Linfoma di Hodgkin

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rob.mala
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Linfoma di Hodgkin

#1 Messaggio da rob.mala »

Buongiorno a tutti,

purtroppo il 12/07 (dopo accertamenti e biopsia) ho appreso di essere affetto dal linfoma di Hodgkin, per qualche strano motivo non trovo la stadiazione sul referto ma ho la gran parte dei linfonodi ingrossati nella zona del mediastino, inoltre mi ha preso pure in minima parte a livello osseo (dicono che è normale).
Ho vinto 6 cicli della famosa ABVD, ogni ciclo prevede 2 infusioni, una ogni 15gg, domani se gli esami lo permetteranno, completerò il primo ciclo.
Sono davvero spaesato ed impaurito, piango ogni giorno e la fortuna è che ho la mia famiglia vicino.
La prima infusione mi ha tolto parecchia forza, sono preoccupato per le prossime, la cosa che mi fa venire il panico inoltre è la sensazione di fiato corto e la stanchezza che spesso è disarmante.
La cosa paradossale è che di tutto questo, il team di dottori che mi segue è più ottimista di me, addirittura mi dicono che solo le prime infusioni sono ostiche, poi comincerò a star meglio.
Ho davvero molta paura e vorrei conoscere le vostre testimonianze in merito.
Vi ringrazio molto.

Roberto

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Roberto....
Benvenuto tra noi, anche se avrei voluto farlo da qualche altra parte....
Ma ora stai con noi e vedrai che ci faremo compagnia.
Questa prima fase del cammino e davvero tosta.
Per tutte le incertezze ansie e tutto quello che i medici dicono sembra arabo e fa paura...
Piangere é normale , anzi hai gia fatto il salto dal silenzio da panico alle lacrime , a volte liberatorie.
E leggo che hai già iniziato il 1 ciclo.
Per me il primo è stata una bella botta.
Poi ho capito io e i medici come tamponare gli effetti e vedrai che questo succederà anche a te.
Non siamo medici ma ci siamo passati e sappiamo come tu possa stare ora.
Ti lascio un abbraccio pieno di forza e qua di dice OSARE SRMPRE LA SPERANZA.
tienila stretta ti farà compagnia nei momenti no.
Ti aspetto e ti penserò domani.
A presto
.
copenaghen

rob.mala
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Re: Linfoma di Hodgkin

#3 Messaggio da rob.mala »

Buongiorno a te e grazie per il supporto :-)
Ieri ho chiesto la stadiazione ed è livello 4, praticamente io ho circa 5 linfonodi che non superano i 6x6xcm, zona mediastino, due son pure dietro i polmoni, quello stadio me lo son beccato perché mi ha preso in minima parte qualche punto nelle ossa.
Ieri alla fine è andata, però mi han dato da fare 3 punture di zarzio causa globuli bianchi bassi.
Ora mi attendono altre due infusioni prima della PET di controllo che, mi auguro con tutto il cuore, dia buone notizie.
I dottori sono ottimisti però per come la vedo io questi mali sono imprevedibili.
Grazie ancora per il supporto, vi terrò aggiornati nei prossimi giorni.
A presto

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Rob...
Bene fatta anche questa
Per lo zarzio:
Prendi una tachipirina da 1000 un ora prima dell iniezione.
Solitamente da dolori alle ossa e in questo modo lo eviterei.
Vedrai che la forte spossatezza diminuirà con il farmaco.
Sei sulla buona strada.
Rob...il livello? 4 ..2 ..1...
Alla fine a noi pazienti serve a poco.
Le terapie son le stesse ma la nostra voglia di vittoria deve essere più forte del linfoma e vedrai che se parti con questo scopo anche tu ne veŕrai fuori vincitore.
Un grande abbraccio
copenaghen

rob.mala
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Re: Linfoma di Hodgkin

#5 Messaggio da rob.mala »

Come sempre grazie, prenderò una tachi preventiva ;-)
Io comunque non riesco a capire se solo a me la malattia da come grande sintomo la stanchezza, è veramente fastidioso.
Inoltre oggi il braccio dove avevo la flebo mi si è infiammato creando un bozzo irritante e son preoccupato, ci ho messo sopra del ghiaccio.
Lunedì chiamo e chiedo se posso farmi mettere il pic o il port.
Un grande abbraccio anche a te

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin

#6 Messaggio da copenaghen »

