Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao sono Fabio!
Ho 27 anni e non ho mai avuto nulla, nemmeno un raffreddore.
Ad aprile 2021 sono finito al pronto-soccorso per difficoltà respiratoria, causata da un forte versamento pericardico. Tagliando corto sono seguite risonanze, tac, pet e biopsia: avevo una voluminosa formazione mediastinica 14cmx11.5cmx10cm che risulta essere LDH IIA classico variante scleronodulare, bulky.
A metà maggio ho cominciato i cicli di ABVD ( 4 previsti ); la patisco abbastanza per la nausea. Faccio la PET dopo i primi 2 cicli e risulta parziale risposta al trattamento. Passo allora a fare 2 cicli di BEACOPP Escalated (perdo i capelli che non avevo perso tutti in un colpo) dopo i quali faccio nuovamente la PET: di nuovo risposta parziale, ma la massa è abbastanza piccola e decidono di fare direttamente la radioterapia per 1 mese; finisco a fine ottobre. Rifaccio una PET ma la variazione della massa non è significativa, potrebbe essere tessuto infiammato. Aspetto 2 mesi e rifaccio la PET: la massa è ritornata ad essere attiva quanto 6 mesi prima.
Metà maggio 2022 mi dicono che sono chemio-radio refrattario e quindi dovrò fare 4 cicli di immunoterapia, seguiti da autotrapianto (isolamento per 1 mese) e poi altri 10 cicli di immunoterapia (ancora altri 10 mesi di terapie).
Non pensavo di scrivere su questo forum; però inizio ad essere sconfortato dalle terapie: nessuna ha fatto quello che avrebbe dovuto o che ci si aspettava. Ormai ho sentito in tutte le salse che dal LDH si guarisce.
Tra l'isolamento forzato per covid19 fatto in città da solo lontano da tutti nel 2020 e subito dopo questo malanno: sto trascinando una tesi di laurea magistrale in ingegneria che non riesco e non trovo motivazione di continuare; anche la concludessi non potrei lavorare, non potrei andare a convivere con la mia ragazza, e non potrò nemmeno andare sulle mie amate montagne (sono un alpinista).
Sono 2 anni che non c'è una cosa che vada bene.

Qualcuno è in una situazione simile, chemio-radio refrattario?
Sarà duro l'isolamento?

Ciao caro, anche io è un anno e mezzo che Tribolo.. Ora però dovrei avvicinarmi al trapianto.. Tra due settimane dovrebbero chiamarmi.. Isolamento boh.. Ti Faro sapere.. Io temo più gli effetti collaterali della chemio che l'isolamento.. Ma speriamo bene.. Ma l'immunità terapia alla fine ha funzionato? Dove sei in cura? Hai provato a sentire Zinzani a Bologna? Un abbraccio e un in bocca al lupo.. Vedrai che di troverà la cura giusta per te! Sempre positivi e avanti tutta!

Ciao!
Ho iniziato ora l'immunoterapia; devo fare ancora 3 cicli da 3 settimane l'uno, ma non dovrebbero essere pesanti. Sono del Piemonte quindi mi sto facendo seguire all' IRCCS di Candiolo (TO).
Si, la chemio prima del trapianto deve essere una bella mazzata; spero di non avere effetti collaterali a lungo termine

Ciao Fabio,
come si dice da queste parte, era meglio conoscerci davanti a un bel caffè o birra.
Anche la mia ragazza ha avuto un linfoma refrattario.
Le avevano diagnosticato un linfoma di Hodking 2B, ha iniziato con ABVD ma la PET di controllo a metà percorso ha rilevato che la malattia era in progressione (DS5 ascellare).
Hanno optato per la BEGEV + Autotrapianto e ringraziando Dio, è un anno in remissione.
Non le hanno fatto la BEACOOP con dose escalated perchè la PET non aveva dato una parziale risposta alla terapia precedente.
La butto li, prova domandare ai tuoi dottori il perchè non ti hanno proposto la BeGEV, anche perchè la Bendamustina(l'iniziale di BeGEV --> Be ) si dimostra un'arma efficace che porta a ottimi risultati.
Scusami, ho fatto 2 calcoli:
Hai finito la radio ad Ottobre 2021
A dicembre 2021 hai fatto la pet con risultato purtroppo positivo
A Maggio 2022 ti dicono che sei radio-chemio resistente.

Sei stato circa 7 (da ottobre 2021 a maggio 2022) mesi senza terapia e questa cosa mi fa pensare, scusami se sono diretto e spero di sbagliarmi, che non sono professionali.
Se fossi in te farei un consulto ad un altro centro.

