Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Mamy,
è tutto normale, fa parte del " pacchetto autotrapianto", febbre, trasfusioni, in alcuni casi, come il nostro, anche sacca alimentare.... ma stai tranquilla perchè è tutto sotto controllo medico, è la fase dell'aplasia, quella che arriva dopo l'infusione delle cellule ed è molto delicata, ma tra qualche giorno, quando le cellule cominciano a moltiplicarsi e ad aumentare, piano piano questa fase finirà ...un'abbraccio

Hey Patty, come va? Ti ringrazio del supporto

Eccomi di nuovo qui ad aggiornare il diario : siamo a + 6 : la febbre sembra sparita, sono arrivati nausea e diarrea ,come da manuale.. stringiamo i denti e andiamo avanti ,siamo quasi in cima alla salita. A presto, mamy

Forza Forza Mamy...pensa che esattamente 5 anni fa, marzo 2018, Maurizio era in camera sterile anche lui! entrato il 5 e uscito il 24....
Ti capisco, ho ancora vivido il ricordo di quei giorni, l'angoscia, la preoccupazione.....ma sono passati 5 anni.....e passeranno anche per voi, vedrai.....tienici aggiornati un bacio

Dai che vi mando tutta la forza del mondo !!!
È un abbraccio stretto stretto

Vi mando un grande abbraccio

ma...uffa...questo manuale dei sintomi,che arrivano tutti puntuali! Incroci per tanta pazienza ... e anche per incentivare la "ripresa"!

Ci siamo tutti con Voi
Manu

Vi ringrazio tutti. Oggi siamo a + 8 e ancora non si muove niente. Ieri ha avuto un po' di febbre comunque sotto 38 e scesa a 37 spontaneamente. Continuano i disturbi gastrointestinali accompagnati da mal di pancia ( probabilmente la mucosite) . Spero che il dolorino pulsante nella parte bassa della schiena sia un primo segnale che qualcosa stia per muoversi anche se lui mi ha subito smontato dicendo che è colpa del materasso..... Che dire? L attesa è sempre la cosa più sfiancante ... continuiamo ad aspettare e pregare..altro al momento non si può fare. Vi abbraccio tutti, a presto, mamy

Mamy!Siete veramente alla fine…Anche la febbre può starci come giustamente ti hanno detto i medici…Verrà presto anche per lui il momento di uscire…La sta affrontando davvero in modo eccelso,bravo bravo Sarà una liberazione e una risalita rapida verso la cima!!!Il panorama è fantastico….Specie quando gli alberi risultano potati a mestiere…Io ,come te,sono una maga della potatura…Ti faccio fare una risata spero, dopo l’infame ,qualche albero marcio l’ho proprio segato,ma alberi che facevano parte del mio giardino…A buon intenditor….Altra cosa che abbiamo in comune è l’adorato gatto.Io ne ho sempre avuti ma dopo la malattia ne ho adottati 3,uno purtroppo è morto a novembre sotto una macchina.Gli altri 2 ,pluri vaccinati,stanno bene,io li tengo da mia mamma in giardino ma il maschio,Ivan è un trovatello molto legato a me,uscii una mattina per andare a lavoro e si infilò tra i miei piedi…Mi seguii e da allora me ne sono impossessata!E’un bel micione,mi salta addosso,mi segue,fusa a gogo,ora è quasi una settimana che non lo vedo e soffro un po’…Dovrò anche farlo operarlo alla coda perché ,malandrino com’e’,l’ha sapientemente infilata sotto le ruote della macchina e sono stata 2 giorni a piangere.Ti capisco alla perfezione.Dici bene,i gatti sono un toccasana per le nostre paturnie e se i medici vi danno l’ok,fai bene a mantenerli.Ora avanti per lo sprint finale,nella sfortuna considera anche di positivo il fatto che riuscite a entrare negli ospedali,cosa prima davvero impossibile.Io mi sono operata in pieno covid e ne so qualcosa.La normalità fa tanto in queste situazioni delicate…Ti abbraccio fortissimo Mamy e a presto