Rob..
La stanchezza...
Io non ho fatto la tua stessa terapia ma da quello che ricordo la tua può dare forte spossatezza.
E poi ognuno sente la sua e non per questo significa qual cosa di sbagliato.
I medici ti hanno dato li Zarzio proprio per questo effetto.
Per il bozzo...può succedere.
Chiama comunque il reparto anche oggi..
Perché no ?
Per il pc o post?
Mi qui dentro si sono trovati bene.
Io non me lo proposero ma slla fine era proprio difficile trovare una cena che andasse bene..
Roberto.
Sei proprio all' inizio d tutto é un incognita..
Sii paziente e a piccoli passi vedrai che di risolveranno i vari intoppi normali, eusnfo di tratta di terapia contro l' i nfame.
Ma noi diamo più forti di lui e lo farai fuori !!!
Dove sei in cura ?
Lo chiedo sempre perché chi di affaccera' anche nella tua casetta, magari ne trarra' i formazioni che servono a rimettere i penfieri a bada e proseguire il csmmino con meno peso in testa.
Ti auguro una buona domenica
Tiziana da
copenaghen

rob.mala
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Re: Linfoma di Hodgkin

#7 Messaggio da rob.mala »

Come sempre grazie per il supporto :-)
La mia sofferenza in realtà comincia prima della malattia, a inizio 2021 ho cominciato a soffrire di depressione, nessun fattore o trauma scatenante, sono una persona abbastanza fobica e in un momento di debolezza purtroppo tutte le problematiche sono esplose in un colpo solo.
Ho passato tutto il tempo a cercare di curarmi e alla fine è arrivata pure questa mazzata del linfoma.
Per il linfoma sono in cura al San Gerardo di Monza, li ho visti molto attenti e lato umano sono davvero ottimi.
A me la cosa che preoccupa è questo infame mi ha colpito in minima parte anche alle ossa, solo in qualche punto ma dicono che è normale, mi auguro sia così.
Credimi, cerco di mettercela tutta ma la sera scoppio e piango, mi dicono che non è l atteggiamento giusto ma è il mio modo di sfogarmi.
Ti mando un caro abbraccio

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin

#8 Messaggio da copenaghen »

Roberto
Sai qui siamo in tanti.
Ognuno con un suo bagaglio.uns sua storia.
Io non credo molto alle statistiche
o a come Si Deve Reagire....
Proprio no.
C è chi non vuole sapere nulla e manda il coniuge al colloquio con i medici ,chi come me vuole sapere e sentirsi paziente attivo .(mi sembra sempre di poterci parlare col male dentro di me, e con un dialogo fittizio mi sento più forte di lui..)
Nessuno ha la bacchetta magica né i consigli esatti.
Ognuno però porta la sua esperienza e a volte risolve quei piccoli problemi a casa senza medici, o ci si consola e si capisce che anche tu sei come gli altri.
Se loro sono venuti fuori, vorrà dire che anche tu ce la farai ecc...
Quindi ragazzo noi siamo qui a braccia aperte per come siamo !
Ti lascio un abbraccio grande grande
e per la storia delle ossa.....
Lascia ai medici la risposta.
Tu pensa a avete voglia di guarire!!
Ti aspetto
Tiziana da
copenaghen

Mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#9 Messaggio da Mamy »

Ciao Rob, sono qui anche io se avrai voglia di parlare ...sfogati pure tranquillamente,come dice Tiziana ognuno reagisce a modo suo e nessun modo è quello sbagliato .l importante è reagire...un abbraccio grande, a presto
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin

#10 Messaggio da copenaghen »

Ragazzo !!!
Come procede?
Noi ti aspettiamo!!!!!
Un abbraccio
Tiziana da
copenaghen

Rou76
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Re: Linfoma di Hodgkin

#11 Messaggio da Rou76 »

Ciao Rob,arrivo un po’ in ritardo e leggendoti noto che sei già abbastanza avviato con le terapie.Benissimo così .Non preoccuparti delle tue reazioni,il pianto è liberatorio,io spesso lo facevo,sola,al max davanti a mio marito ma mai con altre persone…per il resto mi mostravo abbastanza grintosa.Piangevo praticamente quasi ogni giorno,almeno una volta,specie i 2 mesi prima della pet intermedia.Considera pure che avevo forti sbalzi di umore dovuti a un farmaco che assumevo.Poi ho iniziato a prendere più spinta perché le cose sono iniziate ad andare per il verso giusto.Piangere e sfogarsi è giusto ma poi troverai tu stesso la forza di lottare.La strada è una e bisogna attraversarla.Noi siamo qui per ogni consiglio…Ci siamo passati,pur non essendo medici ne sappiamo una più del diavolo😉Un abbraccio grande e dritto verso la meta!Di LH si può guarire!♥️

rob.mala
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Re: Linfoma di Hodgkin

