Linfoma NH mediastino bulky

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fed3rica
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Linfoma NH mediastino bulky

#1 Messaggio da fed3rica »

Ciao a tutti,
Sono nuova qui sul forum, ho letto un po’ le vostre storie e alla fine ho deciso di iscrivermi perchè sono dell’opinione che solamente chi ci è passato può capire...
Ho 34 anni e qualche mese fa mi è stato diagnosticato un linfoma NH (primitivo del mediastino a grandi cellule B con massa bulky).
Inutile dirvi che è stato un fulmine a ciel sereno, mi è crollato il mondo addosso… senza entrare in particolari è capitato in un momento pessimo e difficile per me (non che esistano momenti ideali per queste cose).

Sto facendo 6 cicli di R-CHOP, un po’ di alti e bassi ma nel complesso non posso lamentarmi.
Psicologicamente non va benissimo: è successo tutto molto velocemente e solo dopo la caduta dei capelli ho realizzato che stava succedendo veramente a me, ma non ho ancora accettato la situazione, provo solo tanta rabbia.
Non nego che ci sono momenti in cui vorrei mollare tutto, nonostante l’amore delle persone che mi circondano e per il quale mi sento molto fortunata. Mi sento in colpa a dar loro questo peso e dispiacere...

Ho saputo solo recentemente che dovrò essere sottoposta anche a radioterapia, a prescindere dall’esito della PET finale.
La cosa mi spaventa non poco vista la posizione...

Qualcuno qui che ha avuto la mia stessa diagnosi?

In generale, quali sono state le vostre esperienze con la radio?
Ci sono ospedali o centri specializzati che potete consigliarmi?
Ho letto che i macchinari utilizzati e la tecnica (ad esempio in apnea) possono fare la differenza...

Per le ragazze/donne, la fertilità è un tema che mi sta molto a cuore… che sapete dirmi? Vorrei avere figli e mi chiedo se in futuro sarà possibile.

Raccontatemi un po'… grazie per aver letto fin qui :)

copenaghen
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Re: Linfoma NH mediastino bulky

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Frederica,
benvenuta tra noi sebbene avremmo voluto incontrarti in un bar davanti a un caffe'....
IO ho avuto un linfoma NH e ho fatto la tua stessa terapia nel 2006.
Ho avuto le tue stesse paure, i tuoi stessi pensieri.
Sei fortunata ad avere persone speciali che ti aiutano durante questo cammino,
Non preoccuparti, non stai facendo male ne a te ne' a nessuno !
Anzi sono loro ad essere felici di fare qualcosa per darti una mano, anzi !
Per la radioterapia :
intanto fai questa r-chop e poi una volta capito come stai, ti faranno fare la radio.
Si e' capito col tempo che la radio serve a chiudere la possibilita' che si riformi il linfoma.
IO l ho fatta e non mi ha procurato nessun problema, magari un po di sonnolenza, visti gli antistaminici che prendevo.
E come fare una radiografia niente di piu'.

quindi ragazza ,
Continua cosi' che ti sento forte e se starai con noi , ci faremo compagnia.
un abbraccio
a presto da
copenaghen

copenaghen
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Re: Linfoma NH mediastino bulky

#3 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica
Scusami non ti ho risposto per wuanto riguarda la fertilità.
Io non avevo wuesto problema. Avevo già 2 figli.
Ma se vai da Rou e chiedi , vedrai che ti da aiuto.
Cd ne sono altre ma prova a cercare sopra in alto a destra e scrivi fertilità.
Dovrebbero uscire sltre persone con il tuo stesso problema.
Dove sei in cura?
In ogni caso chiedi in reparto.
Assolutamente! Ti spiegheranno come fare.
Baci da
copenaghen

copenaghen
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Re: Linfoma NH mediastino bulky

#4 Messaggio da copenaghen »

Federica Ciao ,
come sta andando ?
Ti aspettiamo...
un abbraccio da
copenaghen

fed3rica
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Re: Linfoma NH mediastino bulky

#5 Messaggio da fed3rica »

cara copenaghen,
ti ringrazio tanto per i tuoi messaggi.

essendo nuova qui non conosco bene la tua storia, andrò a leggere un po’ la tua casetta.
dove hai avuto il linfoma, se posso chiedertelo? mi fa piacere sentire che la tua esperienza si è conclusa nel migliore dei modi.

la mia assenza è dovuta ad un periodo piuttosto frenetico di controlli, ma è andato tutto bene.
inoltre credo di avere a livello inconscio un rapporto di amore/odio col forum (in quanto legato a LUI): non essendomene ancora fatta una ragione, a volte leggere/parlarne mi rincuora, altre volte invece mi angoscia e non voglio saperne nulla. stessa cosa quando vado in ospedale.

per il resto cerco di vivere giorno per giorno e di guardare avanti al futuro con entusiasmo, non vedo l’ora di disintossicarmi dalla chemio.
in ospedale mi hanno detto che ci vorranno alcuni mesi, è vero?

nel frattempo ho fatto anche un colloquio preliminare con i radioterapisti e hanno davvero cercato di rassicurarmi il più possibile. quindi sì, nonostante abbia ancora un po’ di paura, in fondo mi sento più serena.

seguirò il tuo consiglio e farò una ricerca nel forum sulla fertilità.
un abbraccio e buona giornata

copenaghen
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Re: Linfoma NH mediastino bulky

#6 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica...
bene ti sento più tranquilla.
Noi siamo qui , se hai bisogno...
un abbraccio e forza da
copenaghen

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