Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

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RaffaMatte
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Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#1 Messaggio da RaffaMatte »

Buongiorno, vi racconto la mia storia, sperando di avere un confronto che mi aiuti a stare meglio, mio figlio ha compiuto 6 anni ad aprile, In pratica a dicembre ci siamo accorti che aveva un linfonodo gonfio nel collo in direzione di sotto l'orecchio destro. quindi avevamo fatto un eco a gennaio dove ci avevano detto che sembravano linfonodi reattivi a qualche infiammazione di fare esami del sangue, facciamo gli esami e scopriamo che aveva passato la mononucleosi. quindi mistero risolto. se nn fosse che invece ad aprile il linfonodo era ancora li e soprattutto gliene è uscito un altro grossissimo sotto la mandibola, allora abbiamo deciso di approfondire al microcitemico, un reparto che ha un nome che è tutto un programma ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA, hanno fatto una serie di esami del sangue, eco, rx torace etc ma non è emerso nulla di significativo, quindi ci hanno detto che bisognava togliere il linfonodo per fare una biopsia. Il 22 giugno è arrivata la pugnalata Linfoma di Hodgkin, stadiazione da definire.. ma la tac ha rilevato solo linfonodi nel collo, adenoidi e tonsille gonfie ma non si sa se per la malattia o per fatti loro. La pet pare abbia confermato quanto visto nella tac, anche se non abbiamo conferme ufficiali. Oggi è previsto l'inserimento del cvc e domani inizia la chemio OEPA in regime di ricovero che è evidentemente il un protocollo che si applica a prescindere dalla stadiazione per i primi due mesi. Mi pare di aver capito che farà 15 gg di cortisone, in questi gg farà 5 gg di infusioni e poi sosta di 21 gg e si ripete il secondo ciclo. Poi verificano con pet e tac e si decide il proseguo. Volevo sapere se qualcuno conosce questo protocollo chemioterapico, cosa devo aspettarmi? Ho paura di vedere il mio bambino per 4 Mesi (e dico 4 xk pare siano lo standard minimo e voglio essere fiduciosa) buttato in un letto privo di forze e di vita, o di passare settimane ricoverati. Già il fatto che la chemio sia in regime di ricovero mi uccide..

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao mamma Raffe....
E che dirti ?
Intanto come ogni volta dico che avremmo voluto incontrarti al bar ma leggo che siete già avanti e che avete avuto la risposta della biopsia.
Quella taglia proprio la testa al toro.
In questo forum ci sono già stati qui tra noi mamme ai cui figli avevano riscontrato un linfoma .
Sono storie che fortunatamente hanno visto la vittoria ma che certamente hanno dato molti pensieri durante il cammino.
Non ti posso dire nulla di questa terapia.
Ultimamente la ricerca ha dato ottimi farmaci,
Con pochi effetti collaterali e molto efficaci.
Questo per dirti che la prima giornata sarà dura.
Piu per una serie di procedure che per la terapia di per sé stessa.
Non disperare ti prego, vedrai che una volta entrata nel cammino sarà più semplice di quello che ora, con tutti i dubbi e incognite e ansia, ti sembra.
Noi ci siamo passati e sappiamo come tu possa stare.
Poi un bimbo....
Allora facciamo così:
Io inizio col mandarvi una delle mie famose borse, è verde speranza, piena di tutta la forza del mondo e una manciata di caramelle sl sorriso.
Ecco ci siam scritte, benvenuta tra noi!
Io continuerò a stringerti la mano e a piccoli passi vedrai che anche voi ne verrete fuori.
Ti stringo dolcemente e dai un bacione al tuo piccolo da per te mia....
Ti aspetto....
copenaghen

fiore73
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#3 Messaggio da fiore73 »

Ciao, accidenti, mi dispiace tanto per il tuo bimbo e per ciò che vi sta succedendo.. I bambini sono pieni di energie, vedrai che recupererà in fretta.. Magari farà in regime di ricovero solo i primi cicli, poi se li sopporta bene non è detto che i successivi li faccia in day hospital.. Cercate di pensare positivo, 4 mesi volano e sono certa che andrà bene.. Mi sembra che la zona interessata sia molto limitata..Vi abbraccio fortissimo, il più è cominciare, poi si trova un nuovo equilibrio.. Tenete duro...vi mando tanta positività, un abbraccio Marika

Rou76
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#4 Messaggio da Rou76 »

