Linfoma di Hodgkin

[copenaghen]

Buongiorno!
Interno verrò il sud della isola di Sjælland.
Ha appena piovuto e il sole e arrivato
Tutto è luccicante e lungo la ferrovia il giallo dei fiori è luminoso..
Roberto non c è solo quello...
Mi soffermo su loro e il resto scorre via veloce.
Spero che anche tu riesca a concentrarti su quello che è importante.
Ti stringo forte e piena di forza col pensiero...
Buona giornata
Tiziana

[Mamy]

Buongiorno,Rob... Come sta andando? Spero che tu stia gestendo al meglio gli inevitabili effetti collaterali... Cerca di riposare molto che il peggiore è proprio la stanchezza... Un abbraccio, mamy

[rob.mala]

Buongiorno e grazie
Oggi stanchezza e febbre a 37,4.. mi girano le balle perché mi sarà venuta per il freddo che fa qui.. detto mille volte e nulla.
Io care mie mi sa che mi do alla fuga.. ma come si fa a fare un ricovero così lungo in queste condizioni.. poi anche il mio compagno non sta bene e non riposiamo.
Ho sentito di chi ha fatto due settimane e da solo poi, mi sembra fantascienza.
Un caro abbraccio

[Ludovica]

Ciao Roberto posso chiederti se cè la tv nella camera sterile?

[rob.mala]

Ciao carissima, dipende dagli ospedali, qui al San Gerardo di Monza c è, è piccolino ma tiene compagnia almeno.
A me ad esempio il trapianto mi han detto che lo riceverò qui, direttamente nella stanza che condivido col mio compagno.
Se posso esserti di aiuto in qualche modo scrivimi pure anche in privato anzi, lo dico a chiunque, per chi volesse ed avesse piacere lascio i miei contatti

[Ludovica]

Infatti spero anch io ci sia la tv perchè stare in una stanza senza poter far nulla almeno guardi un po di tv..mia mamma domani finisce le 3chemio in DH prima del trapianto e siccome prevedo che sarà dura quando mi vengono in mente delle domande ti scrivo..grazie mille gentilissimo

[copenaghen]

Roberto..
Scusa vengo da te solo ora..
Spero la giornata sia passata in fretta.
Ora starai già riposando...
Quindi : che sia una notte serena il più possibile.
A domani
Tiziana da

[copenaghen]

Ciao Roberto
Oggi ancora sole pioggia e da te ?
Riesci a vedere fuori?
Oggi ho trovato un libro in italianLa testa degli italiani di Peppe Severgnini.
Giornalista.
È una guida per turisti vista da un italiano, cicerone ironico implacabile.
Me la metto in borsa e la leggerò durante il viaggio...
Poi ti dirò ...
E tu ?
Riesci a leggere o la stanchezza fa da padrona?
Vorrei esserti accanto e poterti fare un sorriso.
Buon pomeriggio e saluta il tuo roomy..
A presto da

[copenaghen]

Buongiorno Roberto!
Io passo da te oggi
E ti lascio tanta forza....
E non lo scrivo così per niente.
Sei nei miei pensieri.
Quelli tosti che credono nella fiducia e osano sempre la speranza.

Ieri c è stata la partenza di una regata
Rolex fastnet race
che è partita dal isola di White in Inghilterra.
Mi figlio lavora lì e ha gestito ła messa a punto per l'impianto elettronico di una delle barche.
Si chiama L'occitale. Blu e gialla.
Se vai al minuto 55.18 trovi la schermata in cui ci sono video da 2 barche.
Quella a destra e quella di Alberto .
Erano circa 450 imbarcazioni.
Spero tu possa guardarla via you tube.

https://www.youtube.com/live/GOg6L1afTsw?feature=share

In ogni caso anche. Ieri e un giorno in meno sul tuo traguardo...
Bacio
Tiziana da

[rob.mala]

Buongiorno Tiz
Ho letto oggi, grazie per i tuoi splendidi pensieri, ti ringrazio per il link mi piacciono sempre queste cose
Io arrivo oggi al giorno 7 di chemio, oggi nuovo e ultimo farmaco, domani ci si rincontra con le cellule.
Per ora sintomi gestibili, sono preoccupato per i giorni che seguono, cerco di distrarmi come posso, le giornate sono interminabili.
La notte quando riesco ad agganciare sogno di star bene come un tempo.
Spero di aggiornarvi sempre con nuove e buone notizie.
Grazie come sempre

[Mamy]

