Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Carissima RaffaMatte abbi fiducia nei prossimi risultati…mi unisco anche io agli incroci magici per la pet Siamo qui ad aspettarti

Ciao a tutti! Volevo comunicarvi che oggi abbiamo ricevuto gli esiti di tac e pet! Matteo è in remissione! Grazie a tutti per il supporto di questi mesi!

EvvaiiiiiiVe la meritate tutta!!!!Sono felicissima per questo splendido risultato !!!Vi auguro una nuova vita piena di soddisfazioni e serenità

Raffaella !!!
Me lo sentivo !!
E son venuta da voi stasera!
Ma Che splendida notizia !!!
Il tuo piccolo grande guerriero ha vinto sull' infame aiutato da una grande famiglia.
Grazie fi aver condiviso con noi ! Davvero.
Un abbraccio multiplo
E buona vita sana !!!!!
Tiziana da

Accipicchia!!! Finalmente buone notizie! Fantastico! Un abbraccio grande al nostro piccolo supereroe e anche alla sua mamma che è stata fortissima! Grazie per aver condiviso con noi questa gioia immensa,mamy

Questa notizia ci voleva proprio per rallegrarmi la serata! Sono contentissima per voi! Vi abbraccio forte e condivido con voi la gioia per essere finalmente usciti da questa brutta avventura! Marika

Ciao Raffaella, ti ho letto in giro, sono molto felice che i controlli di Matteo sono andati bene ! Continuate così! Un abbraccio forte forte, mamy

Ciao! Io nn sono molto assidua ma cerco sempre di leggere, e intervenire dove sento di farlo.. si noi ieri abbiamo fatto il primo controllo post terapia. Una eco addome e una RX al torace e esami del sangue, a dire il vero sono esami che su matteo nn hanno mai fatto riscontrare nulla, quindi lasciano il tempo che trovano.. cmq tutto bene! Si va avanti! Lui sta bene, abbiamo nn molto tribolato per la rimozione del cvc, in pratica ha finito la chemio a novembre ma glielo hanno tolto a metà gennaio, solo dopo tanto casino, un rischio infezione e un allergia da cerotto assurda! Ma anche qll è andato! Vi abbraccio ttt!

Accipicchia...ma lui è forte come un leone! Buona vita, a presto ( solo per salutarci ogni tanto )

Raffaella
Che piacere sentirti e capire che la vita va avanti.
Grazie d essere passata !!!
Un grande bacione al tuo piccolo eroe e a tutta la famiglia
Tiziana da

Sempre bello leggere belle notizie! Anche a me il cerotto dava allergia, capisco.. Ho ancora il segno dopo 9 mesi.. Comunque l'importante è averlo tolto! Buona vita, un abbraccio forte! Marika

Felicissima per te e il tuo bambino RaffaMatte!!!Avanti sempre così!!!Ti abbraccio fortissimo

Ciao a tutti, mi pare giusto ogni tanto aggiornare la pagina! Visto che sono sparita da un paio di mesi.. Noi procediamo apparentemente bene! Siamo stati in visita a marzo per esami e visita e andava tutto bene. Avremmo dovuto fare oggi la TAC ma ho chiesto di spostarla perché questa settimana i miei figli si sono beccati qualche virus e avevano la febbre a 40.. Matteo con mal di gola etc e fare la tac con i linfonodi in piena difesa immunitaria mi sembra abbastanza un suicidio! Quindi spostata al 3 maggio! Nel frattempo il giorno di Pasqua ha compiuto 7 anni.. nonostante non sia particolarmente credente non ho potuto non considerare un segno che cadesse proprio il giorno della rinascita.. soprattutto se considero che la prima visita l'anno scorso cadeva invece il giorno di venerdi santo.. sembra un cerchio che si chiude. O almeno spero con tutto il cuore!