Ciao Raffa,intanto benvenuta tra noi,certo sarebbe stato meglio conoscersi in altri contesti ma questo forum è davvero speciale e di aiuto in questo percorso che vi accingete ad affrontare insieme al vostro bimbo.Dovrebbero essere indenni da tutto e questo fa rabbia ma da grande avrà senz’altro una marcia in più che lo renderà ancora più speciale.Per il protocollo non so aiutarvi ma leggo con sollievo che lo stadio dovrebbe essere iniziale.Dico “con sollievo”perché non è tanto la stadiazione a fare la differenza ma il numero di cicli collegato da affrontare, se lo stadio è agli esordi,anche le terapie saranno di meno e questo non è poco.Torna da noi quando vuoi io intanto vi abbraccio forte forte ♥️💪💪💪💪

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#5 Messaggio da copenaghen »

Buonasera....
Come è andata oggi ?
Vi ho pensato tutto il giorno...
Che sia una notte serena...
copenaghen

RaffaMatte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#6 Messaggio da RaffaMatte »

È successo una cosa nn prevista.. positivo al tampone covid x il ricovero, slittato tutto!

Rou76
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#7 Messaggio da Rou76 »

Accipicchia questa non ci voleva!Ti mando un po’ di sana pazienza con l’augurio che questo dannatissimo Virus molli il tuo bambino il prima possibile!Siamo con voi♥️🌈🍀💪🌈🍀♥️

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#8 Messaggio da copenaghen »

Raffa...
Pio succedere e non siete i primi né gli ultimi.
Speriamo invece che siano leggeri i sintomi.
Per la terapia... anche se slitta di un po di tempo non cade il mondo.
È più facile scriverlo che provarlo, più fi qualcuno qui dentro ha dovuto aspettare e poi tutto e sndato bene.
Tanti pensieri anti-ansia e un abbraccio dtretto stretto
A presto
copenaghen

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#9 Messaggio da copenaghen »

Raffa e allora come sta il tuo cucciolo?
Ti lascio pensieri leggeri...
A presto da
copenaghen

RaffaMatte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#10 Messaggio da RaffaMatte »

Ciao.. oggi abbiamo fatto ttt e 4 il molecolare, e siamo tt negativii. Mi rimane il dubbio che matteo fosse davvero positivo. Comunque visto che è libero domani gli inseriscono il cvc e lo tengono ricoverato. E forse (spero) lunedì inizia la chemio. Oggi mi hanno anche dato l'esito della pet ma ancora nn è chiaro se sia al 2 o 3 stadio, cmq ciò nn cambia i primi due cicli di chemio. Sono molto agitata, TNT da non sentirmi di andare con lui in ospedale e ci andrà con suo papà.

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#11 Messaggio da copenaghen »

Raffaella.....
mi dispiace di sentirti cosi agitata.
mi dici tutti e 4, vuol dire che Matteo ha anche altri fratelli...
e cosi vi siete divisi i compiti. Il papa all ospedale, tu a casa.
Guarda non sei l unica.
Non so se hai letto la mia storia, ma te la racconto corta corta.
io vivo a copenaghen mio marito e danese. 2 figli di 4 e 10 anni a quel tempo.
la mia famiglia danese e a 300 km. da noi e in ogni caso poco presenti.
tanto quanto i miei in italia. mio padre con Alzhaimer e tutti gli altri con lavori in proprio
IO ho un linfoma NH al 1 grado e con radio terapia vado in remissione.
perdo il lavoro .
dopo 2 anni ancora linfoma questa volta piu tosto 3 grado e faccio chemio per 6 mesi e poi 2 anni di terapia di mantenimento.
Ci siamo arrangiati da soli io e mio marito.
Ci e' venuta una forza incredibile, e alla fine la vittoria era davvero mia e ho dovuto dire grazie a pochi.
Le mie parole sono dure ma per dirti che quando parti con le terapie ti senti protetta dal reparto e vedrai che la forza arrivera' anche a voi.
Il farmaco fara' il suo dovere,
la vostra determinazione e forza di vittoria saranno la benzina dell 'anima, l'ancora nel mondo dei sani, per Matteo.
non dimenticarlo mai !
Qui da noi si dice e ci crediamo :
Osare sempre la speranza !!!

con queste mie parole, forse tropo schiette, ti stringo forte piena di forza.
a presto
Tiziana da
copenaghen

RaffaMatte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#12 Messaggio da RaffaMatte »

Si ho un altro bimbo di 2 anni. Ho tanta paura che qst incubo duri tnt di più dei 4 mesi standard minimi. Il mio bambino è lì, morto di sete che aspetta di essere chiamato. E io qui disperata ma non vorrei neppure essere lì con lui. Mi auguro che lunedì inizi la terapia, sn 5 GG di chemio! Cm può un bambino resistere a una bomba simile?? Se Dio vorrà venerdì sera saremo di nuovo ttt insieme, ma ho paura lo tengano in osservanzione oltre.

