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Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 16 set 2023, 12:36
da Nicola exPio2008
Un abbraccio Mamy e aspettiamo il 27

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 19 set 2023, 22:52
da fiore73
Ciao,passo di qui per un salutino e per incoraggiare i bianchi a salire!non stare a farti troppe domande,i medici sanno quello che devono fare!una volta mio marito entrò con me e fece una domanda un po' troppo specifica rispetto all emocromo,e l'hanno subito stoppato dicendo che i medici sono loro e che non si addentrasse troppo nello specifico,che se ci dicevano di star tranquilli dovevamo starci!il mio mantra durante le cure era: " io mi fido e mi affido e la pura luce dentro di me mi guiderà".
Cercate di stare nel positivo i medici sanno il fatto loro e le cose vanno come devono andare, inutile mettersi troppe ansie!!vi abbraccio forte e vi mando una valanga di ottimismo..buona serata Marika

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 20 set 2023, 11:41
da Mamy
Ciao Marika... sagge parole. Io ho grande fiducia nei medici che seguono mio marito.. ciò non toglie che a volte mi faccia prendere da un po' d ansia... grazie per essere passata da me,a presto, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 set 2023, 16:43
da Gimmi
Ciao Mamy, dato che piano piano ci si avvicina al trapianto rileggo, per l'ennesima volta, la vostra storia per trarne conforto e determinazione! Innanzitutto FIDATI CIECAMENTE dei medici, anche io ho messo in dubbio tante cose etc ma alla fine hanno sempre avuto ragione loro!!!
Ho notato che tuo marito per il trapianto ha usato il PICC... l'ha tenuto solo per il trapianto o dall'inizio delle terapie pre trapianto R CHOP * DHAP?

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 set 2023, 18:08
da Mamy
Ciao Gimmi. Mio marito ha messo il picc solo per il trapianto. La chemio effettuata nei mesi precedenti l ha fatta tutta con normale agocannula. Ora,ci sono diverse scuole di pensiero tra i medici ... c'è chi lo fa impiantare da subito e chi no. Ci sono i pro e i contro in entrambi i casi: non mettendola si rischia di "bruciare" le vene con la forte tossicità rischiando di comprometterle fino addirittura a rendere poi difficoltoso trovare una vena " buona" per poter poi eseguire il trapianto. Il vantaggio sta nella libertà di movimento e, cosa molto più importante,l annullamento del rischio sempre presente di un infezione in sede .Mettendolo dall inizio invece si salvaguardano sì le vene ma per contro si è sempre a rischio di un infezione che diventa sempre maggiore con il prolungarsi del tempo in cui lo si porta. Comunque non è mai una decisione che viene lasciata al paziente. Ooi c'è da dire che molti non hanno mai alcun problema e non lo sentono nemmeno,altri ( tra cui mio marito) hanno un continuo fastidio nella zona,lo sentono come un corpo estraneo che limita i movimenti . E certo che mi fido dei medici.... però, umanamente,ogni tanto mi faccio assalire dal dubbio. Ripeto : non sono poi quella roccia che vorrei far credere ( in primis a me stessa). Spero che tutto per voi proceda senza intoppi..vedrai che una volta fatto il trapianto,finalmente l infame mr Hodgkin verrà asfaltato definitivamente. Un abbraccio a te e al tuo papà ,mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 set 2023, 19:08
da Mamy
Eccomi di nuovo...questa mattina abbiamo fatto le analisi e,anche se la visita di controllo è prevista per il 27, io ho già sbirciato nel fascicolo sanitario...beh , con mio grande stupore ,i risultati sono già tutti presenti . Finalmente il baby midollo di mio marito si è messo all opera: le analisi sono perfette! Unico valore che rimane bassino sono le piastrine. Bhe,saliranno anche loro...Non nascondo che mi sento decisamente più leggera. Andiamo avanti con fiducia e rinnovato ottimismo per la pet di dicembre che si avvicina. Un caro abbraccio a tutti coloro che ogni volta che mi lascio prendere dall ansia mi riportano sulla retta via: a piccoli passi.
Mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 set 2023, 21:34
da Ludovica
Bene mamy sono molto felice per voi!!

