Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Eccomi qui. Avrei dovuto aspettare ben 8 giorni viste le festività nel mezzo per avere il referto della tac ma questa mattina non ho resistito e ho rotto le scatole all ematologo. Gli ho spedito una mail in cui gli spiegavo che avendola fatta nello stesso ospedale,forse lui poteva sbirciare se per caso il referto era già stato scritto. Per qualche secondo mi sono vergognata e mi sono data della rompiscatole impaziente...ma solo per qualche secondo. Non c'è vergogna che tenga davanti all ansia che mi prende ad ogni controllo ,quindi... Bhe, mi ha risposto poco fa con quattro, sole,magiche paroline: la tac va bene . Forse mi farà il cazziatone la prossima volta che mi vede , pazienza . Finalmente posso sfoderare tutte le mie doti di decoratrice natalizia ( quest' anno ho preferito aspettare un po'..non mi andava,ero troppo ansiosa...). Domani i miei vicini( anche se sono piuttosto lontani) sentiranno la musica natalizia che ascolto a tutto volume quando tiro fuori ghirlande e angioletti! Vaccini rimandati a data da destinarsi causa streptococco. Mi sa che ormai faremo passare le feste però. Ah,si, ,dimenticavo : per non farci mancare nulla,figlio chiuso in camera sua con il covid...sono già quattro giorni,forse noi lo abbiamo schivato..spero. Ora vi lascio che devo cominciare a tirare fuori gli scatoloni per domani . Un abbraccio grande e grazie di esserci..a presto,mamy

Evvivaaaa! saro' piu' contenta anche io domani quando comincero' ad addobbare la nostra casa. Ti pensero' !!!
Un abbraccio
Manu

Many!!!
Ma che bellissima notizia!!!!
Fuori scatoloni e quant'altro!!!
Io avevo una borsa di fortuna...Ve la mando lo stesso!!!!
Ma che gioia !!!
A presto con un grandissimo sorriso.
Tiziana

Mamy sono contentissimo per voi!!! Avanti così!!!

Sono felice per voi che bella notizia!!! Mia mamma verrà ricoverata il 27-12 per l autotrapianto..ho molta paura..spero vada tutto bene!!

Grazie come sempre a tutti voi per esserci. Dunque,gli aggiornamenti sono questi: abbiamo preso inevitabilmente il covid anche noi.. mio marito ha iniziato il Paxlovid giovedì. A parte un po' di febbre i primi due giorni per cui ha preso il brufen, gli altri sintomi sono stati dolori alle ossa,mal di gola,forte raffreddore e diarrea. Tutto il pacchetto insomma. Siccome gli hanno sospeso l antibiotico per lo streptococco, sospetto che sia ancora li... Credo che gli farò rifare un tampone di controllo non appena sarà negativo al covid. Insomma,non ci annoiamo mai... spero che almeno per Natale saremo negativi entrambi. Vi aggiornerò presto. Un abbraccio a tutti, mamy

Mamy....
Caspita !
Quando scrissi di tuo figlio, ho sperato proprio ad un miracolo
Questo Covid....
E tu? Invece come stai?
Vi i mando tutta la forza del mondo e fortuna per poterne uscire al più presto...
Un abbraccio.
Ti aspetto presto
Tiziana

Ragazza...
Come state?
Vi lascio una manciata di caramella ripiene di pazienza e forza..
E un abbraccio
A presto
Tiziana

Buongiorno a tutti, finalmente anche il covid ha tolto le tende. Questa mattina siamo in ospedale per il quarto Rituximab di mantenimento perché per fortuna non è stato necessario modificare gli appuntamenti. Naturalmente questa volta prima di iniziare lo hanno visitato per controllare i polmoni.Nel mentre io gironzolo per l ospedale e sono riuscita anche a prenotare la tac successiva alla successiva..non è un gioco di parole ma,vista la difficoltà a trovare posto per giugno, ho già prenotato quella per dicembre del prossimo anno. Ed era pure l ultimo appuntamento,poi se ne sarebbe riparlato per il 2025. Mah....Ora vado a prendermi un caffè nella caffetteria dell università..mi spaccero' per studentessa ( un po' fuori corso ma questi sono dettagli ) . Vi abbraccio tutti forte forte,a presto, mamy

Continuo a starci vicina col pensiero..
Ricorda che comunque ogni giorno e un passo in avanti!!!!
Baci
Tiziana