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#13 Messaggio da copenaghen »

Raffaella...
Le chemio di oggi non sono più le bombe di 15 20 anni fa !
Non ti mettere intesta queste cose.
Per piacere
Non aiuta te né il tuo cucciolo.
Scusa la domanda, non capisco:
Morto di sete ?
Che intendi con questo ?
Dai scrivi qui che a volte serve...
Continuo ad aspettarti
copenaghen

RaffaMatte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#14 Messaggio da RaffaMatte »

Era digiuno di acqua e cibo x via dell'anestesia totale che lo attendeva. Alla fine glielo hanno messo alle 14. Piccino, nn si lamenta.

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#15 Messaggio da copenaghen »

Vedi che bravo che è.
I bambini sono sempre una sorpresa...
Vedrai che andrà bene.
Credici!!!
Promesso ?
Buona notte
copenaghen

Rou76
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#16 Messaggio da Rou76 »

Raffa ciao,capisco che il momento è delicato e ti chiedo scusa in anticipo. Non so cosa si prova a stare dalla parte dei “sani”,forse l’ho vissuto con mio padre ma questa è tutta un’altra storia.Quel che posso dirti è che quando si sta male si vogliono persone forti e che abbiano fiducia nel percorso da intraprendere.Del resto capisci bene che di alternative non ce ne sono molte.Piangi,sfogati,anche qui con noi che ti capiamo bene ma davanti al tuo piccolo mostrati forte e coraggiosa perché il coraggio dei familiari diventa per noi linfa vitale.A maggior ragione se a dover lottare è un’anima così piccola.Scusa la mia franchezza ma è secondo me necessaria a stimolarti in meglio.Noi siamo qui per aiutarti.Passerà e resterà solo un brutto ricordo.Tuo figlio diverrà una persona speciale e con una marcia in più.Vi abbraccio fortissimo ♥️

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#17 Messaggio da copenaghen »

Buonasera Raffaella,
non so darmi pace a sentirti cosi e sono andata qui nel forum a trovare storie di bambini con linfoma,
per vedere se una testimonianza di un genitore ti potra essere d aiuto.
Ho trovato Mario, papa' di Aurora che scrive ad Eleonora una mamma anche lei di un bambino come il tuo.
Te la riporto qui sotto.
spero davvero che ti faccia piacere e ti dia conforto

"Ciao Eleonora, sono Mario il papà di Aurora (troverai la sua storia nella sezione bambini colpiti da lnh), conoscerci qui non è che sia il massimo... però qui troverai persone che con una parola di conforto, un consiglio, un incitamento ti faranno sentire meno sola, anzi, persone che tu non conosci personalmente, ma che ti staranno molto vicine (molto più di altre persone che invece conosci di persona...). Da genitore capisco tutti i tuoi sbalzi di umore, quante volte ho pianto in questi due anni e mezzo (prima, durante e dopo i vari esami, PET, TAC, ecc,), ho anche riso, e mi sono chiesto "Mario, ma tutta questa euforia da dove ti viene...boh! forse è solo pazzia!!!", ho visto la trasformazione che si attua sul corpo dei bambini dopo l'inizio della cura, il cortisone, la chemioterapia, ecc. ecc. "stravolgono" il loro aspetto (ma non ti preoccupare, rimangono sempre bellissimi!!!!).
Eleonora, tre piccoli consigli, primo: FIDUCIA nei dottori, deve "mettere" TUO figlio nello LORO mani, se hai qualche dubbio cambia ospedale, (io nella mia esperienza però ho trovato persone dottori, infermiere, ecc. "meravigliose"), secondo: FIDUCIA nella terapia, hanno fatto passi da gigante in questi anni (non conosco il protocollo del LDH, però so' che anche in quel campo sono molto avanti), terzo: FIDUCIA in te stessa, passerai momenti che vanno "dall'inferno al paradiso, dal riso al pianto", ma mi raccomando davanti a tuo figlio devi avere sempre un SORRISO RADIOSO gli devi infondere l'AMORE che solo una mamma sa dare!!!
Eleonora un saluto, ed caldo abbraccio affettuoso, per qualunque cosa vuoi chiedermi io sono qui, a tua disposizione.
Mario