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 set 2023, 22:41
da Manu58
grande!!!! Bella notizia: ora sospirone di sollievo-antiansia,mi raccomando!
Buona serata kissing
Manu

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 22 set 2023, 9:10
da Gimmi
Benissimo , avanti tutta e grazie per la risposta. Ero convinto che per il trapianto si utilizzasse il CVC.. bene , sì il picc è molto più comodo per le vene... certo richiede medicazioni settimanali.. ma ormai mese più mese meno... grazie

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 22 set 2023, 10:50
da PattyMaury
Molto bene Mamy!!!!
Sono contentissima !!! e, se può esserti di conforto, le piastrine di Maury ancora oggi, dopo 5 anni dal trapianto, sono bassine, però va bene così!
Anche noi siamo nei trepidanti giorni dei controlli, in settimana ha fatto la risonanza....tra 2 settimane gli esami del sangue e a metà ottobre visita ed esiti....non ti dico che aria di tensione c'è a casa mia!! Ovviamente tutti i dolori gli sono usciti ora e, indovina un po' quale potrebbe essere la causa?????...Non gli dico più niente, quasi lo ignoro quando dice che ha una brutta sensazione o quando, con la coda dell'occhio, vedo che si tasta in continuazione il collo per sentire i linfonodi....non parla, si è chiuso e la sua mente viaggia :roll: :roll: .....oramai lo conosco......però come non capirlo?? ...ogni tanto lo sprono ma è tutto inutile......vabbè sopportiamo, povero.... solo lui sa cosa ha passato!( come mi dice sempre....)
Un abbraccio e a presto
Patty kissing

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 22 set 2023, 14:01
da Nicola exPio2008
Ciao Mamy sono molto molto contenta. Un grande abbraccio

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 22 set 2023, 16:35
da copenaghen
Mamy!
Hai visto ?
Tutto sta rientrando nella norma.
Tiriamo tutti un grande lungo sospiro....
Un grande sorriso da

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 22 set 2023, 19:11
da Mamy
Grazie a tutti voi per la vicinanza e il supporto continui... Patty,certo che il male ha colpito loro in prima persona e solo loro possono sapere cosa hanno passato..ma cosa abbiamo passato noi ( e continuiamo a passare) , beh....anche questo lo sappiamo solo noi... un abbraccio forte a tutti e grazie ancora, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 27 set 2023, 9:28
da Gimmi
Ti aspettiamo!!!!!

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 27 set 2023, 9:38
da Ludovica
In bocca al lupo!!!

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 27 set 2023, 10:16
da Loris76z
Auguroni per la visita!!

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 28 set 2023, 8:47
da Mamy
Eccomi...grazie a tutti voi per esserci. La visita è andata benissimo, l' emocromo è stato definito " bellissimo" .Ad eccezione delle piastrine un po' bassine ma non tanto da essere un problema... accettabili per la situazione e , comunque,ci vorrà del tempo perché si sistemino anche loro. Programmato il prossimo mantenimento per il 23 ottobre e prossimi controlli con visita per il 23 novembre. In pratica due interi mesi di " tranquillità". Non mi sembra vero... abbiamo fatto tanta strada e ancora ne dobbiamo fare ma arrivare fin qui è di per se un traguardo importante..se solo ripenso al mio stato d animo all inizio del percorso.... beh.. è passato un anno e mezzo e mi sembra una vita intera. So che qualcuno penserà che però non ero io a stare male ma,fidatevi ,vi dico con il cuore in mano, che ogni cosa che succedeva a mio marito, faceva male a me quanto a lui .se non fisicamente,nell anima.. Ora ,cautamente, cerchiamo di vivere giorno per giorno, cercando di non pensare all infame fino al controllo successivo..a piccole tappe..anzi, pardon : A PICCOLI PASSI .Ci sentiamo presto , mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 28 set 2023, 9:26
da Gimmi
già, quanta strada percorsa!!!!

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 28 set 2023, 11:06
da Loris76z
Ciao Mamy, che bello leggere che è andato tutto benissimo!!! Bravi ve lo meritate!! Volevo chiederti se tuo marito è rientrato al lavoro, perché io anche ieri ho chiesto di poter rientrare, ma la ematologa ha mille paure... e così mi ha dato un'altro mese di mutua. Adesso sto sentendo la dottoressa del lavoro ma anche lei non la vedo propensa al rientro....

