In attesa di responso

[PIO2008]

Un abbraccio

[Mamy]

Dai loris, forza,che stavolta è quella buona , un abbraccio, mamy

[Loris76z]

Ciao, stamattina ho fatto la visita in maxillofacciale, mi hanno tolto tutte le graffette. È anche arrivato l'istologico ma come l'altra volta non sono arrivati a una diagnosi. I dottori di maxillofacciale mi hanno suggerito di andare da un dottore a Padova, Renato Zambello. Hanno riscontrato altri 3, circa, linfonodi che si stanno gonfiando, ma mi hanno detto che loro non mi opereranno più.... Mi hanno dato antistaminico perché di notte mi gratto fino a fare sangue.... Adesso mi devono chiamare per fare visita in ematologia.....

[copenaghen]

Loris...
Scusa ...
Fatti questa visita in ematologia ma poi va a Milano o a Bologna.
È una promessa ?
Un abbraccio
Tiziana

[copenaghen]

Fatti dare i vetrini mi raccomando !!

[copenaghen]

Loris..scusa
Ma l hai poi fatta una tac il 2 febbraio ?
Almeno per capire se sono solo lì..

[Mamy]

Loris...non ci posso credere.. ancora niente ? Sono assolutamente senza parole...Il mio consiglio di spostarti altrove con tutti i tuoi esami è più valido che mai...non vedo alternative: a questo punto urge che tu chieda un consiglio a qualcuno che abbia grande esperienza in casi particolari. Non conosco la tua zona ,ma,credo che Copenaghen ti abbia ben consigliato..Zinzani e Pileri qui sopra sono due mostri sacri : chi non li ha mai sentiti nominare ? Credo che oramai tu abbia dato fin troppa fiducia a chi ti ha seguito finora. E lo credo bene che non ti vogliono più operare! Cos ' altro vogliono tagliare? Per una senza parole ho parlato sin troppo : sei una persona adulta e responsabile e saprai trarre le tue conclusioni...perdonami ma ormai qui sopra sento tutti come parte di una famiglia e mi immedesimo troppo...Ti abbraccio forte e che la notte ti porti consiglio.. mamy

[PIO2008]

Ciao Loris, assurdo tutto ciò, mi dispiace moltissimo. Anche io la penso come le altre, è necessario che ti traferisca a Bologna o Milano dove sicuramente sapranno fare una diagnosi. Un abbraccio

[Loris76z]

Ciao a tutti!! Non sto a raccontarvi gli ultimi giorni perché sarebbe veramente lunga..... Andiamo al sodo, ieri mattina sono andato in ospedale in maxillofacciale dal chirurgo perché avevo bisogno di parlargli. Guarda la mia cartella e trova l'istologico finalmente completo arrivato il pomeriggio del giorno prima! Stavolta c'è scritto Linfoma follicolare di Grado 3A ! C'è sempre scritto che è un caso complesso ecc... Il linfonodo più grande che mi hanno tolto era di 7 cm.... Ora il 22 marzo ho visita in ematologia, il 24 faccio la tac Total body.Avevo chiamato a Bologna per una visita e a grande sorpresa mi vedevano lo stesso giorno! Ma solo se avevo l'istologico completo. Adesso sto pensando di aspettare per vedere come vogliono procedere in ematologia, di fare tutte le visite, tac, Pet ecc e poi posso chiedere il consulto. Anche il chirurgo mi ha consigliato di fare un passo alla volta, altrimenti rischio di incasinarmi troppo, ho lo IOV di Castelfranco che mi contatta spesso per vedere come procede e comunque in aprile vado a Padova. Ieri mi hanno fatto anche l'esenzione 048. Un abbraccio a tutti. Loris

[Mamy]

Loris... accidenti...mi dispiace molto che sia un linfoma. Ora però hai nome e cognome di cosa dovrai combattere. Ora fai mente sgombra e prepara con gli ematologi il piano di battaglia.Sei da un po' qui sopra quindi,avrai sicuramente letto che il linfomerda( come lo chiama Frappi ) si può sconfiggere. Ci vorrà un bel po' di pazienza e coraggio ma si può fare .E poi, perdonami se te lo dico,forse ci vorrà meno tempo per togliertelo di torno di quanto ce ne sia voluto per diagnosticarlo. Che sia un infame subdolo già è stato detto centinaia di volte,ma,nel tuo caso, si era proprio nascosto bene .Ora però è stato stanato e vedrai che lo metterai presto spalle al muro.Lascio un abbraccio a te e alla tua bella famiglia..forza ., A presto, mamy