Per il futuro, caro Fabio, NON devi mai e dico MAI abbandonare i tuoi sogni. Perchè non dovresti andar a convivere con la tua ragazza? Pensa che quando abbiamo scoperto l'infame alla mia ragazza, avevamo appena acquistato casa...
Perchè non potresti lavorare? Non ce nessuna legge che te lo impedisce.

Leggendo le tue parole, capisco che sei deluso.
Concludo con una cit. Pindaro che personalmente mi ha aiutato tantissimo.
Affrontare le calamità della vita e le malattie con il sorriso può essere la chiave per venir fuori dalle situazioni più complicate, quando tutto sembra perduto e il destino pare accanirsi nei nostri confronti.

Noi siamo qui! Non sei solo!

Testa Alta, NON ti abbatere, porta avanti i tuoi progetti e sconfiggiamo insieme questo bastardo!

Ciao Tuccia,
eh si purtroppo sono stato parecchi mesi illudendomi che potesse andare bene.
Il fatto è che dopo la radioterapia la PET non ci può fare prima di 2-3 mesi almeno di pausa, altrimenti darebbe falsi positivi individuando l'infiammazione piuttosto che il linfoma. Fatta la PET post-radio (fatta a fine gennaio) la massa e la captazione erano quasi invariate (da SUV 4.4 a 4.8), quindi hanno voluto aspettare altri 2 mesi per un altra PET e capire se effettivamente fosse massa attiva o tessuto infiammato/cicatrizzato. Quindi fatta di nuovo la pet, la captazione è tornata a quella dell'anno precedente dopo la chemio: SUV 9.
Secondo me il loro sbaglio è che i medici erano troppo ottimisti sull'effettivo esito della radioterapia, infatti mi hanno tolto dal day-hospital e mi hanno messo in ambulatoriale, rallentando tutte le procedure.
Dopo i prossimi 3 cicli di immunoterapia farà una nuova PET e se non andrà bene l'immunoterapia penso farò infatti la BEGEV prima dell'auto-trapianto.

Per quanto riguarda il lavoro: nessuno assume facilmente in azienda qualcuno che fa terapie di questo tipo e che rischia di non poter lavorare da un momento all'altro; ti dicono ' guarisci e ne riparliamo'; è ciò che mi hanno detto 1 anno e mezzo fa quando ero in stage in azienda e ho dovuto mollare per iniziare la chemio. Dopo il covid nessuno ovviamente si vuole prendere il rischio di assumere un immunodepresso.
Finchè non lavoro, non guadagno e non posso andare a vivere con la mia ragazza.

Quindi si sono deluso e soprattutto sto perdendo fiducia in queste terapie.

Ciao Fabio,
anche noi siamo della provincia di Torino e mio marito è stato curato al Mauriziano per un linfoma di Hodgkin.
A marzo 2018, dopo 2 terapie non andate benissimo ( ABDV E IGEV quindi refrattario come nel tuo caso), ha fatto immunoterapia + begev e a quel punto, con pet negativa ha fatto l'autotrapianto seguito da immunoterapia di mantenimento ........ ora sono passati 4 anni e sta bene.
Vedrai che presto farai tutto ciò che per ora ti sembra impossibile, non scoraggiarti, dai fiducia ai medici, se hai bisogno di chiedere qualsiasi cosa non farti problemi, siamo qui.
Un abbraccio
Patrizia

Ciao PattyMaury,

ha quindi fatto un percorso simile. Io teoricamente dovrei fare immunoterapia e poi direttamente autotrapianto, ma ho il sospetto che la pet dopo i cicli di immunoterapia non andrà bene e che dovrò fare anche BEGEV anche io prima dell'autotrapianto. La BEGEV sapeva fin da prima dell'immunoterapia di doverla fare? L'autotrapianto l'ha trovato pesante?

Ciao Fabio,
si si, il suo ematologo gli ha fatto fare un ciclo di bendamustina alternata con il brentuximab...che lo ha portato ad una pet negativa....e poi dopo l'autotrapianto ha continuato per qualche ciclo di solo brentuximab.
Per quanto riguarda l'autotrapianto, è soggettivo, certo è un po' pesantino, anche per l'isolamento però si affronta, stai tranquillo ...i giorni più pesanti sono quelli dopo la trasfusione delle cellule, dove si entra nella fase più delicata, perchè non si hanno difese immunitarie e si è esposti alle infezioni, ma dura qualche giorno, e sei sempre monitorato dai medici....dopo ci si riprende piano piano ....