Ciao Mamy...
Insomma come da protocollo...
Pazienza infinita ma come scrive Rou arriverete anche voi alla meta.
Io continuo a tenervi la mano, stretta e non vi mollo.
Ancora un abbraccio pieno di forza.
Però ora esco e dirò al mio vento, qua fuori, di darsi una mossa e arrivare fin da tuo marito e farli partire tutte queste nuove e sane cellule !!!
Un bacione

Ciao Mamy, mando a tuo marito un po' di pazienza, io sto diventando abbastanza bravo in questo campo. So che non sono molto di aiuto, non posso darti consigli. Ma ti abbraccio forte. Loris

Vi ringrazio tutti immensamente...torno ora dall ospedale..la febbre si è riaffacciata e hanno cambiato gli antibiotici. La pazienza è agli sgoccioli e inizia ad affacciarsi un po' di stanchezza psicologica da parte sua . Ho bloccato il suo medico in corridoio e mi ha detto che rientra ancora tutto nella norma e si stanno però accertando che la febbre non abbia origine da un infezione . Mi ha rassicurata abbastanza con la notizia che i valori hanno iniziato a salire e, secondo lui ,anche piuttosto in anticipo sulla tabella di marcia . Cerco sempre di isolare dalla mente ciò che ho appreso dalle vostre esperienze e ciò che mi dicono loro ...poi a casa faccio il mio confronto e mi rassicuro ancora un po'....per esempio , la nostra Marika si disperava intorno al decimo giorno per la febbre che non scendeva sotto i 38 ,per poi comunicare il ritorno a casa appena due giorni dopo ! Quindi continuo ad essere super positiva e a cercare di trasmettere tutto ciò a mio marito .mi pesa molto tornare a casa e lasciarlo li ma ormai dovrebbe mancare poco. Loris, tu non sai invece quanto sia preziosa ogni vostra parola su questo sito...non so se avrei trovato tutta questa forza per andare avanti se non fossi approdata qui.... Vi abbraccio tutti dal cuore ..a presto, mamy

un'altalena di emozioni...vengo ogni giorno per leggerti come facciamo in tanti qui,sono sicura.Lo sai.
E' bello pensare che riusciamo tutti insieme a dare un aiuto,ad essere di supporto,di conforto.
Mamy,forza...
Manu

Ciao mamy, un grande abbraccio

Giorno + 9... ancora febbre a 38,5 . In attesa dell emocoltura per escludere un infezione. Razionalmente so che ancora siamo nella " normalità" del decorso post trapianto ma sotto sotto inizia a intrufolarsi un po' di paura . Probabilmente l antibiotico sostituito ieri non ha ancora avuto tempo di agire..mi aggrappo ad ogni minimo appiglio .E continuo ad aspettare....

Mamy carissima…Noi aspettiamo fiduciosi con te che questo antibiotico possa sortire i suoi effetti e,come ci dici,i valori stanno salendo,quindi va benissimo.Troveranno presto il giusto equilibrio e i farmaci adatti alla situazione.Vi stringo fortissimo

Ciaoooo, vi leggo solo ora!! Tenete duro che è questione di giorni! Il grosso è fatto!! Portate pazienza.. La diarrea e i disturbi intestinali ve li portate a casa, ci vuole un pò di tempo.. Loro dicono che non vale la pena nemmeno prendere i fermenti, ma io in realtà li ho presi anche in ospedale.. Vedrai che appena salgono i bianchi passa la febbre, e poi appena superano una certa cifra, chiedi in ematologia perché non vorrei dare i numeri a caso, si può ordinare la pizza o just eat basta che sia roba cotta!
Dai che appena passa la febbre si va a casa.. Io fatto controlli oggi, abile e arruolata per altri 6 mesi!! Dai dai dai che è quasi finita!! Un abbraccio forte e una spinta per questa ultima salita! Ciao Marika