[Rou76]

Loriz!Hai in mano una diagnosi.Leggo che ti è arrivata a singhiozzi ,cioè che l’istologico non era completo e che lo hanno integrato in seguito.Fa niente.Ora sai contro chi devi combattere.Hai superato una fase già di per se’ critica,per te lo è stata ancora di più e ti ammiro per la calma è la pazienza che hai mostrato.Al tuo posto tra me e mio fratello avremmo scatenato l’inferno molto ma molto prima.Però non voglio essere da esempio.Non conosco la tua patologia ne le cure che ti attendono,qualcosa per sentito dire quindi non ho esperienza in tal senso ma ,come ti hanno già detto,sono bestie affrontabili .La ricerca ha fatto passi avanti e continua a farli.Io resto sempre qui ad appoggiarti qualunque cosa tu debba fare perché ,almeno il lato psicofisico,resta uguale un po’ per tutti quindi…Tanta tanta forza per il tuo percorso!Ti abbraccio fortissimo

[Loris76z]

Ciao Mamy, ciao Rou76. Grazie per i vostri messaggi, io ho la testa che si perde nei pensieri..... Visto il mio caso anomalo, per come si presenta, non so cosa aspettarmi. Io vorrei partire con le terapie il prima possibile. Anche per il fatto che ho altri 4 linfonodi che si stanno gonfiando adiacenti alla ferita.... Vedremo. Per il discorso dell'istologico arrivato a singhiozzo è stato un mio errore, la prima parte dei risultati riguardavano l'aspetto molecolare che ha tempi più brevi del resto dell'istologico. E me lo avevano detto che bisognava attendere. Ma io proprio non avevo capito....

[Frappi]

Ciao Loris, nel forum diciamo sempre che l'attesa della diagnosi è la parte peggiore e cavolo la tua è stata frustrante anche per noi che la leggevamo solamente! Sono certa che ora la testa ti ronzi a mille ma considerando quanto già hai gestito finora, sono certa che avrai la spinta giusta per combattere il linfomerda che ti è toccato in sorte!!
Anche io dopo la diagnosi volevo partire al più presto con le terapie, vedrai che ci vorrà ancora poca pazienza, tuoi ematologi ora faranno le valutazioni del caso e poi ti armeranno a dovere!!
Ti abbraccio
Frappi

[Loris76z]

Ciao Frappi! Hai ragione, in testa mi frullano mille pensieri. Il più brutto è la paura che neanche stavolta si parta con le terapie.... Perché di solito un Linfoma follicolare non si comporta così, in più sono un caso complicato... In questi giorni soffro parecchio per un bruciore al bacino che non mi da tregua. Non vedo l'ora di parlare con i dottori...

[copenaghen]

Loris buongiorno!
Come è andata la notte, sei riuscito a dormire un po senza dolori ?
Io qui non ti mollo col pensiero.
Dai che mancano pochi giorni alla visita a ematologia a Vicenza.
Mi raccomando di farti scrivere la carta dal medico per poter ritirare i vetrini e andare a Bologna.
Poi anche a Padova.
Ma per la lettura dei vetrini è Bologna.
Non fermarti ti prego !
Stamattina ti manfo una delle mie borse piena di forza anti dolorifici ma snche caramelle al sorriso.
Il più piccolo ne ha da vendere , al più grande faranno bene al cuore.
Un saluto a Paola
A presto
Tiziana

[Loris76z]

Ciao Tiziana, ieri sono andato dal dottore e mi ha dato il toradol. Con quello ho dormito tutta stanotte. Martedì faccio eco addome..... Mercoledì ematologia. Per i vetrini a Vicenza è sempre un casino.... Mi serve una domanda scritta dal dottore in cui intendo andare.... Assurdo lo so, non ho voglia di litigare come l'altra volta...

[copenaghen]

Ok
Ma quando parlerai con ematologia , mi prometti
Che spiegherai loro che ti servono i vetrini per farli analizzare a Bologna, soprattutto con il tuo percorso.
Il risultato dell analisi dei vetrini è portante per decidere quale terapia eventualmente darti.
Io ho sempre messo le carte in tavola .
La seconda opinione è un tuo diritto!.
Son molto contenta che hai trovato il farmaco con cui poter riposare.
Anche questo serve tantissimo per poter rilassare i muscoli del corpo e quindi portar via snche il dolore.
Il solito grande abbraccio dolce..
Per non farti male.
Alla prossima
Tiziana da

[copenaghen]