#12 Messaggio da rob.mala »

Ciao a tutti,
perdonate il ritardo, sono giorni un pò particolari.
@Mamy grazie anche per la tua disponibilità, siete veramente importanti.
@Rou76 Grazie anche a te, a me ad esempio si sono uniti due problemi, la depressione (che mi trascinavo da un anno) e la malattia (diagnosticata il 12/07 dopo 20gg di ricovero), sono seguito anche lato psicologico ma ho fatto qualche passo indietro, a volte mi chiedo come faccio ad andare avanti :(
@Tiziana purtroppo con la testa sto peggiorando, faccio una gran fatica a gestire depressione e malattia assieme, il 01/09 ho applicato il port a cath e poi ho fatto la quarta infusione, le punture di zarzio ormai sono una costante ma ho dolori solo dopo la terza, il 12/09 ho la PET e non so più cosa pensare, quando penso che dalla malattia si può guarire c'è la depressione sotto che rovina tutto.
Vi giuro che a volte prego, vorrei che il vento mi portasse via, questa cosa è arrivata in un momento dove ero già allo stremo e solo i ricordi e l'amore per i miei cari mi fanno andare avanti.
Spero tanto di aggiornarvi con buone nuove, finchè ne ho, cercherò di fare il possibile.
Un grande abbraccio a tutti voi.

Mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#13 Messaggio da Mamy »

Ciao Rob, hai in mano tutto ciò che serve per guarire ,sia nel corpo che nella mente...i tuoi cari , una risorsa importante l amore..stringi i denti e vai avanti a testa bassa,so che magari tutti ti diranno che la depressione è tutta nella tua testa e che sei tu che devi uscirne ma invece la presenza di persone che ti amano e ti sostengono è fondamentale..certo abbinare ciò che si chiama la bestia con ciò che noi chiamiamo l infame è piuttosto pesante ma da come scrivi,di fondo,credo che tu realmente possa uscirne..traspare comunque dalle tue parole una forza che tu ancora non hai capito di avere....nel mio piccolo sono qui a supportarti , purtroppo non devi combattere un nemico alla volta ma andare di pari passo con entrambi ma vedrai che un giorno ti stupirai di dove sarai riuscito ad arrivare. Ti abbraccio forte,a presto.Mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Linfoma di Hodgkin

#14 Messaggio da copenaghen »

Roberto.....
Anche tu fai parte del club doppio...
Tu non lo sai ma ci sono stati tra noi persone come te che si trovano a lottare contro la bestia e l'infame.
E dura proprio dura !
Ma ti posso dire che proprio loro sono arrivati al traguardo con la vittoria in mano.
Qualcuno scrisse che erano felici perché era una doppia vittoria !!!.
Mi fai un favore?
Guardandoti lo specchio la mattina promettimi di sorriderti perché è un giorno in meno con l infame e alla sera chiudi gli occhi e pensa:
Grazie per oggi ! Vorrei tanto che lo facessi pensandoci, perché ci siamo passati e sappiamo come stai..
Roberto siamo tutti vicini a te, ti mandiamo tutta la forza del mondo.
Questa forza non sono solo parole.
Viene dal tuo cuore, dal nostro e tu sei uno di noi.
Ti aspetto e ancora di più nei tuoi momenti no.
E sennò che ci stiamo a fare qui ?
Un abbraccio grande grande, tutto per te.
A presto
Tiziana
copenaghen

Mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#15 Messaggio da Mamy »

Hey Rob, sono qui e non ti mollo...come stai? Dacci tue notizie! Un abbraccio grande, mamy
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Rou76
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Re: Linfoma di Hodgkin

#16 Messaggio da Rou76 »

Rob…Siamo qui ad incrociare per la tua prossima pet :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Credici con tutto te stesso e torna da noi quando vuoi!Ora devi essere forte e pensare che raggiungerai la meta come tanti qui dentro hanno fatto.Un abbraccio grande!💪💪💪💪🤞🤞🤞🌈🌈🌈

rob.mala
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Re: Linfoma di Hodgkin

#17 Messaggio da rob.mala »