Ed eccomi di nuovo ad aggiornare il diario . Siamo arrivati a + 11 e la notte passata, finalmente,non c'è stata la febbre. Confesso che sono andata un po' nel panico quando venerdì lo hanno portato a fare una Tac.... Però ieri mattina il medico gli ha detto di stare tranquillo che nei pazienti neutropenici è di prassi quando c'è febbre persistente e che non c'era niente di cui preoccuparsi. Spero che anche oggi fili liscia senza che si riaffacci la febbre...forse il nuovo antibiotico è quello giusto. La prova si dimostra dura,come già sapevo avendo letto le esperienze di altri qui sopra, certo che viverla di persona è tutt'altro. Mio marito è stranamente docile...ormai è entrato nell ottica che è inutile agitarsi e che più sta tranquillo e prima finirà il soggiorno. Non ha più il grande appetito con cui è arrivato ( il menù certo non aiuta) però continua comunque a mandare giù qualcosa per far si che lo stomaco non si chiuda e sembra che sia sufficiente perché non gli hanno mai messo le sacche per la nutrizione. Spero che passiate tutti una buona e serena domenica, un abbraccio, mamy

Buongiorno carissima Mamy…Sta procedendo tutto per il verso giusto,anche l’approccio positivo lo sta aiutando,benissimo così …Avanti tutta ora, noi ti aspettiamo e che questo soggiorno forzato giunga presto a conclusione Un caro abbraccio a voi

Grazie Rou..Siamo arrivati a +12 e finalmente le cose vanno molto meglio, la febbre non si è più ripresentata e i valori sono buonissimi. Si parla già di dimissioni, molto probabilmente domani pomeriggio. Vorrei tanto che questo mio diario possa un giorno essere utile a qualcun altro che dovrà affrontare questo percorso..almeno potrà rendersi conto che ,anche se ci sono momenti duri in cui a volte si può andare nel panico,poi i medici riescono comunque a tamponare qualsiasi evenienza. Se penso che solo tre giorni fa mi sono fatta prendere dall ansia perché lo hanno portato a fare una Tac , mi rendo conto che ,forse, non sono proprio la roccia che credevo .. Come già hanno detto tutti coloro che già hanno fatto l autotrapianto, confermo che,pur non essendo una passeggiata, si può affrontare serenamente.Bisogna fidarsi dei medici ,loro sanno quello che fanno ..Forse se lo avesse fatto dove è in cura normalmente sarei stata più calma perché conoscevo tutti i medici ma, il fatto di non conoscerli ,non vuol dire che non siano comunque competenti ( anche perché,credo, i " suoi " medici non glielo avrebbero affidato ) . Ora resta da capire se i controlli successivi li farà qui al Campus o torneremo a Torvergata . Il percorso non è certo finito ma sicuramente ci siamo tolti un bel peso dalle spalle ..un piccolo passo alla volta , anche se questo era un bel passo lungo .. Vi ringrazio ancora tutti del supporto e ribadisco che, se non avessi passato questi giorni a rileggere le vostre esperienze, non avrei reagito così bene a questa esperienza. Un abbraccio grande a tutti, mamy

Ciao carissima Mamy!Dimissioni vicinissime,respirare aria di casa sarà per lui un’ottima medicina.Vero,sono testimonianze di coraggio che lasciano il segno e che aiutano chi sfortunatamente dovesse trovarsi ad affrontare questo scoglio.Grazie per questo.Leggo che siete in cura a Torvergata,anche io sono passata di lì(gruppo Arcobaleno/Arancio),magari un giorno potremo scambiarci le nostre esperienze.Spero di risentirti presto ,siamo qui

Carissima Mamy non puoi immaginare come sono felice di ciò che ho appena letto. Dimissioni prossime .....evviva!!!
Un immenso abbraccio a voi

