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Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 24 lug 2022, 22:38
da betedav
Ciao, sono molto preoccupata, mio fratello giovedì prossimo dovrà fare il terzo ciclo rchop ma da circa 10 giorni accusa tremori e debolezza alle gambe, stessa cosa alle mani, non riesce a fare le scale cammina a fatica non riesce ad impugnare le posate a stringere le mani. Cosa accadrà? I medici dicono effetti secondari farmaci.

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 25 lug 2022, 22:15
da copenaghen
Ciao carissima....
Si possono essere effetti secondari.
Io avevo formicolio alle mani e pieni e tantissima stanchezza.
Chiedete comunque ai medici.
Ci sarà sicuramente qual cosa che lo aiuterà.
Non preoccuparti per i cicli che dice a fare.
Prima i dopo il corpo si abitua al farmaco e ritrova equilibrio.
Non mi hai raccontato da voi.
Dove è in cura? Ecc..
Servirà anche s chi come voi di affacciano a euesto forum e serve s scambiarci notizie e consigli.
Non siamo medici ma ci siamo passati r sappiamo come tu e lui potete stare.
Ti lascio un abbraccio pieno di forza e qui si dice
OSARE SEMPRE LA SPERANZA .
Tienilo stretto, ti aiutera'

Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 26 lug 2022, 9:06
da betedav
Grazie Copenaghen,
Le tue parole mi danno un pò di forza.
Ritrovarsi da un giorno all'altro a non riuscire nemmeno a svitare una bottiglia o a sbucciare una mela è devastante.
Noi siamo di Lecce Puglia e siamo in cura qui da noi.

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 26 lug 2022, 9:09
da betedav
Grazie a tutti, vi ammiro per il coraggio e la forza che avete.
Mio fratello è molto abbattuto.

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 26 lug 2022, 14:34
da copenaghen
Ciao digli di non demordere!!!
Avete poi chiamato il reparto?

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 26 lug 2022, 22:46
da betedav
Ciao Copenaghen, dal reparto ci hanno detto che giovedì interverranno sulla terapia per provare a risolvere queste neuropatie. Che Dio ci aiuti

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 27 lug 2022, 14:44
da copenaghen
Certamente!
Non e il primo a cui succede.
Vedrai che troveranno la dritta !!!
Io non riuscivo nemmeno a premere il bottone dell ascensore...
Ma il miracolo si e avverato che con un farmaco molto e passato d poi ti ore le terapie da un giorno all' altro tutto é tornato come prima !!!
Baci da

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 9 ago 2022, 12:06
da betedav
Ciao a tutti, un abbraccio forte a te Copenaghen e a te Mamy, il momento è molto brutto, a mio fratello sospesa completamente terapia per grave polineuropatia. Non può fare terapie tossiche per i nervi. Cammina a stento e ha perso la motricità fine nelle mani, non regge nemmeno un bicchiere vuoto in mano. I medici non sanno se recupererà. E il linfoma? Solo due cicli di rchop. Sono senza parole e senza speranza. Scusate per lo sconforto.

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 9 ago 2022, 17:24
da Mamy
Ciao, mi dispiace molto ma non devi mai perdere la speranza...credo che la cura di tuo fratello fosse di prima linea..correggimi se sbaglio.Questo significa che ci può essere una seconda linea e forse una terza..ci sono molte combinazioni diverse di farmaci ,vedrai che troveranno quella più adatta al caso di tuo fratello.E se così non fosse,provate in un altro ospedale,ci sono centro specializzati per i linfomi.Non devi mai arrenderti,e soprattutto non permettere che tuo fratello si arrenda.. metà della cura è nella testa,il resto nei farmaci..Vedrai che appena si rimetterà in forze si potrà provare con un altro schema di farmaci.ti abbraccio e tienici aggiornati,siamo tutti qui per sostenerci a vicenda.

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 9 ago 2022, 22:55
da betedav
Grazie Mamy, faccio un grande in bocca al lupo anche a voi. Con mio fratello non lascio trapelare il mio sconforto.

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 10 ago 2022, 14:59
da copenaghen
Ciao betev...
Questa poi che non recupererà non L Ho mai sentita.
Che certi farmaci siano tossici per alcuni nervi pure.
Senti.
Guardiamo a piccoli passi la situazione ;
Ora hanno sospeso la terapia.
Qui é successo a molti.
A volte ci si ferma per dare al corpo il tempo di. Disintossicarsi.
Altre volte si trova un altra terapia.
Secondo .
E allora?
Stanno aspettando ?
Siate molto precisi con i medici.
Chiedete e vi devono dare risposte.
Terzo.
Come dice Manu ci sono sltri centri e se vi fare dare una copia della cartella clinica (vostro diritto) insieme possiamo trovare un centro s cui chiedere un secondo parere.
Datevi tempo ma non demordere ne soprassedere.
Vi lascio tanta forza ma sempre osismo la speranza !!! E una promessa ?
Ti stringo forte e ti aspetto
Tiziana

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 12 ago 2022, 20:15
da betedav
Cara Copenaghen e cari tutti, rileggo le tue parole e in esse trovo forza nell'attesa del prossimo controllo che sarà giovedì. Mio fratello almeno con le gambe sta poco poco meglio, si regge in piedi e fa qualche passo in modo più sciolto. Per le mani ancora nessun miglioramento. Quello che mi da tanta ansia è che l infame adesso non ha nessun farmaco che lo blocchi.

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 14 ago 2022, 15:32
da Mamy
Ciao betedav.....stavo pensando a voi ....come sta andando?Spero che tuo fratello stia meglio e che nel frattempo abbiate trovato una soluzione ,un' alternativa...mai arrendersi ..forza! Un abbraccio grande

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 14 ago 2022, 15:45
da copenaghen
Ciao Bete...
Ci vuole molta pazienza...
Fa parte del gioco.
Per giovedì.
Scriveteci tutte le domande che vi vengono in mente da casa.
Normalmente io mi dimenticavo e wusndo ritornato mi dispiaceva di non aver chiesto questo o quello.
Promettimi che lo farete.
In ogni caso richiedete la cop8a della cartella.
7sara del tempo per averla .
E avrete cosi anche quella carta da giocare se e solo se ne avrete bisogno .
Un bacione
Tiziana

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 9 set 2022, 22:19
da copenaghen
Ciao Betedav...
e allora come e' andato il controllo ?
dai che vi aspettiamo ....
Ti lascio un grande abbraccio
Tiziana da

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 5 ott 2022, 18:28
da Mamy
Ciao betedav, come sta tuo fratello ,avete iniziato un nuovo protocollo? Aggiornaci, nel frattempo vi lascio un abbraccio forte, mamy

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 6 ott 2022, 23:35
da copenaghen
Ciao carissima Bete...
Davvero vi aspettiamo....
Ti lascio comuneùe un abbraccio pieno di forza.
Tiziana da

Re: Re: Linfoma Nh a grandi cellule B aggressivo

Inviato: 5 nov 2022, 10:16
da Mamy
Ciao betedav, vuoi darci vostre notizie? Come sta andando? Ti aspettiamo,un abbraccio forte, mamy