Noi ci sentiamo presto
un bacione da
copenaghen

RaffaMatte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#18 Messaggio da RaffaMatte »

Grazie a tutti 😥. Ieri sono stata da loro, il mio bambino era tranquillo e sereno, nonostante avesse la flebo dell'idratazione (non so xk, mangia e beve regolarmente) e quando si alzava si dimenticava ti portare dietro la sbarra. Non possono uscire dalla stanza, quindi zero scambio di esperienze tra genitori o giochi tra bambini. Oggi inizia la chemio e avremo anche il colloquio con il primario che finalmente ci darà notizie ufficiali su stadiazione e malattia e sul percorso.

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#19 Messaggio da copenaghen »

Raffaella lo scrivi tu stessa !
Il mio bambino era tranquillo e sereno !!!
Non lo sappiamo da dove trovano euesta capacita di adattamento,
Ma ce l 'hanno e ci dobbiamo fermare li !
Qui si dice A PICCOLI PASSI
E ogni giorno sarà un passo in avanti.
Sii fiduciosa, promesso ?
Ti stringo forte
Tiziana da
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RaffaMatte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#20 Messaggio da RaffaMatte »

Stamattina la chemio non è iniziata.. non so che problemi ci fossero, a me è salito il panico, nn iniziare significava un gg in più in ospedale!! X fortuna inizia stasera! Speriamo bene😭

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#21 Messaggio da copenaghen »

si certo che speriamo bene !!
Non ci hai ancora scritto a quale struttura ospedaliera vi siete affidati .aø un domani
Servira' per chi affaccerà' un domani qui da voi.
bacio
copenaghen

RaffaMatte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#22 Messaggio da RaffaMatte »

Ciao due gg di chemio sn andate.. sta abbastanza bene, ancora nn sn arrivati i famosi effetti collaterali, ma abbiamo un grosso problema: le pastiglie di cortisone. Le deve prendere 3 volte al gg, ma lui nn riesce, sciolta in acqua dicono sia terribile i medici stesso, abbiamo provato a mischiarla alla Nutella, (informandolo, perché così ha consigliato l'infermiera) ma lui nn la voleva prendere,alla fine gliel'ho messa in bocca ma ha mezzo vomitato. Stasera glielo hanno dato con il port, ma hanno detto che si deve x forza abituare xk dovrà proseguirlo a casa x un totale di 15 gg. Sarà un casino!!

fiore73
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#23 Messaggio da fiore73 »

Ciao, prova a schiacciarla tra due cucchiai e a polverizzarla, forse va giù! Dai dai che passa anche questa e un ciclo è quasi andato! Un abbraccio Marika

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#24 Messaggio da copenaghen »

https://www.nostrofiglio.it/bambino/sal ... ai-bambini

Ecco io ho trovato questo.
Ricordo benissimo il.bicchiere di acqua ghiacciata o un ghiacciolo prima.
Anestetizza la bocca e il sapore della medicina sembra meno cattiva.
Io mettevo la pastiglia in un cucchiaio di gelato
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#25 Messaggio da RaffaMatte »

Ciao!! Noi abbiamo trovato un sistema simile al tuo Tiziana! Messa dentro il cucchiaio di fruttolo è scesa giù meglio. Oggi nn era stessato x qst cosa quindi e l'ho trovato molto più sereno!! Speriamo prosegua così! Meno due GG e se Dio vuole siamo di nuovo ttt insieme!