Ciao Mamy tanti auguri di buon Natale..scusa se ti scrivo proprio il giorno di Natale..rispondimi quando puoi ..tuo marito dopo quanto tempo, uscito dall ospedale, è riuscito ad avere una vita normale..andare al bar o a fare passeggiate? Grazie

Ed eccomi qui..reduce da due giorni in cucina. Quest' anno,dopo tante rinunce, abbiamo osato il Natale con qualche parente .. pochi,selezionati. Grande gioia di mio marito che ha passato il Natale con la sua mamma che è molto anziana e a cui non abbiamo mai fatto capire che c'era qualcosa che non andava.. quasi due anni a dirle che lo vedeva poco perché lavorava in trasferta...e l estate della chemio, quando sono scomparsi i capelli, c'era la scusa del grande caldo per cui li rasava. Non che fosse del tutto convinta ,ma,complice il fatto che inizia ad essere un po' confusa per via dell' età,alla fine ci siamo riusciti a non darle questa grande preoccupazione. Comunque eccomi qui e spero che abbiate passato tutti un Natale sereno come il nostro. Ludovica,non ti preoccupare di scrivere quando vuoi..mi spiace di rispondere solo ora.. Allora,mio marito si è ripreso abbastanza velocemente,a parte la stanchezza che è durata per un po'. Però devi tenere conto del fatto che lui è entrato in camera sterile in ottime condizioni fisiche perché non ha mai accusato grossi disturbi con le cure precedenti e il suo fisico non era molto provato. È stata più una questione mentale..non vedeva l ora di uscire e il rientro a casa gli ha dato subito lo sprint per la ripresa. Le passeggiate le abbiamo iniziate quasi subito. Per le uscite in luoghi pubblici e affollati bisogna aspettare un po' ma, non appena è stato possibile farlo all aperto, abbiamo anche preso il caffè al bar ( con il bicchiere di carta però). In linea di massima,passati i primi cento giorni,i disturbi maggiori, comunque,iniziano a migliorare . In teoria si potrebbe anche tornare al lavoro ( neutrofili permettendo). Vedrai che si riprenderà velocemente anche la tua mamma..non farle mancare il tuo appoggio e tante coccole e ne uscirete alla grande. Un abbraccio forte,a presto, mamy

... ciao Mamy, mi fa piacere che tutto proceda bene e grazie per contribuire sempre con la tua esperienza

Ciao Mamy...
Buona giornata!!!
Tiziana ora a

Ciao Gimmi , grazie a te. Tiziana, buona giornata anche a te!

Ciao Mamy,un grosso abbraccio e un augurio di buon anno e buone feste a te e tuo marito!ciao ciao Marika

Buongiorno a tutti....sono qui di nuovo ad aggiornare la casetta. Oggi mio marito ha avuto la visita di controllo: tutto perfetto . Nel frattempo abbiamo iniziato con i vaccini consigliati ... intanto abbiamo fatto l antinfluenzale e l antipneumococco poi seguiranno l antimeningococco e l anti herpes zoster. Intanto lui ha ripreso il lavoro a ritmo piuttosto sostenuto,che a me non sembra ancora una grande idea...preferirei che la prendesse con più calma ma lui dice che deve riprendere con la vita "normale"... Che sì, è molto stanco,ma che " se la sente"...che è solo questione di riabituarsi alla fatica fisica dopo tanto tempo. Come al solito sono a metà tra il desiderio di tenerlo " protetto" e la gioia di vederlo fare la vita di " prima". Il prossimo Rituximab di mantenimento,il quinto, sarà il 23 febbraio..i controlli sono bimestrali , quindi prossima visita il 27 marzo , prossima Tac a giugno. Nel frattempo cercherò di starmene buona e di non rompergli troppo le scatole con le mie paranoie. Un abbraccio a tutti,a presto, mamy

Carissima Mamy grazie per il tuo messaggio nella mia casetta!Io incrocio per i vostri controlli e vi auguro i risultati speratiCon simpatia,che bello davvero si possa ricominciare a scherzare ….Non ci avrei scommesso sai?A proposito,per la saliera ci provo e mi sforzerò…Per il sole approfitto delle belle strane giornate che stiamo vivendo a gennaio dove solitamente siamo al freddo e al geloUn abbraccio fortissimo

Ciao Mamy...
Benissimo il controllo
E bene che lui abbia voglia di riprendere il vagone dei sani...
Non a tutti viene questa forza interiore e fisica velocemente !
Sii serena. Che potresti altro fare?
Stamattina ti lascio caramelle al sorriso.
E un abbraccio da

Ciao Mamy, ma che belle notizie leggo! Sono proprio contento!!!