Buongiorno a tutti ❤️
@Tiziana @Rou76 come sempre grazie, cercherò di fare del mio meglio e vi terrò aggiornati.
@Mamy sono un pó scombussolato, perché per colpa della depressione faccio fatica a capire quando la stanchezza è l affanno sono dovuti o uno o all altro.
L unica cosa che riesco a distinguere sono i dolori per lo Zarzio che tengo a bada con la Tachipirina da 1000.
Vi aggiorno se riesco il 15/09 dove mi diranno sto infame arretra oppure no.
Un grandissimo abbraccio a tutti voi ❤️❤️❤️

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin

#18 Messaggio da copenaghen »

Grazie a te !!!
Certamente che incrociamo per te e ti aspettiamo pieni di fiducia!!
Seguici e continua questa bellissima catena di forza e speranza. Ma anche di voglua di vittoria!!!
Ti abbraccio forte e tu condividono con la tua famiglia.
Ti aspetto
Tiziana
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin

#19 Messaggio da rob.mala »

Buongiorno a tutti! ❤️
PET ottima, l'infame è in regressione, sulle ossa ed in alcuni punti è scomparso, in zona mediastinica ( dove si è scatenato ) si rileva anche lì una regressione. La cura dunque si sta rilevando efficace.
La bestia invece avanza, sto tentando di curarmi lato psichiatra, è dura ragazzi, avrei voluto godermi la novella con più gusto ed invece non riesco, però le sto tentando tutte credetemi e non voglio che la bestia vanifichi tutti i miei sforzi.
Vi mando un caro abbraccio! ❤️

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Re: Linfoma di Hodgkin

#20 Messaggio da Rou76 »

Benissimo Rob Mala!!!!!Avanti così e non lasciarti travolgere da nient’altro perché la nostra vita,specie dopo quello che ci è capitato,dobbiamo apprezzarla in ogni sua sfumatura!Ti auguro che al più presto tu possa liberarti di ogni peso e che possa tornare a gioire♥️Sta andando tutto per il verso giusto!!!!💪💪💪💪Ti abbraccio fortissimo

Mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#21 Messaggio da Mamy »

Rob, è fantastico! Tieni duro, perché se sei abbastanza forte da sconfiggere l infame lo sei altrettanto da sconfiggere la bestia perché lei è solo più subdola ma non certo peggiore dell' infame.Io lo so che c'è la farai perché noi siamo tutti qui a fare il tifo per te💪💪💪💪💪💪torna a vivere che la vita sa essere meravigliosa...ti abbraccio forte forte, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Linfoma di Hodgkin

#22 Messaggio da copenaghen »

PET ottima, l'infame è in regressione, sulle ossa ed in alcuni punti è scomparso, in zona mediastinica ( dove si è scatenato ) si rileva anche lì una regressione. La cura dunque si sta rilevando efficace.
ROBERTO !
HAi ai visto ?
Mamma mia che contenta che sono !!!!
Ora però ti confesso che quella volta alla risposta remissione non riuscii a fare nessun sorriso...
Ero così sfinita sia fisicamente ma soprattutto mentalmente che ci volle tempo per riassaporarla.
Quindi ti capisco benissimo.
Ora digeriscila e vedrai che la felicità verrà a galla e sarà davvero dolce...
Ti abbraccio e noi continuiamo tifare per te , non sottovalutato mi raccomando.
A presto
Tiziana
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Re: Linfoma di Hodgkin

#23 Messaggio da rob.mala »

Buongiorno ❤
Come state? Io giornata veramente no, ma è possibile che nonostante la malattia sia in remissione la stanchezza non se ne vada mai?
Mi sto scoraggiando parecchio perché speravo di recuperare un po di forza 🥲
Da un paio si settimane inoltre mi si sono pure intorpiditi i piedi.
Chiesto in reparto ma purtroppo col fatto che sanno che sono anche in cura per depressione mi han detto che son tutti sintomi a base psicosomatica..
Inoltre fatta spirometria un mese fa e c è pure un restringimento dei polmoni ( a detta loro nella norma ma da ripetere a ottobre)
Mi chiedo se riuscirò mai ad arrivare a fine trattamento 🥲

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin

#24 Messaggio da copenaghen »

Rob...
Senti ....ci vollero molti mesi per recuperare le mie forze .
Ad altri va piu veloce a ne no...
Quindi armati di pazienza.
Per il resto dei sintomi:
Io qusndo iniziarono a scalare le visite, mi vennero a galla molti dolori. Andai in tilt.
Dovetti sndare da uno psicologo e iniziai una cura per la depressione.
Ci volle tempo e pazienza da parte degli sltri intorno a me che, una volta sentita la parola remissione, non riuscivano a capire perché non fossi felice !!!
Quindi ragazzo.... a piccoli passi e dì grazie per la giornata ogni sera...
Ti abbraccio stretto stretto e tu promettimi di venire qui più spesso a sfogarti...
Ti aspetto
Tiziana
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin

#25 Messaggio da Rou76 »

Ciao Rob,la stanchezza fa parte delle terapie,vero ma aiutare la tua mente aiuta anche la stanchezza…Lo so è difficile e sei aiutato anche per questo…Va bene così ma credo che il fatto di essere in regressione deve darti la forza a superare ogni ostacolo!Ti abbraccio fortissimo ♥️💪🍀🤞💪💪💪💪💪

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Re: Linfoma di Hodgkin

#26 Messaggio da rob.mala »

Buonasera ❤️
Come state? Oggi giornata proprio no, il 29/09 farò la sesta infusione e proprio non me la sento.
Inoltre è dal 29/08 che ho iniziato la cura antidepressiva... se ci penso la prima volta che ho cominciato prendere sti farmaci poi è finita che mi sono ammalato di linfoma... e se contribuissero ad alimentare questo infame? Ho provato a chiedere ma i medici lo hanno escluso e poi anche volendo non ci sono studi a riguardo...
Poi mi è caduto l occhio su un paio di thread a caso con PET ottime e poi ricadute.. alè ...
Vi mando un grande abbraccio

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Re: Linfoma di Hodgkin

#27 Messaggio da Mamy »

Ciao Rob, perdona la mia assenza ma il covid ha deciso di bussare alla nostra porta... vabbè, comunque è passato anche questo..ho continuato a leggerti anche se proprio non riuscivo a scrivere se hai letto di ricadute, avrai anche letto di persone qui sopra che ce l hanno fatta dur o anche tre volte a sconfiggere l infame.. purtroppo il rischio c è ma non bisogna mai pensarci troppo, non dare all infame modo di condizionare continuamente i tuoi pensieri...vedi,qui il motto è a piccoli passi, un passo alla volta .pensa solo a liberartene ora, nel presente ..domani con il pensiero sarò lì con te, forza,forza..ti ho già detto che secondo me sei più forte di ciò che pensi..ti mando un abbraccio forte forte, mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#28 Messaggio da Rou76 »

Ciao Rob…L’occhio cade anche non volendo…Forse molti di noi(me compresa)sono sprofondati nel tranello ma ,crudo a dire,cambia poco anzi agita ancor più le acque .Ora hai bisogno di accumulare forza mentale perché il fisico ne risente,va bene se puoi aiutarti come meglio possibile.Noi siamo qui non dimenticarlo,per una parola ,anche per uno sfogo!Io solo una idea mi sono fatta.Le cause del bastardo non sono note neanche ai medici,probabili infezioni,pesticidi ecc,io ci aggiungerei anche un abbassamento delle difese immunitarie o stress …,parlo da ignorante in materia.Ripeto è una mia idea.Mi sono ammalata in un periodo di fortissimo stress mentale.Piena pandemia ,la prima,quella più cruda.Lavoravo come una dannata e sempre col cervello a 1000.Ricordo anche che quel periodo presi alcune forti arrabbiature e secondo me tutto fa brodo.Per la prima volta mi sono trascurata e ho avuto torto marcio nel farlo.Ora vivo la mia vita moooolto più di prima ,ogni tanto inciampo in qualche brutto pensiero ma poi passa .Ricordo alla prima pet ero la persona meno preoccupata fra tutti i miei familiari…quel giorno,tu pensa, a mio fratello dissi,poco prima di entrare a visita per i risultati:IO MI SENTO BENE.Lui incredulo mi guardò e disse :Questo lo sai solo tu …La pet uscì negativa al 100 per cento.Abbiamo pianto dalla gioia e lui mi ha abbracciato.Sarà stata fortuna, sarà stato destino ,non so cosa mi riservi il futuro ma questo non lo so io e non lo sa nessuno…non serve saperlo.Serve vivere giorno per giorno e approfittare di ogni momento buono,sia durante che dopo le cure e io ti auguro arrivi presto anche per te questa meta!Un abbraccio grande e scusa se ti ho tediato con le mie lungaggini ma fidati che provengono dal cuore 💓
Ultima modifica di Rou76 il 25 ott 2022, 5:59, modificato 1 volta in totale.

