Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buonasera a tutti,
Ho 23 anni ed il 7 ottobre mi hanno diagnosticato il LH. Il 14/10/21 ho iniziato le infusioni di ABVD una ogni 15gg.
Nella lettera iniziale hanno scritto
“Linfoma di hodgkin classico stadio lllB
ABVD (2-8) cicli 6 cicli
La Pet di controllo dopo i primi due cicli è completamente negativa ed ho fatto la prima infusione del terzo ciclo solo con AVD (giovedì terminerò anche il 3^ ciclo.
Qualcuno ha esperienza di riduzione del numero di cicli inizialmente previsti a seguito di una risposta particolarmente positiva alle cure?
Purtroppo ultimamente mi agito molto i giorni precedenti alle infusioni perché, sfortunatamente, ho sempre avuto effetti colllaterali molto pesanti inizialmente anche per i 10 giorni successivi… inizio ad essere stanca e sento che il mio corpo è davvero arrivato al limite, il mio stomaco non si riprende più del tutto, i muscoli sono tutti irrigiditi, non ho elasticità e flessibilità nei movimenti, sto perdendo la sensibilità alla pelle nel fianco sinistro, ho dolori articolari e ossei continui, intestino che alterna stitichezza a giorni di eccessiva attività, incapacità a toccare cibo ed acqua per almeno 3 giorni dopo le infusioni, essere costretta alla nutrizione parenteale 4 giorni a settimana ecc..

Grazie a chiunque risponda

Ciao Tina..
benvenuta tra noi.
Certo magari ci fossimo potute incontrare in qualche altre realtà sarebbe stato meglio,
ma fermiamoci qui.

Leggo che già al secondo ciclo di terapia la `Pet e' negativa !!!!
Ragazza, ma sei una forza della natura !
Ora sai, noi non siamo medici, ma da quello che mi ricordo qui a volte hanno diminuito le terapie ma
normalmente, semmai, le aumentano. A volte si tratta di concludere il protocollo della cura,
altre ,il finire i cicli, da' garanzia a consolidare il risultato che tu hai già raggiunto.

Gli effetti collaterali sono soggettivi, e mi dispiace proprio sentire che tu ne soffra molto.
hai provato con l 'agopuntura ? Qui qualcuno si e ' trovato bene.
Comunque in qualche modo tutti abbiamo avuto disturbi più o meno forti come i tuoi.

Io son famosa per le mie borse,
stasera te ne mando una grande piena di tanti - anti dolorifici, forza e tanta tanta pazienza.

Noi siam qua , qualsiasi pensiero o dubbio, vedrai che qualcuno arriverà
e insieme ci faremo compagnia,
un abbraccio da

Ciao Tina,anche tu hai avuto l “onore” di scontrarti con Hodgkin …Intanto già lo hai praticamente steso e ciò non può che rasserenarmi e confermarmi che spesso questo bastardo se la fila a gambe prima di quanto si possa pensare.Dopo di che,ti dico che un mio compagno di terapie,come te, dal 3 ciclo ha iniziato con un farmaco in meno.In tutto ha fatto sei cicli di cui 4 solo AVD quindi è una prassi consolidata.La bleomicina è tossica per i polmoni e quindi se la pet 2 è negativa e non so in quali altri casi,la sospendono perché evidentemente non è più determinante come a inizio terapia.Ti lascio un grosso in bocca al lupo per tutto sperando che tu riesca a sopportare nel migliore dei modi questi effetti collaterali.Per qualunque perplessità siamo qui con te…Come ti ha detto giustamente Tiziana ,non siamo medici ma ci siamo passati Un abbraccio grande