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 28 set 2023, 14:31
da Nicola exPio2008
ciao Mamy sono stracontenta per voi
un immenso abbraccio

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 28 set 2023, 15:19
da Mamy
Ciao Loris, mio marito ha avuto il permesso di lavorare per qualche ora e senza strafare già dopo la pet che ha fatto a 100 giorni dal trapianto. È molto soggettivo e dipende tutto dal tipo di lavoro che si svolge. Mio marito,per esempio ,lavorava soprattutto in cantieri edili ,un ambiente da evitare assolutamente per la presenza di polvere e altre sostanze nocive oltre al fatto di essere praticamente sempre esposti alle intemperie. Anche il suo ematologo era piuttosto contrario ma diede l assenso su grande insistenza di mio marito. Il problema poi non si è posto perché nel frattempo aveva superato il periodo di comporto ed è stato quindi licenziato. Stando a casa , durante la chemio, ha continuato a lavorare in casa senza risparmiarsi ( alla faccia della cautela) e ha praticamente ristrutturato quasi tutta la casa.A breve gli faranno il contratto in un altra azienda perché lui nel suo lavoro è bravo e lo conoscono tutti e, nonostante siano tutti a conoscenza della situazione, è molto ricercato. La mia preoccupazione per il licenziamento è durata ben poco fortunatamente. Certo, servirà un po' di accortezza in più, per evitare di prendersi qualcosa quando i globuli bianchi decidono di fare su e giù però,lui si sente pronto a ripartire già da un bel po'.

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 29 set 2023, 8:42
da copenaghen
Loris...
Ho letto
Sono strafelice per voi.
Ma ritorni presto qui da te oggi...

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 25 ott 2023, 16:31
da Mamy
Eccomi qui... anche se visito il sito quasi giornalmente perché ho a cuore tutti voi , mi sono resa conto che è molto tempo che non aggiorno la casetta. Che dire? Niente nuove ,buone nuove. Mio marito ha fatto il terzo mantenimento con il Rituximab ( avevo capito male per la frequenza... è ogni due mesi) e come al solito torniamo a casa con tanta stanchezza e sonnolenza ...dico torniamo perché io ancora mi ostino a seguirlo...so bene che aspetterò fuori dal reparto,ma proprio non riesco a lasciare che vada solo.... Presenza sul lato pratico praticamente inutile ( io non guido) ma,dal lato emotivo,il suo sguardo quando esce e mi trova lì è impagabile per me . Ora ,le prossime analisi le farà tra un mese , quindi vedremo se i suoi globuli bianchi si sono stabilizzati definitivamente. Andiamo avanti con fiducia e con un po' di trepidazione per la pet del sette dicembre... speriamo che continui così,piano piano,ogni giorno sempre meglio. Vi abbraccio tutti ,a presto, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 25 ott 2023, 19:26
da Rou76
Certo Mamy,la compagnia di un familiare in quegli istanti ci fa sentire come a casa e anche i grigiori dei reparti ,alla vista di un volto caro,sembrano svanire.Mi fa piacere che state andando avanti in meglio,io inizio a incrociare per lui e per la pet prossima 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞.Vi auguro di trovare sotto l’albero un bel risultato.Vi abbraccio forte ❤️

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 26 ott 2023, 0:31
da copenaghen
Ciao Mamy...
Anche io ogni 2 mesi e tanta sonnolenza il giorno della terapia.
Poi niente altro.
Son contenta che tu lo segua.
Io ci andavo da sola ma ero a 2 fermate di autobus da casa...
Volevo un po' ritornare tra i sani...ma mio marito era sempre lì ad aspettarmi ed come dici tu, era impagabile il suo sguardo,.
Un bacione a voi
Tiziana da

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 26 ott 2023, 14:52
da Manu58
beh si,Mamy...e' impagabile lo sguardo ...hai detto tutto.
kissing
Manu

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 20 nov 2023, 22:03
da Nicola exPio2008
Un grande abbraccio Mamy😘