Ciao Raffa, te lo auguro con tutto il cuore . Il piccolo Matteo credo che rimarrà nei nostri cuori, è stato forse il più piccolo qui sopra,ma è stato il più grande come grinta ! E la sua mamma con lui !Ora pensate solo a riprendervi la vostra vita. Magari è fortunato e dimenticherà questo brutto periodo...i bambini sono straordinari e più forti di ciò che pensiamo.. Un abbraccio ad entrambi ,buona vita, mamy

Raffaella
Che piacere sentirti e capire che tutto va molto bene.
Ora farà la tac come di prassi.
Ma andrà tutto bene.
E proprio un piccolo grande guerriero il vostro bambino.
3 sarà un esempio per tutti coloro che si affacceranno qui da noi .
Un abbraccio a lui e a tutta la famiglia.
Tiziana da

Buongiorno a tutti! Vi aggiorno un po' perché solo oggi ho aggiornamenti, dopo un mese e mezzo rispetto al previsto oggi abbiamo fatto la tac. Come vi avevo detto a metà aprile è saltata perché aveva febbre, è andato a fine aprile e la tac ha ben pensato di rompersi quando lui era dentro, quindi rinviata di altre due settimane e indovinate un po'? Rotta di nuovo.. quindi oggi terzo tentativo, per fortuna tac fatta qst volta! La dottoressa mi ha detto che al tatto qualche linfonodo lo sente, spero nn significhi nulla, cmq dobbiamo attendere il referto della TAC. Che Dio ce la mandi buona! Lui sta bene, a volte mi sembra stanco, e nel parlare mi sembra di nuovo che abbia una patata in bocca! Gli esami gli ha fatti il mese scorso, qualcosa di sballato c'è ma la dottoressa mi ha detto che vanno bene.

Raffa,cerca di stare tranquilla, vedrai che i linfonodi gonfi sono dovuti ad altro...i bambini prendono sempre di tutto a scuola. E per il fatto che lo vedi stanco...beh , ti sembra niente che un bimbo della sua età si è gia dovuto sorbire la chemioterapia? Ci vuole un bel po' perché il fisico si riprenda completamente, avrà periodi di sprint e periodi in cui sarà un po' giù ma credimi che è perfettamente normale. Per la pet ti mando tanti incroci vedrai che andrà bene. Aspettiamo insieme. Un abbraccio forte, mamy

Ciao Raffaella!
Finalmente fatta anche questa tac di controllo.
Noi qui diciamo
Osiamo sempre la speranza ...
Tienila stretta questa frase mi raccomando.
Dai un bacione al tuo ometto
Un abbraccio da

Raffy ciao hai novità?

Raffaella, quando vuoi aggiornaci

Ciaoooo!! Oggi ho chiamato all'ospedale x sapere se avevano notizie sulla tac! Mi hanno detto che è tutto ok!! Le ho detto che ero un po' ansiata x il fatto che ne avesse toccato durante la visita e mi ha detto "i linfonodi ci sn e si sentono, e devono anche gonfiarsi quando si ammala, l'importante è che si sgonfino!" La tac non ha rilevato nulla, quindi tiriamo il fiato e teniamo duro al prossimo controllo!!

Ma benissimo!!!
Continuate a riprendervi la vostra vita .
Ve la siete meritata tutta !
Grazie della bellissima notizia !!!!
Un grande abbraccio