Salve a tutti sono Lucia da Napoli, cercando su Internet informazioni su ciò che sta succedendo a mio marito dal 2019 .Ho bisogno di testimonianze se per caso qualcuno ha avuto una storia simile a quella di mio marito.Settembre 2019 gli viene diagnosticato un linfoma follicolare I stadio in quanto interessava solo linguine dx .Il dott.in quella occasione fece fare solo un ciclo di radio per aspettare l evoluzione del linfoma.Da allora e stato sempre sotto controllo il penultimo controllio era tutto nella norma fin quando a febbraio al linguine sinistra un gonfiamento linfonodo. si ripetono tutti gli esami e dalla per c è captazione di un linfoma. È stato operato e analizzato al Caldarelli di Napoli e l esito era complesso in quanto il linfoma oltre ad essere a grandi cellule b presentava anche cellule del linfoma di Hodgeking. il dottore era stranito tanto da mandare i vetrini al sant Orsola di Bologna ..ma l esito non cambia .a questo punto il dott ha detto che non c era niente da aspettare ma bisogna fare subito sei cicli di chemioterapia+ monoclonale ... qualcuno può aver mai avuto un informazione simile .ho letto la storia mi Maya la ragazza di 23 anni di Firenze ..mi sapere dire come posso contattarla.. grazie infinite

Dopo una visita mi hanno confermato che se dopo i prossimi cicli di immunoterapia la pet non dovesse andare bene, dovrò fare anche io BEGEV prima del trapianto

Lucia Del giudice ha scritto: ↑28 mag 2022, 23:18 Salve a tutti sono Lucia da Napoli, cercando su Internet informazioni su ciò che sta succedendo a mio marito dal 2019 .Ho bisogno di testimonianze se per caso qualcuno ha avuto una storia simile a quella di mio marito.Settembre 2019 gli viene diagnosticato un linfoma follicolare I stadio in quanto interessava solo linguine dx .Il dott.in quella occasione fece fare solo un ciclo di radio per aspettare l evoluzione del linfoma.Da allora e stato sempre sotto controllo il penultimo controllio era tutto nella norma fin quando a febbraio al linguine sinistra un gonfiamento linfonodo. si ripetono tutti gli esami e dalla per c è captazione di un linfoma. È stato operato e analizzato al Caldarelli di Napoli e l esito era complesso in quanto il linfoma oltre ad essere a grandi cellule b presentava anche cellule del linfoma di Hodgeking. il dottore era stranito tanto da mandare i vetrini al sant Orsola di Bologna ..ma l esito non cambia .a questo punto il dott ha detto che non c era niente da aspettare ma bisogna fare subito sei cicli di chemioterapia+ monoclonale ... qualcuno può aver mai avuto un informazione simile .ho letto la storia mi Maya la ragazza di 23 anni di Firenze ..mi sapere dire come posso contattarla.. grazie infinite

Ciao Lucia,
non sono ancora esperto di questo sito, però penso che per avere il maggior feedback possibile sul tuo caso ti convenga aprire un argomento a parte di modo che l'attenzione vada tutto su di esso. Inoltre nella home selezioni un forum, ad esempio 'LDH - in Terapia' e in 'Cerca qui' puoi fare una ricerca per parola o frase a seconda dell'argomento che ti serve. Cos' magari trovi qualcun altro nella stessa o simile situazione.
Premendo nella discussione in questione sul suo nome Maya verrai collegata al suo profilo; da li puoi inviare un messaggio privato o email nell'apposita sezione.

Grazie mille Fabio ,anche io sono poco pratica di questo sito tanto che pensavo di scrivere a vuoto ..ho contattato anche Sabrina "Copenaghen " e pensavo di ricontattare l amministratore..a te come va?
Fabio mi sembra che il mondo mi sia crollato addosso e se guardo mio marito non posso credere che abbia una patologia così seria ..mi sono iscritta per capire le esperienze delle altre persone e trarre dei consigli utili ma soprattutto per trovare rincuore da parte vs..

Poi per ho scritto anche in privato a Maya ma non ho ricevuto risposta

Sono Copenaghen
Non vi posso rispondere.
Al momento ha fatto un portante operazione chirurgica ad un occhio....
Non posso ne scrivere ne leggere
Spero qualcuno arrivi presto da voi.

Tiziana guarisci presto ho bisogno della tua borsa magica

Ma certo !
Io qui ne ho molte e questa che ti mando e tutta per te !!!
Con tanti i croci e pensieri ben mirati!
Un abbraccio grande

Grazie grazie grazie

Tu come stai ti sei senti

Tiziana mio marito lunedì deve incominciare la terapia con R Chop ..mi puoi dire se hai seguito un protocollo alimentare ..hai mai sentito parlare di questa terapia so che è abbastanza pesante..

Io l ho fatta.
No non era così pesante.
Fatti dare un nr
Tel. Per chiamare reparto.
Ma dolo per vostra tranquillità.
Una borsa di pazienza. Domani sarà lunga per le procedure che per la terapia in sé.
Dagli un bacio da parte mia.
Ci siamo tutti passati e vedrai che znche lui sarà così

A presto
Buona serata

Grazie Copenaghen sei una persona speciale..