Maxy48 Linfoma Mantellare

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Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#201 Messaggio da Maxy48 »

Grazie a tutti e buona estate anche a Voi vi strigo tutti in un forte abbraccio.

fiore73
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#202 Messaggio da fiore73 »

Benissimo per la pet! Ora goditi l'estate! Un abbraccio forte! Marika

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#203 Messaggio da Maxy48 »

Grazie Marika tu come stai ?

fiore73
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#204 Messaggio da fiore73 »

Ciao Maxy, sto benino dai non mi lamento.. Ho ripreso a lavorare mezza giornata, il pomeriggio però tra caldo e stanchezza mi riposo.. Non sono ancora al 100%ma direi a un buon 70! Il controllo con gli esami del sangue è andato bene, ora aspetto la pet del 31 agosto, intanto mi godo l'estate.. Speriamo bene! Un abbraccio forte! Marika

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#205 Messaggio da Maxy48 »

Buongiorno ragazzi , come state in questa estate rovente ? Proprio oggi sono rientrato in reparto per
Effettuare il
Primo
Ciclo di mantenimento con rituximab, non è stato facile rientrare ma purtroppo necessario per tenere a bada la bestia , vi abbraccio a presto
. Maz

Rou76
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#206 Messaggio da Rou76 »

Ciao Maxy…Il reparto fa parte di noi,in un modo o nell’altro ma poi si esce e si affronta la vita in modo sempre più consapevole e profondo…L’estate procede bene,qualche giorno fa ho fatto un paio di giorni di mare ma proprio un toccata e fuga in quanto siamo alle prese con i lavori qui a casa…Dopo il ferragosto,se gli astri saranno a favore,partirò per le Canarie,dopo 3 lunghissimi anni di assenza farò ritorno sui mezzi alati :-D Ti abbraccio e buon proseguimento di estate !♥️🌈🍀

copenaghen
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#207 Messaggio da copenaghen »

Ciao Maxy
Lo ricordo anch io quel giorno...
Non ne svevo voglia..proprio per niente.
Ma a distanza di anni ringrazio chi mi diede la possibilità di fare anche questo ultimo tratta di terapia e poi 15 anni son qui a far ferie con la mia famiglia!!!
Ti stringo stretta e sempre a testa alta!
A presto da
copenaghen

Manu58
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#208 Messaggio da Manu58 »

Ragazzi,io vi abbraccio e abbraccio la vostra forza: si sente e segna la strada come una stella cometa!
Buona Estate ,buona Vita...buon "tutto",compreso quel "messaggio" di aiuto,la vostra testimonianza,la vostra Presenza che e' il filo che ci unisce tutti
kissing
Manu

fiore73
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#209 Messaggio da fiore73 »

Ciao maxi, dai tieni duro che sei alla fine! A me non hanno proposto il mantenimento.. Ma tu lo facevi già prima del trapianto questo farmaco? Com'è ti da effetti collaterali? Io in ripresa anche se non ancora al 100%..qualche peluzzo inizia a far capolino sulla boccia pelata.. Che pazienza che ci vuole! Un abbraccio, buona estate! Marika

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#210 Messaggio da Maxy48 »

Ciao ragazzi come procede ? Io tutto bene ora spero che la montagna mi stringa in un forte abbraccio, e poi si ricomincia con i ritmi classici di chi fa una vita normale di lavoro e sacrifici , ciao Marika si io il rituximab lo facevo anche durante le terapie e’un anticorpo , non da grossi effetti collaterali solo un po’ di sonnolenza mentre lo fai per il resto è sopportabile , tuttavia mi hanno detto che per il mio tipo di linfoma è assolutamente necessario quindi mi attengo fedelmente alle linee guida . Come sempre vi abbraccio tutti con forza e con amore .Max.

Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#211 Messaggio da Mamy »

Ciao Maxy, mio marito ha un lnh mantellare, è bello leggere la storia di chi ce l ha fatta e sta tornando alla vita di prima ..un sogno. So che è una brutta bestia,non sarà facile,ma si può fare.Grazie per condividere la tua storia . è di grandissimo aiuto perché il mantellare mi sembra di aver capito che è abbastanza raro quindi non si trovano molte testimonianze, solo statistiche nefaste a cui non penso più da quando ho letto le storie su questo forum ..buona vita e grazie ancora
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#212 Messaggio da Maxy48 »

Ciao , si il mantellare è raro e tende a ripresentarsi anche se in ospedale i medici mi hanno detto che con le cure attuali si può tenere sotto controllo per molti anni e in ogni caso anche qualora ci fosse una recidiva per fortuna oggi le alternative sono tante , purtroppo tutte le malattie del sangue possono ripresentarsi non è facile convivere con questa spada sulla testa , tuttavia bisogna vivere e dato che siamo dentro alla vita con tutti noi stessi bisogna credere di poter andare avanti più tempo possibile . Da tempo non leggo più nulla su internet , mi capita di venire qui dove tante persone che hanno vissuto o che stanno vivendo la mia esperienza mi hanno dato aiuto e supporto accanto a medici
Fantastici ho superato un anno molto complicato
Soprattutto psicologicamente , se ti posso confortare , nel
Mio ospedale il San Martino di Genova fanno ricerca come in altri centri in Italia , qui mi hanno detto che il mantellare nonostante la percentuale piuttosto bassa (anche se in crescita) di persone colpite è uno di quelli su cui c’è più fermento nella ricerca , un giorno probabilmente tutti i linfomi verranno guariti , speriamo di esserci dentro , e poi ci sono queste Car-t che hanno tassi di risposta pazzeschi ma ancora non sappiamo la tenuta negli anni . Vedremo noi siamo qui sempre attenti sempre pronti alla battaglia . Un grosso abbraccio come sempre a tutti .

Tuccia
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#213 Messaggio da Tuccia »

Max caro buongiorno,
Che bello sentirti e che tutto procede per il verso giusto!!!!
💪💪💪😘
Fede e valore!

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#214 Messaggio da Maxy48 »

Ciaooooo un bacione

Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#215 Messaggio da Mamy »

Ciao Maxy,si, anche il nostro è un ospedale universitario che fa ricerca,le cure sono sempre più all' avanguardia e ciò è veramente confortante..magari un giorno non dovremo più temere le recidive...e credo che quel giorno arriverà presto perché vedo in reparto giovani e fantastici medici agguerriti..il futuro è pieno di speranza .un abbraccio e buona estate
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Rou76
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#216 Messaggio da Rou76 »

Ciao Maxy…Che bello leggerti…Dai una ventata di fiducia e ottimismo che non guastano mai..😉E’vero…Io ogni giorno che passa ringrazio i medici e la ricerca che vanno avanti e che rendono curabili e spesso guaribili patologie che nei decenni precedenti non lo erano affatto…Leggevo anche io delle Car T anche se per l’Hodgkin pare siano attive solo in Spagna ma confido nel fatto che presto siano anche qui da noi…Bisogna crederci…Il forum per me è stata una mano santa,considera che ho fatto le terapie durante il lockdown,quando ancora non c’erano i vaccini e per me era un’ancora di salvezza.Qui ho conosciuto persone splendide che rimarranno a vita.Certo hai ragione ,la spada sulla testa..Non passa giorno in cui il pensiero non va lì ma è una questione di tempo e di abitudine.All’inizio totalmente,ora magari pochi minuti o più,a ridosso dei controlli, che sono diventati oramai routine o per qualche sintomo insignificante.Siamo stati travolti da una tempesta, è normale tutto ciò. Confido nel prossimo futuro e questo per me che prima non vedevo a un palmo dal naso è già tanto fidati.Gli amici del forum mi hanno aiutato ad affrontare tutto a piccoli passi e sostenuto in periodi in cui ero sola con il fardello sulle spalle e in cui non volevo che i miei brutti pensieri appesantissero ulteriormente quelle poche persone che mi sono state intorno.Come fare a dimenticarlo?Fai benissimo a passare qui quando vuoi ♥️Un abbraccio forte e buon settembre ♥️

Tuccia
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#217 Messaggio da Tuccia »

Ciao Max
Passo di qui per darti un saluto...

Come va???
Fede e valore!