Chiama Bologna lunedì e spiega loro che ti servono fare il documento per poter loro i vetrini.
Scusa se ti sto sotto....
Non voglio stressarti ma è come se lo facessi per mio fratello..
Notte

[Manu58]

Scusami Loris se entro nella tua casetta timidamente ancora una volta. Mi sembri scoraggiato ... e come non esserlo? e' comprensibile,e' umano ,la tua storia e' una storia piu' unica che rara.... ma devi avere ancora la forza di litigare ed incazzarti (passami il francesismo!) come hai fatto l'altra volta,perche' sei andato ancora piu' avanti con pazienza e determinazione a fare tutto il possibile che puoi metterci tu.... ora devi andare a Bologna ,ha ragione Tiziana,e te lo consiglio anche io che sono di Modena che Bologna e' considerata un'Eccellenza,davvero,in questo campo.
Dai su,forza...ancora una volta,siamo tutti con te....

Manu

[copenaghen]

Loris..
Incroci per domani.
Mi raccomando chiedi della dot.ssa Costantini
È una mia carissima amica da tanti anni.
Siamo tutti con te !!
Buona notte
Tiziana

[Loris76z]

Ciao! Piccolo aggiornamento.... Oggi ho fatto ecografia addome e inguine per vedere se c'è qualche ernia che mi provaca il dolore. Niente ernie inguinali, niente di anomalo eccetto il fegato ingrossato. Il dottore da la colpa agli antidolorifici che continuo a prendere più indormie varie. Oggi il dolore inguine bacino si fa particolarmente sentire anche se ho preso il toradol. Domani visita in ematologia!

[copenaghen]

Loris..
Dai fatto anche questo. Non ci sono altri linfonodi gonfi e questo va molto bene !!!
Per domani una mega borsa di forza e anti folorifici.mi dispiace che questo dolore sia ancora presente.
Ci sentiamo domani e fai presente dei vetrini è seconda opinione.
Mi raccomando dà loro pressione per esami tipo tac ecc e un appuntamento a breve.
Ti sto sotto e mi sembra così di darti forza....
È tu dimmi se è troppo !
Ancora 8ncrogi per fomsni

[Loris76z]

Ciao, fatto visita in ematologia. La Dottoressa mi ha detto che spera di farmi partire con la chemioterapia entro 2 settimane. Io ho Seri dubbi visto tutte le visite e analisi che devo fare... Mi ha detto che ci sono due protocolli in ballo, uno è usare la Bendamustina più anticorpi monovlonali, l'altro è la R-Chop che qui ho imparato a conoscere. 6 cicli. Alla fine delle visite, tac, Pet, ecocardio mille analisi del sangue decideranno quale... La Dottoressa era molto più propensa alla R-CHOP visto l'andamento aggressivo del mio linfoma.... Forse è il caso di essere spostato in LNH IN TERAPIA?

[Loris76z]

Ho anche una domanda a chi conosce la terapia R Chop. So che si fa ogni 21 giorni ,ma mi sembra di aver letto qui che una seduta in realtà viene divisa in tre giorni? Mi sbaglio?

[Mamy]

Ciao Loris,eccomi. Allora la R chop mio marito la faceva ogni 21 giorni solo che lui alternava con la R dhap. La R chop si fa ( nel nostro ospedale perlomeno) in due giorni : il primo giorno ti fanno solo il Rituximab che è un anticorpo monoclonale . La prima infusione sarà molto lenta per accertarsi che tu non abbia reazioni allergiche che , comunque,verranno tamponate con antistaminico.Poi nei cicli successivi sarà più veloce . Il secondo giorno si fa la chemio vera e propria.Anche in questo caso la prima volta controlleranno eventuali allergie. La R dhap invece dura quattro giorni .Ti verranno prescritti farmaci da prendere a casa : cortisone,antivirali e un farmaco per proteggere i reni e naturalmente un gastroprotettore. La settimana successiva per mio marito erano previste una serie di analisi del sangue e visita di controllo dopo qualche ora .In base ai risultati degli esami ti verranno prescritti di volta in volta farmaci per tamponare eventuali problemi , tipo i fattori di crescita in caso di globuli bianchi eccessivamente bassi. Niente viene lasciato al caso, fidati. Gli esami pre terapia vengono eseguiti piuttosto velocemente in pochi giorni se richiesti da loro. Probabilmente ti faranno fare anche la Bom per vedere se il midollo è infiltrato e fare una stadiazione più precisa. Questo serve solo a loro perché per te la stadiazione è indifferente, a noi hanno spiegato che non cambia niente nella cura : è comunque uguale per un primo o un quarto stadio ( mio marito quarto stadio ), quindi non preoccuparti, per i linfomi la stadiazione non ha lo stesso valore che ha per un tumore solido dove il quarto stadio è il terminale . Stai tranquillo perché la r chop è stata quella che a mio marito ha dato meno fastidio , solo un po' di stanchezza per qualche giorno. Ora, prendi sempre le mie parole con beneficio del dubbio , che non sono un medico . È solo un resoconto della nostra esperienza ,ma, magari, in diversi ospedali ci possono essere diversi protocolli. Forza che finalmente cominci ! Un abbraccio a te e alla tua famiglia, a presto ,mamy