Ciao Rob. Sei arrivato all ultima terapia e domani finalmente la reinfusione! Ma ti rendi conto di dove sei arrivato? Domani sarà la data del tuo nuovo compleanno. Si, è vero, dovrai sudartela un po'..ma fidati che durerà meno di quanto ti aspetti il periodo più tosto. Se hai letto nella mia casetta il percorso di mio marito,vedrai che a un certo punto avevo iniziato a preoccuparmi,ma dopo pochissimi giorni mi dissero che lo mandavano a casa! Fa parte del normale decorso... impossibile non avere timori ma i medici sanno gestire qualsiasi cosa alla perfezione. Durante una delle mie attese nei corridoi, quando si doveva fare la medicazione del picc,ho conosciuto una signora davvero molto tosta: aveva un mieloma e,mi ha spiegato che per la sua patologia i trapianti sono due consecutivi,a distanza di pochi mesi l uno dall altro! Mio marito mentre tornavamo a casa mi ha detto , testuali parole :" quindi io sarei pure fortunato ad aver bisogno di farlo una sola volta..." . Vedi? Nonostante le nostre sofferenze e difficoltà,si incontra sempre qualcuno che sta ancora più male...ma nonostante tutto aveva un sorriso grande come una casa, perché comunque ,per lei,stava procedendo tutto bene. Domani saremo tutti lì a stringerti la mano .. l unico fastidio che sentirai al momento dell infusione, sarà un tremendo saporaccio... Procurati delle caramelle da tenere in bocca,ti aiuteranno molto( a mio marito l ha detto proprio il medico) , il disagio sarà minore. Ti abbraccio forte forte,a domani, mamy

[copenaghen]

Ragazzo!!!
Hai letto che ti scrive Mamy?
La loro e una testimonianza fresca fresca e di lei ti puoi proprio fidare.
E poi ad ognuno la propria storia...
lo dico sempre...
Quindi noi ci mettiamo insieme e saremo con te domani più che mai!!!
Buon pomeriggio e buon tutto
Tiziana da

[rob.mala]

Buonasera
@ Tiz letto letto
@ Mamy grazie come sempre, la signora è esattamente come il mio compagno di stanza, stessa patologia e questo è il secondo trapianto, una forza allucinante.
Passo anche dalla tua casetta e anche se non scrivo vi leggo
Ho chiesto già delle caramelle sotto tuo consiglio
In camera fa un freddo allucinante, ho provato a chiedere ma nulla, sono col berretto in tessuto tecnico da runner e felpa di mezza stagione.. in camera
Vi mando un enorme abbraccione

[Mamy]

Ciao Rob..non ho mai capito perché in ospedale si debba per forza soffrire il freddo.....io personalmente,durante un ricovero tre anni fa,ho chiesto una coperta di lana a fine agosto! Non riuscivo a riposare dal freddo! Anche mio marito in camera sterile aveva freddo..ed era marzo.. boh . Forse i batteri hanno più vita facile al caldo ? È solo una mia idea strampalata..ma chissà ....ci sarà sicuramente un motivo. Ma che almeno non ci facciano venire una bronchite a causa loro ...che già abbiamo il nostro da fare ! Ti mando un abbraccio forte forte ,a domani, mamy

[Mamy]

Buongiorno..oggi è un giorno speciale. Sono qui a stringerti la mano. Facci sapere come è andata. Un abbraccio, mamy

[copenaghen]

Anch'io sono qua e ti stringo forte col pensiero..

[Ludovica]

In bocca al lupo!! Se riesci facci sapere comè andata grazie..

[Gimmi]

Mi unisco agli auguri Rob!!!!

[Mamy]

Buongiorno,come va? Spero sia andato tutto bene .. Ora aspettiamo insieme la ripresa. Ti teniamo per mano , non mollare. Un abbraccio grande, mamy

[rob.mala]

Buongiorno
Infusione fatta ieri, sapore terribile del conservante, mi avevano avvisato però, essendo un prodotto volatile si elimina più velocemente con respiri profondi, ho fatto del mio meglio
Tanta agitazione e ora vediamo come vanno questi giorni.. spero gestibili.. non vi dico che due qui..
Per darmi la forza mi immagino sempre a casa, tra le braccia dei miei genitori, lo so son grande ma son sempre stato dell idea che la famiglia va vissuta e non rimpianta poi.
Ogni tanto piango ma ok.
Ho lottato tanto e vorrei davvero sperare in una buona notizia..
Un caro abbraccio

[Ludovica]

Bene Roberto!! Posso chiederti quanto è durata la terapia ieri?

[copenaghen]

Buongiorno Roberto!
E allora fatta questa grande importante tappa.
Oggi sei giù e lo capiamo benissimo...
Ci si ritrova a rivedere il proprio cammino il prezzo pagato e l'incertezza di quello che porterà.
E un bene che tu pianga.
A volte lo sento come un lavarsi da quello pesante che ci siamo portati sulle spalle e poi un lavarsi da quello per poter riprendersi la propria quotidianità.
Ora pensa solo con fiducia che ritornerai a casa presto tra i tuoi.
Io inizio le danza delle cellule sane.
Ti riporteranno alla nuova vita Roberto!