Ciao Mamy!
Ma che bella notizia !!!
Vi abbraccio forte
Tiziana

Ciao Mamy,
sono contentissima per il buon esito dei controlli!!!...Avanti così, ...un abbraccio
Patty

ciao Mamy,arrivo anche io a festeggiare l'esito dei controlli.E a dirti che comprendo benissimo l'altalena tra la gioia di vederlo riprendere le sue attivita' a tutto tondo e la paura che qualcosa possa mettersi di traverso! E' difficile trovare un equilibrio ,ma credo che siamo diventate maestre a tenerci per noi qualche ansia di troppo,vero?
Vedrai che anche i vaccini saranno superati senza fastidi ed anche loro faranno la loro parte.
(Tra parentesi,sono arrivata in ritardo perche' ho avuto problemi a collegarmi col forum....ti ho pensato quando e' successo,per un precedente simile,ti ricordi???)

Ti/vi abbraccio forte
Manu

Manu58 ha scritto: ↑25 gen 2024, 13:05 ,ma credo che siamo diventate maestre a tenerci per noi qualche ansia di troppo,vero?

Manu, condivido pienamente questa tua frase!!!! Un abbraccio anche a te e Cesare....

Bene così Mamy e grazie per il contributo

Grazie a tutti per esserci sempre. Eh si,Manu, ricordo benissimo la prima volta che mi è capitato di non riuscire a collegarmi ...mi sono sentita " orfana" di tutti voi e del vostro supporto. Questa volte ho atteso con fiducia che i magici " gestori" di questo sito riportassero tutto alla normalità. Anche se interagiscono ormai poche volte, sono sempre lì che vigilano attentamente...ed anche questo è di grande conforto.

Mamy, spero tutto proceda al meglio... Ti saluto.. sì il forum è luogo di "confortante" confronto

Ciaoo,bello leggere che siete in gran forma!lascia che faccia tuo marito,alla fine il lavoro aiuta a non sentirsi malati e a rivivere un po' di normalità.. bisogna andare avanti e riprendere la propria vita.. ovviamente ascoltando il proprio corpo con un occhio di riguardo in più!un grande abbraccio a tutti, Marika

Ciao Gimmi, grazie del tuo passaggio,sono stata ora nella tua casetta. Ciao Marika ,hai ragione, è ciò che lui ha replicato al medico quando dopo aver visto le analisi gli ha fatto notare un valore che indicava uno sforzo eccessivo: " voglio tornare alla vita normale". Per lui però niente va a piccoli passi...tende sempre a strafare e ascolta poco i segnali del suo corpo. Sono io il suo grillo parlante e tocca a me dargli il tormento e cercare di frenarlo. Non che non mi piaccia vederlo come " prima" ma ho sempre un po' paura. Credo che per me la " normalità " ci metterà un po' di più a tornare.

Ciao Mamy.,
Così...stasera passo da voi e vi lascio un abbraccio
Tiziana

Ciao Copenhagen, un abbraccio anche per te che ci sei sempre

ciao Mamy,passo per ringraziarti della Presenza e del tuo affetto che ricambio col cuore
Manu

Ed eccomi qui, in un giorno veramente speciale. Esattamente un anno fa,mio marito,affrontava il trapianto. Provo sentimenti contrastanti in questo momento...oscillo tra la gioia di essere arrivati fin qui senza grandi complicazioni e l ' ansia del tempo che passa.Mi spiego meglio : non ho ancora deciso se prevale " wow è già passato un anno " oppure " mio Dio , è già passato un anno ". Perché nella mia testa ,oltre alla gioia del tempo "strappato " al destino, resta anche il piccolo tarlo ( che poi tanto piccolo non è ) che mi sussurra che ogni giorno in più potrebbe avvicinarci ad una possibile recidiva.. Ma poi mi obbligo a seppellire questo pensiero brutto e mi vergogno anche di averlo concepito....Mio marito è andato al lavoro come al solito.. tranquillo e beato. A parte piccoli fastidi che probabilmente ha qualunque cinquantaquattrenne senza aver fatto un trapianto, lui sta benissimo..i controlli vanno alla grande e cerca di pensare meno possibile a questa esperienza. E io ? Proprio non riesco a scollegare un po' il cervello che gira...gira..gira.. Poi mi rimbocco le maniche e bandisco ogni pensiero negativo: ho ordinato una torta per stasera e festeggeremo questa data importante perché credo che l infame goda dei pensieri negativi e quindi li eviterò il più possibile. Perdonatemi se riverso sempre qui tutti i miei pensieri,a volte anche sconclusionati ,ma ho sempre pensato che scrivere aiuti anche ad elaborarli meglio...a fare chiarezza in testa. Poi magari ho ingarbugliato i vostri..ma sono certa che mi perdonerete. Un abbraccio grande a tutti voi che ci siete sempre,a presto, mamy