[copenaghen]

Ciao Loris...
Dai allora hai deciso di rimanere a Vicenza.
Gli esami di fanno entro pochi giorni se il medico te li prescrive con l urgenza.
Io ho fatto la r-chip.
Come ti ha descritto Mamy.
Ad eccezione della prima terapia tutte le altre venivano fatte ogni 3 settimane in 1 giorni.
Io ne feci 8 .
Comunque ci saranno esami durante la terapia per vederne il decorso.
Dai che inizi e finalmente uscirai fiori da questo periodo stressante di dubbi.
So che occorre digerirla.
Se hai bisogno io son qua.
Guarda: moltissimi di noi ne sono venuti fuori
Ce la farai anche tu !
Ci hai dimostrato una pazienza infinita come pochi e quindi sei già dei nostri !!!
Abbracci tutta la tua famiglia e ricorda:
Qui si dice. : A Piccoli passi.
È solo una frase, ma se ci si crede ti aiuterà ad andare avanti nel tuo cammino ogni giorno osando sempre la speranza.
A presto
Tiziana

[Loris76z]

Ciao Mamy, grazie per avermi risposto. La Dottoressa mi ha un po' spiegato la prassi, ma lo farà meglio una volta deciso il percorso. Mi ha detto che mi risparmia la Bom visto che lo fatta da poco. Adesso con tac e pet vediamo se capiscono da cosa dipende il dolore al bacino che peggiora di giorno in giorno.

[Loris76z]

Ciao Tiziana, la voglia di andare a Bologna c'è l'ho ancora. Se oggi vedevo che erano ancora titubanti chiamavo subito.... Ma invece oggi la dottoressa mi ha detto appena entrato, prima ancora di sentire i 4 linfonodi sul collo già gonfi, che dovevo partire con le cure. È quasi un anno che aspetto una diagnosi e un piano terapeutico.... Pensavo di essere pronto... Di non accusare il colpo.... Invece adesso sono un po' spaventato.

[copenaghen]

Loris...e come non capirti....
L 'abbiamo passata tutti questa giornata.
Subito di tira il fiato davañti al medico , perché il nome ce l'avevamo già e si ha voglia di iniziare il più presto possibile.
Però quando si esce dal reparto , si guarda chi hai vicino e ci si sente dentro una tristezza pesante sulle spalle e mille pensieri volano verso i nostri cari , alla domanda ce la farò ? E... paura
Domani sarà un altro giorno.
Il tempo ti aiuta e una volta fatto gli esami, quando inizierai le terapie, ti verrà una forza immensa che non credevi di avere.
Ti abbraccio stretto stretto col pensiero.
Salutami Paola..
A presto
Tiziana

[copenaghen]

Buongiorno Loris !
Spero tu abbia potuto riposare un po stanotte..
I tuoi ometti sono già partiti per la scuola e l'asilo ?
Sono loro che ci danno la forza di sperare sempre !
Che sia una giornata con i pensieri meno veloci di ieri.
Continuo a tenervi la mano...
Tiziana

[Loris76z]

Ciao Tiziana, si gli ometti sono usciti! Stanotte alle 3 mi sono alzato per prendere l'antidolorifico ,non c'è la facevo più, poi sono stato in salotto fino alle 6,30. Ormai è la prassi non dormire.....vediamo oggi come va....

[copenaghen]

E la dottoressa ieri non ti ha dato un antifolorifero più forte ?

[copenaghen]

Mi dispuace proprio di questo dolore

[copenaghen]

Riesci a dormire durante il giorno poi?

[Loris76z]

No, è snervante.......

[Loris76z]

Ciao Tiziana, ho visto che non ti ho risposto a una domanda... Si la dottoressa ematologa mi ha tolto il toradoll perché ho superato i giorni di assunzione. Mi ha dato il Contramal che funziona benissimo contro il mal... Però noto che mi rincoglionisce, scusa la parola, tantissimo, poi è peggiorata l'insonnia!