Grazie Pio ...Grazie anche a te Rou ...si, mio marito è con il gruppo arcobaleno: un team di medici eccezionali,senza nulla togliere al Campus ,ma,l organizzazione che hanno a Torvergata è di un altro livello...posso tranquillamente dire che i medici sono comunque bravissimi ma, a livello di burocrazia e organizzazione siamo proprio su due pianeti diversi nonostante facciano entrambi parte di una rete di ematologia insieme ad altri due grandi ospedali di Roma . Questa notte sarà l ultima da sola...non vedo l ora di andare a riprendermelo per coccolarmelo un po'. Nonostante tutto,ha perso solo due chili di peso e quindi recupererà presto anche la voglia di mangiare, a casa sarà più facile. Vi abbraccio tutti, a presto, mamy

Mamy !!!
E io arrivo solo ora !!!
Mamma mia, ma tuo marito è davvero un guerriero !!!
Ma che contenta che sono !!! Altro che passo lungo questa e una mega scivolata in avanti!!!
Ma che bella nuova ci porti stasera !!!
Vi stringo forte forte
Tiziana

Mamy cara,ti ho letto qui e in giro per le casette degli Amici: e' Ufficiale ? Il nostro Guerriero e' a casa? Beh,mi commuovo al pensiero di "vedervi" insieme finalmente a casa vostra,dove ,come dici tu,lo potrai coccolare come desideri fare....
Vi stringo in un abbraccio forte e affettuoso,senza dire altre parole per non invadere la vostra intimita'...

Manu

Dai vedi che è arrivata la fine anche per voi di quest'avventura! Vedrai che a casa la ripresa sarà abbastanza rapida. Pian pianino le energie tornano e tutto si recupera.. Poi le coccole fanno tanto bene eh!! Un abbraccio a tutti e due.. Riprendetevi un po di normalità!! Buona serata, Marika

Mamy buon rientro a casa!!!!Mi unisco semplicemente a voi in un grosso abbraccio!Vi lascio una serena notte,con l’auspicio che tu possa iniziare a liberarti al più presto di tutto quanto accumulato sinora.A presto

Ciao Mamy, felicissimo che tuo marito torna a casa!!! Un abbraccio, Loris

Mamy,
finalmente a casa!! è un periodo un po' delicato, devi fare attenzione anche al cibo, che sia sempre fresco, cucinato prima del consumo e non avanzi conservati in frigorifero, perchè soggetti a batteri, e non vanno bene a lui, che in questo momento ha il sistema immunitario molto debole.....ma vedrai che giorno dopo giorno andrà sempre meglio ...facci sapere un abbaraccio!!!
Patty

Grazie a tutti di cuore . Lentamente si ricomincia con la quotidianità.. è buffo pensare a come a volte le piccole cose fanno la differenza..si è quasi commosso alla vista del nostro letto ! Casa dolce casa..non c'è mai stato detto più vero. Anche un semplice brodo di pollo è una leccornia rispetto al cibo dell ospedale... Il primo controllo a una settimana si farà al Campus , dopo di che potrà tornare ,per i successivi a Torvergata. Per quanto riguarda il cibo, già seguivamo le indicazioni per le terapie precedenti, quindi,ormai è un abitudine consolidata.Per l igiene in casa non è che cambi molto dalla normale routine che seguo da sempre..lavare i pavimenti ogni giorno era già una mia abitudine con la differenza che,da quando è iniziato il suo percorso,lo faccio usando dei disinfettanti...Un po' più di attenzione con il bagno e le altre superfici non è un grande peso e aggiungo un antibatterico anche al bucato. Sarà un po' più difficile tenerlo lontano dall orto e dal maneggiare la terra ,ma al momento il problema non si pone perché è ancora molto debilitato e questa mattina l ho solo accompagnato fuori a fare una breve passeggiata.. Ha già ripreso un po' di colore e pian piano recupererà anche le forze. Ora ,se i controlli andranno bene , ci concentreremo sulla Pet dei primi cento giorni e, successivamente,al programma di mantenimento con il Rituximab. Quindi,ancora una volta,a piccoli passi.... A chiunque pensi che i gatti sono animali poco socievoli e indifferenti, mi sarebbe piaciuto far vedere la reazione della nostra gattina quando ha rivisto mio marito dopo 22 giorni : lo ha fissato per circa cinque secondi per poi corrergli incontro neanche fosse stata un cagnolino e poi strofinarglisi sulle gambe e leccargli le mani ( prontamente disinfettate da me ) .E lì è toccato a me commuovermi ..... Vi lascio un abbraccio grande,a presto, mamy

Mamy...
Poche sono le parole per questa giornata da segnare !!!
Continuo ad abbracciarti col pensiero pieno di gioia!!!
Tiziana

Che bello Mamy, sono felicissima. Queste sono notizie che vogliamo sentire tuttii giorni.