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Re: Linfoma di Hodgkin

#29 Messaggio da copenaghen »

Roberto ......
e allora fatta anche la sesta ?
Oh guarda che ci manchi...
Dai che ti lascio un sorriso,
Male non ti farà....
Ti aspetto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin

#30 Messaggio da Mamy »

Rob, ti stiamo aspettando, vieni a condividere con noi i tuoi pensieri...siamo qui per questo..a sostenerci l un l altro...ti aspettiamo..un abbraccio forte, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#31 Messaggio da Mamy »

Hey, rob, non ti molliamo...come stai?dai, vieni qui a parlare con noi..ti farà bene.....ti abbraccio forte, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Linfoma di Hodgkin

#32 Messaggio da copenaghen »

Anche io ti aspetto....
con le braccia tese !!!
ti lascio un bacione
Tiziana
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Re: Linfoma di Hodgkin

#33 Messaggio da rob.mala »

Ciao ragazzi ❤️
è andata anche la sesta il 29/9... ad oggi nausee varie e sapore chimico in bocca e nel naso come al solito.
Il 13/10 ho la settima, la cura antidepressiva mi sta facendo peggiorare e sono molto preoccupato, spero non interferisca con la buona riuscita del tutto.
Il 11/10 ho una spirometria di controllo perché da quando ho cominciato le terapia mi hanno pure trovato una sindrome disventilatoria lieve.
Quello che voglio dirvi è che non vi conosco ma vi voglio un gran bene, dalle vostre parole si percepisce un amore incredibile.
Spero di non deludervi, la bestia è grossa è grossa da combattere e l infame anche se ridotto è sempre li..
Un grande abbraccio forte ❤️

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin

#34 Messaggio da copenaghen »

Roberto !!
Ma quanto contenta sono che sei venuto qui tra noi !!!
Hai fatto anche la sesta.
Ti rendi conto quanti passi in svsnti hai fatto ragazzo!!!
Ora recupera le forze fisiche un po alla volta.
Quelle mentali si fa molta più fatica...lo so..
Noi siamo sempre qui quando vuoi.
Ti lascio un grande abbraccio pieno di forza.
Dai Roberto dai che ce la farai anche tu!
Buona giornata
Tiziana
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Mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#35 Messaggio da Mamy »

E certo che ce la farai! Noi non ti molliamo ...le cure per la depressione non interferiscono semmai è l infame che interferisce...sbrigati a cacciarlo via e vedrai che anche la depressione pian piano sparirà..so che sembra che la sto facendo troppo facile ma so di cosa parlo..ho avuto dei casi in famiglia e anche dalla depressione se ne può uscire! Ti abbraccio forte, mamy
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rob.mala
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Re: Linfoma di Hodgkin

#36 Messaggio da rob.mala »

Buonasera a tutti ❤️
È andata anche la settima ieri..
Ho tanta paura, ho sempre meno forza, più che altro sono a casa dal 18 Giugno e vedo anche poche persone.
A volte mi chiedo se riuscirò mai ad arrivare alla fine, i farmaci per curare la bestia non ingranano o fanno fatica e le forze qui si stanno esaurendo, alla fine sono umano come tutti ed ho paura di commettere qualche sciocchezza.
Combattere due mali è davvero dura.
Vi abbraccio tanto ❤️

Mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#37 Messaggio da Mamy »

Ciao rob, tieni duro,vedrai che uscirai da questo periodo..i farmaci per la depressione ci mettino un po' per iniziare a fare effetto e nel caso non funzionino possono essere sostituiti...certo che sei un essere umano e le forze è normale che scarseggino ..come è andata la spirometria? Spero che da quel lato sia tutto a posto.. mio marito è ancora bloccato per via del covid però ha recuperato un po' di forze nel frattempo, quindi vedrai che quando finirai i cicli di chemio non ti ci vorrà molto tempo per recuperare anche tu..ti lascio un abbraccio forte forte , mamy
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rob.mala
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Re: Linfoma di Hodgkin

#38 Messaggio da rob.mala »

Ciao Mamy, grazie per esserci ❤️
La spirometria è risultata nella norma, la dottoressa che l ha seguita ha detto che c'era solo un valore in lieve peggioramento (nulla di allarmante) mentre l ematologa dice che è invece migliorata, credo dunque tutto ok.
La notte quando riesco a riposare sogno di essere come prima, non vi dico lo sconforto di quando mi sveglio 🥲.
L unica cosa è che questa malattia aveva creato un versamento pericardico ed uno pleurico di cui ad oggi non so nulla pur avendo chiesto informazioni, forse son cose che si vedono anche dalla PET e da quella ad interim non sono emersi. Proverò a richiedere.
Ti abbraccio forte anche io ❤️

Mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#39 Messaggio da Mamy »