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 nov 2023, 9:26
da Mamy
Ed eccomi di nuovo qui a preoccuparmi... Le analisi fatte ieri danno di nuovo globuli bianchi bassi . La visita è in programma per giovedì. Non so proprio se questi cali siano dovuti al mantenimento con Rituximab come mi è capitato di leggere nella casetta di Maxy48... ho letto che a lui danno una Nivestim a settimana per aiutarlo. Il medico di mio marito invece dice che il solo Rituximab non fa scendere i globuli bianchi.. ma posso mica dirgli che l ho letto in una chat online? Vedremo.. Ora la cosa che più mi preoccupa è un aumento della creatinina ( mai successo prima) .Il problema sta nel fatto che il 7 dicembre è in programma la Tac e ho paura che con questo valore non la possa fare. Era già un po' di tempo che non ero tranquilla perché ha ricominciato a lavorare a tempo pieno ed è sempre a contatto con tanta gente( qui il covid dilaga di nuovo..) e ora, con i globuli bianchi bassi sarà ancora peggio. Speriamo bene. Un abbraccio a tutti,a presto, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 nov 2023, 10:10
da Loris76z
Ciao Mamy, come sai anch'io ho i bianchi bassi. La Dottoressa mi ha detto più volte che il rituximab abbasserà ancora di più i valori. Io da ieri mattina sono positivo al covid, ho chiamato in ospedale e mi fanno fare una cura di 5 giorni con Pax Lovid.
Tra poco dovrebbe arrivare in farmacia e comincio a prenderlo. Incrocio per te, che sia solo una cosa passeggera!!!!

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 nov 2023, 10:34
da Gimmi
ciao Mamy, io credo proprio che l'abbassamento sia anche dovuto al RTXB...e penso ci possa stare... ma è la conta totale bassa o la formula? Creatinina di quanto è fuori... io ho visto che quando sale a 1.3 / 1.5 tendono a fare idratazione... per il Covid.. ha effettuato il vaccino?

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 nov 2023, 12:21
da Mamy
Allora,la creatinina è 1,25 ma è la prima volta che è alterata. Per i globuli bianchi il valore assoluto è 3,43( 4,30/10,80) con percentuale di neutrofili 38,8(40/75) e monociti 18 (3,4/11). Gimmi , però mi piacerebbe sapere se sei un medico .E se posso permettermi vorrei anche chiederti perché non hai aperto una tua" casetta". Puoi rispondere o meno a questa mia domanda ma, nonostante siamo qui,chi più ,chi meno,praticamente in forma anonima,gradirei comunque capire con "chi" sto interagendo . Nonostante ciò ti ringrazio comunque per la tua presenza e per il tuo interessamento. A presto, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 nov 2023, 12:27
da Mamy
Per Loris: mi dispiace molto che tu abbia preso il covid. Successe anche a mio marito durante le terapie . A lui fecero in ospedale un infusione di anticorpi monoclonali e per fortuna non ebbe sintomi gravi ..solo che poi rimase positivo per un mese esatto. Tornando ai globuli bianchi ,mi rincuora sapere che non è il solo .. cioè, non fraintendermi..voglio dire che in qualche modo è " normale" e che non deve per forza esserci motivo di preoccupazione. ..che capita anche ad altri che usano il Rituximab. Spero tu guarisca presto dal covid un abbraccio alla tua famiglia, a presto, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 nov 2023, 13:12
da Loris76z
Grazie Mamy, sono curioso anch'io di vedere come si comporteranno i neutrofili. Prima di fare la prima terapia di rituximab, esattamente 3 mesi dopo la fine chemio, ero convinto di avere un netto rialzo.... Invece erano più basse che dopo la fine chemio. Mi ricordo bene la faccia della dottoressa quando guardo le analisi, poi mi disse può succedere, vedrai che si alzeranno.... Alla fine ci era rimasta male anche lei, tanto che era indecisa se darmi il nivestin. E li mi disse anche che probabilmente si abbasseranno per il rituximab e mi spiego il motivo.
Spero che la creatinina si abbassi, io non l'ho mai avuta alta, mia moglie invece era sempre rasente il limite massimo.
Ogni volta che doveva fare il contrasto erano sempre indecisi se procedere o meno.... Per fortuna è andato sempre tutto bene! Incroci per tuo marito!!!