Che ti racconto?
Ieri sera son partita da Copenaghen.
Ritardo infinito...
Arrivata alle 3 di notte.
Svegliata 2 volte per grossi temporali...
Ora mi sa che mi corico e provo a recuperare..
L ,'aria per fortuna si è fatta fresca...
Non certo come tua fredda.
Tieni duro Roberto.
Ora si tratta di giorni...
Un baciotto tutto per te.
Alla prossima
Tiziana da

[Mamy]

Ciao, felice di leggerti. Ogni tanto ci sta anche un bel pianto liberatorio...serve a lavare via tutta la tensione. Ma poi,vedrai ,che proverai anche il pianto di gioia . Ti avranno avvisato che ora ci sarà l aplasia, che sarà il momento più tosto. Durerà qualche giorno ma finirà prima di quanto ti aspetti..poi, la strada della ripresa, sarà tutta in discesa .Fai bene a tenerti stretta la tua famiglia..spesso si dà tutto per scontato ...Ora cerca di stare tranquillo e riposati. Un abbraccio, mamy

[Tuccia]

Daje Robè!

[copenaghen]

Roberto..
Passo in punta di piedi da te...
Forza ragazzo forza che come dice Mamy
Poi ne sarai contento!
Noi siamo qui tutti stretti a te col pensiero.
A domani
Tiziana

[Gimmi]

ti seguo Rob, tienici aggiornati...

[rob.mala]

Buongiorno
Grazie per i vostri pensieri, sono riuscito a riposare, oggi senso di stordimento e bocca in fiamme, la sto curando con i colluttori che mi hanno dato.
@Ludovica l infusione è durata circa 20 min.. è tutto il resto che ha tempi lunghi
Soffro tanto a star qui.. mi fa più male il tipo di degenza che la terapia in sé.
Mi immagino a casa per darmi la forza.
Per ora nessuna notizia su esami ma è presto..
Confido sui miei bianchi, speriamo si smuovono subito così me ne vado

[Mamy]

Non pensare alla stanza in cui ti trovi...proietta la mente altrove. Un buon libro,se riesci a leggere senza stancarti, può aiutare molto. Vedrai che a breve il tuo midollo si darà da fare e inizierà la risalita. Io mi associo alla danza delle cellule di Copenaghen che ha sempre funzionato. Un abbraccio forte, mamy

[copenaghen]

Roberto
...
Lo sappiamo che le suite dei reparti dei trapianti non sono il massimo del comfort ...
Senti non so se te l'ho già detto ma io l'anno scorso dopo l operazione ad un occhio ho fatto 1 mese in camera al buio..
Se vai su rai play trovi tante cose interessanti io non le potevo vedere ma li udivo e mi hanno salvato la noia di quel periodo tosto.
Poi c è questo
Raiplaysuond It
Ci sono audio libri...

Poi su YouTube ho ascoltato Alessandro Barbero.
E uno storico e affronta temi interessanti e li racconta in un modo semplice pieno di passione e leggerezza che fa sorridere a volte.
Che dis una notte sera e ricorda,:
Anche oggi ha dato un..
Meno 1 al traguardo
Forza Roberto che sei forte
A domani
Tiziana

[Mamy]

Ciao , Rob. Spero che tu sia tenendo duro..tra poco meno di una settimana dovresti stare decisamente meglio. È dura ma ne vale la pena. Un abbraccio, mamy

[Gimmi]

Ciao Rob, mi pare di capire che hai già oltrepassato il giro di boa, immagino la noia... sei ancora in compagnia in camera?

[Mamy]

Ciao Rob. Tieni duro..presto andrà meglio. Tifiamo per te. Un abbraccio grande, mamy

[copenaghen]

Ciao Roberto....
Hai visto ?
Siamo in tanti col pensiero che tifano per te.
Ci siamo...eccome !!!
Tu non demordere.
Lo sappiamo che è dura ma ci hai dimostrato che sai arrivare fino in fondo e noi ti aspettiamo!!
----Oggi niente di speciale.
Sono sul sofà e leggo vicino alla mia mamma di 87 anni...
Dai che anche tu ti potrai sdraiare fra poco vicino alla tua.
Roberto è solo questione di pochi giorni.
Ti mando tutta la forza del mondo e un grandissimo sorriso...
A presto
Tiziana

[copenaghen]

Ciao Roberto....
Hai visto ?
Siamo in tanti col pensiero che tifano per te.
Ci siamo...eccome !!!
Tu non demordere.
Lo sappiamo che è dura ma ci hai dimostrato che sai arrivare fino in fondo e noi ti aspettiamo!!
----Oggi niente di speciale.
Sono sul sofà e leggo vicino alla mia mamma di 87 anni...
Dai che anche tu ti potrai sdraiare fra poco vicino alla tua.
Roberto è solo questione di pochi giorni.
Ti mando tutta la forza del mondo e un grandissimo sorriso...
A presto
Tiziana

[Ludovica]

Ciao Roberto come sta andando? I bianchi crescono?