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#218 Messaggio da Maxy48 »

Ciao un bacione a tutti , scusate se non vi ho più scritto , ho staccato la spina per un po’ lasciando volare via ogni pensiero tra le gole delle Dolomiti. Sto bene voi ? A breve avrò il secondo ciclo di rituximab di mantenimento, mi rende un pochino più addormentato del solito ma se serve va bene così purtroppo abbassa molto
I globuli bianchi per cui questa volta mi hanno dato anche le punture di nivestim, però rientra tutto nella normalità delle cose … vi abbraccio tutti come sempre e grazie ancora per il sostegno.

copenaghen
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#219 Messaggio da copenaghen »

Ciao Max
Per il nivestim:
Una tachipirina da 1000 un ora prima del farmaco.
Ma forse lo saprai già.
Dom contenta che tu sbbia staccato la spina..
Anch io tanto sonno dopo il rituximab.
Era l antistaminico...
Baci .
Ti aspettiamo
copenaghen

Rou76
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#220 Messaggio da Rou76 »

Ciao Max,anche io come un po’ tutti qui dentro ho fatto le nivestim .I medici ti informeranno che potresti avere dolori osteoarticolari,tipo influenza…Di solito come ti ha suggerito la carissima Copenaghen,danno la Tachipirina,ricordo che decisi di non prenderla perché avevo le transaminasi alte e mi sorbii i fastidi in silenzio.Ti dico anche che non sempre sono stati così intensi,solo una volta(le ho fatte per 4 cicli),poi dipende come al solito dalla risposta individuale e dal numero di iniezioni.Un abbraccio grande e buona giornata 🤗

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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#221 Messaggio da Maxy48 »

Un abbraccio grande anche a voi , si io e il Nivestim ci conosciamo molto bene , diciamo che durante le terapie ne ho fatte tante ma non ho mai avuto fastidì , per ora ne faccio una a settimana ma poi può darsi che non saranno più necessarie ,tuttavia la prima di questo nuovo periodo di mantenimento mi ha spaccato le ossa , anche io cerco di resistere evitando la Tachipirina …. Vediamo ormai siamo quasi super eroi e un po’ invulnerabili … un bacione a tutti .

copenaghen
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#222 Messaggio da copenaghen »

Maxi.. Non evitare la Tachipirina...
Il mio medico dice CHE
NON SI DEVE STRESSARE TROPPO LA SOGLIA DEL DOLORE....
A te la scelta.
Che tu sia un eroe questo era scontato!!
Baci
E bui a giornata
copenaghen

Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#223 Messaggio da Mamy »

Ciao Maxy,sono felice che le cose ti vadano bene..Volevo farti una domanda: anche a mio marito le Nivestim non danno fastidio tranne nel caso che oltre le cinque che deve fare dopo la terapia ogni tanto capita che non siano sufficienti, quindi, deve farne una o due aggiuntive..Ecco, proprio la sesta gli dà forti dolori alla schiena e, puntualmente arriva anche la febbre. anche a te danno febbre? Cerco di capire.. perché i medici dicono che i dolori sono indice che il midollo si sta "smuovendo" per la produzione dei globuli bianchi ma per quanto riguarda la febbre l ultima volta gli hanno prescritto comunque un antibiotico...vorrei capire meglio...lui non fa domande io invece ne ho infinite.....ti ringrazio..un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#224 Messaggio da Maxy48 »

Ciao Mamy ,no le Nivestim fino ad oggi non mi hanno procurato la febbre in realtà durante le chemio non mi hanno neppure provocato dolori ossei nonostante l’effetto positivo che avevano nella produzione dei globuli , però i medici mi hanno sempre detto che l’aumento della
Temperatura è un effetto collaterale abbastanza frequente per
Cui stai tranquilla . Un grande abbraccio e in bocca al lupo .

Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#225 Messaggio da Mamy »

Grazie Maxy, un abbraccio anche a te , buona vita
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Frappi
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#226 Messaggio da Frappi »

Maxy che invidia a pensarti sulle Dolomiti!!! Ahah
Comunque passo per un saluto anche se dopo tanto tempo, non sono brava a tenere il passo con tutti!!
Ti auguro il meglio anche per questo mantenimento, mi associo a Tiziana nel consiglio di non stressare troppo la soglia del dolore, anche perché più si alza meno siamo in grado di avere avvisaglie dal nostro corpo!
Un abbraccio
Frappi

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#227 Messaggio da Maxy48 »