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 nov 2023, 13:37
da Mamy
Grazie Loris, incroci anche per te 🤞🤞🤞🤞🤞💪💪💪

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 nov 2023, 15:49
da Gimmi
Ciao Mamy, sì sì la casetta l'ho aperta e mi hai fatto gradita visita diverse volte..no non sono un medico ma come te un familiare di un paziente (padre).. ho letto più volte la vostra invece da cui ho tratto info utili per l'autologo come ricorderai :-D

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 21 nov 2023, 16:04
da Mamy
Perdonami Gimmi, hai ragione..ti ho confuso con un altro utente . Chiedo venia

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 22 nov 2023, 0:41
da fiore73
Ciao Mamy,.eh l'ansia non ci molla mai eh!
Li hai inviati gli esiti delle analisi in ematologia?
La creatinina un po' alta si abbasserà con qualche farmaco o cercando di bere di più...col freddo si beve meno,fornisci tuo marito di termos con tisane, chissà gli venga voglia di bere di più!l'allopurinolo lo prende ancora?i valori un po' sballati sarà L'effetto del farmaco.. respirate respirate ooooohhhmmmmm....dai che si sistema anche questa!!un abbraccione!Marika💐💐

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 24 nov 2023, 16:14
da Mamy
Marika,ciao! Che bello rileggerti. Grazie dei consigli ma come al solito sono io che mi allarmo troppo. Testuali parole dell ematologo: " ci sta che i valori facciano un po' su e giù dopo un trapianto e sarà ancora così per diverso tempo" . Quindi i valori sono comunque accettabili compreso quello della creatinina che non impedirà di fare la Tac prenotata . Non deve neanche prendere nessun farmaco, è stato solo invitato a sforzarsi di bere un po' di più. Anzi, i farmaci che prendeva,l antivirale tutti i giorni e l antibiotico solo sabato e domenica, dovrà prenderli solo per il mese successivo ad ogni infusione di Rituximab di mantenimento,per poi sospenderli durante il mese successivo. Quindi sembra proprio che la visita sia andata più che bene. Ci hanno dato una scheda con tutti i vaccini che dovrà fare al più presto: Covid, influenza,herpes zoster ,pneumococco e meningococco. E, naturalmente,dovrei farli anche io . Quindi ora la mia nuova preoccupazione è questa ( non sia mai che io resti senza) : il centro vaccinale mi ha detto che vaccino covid e antinfluenzale saranno somministrati in contemporanea..ora , non è detto che daranno effetti collaterali ma,per lui, li temo molto ....continuo ad essere più ansiosa ora, di quando era nel pieno delle cure e dell incertezza... bisogna proprio che mi dia una tirata d orecchie da sola ..dov' è finita la spalla del guerriero senza paura piena di coraggio? Boh..mi sento un po' rammollita..forse mi è scesa di botto sulle spalle tutta l ansia che ho trattenuto prima . Bhe, se ne deve tornare da dove è venuta, perché non me la posso ancora permettere . Tirerò un bel respiro e avanti tutta..se mio marito va avanti nella vita cime uno schiacciasassi perché io dovrei rimanere indietro? Il mio posto continua ad essere a fianco a lui... chissà che non sia lui a dover curare i miei di effetti collaterali? Ora vi saluto tutti perché,come al solito, quando mi metto a scrivere, viene fuori un fiume di parole che non sempre ha attinenza con ciò che avevo in mente di scrivere...un abbraccio forte a tutti,a presto, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 24 nov 2023, 17:16
da Gimmi
Mamy, scrivi scrivi fa solo che bene e sollecita la "spalla del guerriero"! Si anche io ritengo sia normale questa altalenanza di valori...e non temerei gli effetti dei vaccini, fidandoti dell'ematologo. Come ti dicevo la creatinina non mi sembrava troppo fuori..

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 25 nov 2023, 2:00
da copenaghen
Mamy...
Scusa ma io arrivo solo ora....
Dai che anche questa è andata!
Per il resto?
Posso dirtelo,?
Finalmente che tu abbia questo periodo così..
Hai tenuto duro al suo fianco sempre, al di là della barricata.
E ti credo che ora le tue spalle siano stanche di tenere quel peso.
Lascialo andare....
È duro a farlo e ci vorrà del tempo, ma solo allora potrai risentirti piena di pensieri leggeri.
Ben tornata nel mondo dei normali, ci faremo ancora di più compagnia.
Un abbraccio solo e tutto per te
Tiziana da

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 25 nov 2023, 22:35
da Manu58
Forza Mamy,quando ti leggo e' come se ...scrivessi io !
Un abbraccio forte
Manu kissing