Felicissima per questo esito RaffaMatteAbbraccio forte entrambi

Raffa,sono felicissima per voi! Un abbraccio ad entrambi , mamy

E' passato già un anno.. La mente è curiosa, a distanza di un anno rielabora, mette insieme le cose con il senno di poi..
Ripenso a quella giornata di un anno fa e ripenso alle cose che sono successe prima.
Ripenso a una coincidenza, a maggio ero andata da un pediatra anziano, di fiducia, per fargli vedere tutti gli esami che avevamo fatto, e fuori prima di entrare avevo incontrato una giovane mamma e una nonna con il nipotino, e loro 10 anni prima avevano affrontato lo stesso mostro in famiglia.
Ripenso alla chiamata fatta due giorni prima al microcitemico per avere notizie della biopsia, quando loro probabilmente già sapevano, quando non ho dovuto spiegare chi ero, ricordo di aver pensato “che bello non dover dire tutto il preambolo all’inizio della telefonata”, per poi pensare un istante dopo che non era un buon segno. Ricordo di aver chiesto se potevamo vederci il giorno che Matteo toglieva i punti, cosi da fare solo un viaggio. Ricordo di essermi sentita accontentata quando dopo pochissimo mi hanno chiamato per dirmi di si, ma di aver pensato che fosse strano avessero acconsentito pur dicendomi che non avevano ancora l’esito.
Ripenso a quando quel maledetto mercoledì prima di salire in reparto ho chiamato per chiedere se poteva salire anche il padre. Ricordo quel si, e già l’ansia mi montava. Quella gentile concessione non ci sarebbe stata se la notizia non fosse stata una bomba.
Ricordo di aver chiesto alla dottoressa se c’era da attendere molto, perché stavo iniziando ad agitarmi.
Ricordo quando siamo stati chiamati dal primario, e ci ha detto che Matteo era meglio se restava fuori.
Ricordo la sua frase “il tumore di Matteo ha un nome e un cognome”
Ricordo mio marito, fulminato e paralizzato, lui che probabilmente non aveva mai messo in conto questo epilogo, lui che sicuramente non aveva smanettato su internet quanto me, a lui che quel nome e cognome non diceva nulla, se non tumore e chemio.
Ricordo l'inizio di un incubo, il bisogno di prevedere il futuro, il vostro aiuto e l'aiuto di tutti..
oggi è difficile (pur sapendo che è andato tutto bene) non temere di rivivere tutto.

Raffaella...carissima mamma di Matteo...
Non so che cosa scrivere...anzi ho tanto da scrivere...
Mi rivedo...vi rivedo...
Però dopo un anno siamo qua.
Grazie a medici consapevoli ad esami che li hanno scoperti, a terapie che funzionano, a mamme e papà e familiari che ci, vi sostennero.
Siamo qua con il nodo in gola,
Sarebbe stato meglio non averlo conosciuto l'infame !
Ma ci ha lasciato il dono di apprezzare il sano quotidiano e di poter sorridere più spesso alla vita!
Un grandissimo abbraccio a tutti voi e grazie per aver condiviso con noi le questo giorno.
Grazie davvero!.
Porterai un bacione a Matteo da parte mia?
Tiziana da

Raffa....che dirti? Anche per noi è passato poco più di un anno ,e le cose sembra che stiano andando per il verso giusto. Però, l ansia, seppur più contenuta, è sempre lì,in agguato... Non sarà facile tornare alla normalità,ma Matteo è piccolo, ed io spero che dimenticherà questa brutta avventura..per te purtroppo non è possibile . D altronde noi mamme siamo comunque perennemente in ansia.. Vedrai che più tempo passerà e più ti rilasserai. Vi mando un abbraccio forte forte,a presto, mamy

Buongiorno, mi sono promessa più volte di aggiornare qst spazio ma poi sempre presa da mille cose nn l'ho fatto. Poi succede che ti rifermi, xk la paura ti fa rallentare di nuovo. Matteo ha finito le terapie a dicembre 2022, 4 mesi di chemio tosti, ma ttt è andato bene come doveva. In qst anno di controlli sempre tutto ok. Venerdì solito controllo di follow up, a qst giro esami eco addome e collo più rx. Ci SN di nuovo dei linfonodi nel collo, non enormi ma vicini ai 2 cm, e tonsille molto grosse. L'eco come al solito gli definisce reattivi, ma le dottoresse sanno che gli hanno sempre definiti così. Quindi lo toccano per bene e si confrontano tra loro. Gli hanno dato 10 GG di antibiotico e 4 di nurofen. Ripete l'eco tra 40 GG. Io nn mi abato, ma in fondo al cuore so qnt sia possibile che ttt stia tornando. Gli manca un mese a compiere 8 anni è in forma sta bene un trottolo sempre in movimento, curioso. Sembra che quei mesi orrendi gli abbia superati e rimossi... Nn ci voglio pensare.