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#26 Messaggio da copenaghen »

Raffaella hai visto ?
All' inizio tutto sembra insormontabile.
Ed e per questo che qui si dice a piccoli passi.
Altrimenti sembra fi avere un peso rnorme dille spalle e ci sentiamo impotenti di poter siutare i nostri cari.
Mai mollare !
Mi raccomando.
Ti lascio una manciata di caramelle sl sorriso.
Distribuidcile ovunque il tuo cuore ti dica...
Io stato via per 15 giorni e mi farò sentire poco.
Ma continuo a tenervi la mano e insieme ci sentiremo lo stesso piene di forza.
Sai un bacio al tuo eroe cucciolo ...
E io ne lascio uno per te
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#27 Messaggio da RaffaMatte »

Il mio cucciolo è finalmente tornato a casa, mi fa troppo male vederlo cosi.. l ho trovato stanco, ha male alle mandibole (merito pare della vincriatina) e gli costa tnt prendere le pastiglie anche se poi stellina le prende. Sono 9 pastiglie di cortisone ☹️

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#28 Messaggio da copenaghen »

E certamente che è stanco.
lo saresti anche tu se solo fossi stata via 4 giorni !
Io concentrati sul fatto che r s casa tra voi e che tutto il tuo amore lo farà star bene e lascia in un angolo il tuo star male...
Io che sono stata dalla parte del paziente ti posso dire che non c era niente di peggio della malinconia degli altri.
Avevo voglia di normalità e affetto .
Baci e buona serata
A presto
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#29 Messaggio da RaffaMatte »

Nooo ma io con lui grazie al cielo riesco ad essere tranquillissima, gli spiego ttt x bene e mi congratulo x il suo coraggio!! Sto cercando di fargli vivere la nostra semplice vita di prima, con nonni zie e cuginetti. E lui oggi nonostante la stanchezza e qlk dolore era felice. I bambini hanno una marcia in più!

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#30 Messaggio da copenaghen »

Brava Raffaella !!!
Dai vedrai che andrà bene.
Io mi scuso se ho scritto male.
Questo forum é davvero fatto per tutti i nostri pensieri.
Qui ci si sfoga, si condivide , si dà una parola se la riceve....
Ognuno con il suo bagaglio....
Un grande zbbraccio a tutta la famiglia
E allora siete a
-1 terapia ! E vaiiiiii
Tiziana da
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#31 Messaggio da RaffaMatte »

In base alle vostre esperienze, il fatto che i linfonodi visibili nel collo siano quasi sparito dopo i primi giorni di chemio, è segnale positivo x remissione o succede a prescindere?

Tuccia
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#32 Messaggio da Tuccia »

Ciao Raffa,
Arrivo solo ora... leggo che procede bene la terapia al piccolo... ti posso confermare che la scomparsa dei linfonodi è un segnale positivo...
🤞🤞🤞🤞🤞💪💪💪💪💪
Fede e valore!

copenaghen
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#33 Messaggio da copenaghen »

Ma certo che è positivo!!!
Bene bene!!!
Notte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#34 Messaggio da fiore73 »

Ciao, intanto il primo ciclo è andato, dai che un passo alla volta finisce anche questa avventura.. Certo che è positivo che i linfonodi si stiano sgonfiando!andrà bene, affidatevi ai medici e pensate positivo.. Nel frattempo viva la normalità, la vita in famiglia, gli amici, gli affetti e i cuginetti!! Un abbraccio forte, Marika

RaffaMatte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#35 Messaggio da RaffaMatte »

Ciao, il mio cucciolo è sempre più stanco! Che dolore vederlo cosi, ho tanta paura che il cammino sarà molto più lungo di quello che speriamo.. che possa succedere qualcosa! Leggo e cerco tra le vostre storie, di recidive remissione, trapianto... X me è tutto arabo!

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#36 Messaggio da copenaghen »

Raffaella...
Intanto ti dovrei dare il consiglio di non sndare in giro a leggere mille storie, perché ognuna é una storia diversa e non ti fa bene .
Poi devi mettere nel conto chr la primz terapia ora inizia a fare il suo lavoro(i linfonodi si sono sgonfiati !!) E poi il corpo sta cercsndo di capire come comportarsi e per fare euesti sto usando molta energia.
E poi fa caldissimo !!!
A qualsiasi persona da questa spossatezza e quindi ancora di più al tuo cucciolo.
Non iniziare s pensare a molte piu dosi, non c' è nessun motivo per farlo !!!
Ti abbraccio
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#37 Messaggio da Rou76 »