Ciao Rob, è probabile che i versamenti non ci siano più se non te ne hanno parlato....dai che stai andando alla grande! Vedrai che tornerai come prima perché tu non lo sai ma sei forte abbastanza per toglierti l infame di dosso e poi, ti concentrerai sulla bestia e schiaccerai anche lei ..ne sono più che sicura! Sarà un po' più difficile liberarti di me 😅 perché io non ti mollo finché non mi dici che è tutto ok ..un abbraccio,mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#40 Messaggio da copenaghen »

Ciao Roberto...
Ci scrivi sono di essere come prima....
A dirti la verità io son cone prima ma dopo la malattia è uscita una parte di me che non sapere avere. Ero molto timida e introversa.
Sono molto più forte e più sensibile agli altri,
Ma davvero piena di coscienza di me stessa e del mondo che mi circonda.
Quindi ragazzo:
Non disperare, è ora sempre la speranza.
E poi come dice Mamy, dopo che sei parte di questa famiglua chi ti lascerà ?
Noi no, sicuramente.
Tu metti tutto wuello che puoi, noi lo facciamo con te da lontano.
Ma facendolo dal cuore, le nostre parole sono speciali e spessissimo servono...
Ti abbraccio e fanne uno grande alla tua famiglia.
A presto
Tiziana
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Re: Linfoma di Hodgkin

#41 Messaggio da Rou76 »

Ciao Rob,vero la malattia ci trasforma e lascia un segno indelebile che dobbiamo per forza usare a nostro vantaggio.Leggo che sei molto avanti con le cure,benissimo così .La notte,i sogni,ti capiamo,i risvegli,tutto.Devi aggrapparti a ogni momento buono e far leva su quello.Pensa che quando feci le terapie eravamo in pieno covid e ancora senza vaccino.Non vedevo praticamente nessuno.Ancora peggio.Fai il possibile per distrarti,questo non potrà che giovarti.Torna presto,ti aspettiamo ♥️

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Re: Linfoma di Hodgkin

#42 Messaggio da rob.mala »

Grazie a tutti per esserci ❤️, nel mentre le mie giornate trascorrono, faccio molto poco purtroppo, mi sento sempre come se dovessi svenire da un momento all altro ma i valori principali son sempre tutti nella norma.
Domani ottava, non so se ne riesco a fare altre 4, più che altro in queste condizioni, se fosse successo gli anni prima della depressione forse sarei riuscito a condurre anche una vita normale.
Domani provo a chiedere anche per le strane parestesie che mi vengono, piedi e mani addormentati ormai da un mese.
Ci credereste che prima di tutto ciò gestivo un portafoglio clienti da milioni di euro, ora è già tanto se riesco a guidare.
Un grande abbraccio a tutti voi ❤️

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Re: Linfoma di Hodgkin

#43 Messaggio da Mamy »

Ciao rob,domani saremo tutti vicino a te con il pensiero! Per quanto riguarda le parestesie , è tutto normalissimo, succede quasi a tutti,anche a mio marito..Non so se hai avuto modo di leggere la sua storia,ma qui, c'è la mamma di un bimbo di 6 anni..anche lui ha lo stesso problema, quindi pensa solo che passerà,non appena finito con le cure... C'è chi ci mette meno e chi di più ma gradualmente torna tutto a posto... è solo nella mente che poi rimane il segno,ma ,con il tempo,vedrai che anche da lì sloggera' l infame...un abbraccio grande anche a te ,mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#44 Messaggio da Rou76 »

Ciao Rob,le parestesie sono più che normali e dipendono dalla V del protocollo.Passeranno anche quelle.Aggrapparsi ai pensieri del lavoro fa molto bene,io pensavo spesso alla scuola quando sono stata assente per l’infame e mi mancavano moltissimo i miei bambini.Ora che ho ripreso ho una marcia in più e il tempo mi vola .Sono un caterpillar.Ho una carica pazzesca.Sarà così anche per te quando riprenderai .Fidati ♥️Un caro abbraccio e tanta tanta forza per la fine♥️

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Re: Linfoma di Hodgkin

#45 Messaggio da rob.mala »

Grazie a voi per le bellissime parole di conforto ❤️
Dato che l esito della PET era molto buono (suvmax 3.94 contro i 26 della stessa fatta prima delle cure) e che l ultima spirometria ha segnato un valore di affaticamento, mi hanno tolto un farmaco dalla terapia perché nocivo per i polmoni.
Non so che dire.. ho chiesto più volte se la cura avesse la stessa valenza e mi han detto di sì, non vorrei arrivare a fine e trovarmi brutte sorprese 😥