Ciao Raffamatte, so benissimo cosa stai provando... Anch'io sono in fase di controlli perché ci sono segnali di ripresa malattia. Mi dispiace tanto che Matteo abbia conosciuto il linfoma.... Io prego per te che siano veramente linfonodi reattivi per questioni banali!! In un bambino ci sta! Anzi deve essere così!!!
Loris.

Raffaella ciao.Mi dispiace molto che tu sia in ansia di nuovo...anche io pregherò per il piccolo Matteo ma vedrai che il controllo più scrupoloso è solo perché c'è il precedente. In un bimbo piccolo,come già ti ha detto Loris,ci sta che ogni tanto si infiammino i linfonodi e le tonsille. Purtroppo quando ti scotti con l acqua calda,poi hai paura anche di quella fredda...non ci si libera mai dell ansia dei controlli. Io incrocio tutto l incrociabile, vedrai che non è niente. Mi raccomando,tienici aggiornati. Un bacio ad entrambi,a presto, mamy

Matteo da ieri ha la febbre alta e mal di gola.. che dire ragazzi io mai come ora ho gioito nel vedere il termometro con quei numeri... Voglio aggrapparmi alla speranza (o l'illusione) che i linfonodi fossero gonfi solo perché covava qualcosa e non perché sta tornando.

Raffaella...
Si davvero i suoi linfonodi stanno lottando per qualche virus....
Dai che siamo tutti con voi.
E come sempre:
Non e che deve per forza essere l'infame !
Ti stringo forte piena di forza e pensieri positivi !!!

Concordo con Tiziana, non deve essere sempre per forza l infame.. Matteo è piccolo, sicuramente a scuola è preda di virus vari che girano ( come ogni bimbo della sua età). Forza !

Ciao! Tienici informati sui linfonodi di Matteo, qua c'è sempre bisogno di notizie buone!!!!

Per ora posso solo dirvi che praticamente sta passando una malattia esantematica che si chiama mani piedi bocca. Ha avuto febbre alta da domenica a mercoledì, la gola piena di specie di placche e vescicole soprattutto appunto nelle mani nei piedi e in bocca. Ho avvertito subito il microcitemico dove è in cura, i linfonodi potevano essere gonfi per via di qll che stava incubando, ma ovviamente l'appuntamento per il 29 aprile per ripetere l'eco e la terapia antibiotica la fa ugualmente. Loro non si sbilanciano, io però, anche attraverso questo gruppo, ho imparato a "coltivare la speranza" quindi penserò che sia solo qst il motivo del rigonfiamento fino a prova contraria! Grazie per starmi sempre accanto.

Brava Raffa, sempre pensare positivo, vedrai che è l unico motivo di tutto lo scompiglio. I controlli li farà solo per scrupolo. Un abbraccio, mamy

Raffaella
Decisamente questa è la risposta ai linfonodi gonfi.
La visita di controllo vi porterà alla conclusione che va tutto bene e potrai riportare i piedi e la testa e lo stomaco al loto posto.
Confido sempre nel positivo di
Un abbraccio multiplo dalla Svezia
Tiziana

Raffaella
Come sta andando con Matteo?
Ti lascio un bacio e buona serata

Buongiorno! Oggi compie 8 anni.. mancano 20 GG al controllo. Lui apparentemente sta bene, i linfonodi non mi sembrano particolarmente gonfi, però chissà aspettiamo! E che Dio lo aiuti.. io oso sempre la speranza!