Bellissimo Mamy!Casa,gatti,passeggiate,sorrisi,quotidiano!!!!Tutto splendido ed ha un sapore ancora più intenso ora!L’orto,io mi rasserenavo a guardare mio marito mentre lo faceva,sai comunque ,anche io solo pensiero di un passatempo,appaga.Ora la primavera aiuta tantissimo!Vi abbraccio forte forte

Che bello leggere queste notizie, sentiamo la tua gioia anche noi, la conosciamo e ne siamo partecipi!!! Ora godetevi la quotidianità e riprendete fiato, un abbraccio grande!!
Frappi

Super benissimo! Godetevi la normalità! Vi abbraccio!

Passo solo darvi un grande abbraccio

Grazie ancora a tutti voi, siete speciali e ognuno di voi ha ormai un angolino nel mio cuore . Oggi mio marito ha fatto la prima visita di controllo..che dire? Delusione immensa per le modalità..un paio di minuti appena con le domande : febbre ? Diarrea? Dolori? Le analisi vanno bene , può fare la visita la settimana prossima ...Ah ,dimenticavo: tutto ciò in piedi quando era li che aspettava dalle 8 ed erano ormai le 13.....E naturalmente io ad aspettare fuori.. fortuna che la prossima settimana torniamo a Torvergata per i controlli perché,ripeto : medici bravissimi al Campus ma organizzazione da schifo...sono le piccole cose spesso a complicare le cose ...per esempio non abbiamo mai dovuto chiedere le impegnative con i farmaci prima,ci veniva consegnato un plico con impegnative per la visita successiva,analisi e farmaci più che sufficienti..qui invece ,alla dimissione,un impegnativa con farmaci a malapena sufficienti fino a ieri e abbiamo dovuto insistere per ottenerne un altra ( ve la deve fare il medico di base??????). Inoltre non ci avevano fatto l impegnativa per la medicazione del Pic e l infermiera si rifiutava di farla ( mi dispiace ma ho alzato un po' la voce ...secondo voi ad una settimana dal trapianto lo riportavo a casa senza medicazione ?? Il pic è una delle principali fonti di infezione se si trascurano le medicazioni ). Bah......paese che vai......forse ci hanno un po' viziati nel " nostro "reparto e magari è solo questione di abitudine.... Comunque le analisi che vanno bene lo sono relativamente al momento, perché gli ho dato un occhiata e i valori sono tutti ancora un po' bassini ...ma se dicono che vanno bene, ci fidiamo . Nel frattempo,ha iniziato a mangiare quasi normalmente,porzioni più piccole ma neanche tanto ... Brevi passeggiate in giardino perché le forze stentano ancora a tornare , grandi pisolini a metà mattina e nel pomeriggio per recuperare il sonno perso con il rumore della camera sterile . Altra comunicazione di servizio: i capelli alla fine hanno ceduto di nuovo...... Pazienza, torneranno . Non mi viene in mente altro per ora perché il mio scopo in questo momento è aggiornare questo diario con tutti i particolari possibili perché possa essere utile a chi vorrà consultarlo in futuro. Non ci sono molti casi di linfoma mantellare al momento nel sito ,a parte mio marito e Maxy48 , dalla cui storia ho tratto tanto conforto perché è molto recente. Ora vado a preparare la merenda al mio guerriero perché il mio obbiettivo al momento è di riportarlo al peso originario... Vi abbraccio tutti forte forte,a presto, mamy