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 27 nov 2023, 17:31
da Manu58
ciao Mamy,ti ho letto nella casetta di Loris a proposito dei vaccini.Sono consapevole che la situazione di Cesare (mio marito ,LLC/0 stabile da 10 anni senza mai dovere affrontare una terapia) e' una situazione che ,sulla carta, appare ( o forse E' )molto diversa rispetto a Chi ha affrontato terapie di linea,pero' lo stesso voglio scriverti la nostra esperienza:all'inizio del"wait & watch" il discorso "vaccini" non era mai stato affrontato,poi.... gli hanno consigliato tutta la "batteria" completa da effettuare al Centro di Igiene. Noi siamo pro vax e abbiamo accettato il consiglio:non nego il fatto che leggere tutta quella lista qualche incertezza ,diciamo cosi',ci sia stata...pero' voglio dirti che Cesare li ha fatti tutti tutti ed ha avuto ZERO effetti collaterali.Cosi' anche io.
Vale sempre la fiducia piena in chi ti segue...( e secondo me,ne' tu ne' io abbiamo problemi a porre molte domande nel caso di dubbi...o sbaglio?)
Un abbraccio affettuoso kissing
Manu

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 27 nov 2023, 18:42
da Mamy
Ciao Manu ..no, non sbagli affatto. Per quanto riguarda i vaccini ci atterremo scrupolosamente ai consigli dei medici. Anche a mio marito è stata consigliata tutta la " batteria" e, credo,sarebbe tutto inutile se non li facessi anche io .Abbiamo comunque già fatto tre dosi di vaccino Covid senza riportare il minimo fastidio..anche se un conoscente di mio marito si è permesso di dire che secondo lui il linfoma glielo hanno fatto venir fuori i vaccini... Certa gente si commenta da sola.. inutile dire che è un ex conoscente. Grazie Manu per la tua presenza costante,ogni esperienza è preziosa qui,questo l ho imparato da tempo. A presto, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 27 nov 2023, 23:21
da Loris76z
Ciao Mamy, non ti dico a me quante persone hanno associato i miei linfonodi gonfi al vaccino.... Anche perché il tempismo era perfetto...
Ma ti racconto un fatto che mi è accaduto e che subito mi ha spiazzato.
13 giugno compleanno di mio figlio Alessandro, al pomeriggio faccio il primo vaccino covid, alla sera festina in casa solo noi!
Alla notte mi sono praticamente paralizzato braccia mani e gambe dal ginocchio in giù! Finisco in ospedale e la dottoressa molto simpatica mi domanda perché ho fatto il vaccino!!!!!! Che poi succedono ste cose e loro devono correre!!!!!
Io gli ho risposto che l'ho fatto per proteggere mia moglie che al tempo faceva chemio!
Dopo ho fatto anche la seconda dose con l'accortezza di prendere un farmaco prima ed è andato tutto bene.
Poi, quando mi è stato diagnosticato il linfoma, i dottori mi hanno spiegato che quella reazione eccessiva al vaccino era dovuta al mio sistema immunitario che era fuori fase!
Anche il giorno della prima chemio ho avuto la stessa reazione alle braccia e gambe, ma conoscendola ho aspettato che andasse via da sola.

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 28 nov 2023, 12:47
da Mamy
Bè,col senno di poi, il vaccino ti aveva comunque in qualche modo dato un segnale d allarme con la reazione anomala... segnalando che in effetti c'era qualcosa che non andava. Comunque,anche tra i medici ci sono pareri contrastanti sul vaccinare o meno e a noi " comuni mortali " non resta altro che decidere se fidarci o meno di chi ci ha in cura. D altronde ci siamo fidati fino ad ora e non ci hanno deluso..anzi. Fammi capire: questo farmaco che prendi per il covid, è il famoso antivirale di cui tanto si favoleggiava? È in pillole? A mio marito, quando ha preso il covid durante le terapie, fecero un infusione di anticorpi monoclonali specifici ed è stato bene già dal giorno dopo...una vera bomba .Credo che questi farmaci siano mooooolto costosi perché altrimenti,se fossero alla portata di tutti,il problema covid non sarebbe più un problema .Peccato che come sempre tutto si riduca sempre al lato finanziario... Comunque spero che tu diventi presto negativo e metti fine anche a questo ulteriore intoppo. Un abbraccio,a presto, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 28 nov 2023, 13:36
da Loris76z
Mamy il farmaco costa duemila euro, in capsule. Si chiama Paxlovid. Si prendono in totale 6 capsule al giorno per 5 giorni. Quando ho chiamato in ematologia me l'hanno prescritto, poi ho chiamato il dottore di base che mi ha prenotato un tampone ufficiale. Con l'esito positivo ha prenotato il farmaco in ospedale ed il giorno dopo è arrivato in farmacia. Io non ho mai avuto febbre, solo tanto mal testa, mal di gola forte solo il primo giorno. Mio figlio è Paola invece febbre alta per più giorni e mal di gola per più giorni! A mio parere ha funzionato con me!!!