Ciò RaffaMatte.La stanchezza,i doloretti articolari, fa parte tutto della terapia,il fatto però che i linfonodi si stiano sgonfiando è un ottimo segno!💪💪💪💪Ora concentrati su te stessa e prosegui con normalità il tempo che il tuo bambino è a casa,dare un segno di tranquillità fa bene a tutti e aiuta ad affrontare il momento che si sta vivendo.Pian piano riuscirai anche tu a entrare nell’ottica di queste(io le chiamo) montagne russe,mentre vero è che i bambini hanno davvero una marcia in più…Con poco riescono ad essere assecondati…Ti mando un grosso abbraccio e tanta tanta forza!♥️💪💪💪♥️💪💪🍀💪♥️💪♥️💪♥️💪♥️🍀♥️

RaffaMatte
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#38 Messaggio da RaffaMatte »

ciao, come state? qui male.. lunedi siamo andati in dh per fare l'ultima chemio del primo ciclo. E' stato tutto una tragedia, dalle pastiglie da prendere, al prelievo da fare nel cvc, alla medicazione.. ha pianto tanto, e io ho pianto con lui che mi ha fatto veramente tanta pena, come faccio a dargli torto? questi giorni a casa sta malissimo, è rimasto 5 gg senza fare la cacca, mangia con poco appetito e soprattutto è stanchissimo. Si alza ma poi si ricorica subito privo di forze. Oggi il gg più duro, faticava anche a parlare e ha vomitato. Io lo incoraggio tanto, lo faccio concentrare sull'obbiettivo, ma ha 6 anni, mi chiede perchè proprio a lui, mi dice beata che tu non stai facendo questa cura, mamma perchè sto cosi??' e io vorrei strapparglielo dalle viscere tutto questo dolore per prendermelo io. Venerdi dobbiamo tornare a fare l'emocromo, ha i globuli bianchi a 2.6. Sta anche iniziando a perdere i capelli.

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#39 Messaggio da copenaghen »

Per la costipazione
E un problema fi tutti.
Dargli bere mti liquidi.
Succhi acqua ghiacciolo e poi se gli piacciono gli omogeneizzati slle prugne.
Se poi fosse una purga o un clisterino.
Non sottovalutare.
Ma sll ospedale che dicono ?
Dovrebbero i formati di qeuesti accorgimenti...
Raffaella... dai piano piano imparerete a combattere questi effetti noiosissimo.
Dagli un bacione grande anche da parte mia.
Per te ?
Hai qualcuno fuori della famiglia con cui sfogarti?
Tu servirebbe molto e anche a lui.
A presto un abbraccio
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#40 Messaggio da Rou76 »

Ciao Raffa,esistono delle bustine per la stipsi,Psyllogel,sono al gusto frutta quindi con un po’ di acqua fresca si possono bere,cerca di farlo bere tanto,sia per smaltire i farmaci ma anche per la stipsi va bene…Non è facile,capiamo,devi essere forte per lui,sei la sua ancora,fagli capire che questa medicina lo farà guarire e cerca anche per te un supporto ma non farti vedere giù ,quando puoi fallo,con tutti,con noi ma non con lui…Siamo qui per aiutarci ♥️💪🌈🍀Un abbraccio grande ♥️

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#41 Messaggio da fiore73 »

Mi dispiace tanto, tenete duro.. Tutti c'è lo chiediamo perché a noi, ma per un bimbo dev'essere sicuramente più dura.. Cerca di farlo distrare nei momenti in cui sta bene.. Per la stipsi senti gli ematologi è un classico.. Sapranno consigliarti il prodotto giusto.
Per quanto riguarda te vedi se trovi un supporto psicologico, qui a Bologna l'ail lo offre gratuitamente.
Penso che tu debba cercare di stare in equilibrio il più possibile, per te, il tuo bimbo e la tua famiglia.. Fatti aiutare se ne senti il bisogno. Un abbraccio a entrambi, passerà anche questa!!

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#42 Messaggio da RaffaMatte »

Qui procede male. Il mio bimbo è stanco in una maniera disumana, si tocca la pancia, nn fa la cacca nonostante il movicol che prende ttt i gg se nn qualcosa grazie ai clisterini. Non mangia e se insistiamo xk si cibi vomita. Sta male male male. Io mi aspettavo ttt qst, mi avevano illuso che nn sarebbe stata così, invece va anche peggio. Io sn forte nonostante qualche cedimento, il problema è che chi sta male è lui, e la realtà è che io nn posso fare nulla x farlo stare meglio.