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Re: Linfoma di Hodgkin

#46 Messaggio da copenaghen »

Roberto carissimo...
I farmaci si possono mettere o togliere.
Quelli che non ti possono togliere sono quelli contro l infame.
Quindi meglio che ti diano una pausa ai tuoi polmoni.
Per il resto ?
Ancge a me mani e piedi....
Ancge a me si sistema sono molto velocemente.
Quindi ::: fatti una mossa che poi ti rifarai e potrai rimetterti in gioco tra i tuoi milioni di euro ! E avrai una super carica in più come accade a molti di noi.
Un abbraccio coccoloso.
A presto
Tiziana
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin

#47 Messaggio da Mamy »

Ciao rob,la maggior parte dei farmaci sono per prevenire gli effetti collaterali della chemio vera e propria,quindi vanno aggiustati in base alle reazioni di ogni singolo paziente..si cambiano ,si aggiungono o si tolgono secondo necessità e ciò non pregiudica il funzionamento della cura.il risultato è molto,molto buono da ciò che scrivi ..forza che sei vicino alla meta! Un abbraccio forte, mamy
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Re: Linfoma di Hodgkin

#48 Messaggio da rob.mala »

Buongiorno e grazie ❤️
Notte agitata e di poco sonno, poi fosse come una volta che almeno mi alzavo e pensavo ad altro...
Praticamente ho guardato il foglio della relazione ed è diventato
" oggi riceverà A(B)VD N 4B "
Hanno tolto la bleocimina se così chiama.
Inoltre da qualche giorno son tornati dei fastidi al petto, non forti ma nelle stesse zone dove si è originato il tutto.
Dall ottimo risultato della PET gli abbiamo sparato su altre 4 terapie, vorrei veramente non pensare che stia tornando 😥
Se riesco tiro la fine dei cicli, ma la forza di fare altre terapie è finita, non so come reagirei 🥲.
Un caldo abbraccio ❤️

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin

#49 Messaggio da copenaghen »

Roberto....
Stasera ti tiro un orecchio.
Si lo faccio perché a volte occorre fermarsi e ricapitolare.
Parti con alcuni linfomi al mediastino e dietr i polmoni ( correggimi se non sbaglio).
Ti fanno terapie e tutto prosegue bene.
Ti fanno effetto e ti curano. Facendo regredire le cellule malate in quella zona.
Il li fona non si vede esternamente.
Se non lo racconti nessuno lo vede.
Ora se ti fossi fatto una gran ferita ad un braccio e lentamente si fosse cicatrizzata.
Vuoi dirmi che anche so sfiorandola non ti facesse male ?
Cavoli ! I linfomi che regrediscono lasciano cicatrici anche loro.
I tessuti guariti finiscono col diventare come le aderenze interne .
E allora sevonfo me i tuoi dolori al petto sono queste cicatrici piu rigide dei tessuti vicini.
Basta Roberto !
Ti torturi ! E se vuoi proprio la mia opinione, non fa per niente bene anche al corpo.
Sono molto dell idea che il pensiero fa molto e se lo alimenti di energia negativa, ti rida' dolori e ti logora mente e corpo.
Il tuo corpo ha bisogno di forza positiva.
So quanto senza forza e stanchezza tu possa essere.
Ma ti prego di girare lo sguardo.
Volta ti e guarda con fierezza quanti passi in avanti hai fatto in questo periodo !

Mi fermo qua e mi scuso di questo mio scrivere.
Ma è come se fossi un mio fratello e vengono dal cuore.
Ti mando tutta la forza del mondo e tanto coraggio .
Un abbraccio grande grande
A presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin

#50 Messaggio da Mamy »

Concordo in tutto con Copenaghen...e poi tutti dicono sempre di guardare avanti..ma per rendersi conto dei progressi fatti , bisogna anche guardarsi indietro..e tu hai fatto grandi progressi! Purtroppo non sei tu che parli ma la depressione...non riesci a gioire dei successi che stai avendo contro l infame..ma vedrai che pian piano potrai concentrarti anche per sconfiggere quest altra bestia e ti ho già detto che si può fare...Anche io ti parlo da sorella..ti immagino come un fratello minore anche se non riesco a darti un età..io ho 48 anni e magari ti parlo da fratellino e potresti essere più grande di me... chissà.. però la mia è un indole da chioccia quindi ti parlerei comunque come a un fratellino...ti abbraccio forte forte,mamy
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