[copenaghen]

Loris..
Fammi capire .
Con il contramal non hai dolori ma ti intontisce.
Ok hai guardato gli effetti collaterali ?
Ma riuscivi a dormire.
Hai smesso di prenderlo ? E allora oltre al dolore non dormi ?
Purtroppo questi antidolorifici danno sonnolenza, anch io ne prendevo e accettato la sonnolenza , niente dolore e quindi potevo riposare.
Eventualmente chiama in reparto lunedì.
Non esitare ora sei un paziente in ematologia e ti devono seguire.
Se non ti dicono niente allora chiedi al uo medico curante .
Hai una data per iniziare gli esami da fare ?
Forza Loris forza !
Qui si sa che il cammino è irto
ma ora devi pensare sempre ben determinato alla tua vittoria...
Ti mando un bacione per tutti voi
È che sia una buona giornata
Tiziana

[Mamy]

Ciao Loris, credo che Tiziana abbia ragione.. non dormire e non riposare aggrava molto qualunque problema che tu possa avere. Fai presente in ematologia che non riesci a riposare , ti aiuteranno . Avrai bisogno di tanta pazienza ancora ..spero che tu possa iniziare al più presto con gli esami e finalmente con le terapie..vedrai che poi ti sentirai velocemente meglio . Un abbraccio, mamy

[Loris76z]

Ciao, il Contramal lo prendo, cerco di prenderlo solo a bisogno, quando non c'è la faccio più. Diciamo che lo prendo ogni 12-14 ore invece di ognio 8! Ho tutte le date per gli esami, mi manca solo la Pet che mi chiamano loro. Ieri ho fatto la tac intanto....

[copenaghen]

Posso darti un consiglio ?
Prendilo ogni 8 ore.
Mi hanno sempre detto di non tirare troppo l elastico della soglia del dolore.
Perché allora il farmaco fa fatica a di stabilizzato.
A presto
Don contenta che ti stanno andare avanti in fretta.
Bene!!

[Siusi75]

Ciao Loris, ho letto la tua storia e vedo che finalmente sei arrivato ad una diagnosi dopo tanto tempo.
Anche io sono di Vicenza, precisamente Valdagno ma siamo in cura a Borgo Roma a Verona perché a Vicenza è stato impossibile entrarci.
Scrivo poco qui. Sono più attiva sul gruppo di Facebook.
Tengo solo a dirti di avere tanta fiducia e vedrai che andrà tutto bene.
Anche noi eravamo spaesati ma ora mio marito è in remissione e lunedì avrà la prima terapia di mantenimento
Un abbraccio
Daniela

[copenaghen]

Buongiorno Loris
Come sta andando ,?
Io da qua continuo a tenerti la mano...
A presto
Tiziana

[PIO2008]

Loris come stai?

[Loris76z]

Ciao Tiziana, ciao Pio 2008! Benino, con le gocce riesco a tenere a bada il dolore. Domani vado a fare i prelievi del sangue. A diamo avanti...

[copenaghen]

Bene
mi fa piacere sentire che puoi distenderti un po'.
Allora incrociamo per le anali di oggi
E come dici a piccoli passi ma in avanti!
Buona giornata a voi
Tiziana

[copenaghen]

Analisi

[Mamy]

Ciao Loris, sono felice che finalmente hai trovato qualcosa che ti permetta di riposare. Facciamo il tifo per te

[Loris76z]

Ciao, mi è arrivato l'esito della Tac. Le buone notizie sono che ho linfonodi gonfi solo vicino alla cicatrice, niente segni di malattia nelle ossa!!! Poi dicono che ho il fegato steatosico.... Che ho una vertebra che in parte ha ceduto, entrambi i reni hanno dei problemi ai bacinetti, chiederò spiegazioni...
Arrivate anche le analisi del sangue, su 38 voci non ho neanche un asterisco! L'unico valore che tende essere basso ma nei limiti sono i globuli bianchi..... Io mi chiedo come sia possibile avere le analisi a posto con un linfoma....

[Mamy]

Loris.. è possibile..anche mio marito aveva tutte le analisi perfette. Non l ho mai capita questa cosa... Ottima notizia che il midollo è pulito! Tienici aggiornati..un abbraccio, mamy

[copenaghen]

Loris
Anche io avevo le analisi a posto.ora hanno trovato questa vertebra che e la spiegazione al tuo forte dolore.
E poi io sono super contenta che il linfoma è solo al collo .
per i reni non ti so dire....
Ti mando tutta la fiducia del mondo.
A presto
Tiziana