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#43 Messaggio da fiore73 »

Ciao, mi dispiace tanto, lascialo riposare, immagino che se è tanto intasato con l'intestino non abbia tanta voglia di mangiare.. Dall'ematologia che ti dicono? La mia compagna di stanza aveva un grosso problema di stitichezza e mi ricordo che le avevano tolto un farmaco chemioterapico. Quando ero ricoverata io per il trapianto mi dicevano di non sforzarsi di mangiare, e che era più importante bere...Vi auguro di trovare presto una soluzione.. tieni ci aggiornati, un abbraccio forte a te e al tuo piccolino.. Marika

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#44 Messaggio da copenaghen »

Raffaella stella mia...
Spero oggi la situazione sia migliorata.
Avete parlato con un medico o il reparto ?
Io ebbi lo stesso problema la prima terapia e. Mi ricoverarono perché avevo molto mal di stomaco e stipsi paurosa.
Ti sposerò il problema e poi non tornò più il dolore.
Capii però che il bere moto e davvero fondamentale.
Devi credere che non sarà tutto il percorso così come ora.
Per il sentirsi impotenti e una situazione pesantissima da portare. Ricordo lo sguardo di mio marito e davvero era dura ....
Vieni qui e raccontaci .
Magari con un po' di parole qui possiamo darti un po' di sollievo.
Tu mi dirai.
Ma Tiziana !!!
Le vostre sono solo parole!!!
Lo so, ma a volte anche queste vengono dal 💓.
Ti aspetto un abbraccio
Tiziana da
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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#45 Messaggio da RaffaMatte »

Grazie siete tanto cari. Oggi abbiamo deciso di andare in ospedale, nn era più sostenibile vederlo cosi e neppure molto normale a una settimana dall'ultima chemio, ok l'interruzione drastica del cortisone che prevede il ciclo di oepa ma stava davvero male. Un mal di pancia assurdo che non riuscivo a collegare alla stipsi, inappetente, non beve e non mangia e soprattutto totalmente apatico. All ospedale hanno riscontrato un grave acetone e pare sia dato da quello e dal fatto che fosse disidratato. Hanno deciso x il ricovero, così lo nutrono. Anche a questo giro è rimasto suo papà. E io sn a casa col piccolino. Che strazio vederlo cosi!

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#46 Messaggio da copenaghen »

Ok avete fatto la cosa migliore.
La prima terapia e sempre un dubbio e un dolore vedere ed essere impotenti soprattutto davanti s un piccolo.
Vedrai che a presto si normalizzata e come me andrete poi avanti con le prossime con un bagaglio in cui capirete dubito i sintomi e saprete come tamponarli.
Ti sento piu serena...
Promettimi di vrnire qui e sfogato quanto vuoi
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#47 Messaggio da fiore73 »

Dai vedrai che in ospedale sapranno rimetterlo un pò in equilibrio... Speriamo stia meglio superprestissimo... Intanto un abbraccio forte..si va avanti dritti verso la guarigione.. Tenete duro!

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#48 Messaggio da RaffaMatte »

Siamo ormai al terzo GG di ricovero e i miglioramenti ancora nn si vedono. Acetone tornato nei valori, esami ok, eco addome ok, ma lui continua ad avere forte mal di pancia. I medici dicono che dipende dalla vincristina, che gli ha creato un blocco in alto.. ma lui si tocca giù, gli fanno clisteri ma poco esce (anche xk nn tocca cibo da quasi 7 GG, da qnd è ricoverato che ha l idratazione attaccata nn ha bevuto e mangiato neanche una volta). Gli stanno dando antidolorifico ma è come se nn funzionasse. Sono molto molto preoccupata. Mi dicono che può succedere, intanto lui sta soffrendo come un cane non migliora e l'8 dovrebbe iniziare il secondo ciclo.

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#49 Messaggio da copenaghen »

Raffaella...
Può succedere.
Il fatto che non mangia o beva non è un problema quando è sotto flebo.
Te lo ripeto anche s ne arrivarono fori inspiegabili che solo dopo giorni scomparvero.
Sii fiduciosa.
Per l 8 data del 2 ciclo...
Non fa niente se lo sposteranno..è successo al altri .
E dove siete in cura ?
Ti lascio un abbraccio pieno di forza e speranza. Forza forza !!!!
copenaghen

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Re: Linfoma di Hodgkin bimbo di 6 anni

#50 Messaggio da copenaghen »

Raffaella....
Ritorno da te da voi.
Come sta andando ?
Dai che ti aspettiamo....
copenaghen

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