Buongiorno a te Raffaela!
Certamente, oseremo sempre la speranza!
Io vi mando una borsa di candeline con tanti desideri....su avvereranno!
Un grande abbraccio a te mamma e a lui.
8 anni ! Ma è un ometto ormai.
Buona giornata
Tiziana

Anche io voglio fare gli auguri al piccolo Matteo...e gli auguro anche che l infame abbia definitivamente tolto le tende. Un abbraccio forte anche a te mamma che sei ,sei stata,e sarai sempre la sua roccia. Mamy

Ciao Raffaella, grazie per essere passata da me! Tra pochi giorni avrai i controlli, incrociamo tutti per Matteo! come sono i linfonodi, si stanno sgonfiando?

Raffaella
Sono da voi ancora con una borsa enorme di pensieri positivi e tanti incroci magici !
Suppongo che il tuo ometto stia bene...
Un abbraccio da

Ciao! Non riuscivo più ad accedere qui.. Allora... Praticamente ha fatto prima l'eco, che ha riscontrato ancora presenza di linfonodi, l'ecografo mi tranquillizzava spiegandomi che erano linfonodi normali regolari, vascolarizzati, ovali etc... Nel referto però ha scritto ancora presenti linfonodi di forma regolare talvolta senza evidente ilo, ma con regolare vascolarizzazione. Io non sono un medico, ma so bene che l'ilo quando non è visibile potrebbe essere riconducibili ai linfonodi neoplastici. Poi per carità nn è una regola fissa però mi ha impanicato molto.
Cmq ha fatto la visita sembrerebbe ttt normale se fosse un bambino normale, ma con la sua storia clinica non si può fare qst ragionamento. Quindi lo ricontrollano a fine mese e i primi di giugno fa la tac. Poi da circa 2 settimane gli SN venuti qst specie di pizzichi nel petto, sembrano pizzichi di qualche animaletto, cmq la dottoressa ci ha spedito subito dal dermatologo. Il dermatologo ha convenuto che fossero pizzichi, ci ha dato la cura e vediamo. C'è da dire che appena ha saputo che aveva avuto un linfoma ha rivalutato tutto, come se in realtà gli avesse collegati a qualcosa (e pure io dottor google mi apre un mondo che non mi incoraggia!) ma alla fine è tornato cmq alla conclusione che siano pizzichi, l'hanno visto in tre e ttt erano d'accordo. Sennò nn sarebbero rimasti gli stessi per due settimane senza altre comparse..
Che dire, abbiamo un altro mese di attesa, dove tenere la lucidità che sto conservando finora è sempre più complicato.
Il fatto è che matteo qst mese ha passato malattie esantematiche, è molto allergico ai pollini, ha qst sfogo... Quindi i linfonodi possono star semplicemente rispondendo a ttt qst.. credo sia anche qst il motiv per cui nn gli facciano subito la tac.

Buongiorno Raffaella
Ieri scrivevi
"fatto è che matteo qst mese ha passato malattie esantematiche, è molto allergico ai pollini, ha qst sfogo... Quindi i linfonodi possono star semplicemente rispondendo a ttt qst.. credo sia anche qst il motiv per cui nn gli facciano subito la tac.

Anche io penso sia questo ultimo motivo ai linfonodi Matteo.
Dovrei dirti che dobbiamo fermarci lì con la testa, ma ti posso certamente capire.
Osiamo sempre la speranza.
E fortemente fiduciosi andiamo avanti e prendiamo ogni giorno s passi positivi in avanti.
Ti sono vicina e tifo con tutto il mio cuore per Matteo sano e sereni come tutti i bambini devono essere alla sua età.
Un grande abbraccio
Tiziana

Ciao, concordo pienamente con le parole di Tiziana. Vedrai che il nostro piccolo Matteo è semplicemente alle prese con le malattie " normali" che caratterizzano la sua età. La tac sarà sicuramente pulita e tu potrai finalmente stare tranquilla ( per quanto lo possa essere una mamma, qualunque età abbia il figlio ). Un abbraccio forte,a presto, mamy