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 5 dic 2023, 12:59
da Mamy
Buongiorno a tutti. Oggi scrivo dopo aver passato una nottataccia....Dal momento che ogni esperienza,sia bella che brutta, può essere d aiuto ad altri, condividerò anche quest' ultima. Sono circa due settimane che mio marito ha ricominciato a lavorare,sapete già quanto fossi preoccupata per il fatto che capita che lavori all aperto e in situazioni non proprio favorevoli ad uno che ha le sue difese immunitarie ma comunque lui era felicissimo di ricominciare ad essere " normale" ,quindi,ero contenta per lui. Ieri sera al rientro,mi dice che gli pizzica un po' la gola ......Ansia...ansia tremenda..prendo una piccola torcia e gli dico di mostrarmela. Non so neanche descrivere la sensazione di gelo quando ho visto una delle tonsille completamente ricoperta di placche. Perché è così che si presentò nella nostra vita l infame: placche sulle tonsille, inizialmente scambiato per una banalissima tonsillite. Ho subito contattato ematologia e ci hanno detto di fare un tampone per lo streptococco, in caso di negatività,ci avrebbero anticipato la visita di controllo per decidere il da farsi....Nottata d inferno...non vedevo l ora che fosse mattina per poter fare questo benedetto tampone. Naturalmente,prima di chiamare il medico,gli avevo fatto anche il tampone Covid, risultato negativo. Insomma, la farò breve: il farmacista mi ha detto che non ha mai visto nessuno essere così felice di un tampone positivo allo streptococco... Farà dieci giorni di antibiotico. Mi ha detto il medico che questa situazione non andrà ad inficiare il risultato della tac prevista per il 7. Speriamo bene . Urgono ancora una volta i vostri incroci. Sarà sempre così ogni volta che prenderà un malanno di stagione? L inferno per me? Perché lui è molto pragmatico...non si allarma inutilmente,o meglio, non si mostra allarmato. Bhe,vi saluto tutti con un caro abbraccio e spero che questa tac sia un bel regalo di Natale. A presto, mamy

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 5 dic 2023, 16:12
da Manu58
accorro subito con gli incroci e ..... per un affettuoso e caldo abbraccio!!! :incrocio :incrocio kissing

Mamy Tesoro,mi piacerebbe tanto dirti che piano piano si trova davvero un equilibrio perfetto,quello che non fa tremare,che ti fa dormire, non spiare di nascosto la vita del tuo Amore, non guardare se dorme sereno,pensare che un sintomo qualsiasi,anche il piu' banale,ti fara' tranquillamente pensare che "sara' solo un colpo di freddo,un raffreddore", ma.... non sara' cosi'. Ad ogni piccola cosa,il "pensiero" andra' subito li,con tutto cio' che consegue.Si diventa pero' "brave" a ricordare che "quella volta" che abbiamo avuto una paura che ci ha tolto il fiato e il sonno ,' ...e' stato lo streptococco!!! e questo diventa un "precedente" positivo...
E si diventa "brave" a gestire da sole le nostre paure, ma questo lo sai gia'.

Forza,si superera' anche questa! :incrocio kissing
Manu

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 5 dic 2023, 16:20
da Gimmi
Daje streptococco!!! Se lo mangia con un po' di antibiotico... Incroci e grazie per condividere tutto

Re: Linfoma non hodgkin mantellare

Inviato: 7 dic 2023, 0:30
da copenaghen
Ciao Ragazza !!!
ecco che arriva sulle ali del mio gabbiano una valanga di incroci.
Tutti per voi !!!
un bacione
Tiziana