Mamy....
E viva già passato un anno!
Per i tuoi pensieri?
Io mi sono ammalata nov.2012
Radio gennaio 2013
Recidiva nov.2015
Finito chemio e mantenimento 2018
Avendo avuto un Lnh sono andata in remissione...
Posso dirtelo?
Io ci penso ogni giorno.
Ma col tempo ho avuto bisogno di pensarlo, impacchetarlo ,
girare il pensiero e dirmi che ogni giorno e un regalo!
Quindi , benvenuta tra di noi, pazienti o non,
Con gli stessi tuoi pensieri....
Ti mando in ritardo una borsa con tante candeline, con cui festeggiare gli anni sani a venire !
Ti abbraccio stretta stretta
Alla prossima
Tiziana da

ciao Mamy,vi ho pensato ieri sera davanti alla torta per questo "compleanno" particolare ed ho partecipato con affetto,in disparte ,alla vostra festa,alla vostra conquista.
Capisco tutti i tuoi "pensieri" uno ad uno ,che fanno parte sia del proprio carattere, del proprio modo di Essere,ma anche dell'essere razionali...io credo che siamo diventate brave a gestire le ansie per conto nostro,a bloccare il piu' possibile quel cervello che gira e che gira e che non smette mai di porsi domande,dubbi e possibili oscuri scenari futuri,non credi?
Magari ci fosse un antidoto per i pensieri negativi !!! Pero' c'e' la Famiglia del forum eh! e questo e' un buon rimedio.E ripetersi come un mantra di " vivere -qui-ed-ora",ma questo lo sai gia'.
Un abbraccio forte
Manu

Ciao Mami! auguri per questo traguardo!Anche io lo festeggio tra poco..spero...in mezzo ho i controlli a fine mese.. speriamo bene!
Eh il lavoro di obbligare la mente a pensare positivo è il più duro di tutti!L'unica consapevolezza che ho acquisito è che nulla cambia sull'esito delle cose..solo tu te la vivi male,mentre la possibilità di viverla più serenamente c'è... quindi obbliga la mente a non andare troppo avanti,cerca di stare qui e ora e goditi il positivo che c'è ed è tangibile..quel che dovrà essere sarà indipendentemente dallansia che ti crei!un abbraccio e buona primavera!Marika

Marika ciao signora dei fiori! Che bello leggerti. Tiziana,Manu ...non ricordo se vi ho risposto nelle vostre casette , l età avanza e inizio a perdere colpi. Comunque vi ringrazio di nuovo tutte per la vostra presenza. La vostra comprensione " di prima mano " ,di chi sa di cosa parla, è per me fonte di inesauribile conforto e un iniezione di fiducia nel futuro. La primavera porta sicuramente una ventata di positività...fuori è tutto in fiore, fremono le attività di preparazione per l orto estivo di cui ci occupiamo insieme e la vita scorre liscia e serena. Il prossimo controllo è fissato per il 27 marzo e lui è in ottima forma anche se si lamenta per essere un po' ingrassato e io continuo ad attentare al suo girovita sfornando crostate e ciambelloni in continuazione .Qui e ora è il mio nuovo mantra. A presto,con affetto, mamy

Che questa Pasqua del Signore sia per tutti noi fonte di rinascita e speranza nel futuro. Vi abbraccio tutti con affetto.
Mamy

Manu

Un grande abbraccio Mamy

Mamy, passo per un saluto e per condividere l'augurio della Pasqua

Grazie a tutti per essere passati qui...Allora aggiorno la casetta con l esito dell ultimo controllo citando le testuali parole del doc : "le analisi sono fantastiche". Prossimo Rituximab di mantenimento a fine aprile e prossima visita ai primi di giugno con la prossima tac. Avanti tutta e non molliamo . Rinnovo i miei ringraziamenti a tutti voi che siete sempre presenti e che mi tirate le orecchie quando ogni tanto ho qualche calo di euforia ( sono umana ma ci sto lavorando ). Un abbraccio grande,a presto, mamy