[Mamy]

Ciao Rob. Sono ancora qui a stringerti la mano...un altro po' di pazienza..qualche giorno ancora e i valori cominceranno a risalire. Lo so che è dura ma puoi farcela. Ti aspettiamo..un abbraccio, mamy

[Gimmi]

Buongiorno Rob! attendiamo tue nuove.. se loro risalgono la strada si fa in discesa!!!

[Mamy]

Buongiorno Rob, non so se stai leggendo,spero di si e che ti arrivi tutto il nostro affetto. Ancora qualche giorno...stringi i denti..lo so che è dura ma vedrai che ne varrà la pena. Tra poco la danza delle cellule di Copenaghen farà effetto e inizierai a stare ogni giorno sempre meglio. Ti stupirai di quanto velocemente ti spediranno a casa . Un abbraccio forte, mamy

[copenaghen]

Passo anche io da te oggi.
Mi sono concentrata stamattina e ancora di più ho spinto col pensiero le tue cellule..dai che ti lascio un mazzo di fuochi d 'artificio .
Falli scoppiare dentro ti te.
Si daranno una mossa e ti sentiremo presto..
Un altro grande abbraccio
Tiziana

[rob.mala]

Buonasera e grazie scusate spesso mi riposo e che mi crediate o no il cell lo uso davvero poco.
Dunque dal 28 compare la mucosite, dal 29 ho la sacca perché davvero è impossibile buttare giù persino l'aria.
Il 30/07 i bianchi erano a zero, oggi + 50 .. non so se è buono o no come risultato..
Per ora tanta stanchezza, mucosite e un po di incazzatura perché non ne posso più di star qui e mi sembra che non si smuove nulla.
Un abbraccio

[Mamy]

Rob,sono felice di sentirti. È normale che sei stanco e vuoi riposare...non ti preoccupare. Noi comunque ti facciamo sentire la nostra vicinanza...tu rispondi quando te la senti. E certo che è buono come risultato ! Ad una sola settimana dal trapianto si sono già mosso i globuli bianchi! Anche se ti sembra un valore basso, l importante è che siano ripartiti! Ora con i fattori di crescita saliranno velocemente e tu ti sentirai sempre meglio . Vai avanti così che manca poco.L incazzatura ci sta....e significa che hai un po' di forza per arrabbiarti ! Scherzo... Mio marito era nervoso come un leone in gabbia gli ultimi giorni. Ripeto : manca poco ,stringi i denti ancora un po'. Ti lascio un abbraccio pieno di pazienza,a presto, mamy

[copenaghen]

ciao Roberto !!!!!
ma che piacere sentirti !!!
Non dirmi che i fuochi d artificio hanno danno un colpo ai tuoi bianchi !
ma che bello già a piu° 50 !!!!

Ora però non fare i capricci e stringi denti,
sarai presto fuori , cavoli !!!
ti abbraccio mentre riposi perchè il tuo corpo sta facendo un lavoro grandissimo.
A presto e grazie di averci dato tue notizie,
Tiziana

[Ludovica]

Ciao Roberto grazie per averci dato tue notizie

[Gimmi]

bene Rob.. se loro salgono tu inizi la discesa... la mucosite te la stanno trattando?

[Nicola exPio2008]

Ciao Rob come stai oggi?

[Mamy]

Buongiorno Rob,come procede?

[Gimmi]

Rob, aspettiamo tutti te...

[Ludovica]

Ciao! Dacci tue notizie..spero proceda bene!!

[copenaghen]

Behhh
Tu non apri spesso
il cellulare ma noi ti pensiamo lo stesso.
Ragazzo, che ogni giorno che passa e un grandissimo passo verso casa.
Continuo a inviarti tutta la pazienza e forza del mondo .
Un Bacione
A presto.
Ti aspettiamo,!!!
Tiziana

[Rou76]

Ciao Rob,ti leggo e vedo con quanto coraggio hai affrontato questo periodo,ora siamo con te ad attendere che tu stia sempre meglio e che i valori si ristabiliscano per farti uscire di lì .Portaci tue buone notizie noi siamo qui…