Mamy !!!
Siete proprio forti !!!
È non ti dai per vinta !!!
Lo sai che avevo pensato una volta di fare un piccolo angolo qui dentro per voi "non pazienti "?
Davvero, le nostre battaglie non sarebbero le stesse senza il vostro aiuto.
Lo sai che io vi chiamo "
L ' ancora nel mondo dei sani..."
È per me lo dimostrate in tutto.
Ecco così...
Quindi grazie per esserci!
Buona notte
Tiziana

Ciao Mamy, oltre lottare contro la malattia ti tocca lottare con le persone superficiali.... Sicuramente capaci di fare il loro lavoro, ma a volte basta poco per far sentire meglio un paziente.... Saluti a tuo marito, Loris

Grazie Loris, non mi era mai capitata una cosa del genere dove siamo in cura..fortuna che torneremo presto all ovile . Passo nella tua casetta per dirti qualcosa riguardo la R Chop

Ciao mamy
Come procede ?
Vi lascio un abbraccio forte maikcw dolce.
Buona giornata
Tiziana

Ciao Tiziana, grazie.. Allora,ieri ha fatto la seconda visita di controllo: si procede pian piano . C ' è stata,sembra, la riattivazione del citomegalovirus ma, se non c'è febbre o altri sintomi , aspettiamo le prossime analisi per vedere se si " ritira" . Sembra che sia una cosa molto comune la riattivazione di virus latenti nell organismo dopo il trapianto, quindi, bisogna monitorare la situazione perché con le difese immunitarie praticamente azzerate potrebbero portare a problemi seri. Speriamo che non rompa le scatole anche lui e che si ritiri in buon ordine . Per ora è tutto, un abbraccio a tutti voi, a presto, mamy

Bene..
Dai speriamo proprio che se ne stia quieto.
Un bacione buona giornata

Un grande abbraccio

Ciao Mamy, dai che va tutto bene.. Capisco la tua rabbia con i medici sbrigativo, anche io ho spesso la sensazione che per loro siamo solo dei numeri, casistica pura.. Comunque l'importante è che ci azzecchino e che le cure funzionino.Poi ogni tanto alzare la voce ci sta, se no si addormentano tutti sulle scartoffie!!Vi abbraccio forte, tenere duro, Marika

Ciao Mamy, passo per un saluto!!

Ciao a te Loris, sono passata nella tua casetta

Ciao Mamy,
io arrivo solo ora e sto facendo un giro di casette per sapere come state!
sono felicissima che tuo marito sia tornato a casa!! mi sono commossa davvero
vi mando tanti tanti abbracci , siete un esempio di forza e unione per tutti
un bacione di cuore

Grazie Gabi, mi fa molto piacere leggerti, spero tu stia bene. Allora, il controllo a 35 giorni dal trapianto è andato bene , analisi nella norma del caso , in lenta crescita tutti i valori. Per fortuna l allarme citomegalovirus è rientrato: l ultima analisi è negativa. Le forze stentano ancora a tornare ma i medici dicono che è perfettamente normale , anzi, è decisamente più in forma di ciò che si aspettavano . Abbiamo avuto problemi a farci rilasciare il certificato telematico per il lavoro...non lo abbiamo chiesto il giorno delle dimissioni e non può essere fatto retrodatato quindi, alla fine, abbiamo risolto ( spero ) inviando all inps una raccomandata con un certificato di degenza cartaceo. Certo, al momento delle dimissioni, il certificato non ci è proprio venuto in mente,avevamo proprio altri pensieri in testa ma, mi raccomando, se dovesse capitare a qualcuno di voi di essere ricoverati , non dimenticate di chiederlo prima di uscire dall ospedale. Anche le scartoffie danno il loro bel da fare purtroppo.....Spero che continui su questa strada, a piccoli passi verso la guarigione definitiva , forse un utopia ma, noi ci crediamo. Un abbraccio a tutti, a presto ,mamy

Ciao Mamy, spero tuo marito stia ogni giorno meglio.
Vi auguro una buona Pasqua