Mamy, che FANTASTICA notizia ci hai portato oggi.
Quindi avanti tutta ,col sorriso e tanta gioia.
Un abbraccio forte!
Manu

Mamy!!!!
Hai visto?
Ma bravissimo il tuo amore!
E allora un altra borsa di fuochi d'artificio , da usare qualche sera anche per te, che l' hai sempre accompagnato al suo fianco, sempre premurosa e discreta.
Vi stringo forte col sorriso luminoso.
Grazie ancora per aver condiviso,
Tiziana da

Un caro saluto a tutti! Sono di nuovo qui ad aggiornare la casetta. Mio marito ha fatto l ennesima dose di Rituximab e tutto procede per il meglio. Vi avevo accennato al fatto che avrebbe dovuto fare alcuni vaccini consigliati dagli ematologi ( alcuni consigliati anche a me in qualità di caregiver): bhe, abbiamo fatto,in ordine,vaccino antinfluenzale,vaccino antipneumococco e vaccino per l herpes zoster. Quest' ultimo si è rivelato un osso duro... diviso in due dosi a distanza di due mesi...la prima dose è andata quasi liscia ( dolore al braccio e malessere leggero per qualche giorno). Logicamente,mio marito al lavoro già il giorno dopo.Discorso diverso per la seconda dose: febbre a 38,5 per entrambi e forte malessere( mio marito al lavoro dopo due giorni..io, che sarei quella sana, k.o.per una settimana buona ). Comunque è passata anche questa. Prossimamente tocca ai due vaccini per il meningococco ( questi a me li risparmiano) poi richiamo del vaccino covid e dovremmo aver finito ( almeno per quest' anno). Spero sempre di scrivere qualcosa che possa essere un giorno utile a chi leggerà, come è successo a me. Un caro abbraccio a tutti voi,a presto,mamy

P.s. ma solo a me compaiono strani messaggi , addirittura anche in caratteri cirillici ? Evito comunque di aprirli per timore di qualche virus però è una cosa che accade solo recentemente e mi è sembrata un po' strana...

ciao Mamy,passo per un abbraccio dopo avere letto il tuo aggiornamento.
Sono contenta che proceda bene la terapia.... mi dispiace, invece,sia stato cosi'fastidioso il vaccino HZ !!!Lasciamoci alle spalle,come dici tu,anche questa esperienza.... e avanti Tutta!

Manu

Ps. ho notato anche io la presenza di questi messaggi in cirillico,come dici tu ... e anche io li trovo strani.
A volte e' piena la pagina!!!
Magari,se continuano,possiamo provare a contattare un Admin.
Nel frattempo,meglio non aprirli,hai ragione

Ciao Mamy
Si anche da me i messaggi che non apro ma
SI cancellano cliccando come
Tutti messaggi già letti
Per il vaccino HZ
Come si chiama ?
Io ho fatto quello nuovo.
Mi rassicuravano che copriva quando il 90 per cento e per minimo 3 anni.
Non mi diede troppi effetti collaterali ma non durò più di 6 mesi.
Premetto che a me viene ogni 5- 6 mesi con pochissima eruzione cutanea ma con molti dolori.. e allora giù di brutto con l antivirale!
Pensavo addirittura di chiedere al mio medico di farmi fare quell'altro...
Qui comunque si vive lo stesso!
Buona serata e un abbraccio
A voi
Tiziana

Ciao carissima Mamy!Dopo un po’ mi affaccio nel forum e leggo che le terapie di mantenimento insieme ai controlli procedono come si deve!Sai ,fate bene a festeggiare ogni attimo perché dopo certe batoste di vita,ogni momento va vissuto al massimo e non c’è tempo per pensare ai se e ai ma…Se dovesse accadere potrebbe essere qualsiasi cosa,per noi ex malati e per tutti.Io per lo meno ho imparato a tenere la mia testa super impegnata e credimi ci sto riuscendo alla grande !Ho fatto più cose in questi ultimi anni che in tutta la mia vita precedente (si ,così la chiamo)…Sarà così anche per voiUn abbraccio forte e buona primavera