Ciao a tutti come state ? Io ok mi hanno prescritto l’ennesimo vaccino Covid poi mi hanno parlato di un nuovo anticorpo a supporto del vaccino Covid ma non ho voluto approfondire , procedo con il mantenimento che mi lascia una mezza giornata stordito ma va bene purché la bestia rimanga a cuccia , un grande abbraccio a tutti .

copenaghen
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#228 Messaggio da copenaghen »

Anche a te !!!
Buona giornata!!
Da
copenaghen

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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#229 Messaggio da Frappi »

Ciao Maxy, a quante dosi di vaccino sei arrivato?? Io ho fatto la 4 ad aprile, c'ero solo io qualche bambino e gli over 60 ahahahah.
Avanti con il mantenimento, con un po' di pazienza terminerà anche questo!!
Frappi

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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#230 Messaggio da Maxy48 »

Ho fatto 4 dosi , ciao a tutti un grande abbraccio, qui tutto procede come se avessi messo in pausa un film e lo avessi ripreso adesso , purtroppo l’immagine è un pochino più sfuocata ma mi sforzo di prendere il meglio di ciò che la vita mi ha donato, non è semplice anche perché ho vissuto lo scorso anno un po’ fingendo, ho indossato una maschera per cercare di non far soffrire più di tanto le persone che amavo , anche le mie bimbe mi hanno quasi sempre visto con una parrucca da clown tutta colorata per non far trasparire troppo la sofferenza che stavo vivendo in quel momento
, ora rimane un po’ di stanchezza , un po’ di ansia per quello che sarà ma la determinazione di sempre
Affinché il tempo che ho a disposizione sia un tempo prezioso
. Un bacione a tutti .

Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#231 Messaggio da Mamy »

Maxy,ciao... è una vita tutta nuova, devi abituarti a convivere con quello che hai passato e con l ansia per il futuro,ma è comunque vita,una meravigliosa vita che passerai con le tue bimbe perché grazie alla tua forza e alla tua tenacia sei qui a vederle crescere e già questo dovrebbe essere sufficiente a continuare a lottare con tutto te stesso con qualunque cosa che ti presenterà il futuro..ma sei un bravissimo papà e non serve certo che te lo dica io...buona vita Maxy, e te lo dico veramente con il cuore, un abbraccio mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#232 Messaggio da Maxy48 »

Grazie Mamy un abbraccio

copenaghen
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#233 Messaggio da copenaghen »

Maxy...
Hai visto fatto anche i 4 cicli.
Io li ho fatti martedì con l influenzale e son ancira a letto dai dolori che mi provoca ogni volta...
Ma.... anche queste son fatte.
Io don venuta qui la prima volta proprio dursnte la terapia di mantenimento.
Avevo paura e non riuscivo a riprendere il treno fuori dei sani...
Mi ci volle del tempo. Ed ora son qui da te a raccontarlo.
Buona vita, con nuovi occhiali, per saperla saporare ancora di piu'.
Anche se è dura ed è vero.
Un abbraccio multiplo stamattina tutto per te.
Alla prossima
Tiziana
copenaghen

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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#234 Messaggio da fiore73 »

Ciao Maxy, ti capisco bene, non può essere più tutto come prima ma bisogna trovare una nuova normalità.. Certo la spensieratezza di un tempo non tornerà forse più ...poi mai dire mai, la mente chissà col tempo dimentica.. Io son già qui che corro come prima, tra lavoro e famiglia, ma con una nuova consapevolezza.. Quando vedo che esagero mi arrabbio da sola e mi do uno stop! La vita è un soffio, non si può spenderli tutta lavorando.. Poi oggi piccolo sintomo, doloretto, brufoli no.. Scatta il panico.. Ma anche l'ansia va controllata.. Io dosi covid sono a 3..vorrei schivare la 4..vediamo ai prossimi controlli che mi dicono.. Un abbraccio, riprendi in mano un pò di normalità e goditi le tue bambine. Ciao Marika

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#235 Messaggio da Maxy48 »

Ciao a tutti
Come state ? Io abbastanza bene mi appresto a fare la quarta dose di mantenimento con rituximab , tutto procede anche se sto globuli bianchi sono un po’ pigri nel salire e quindi per ora
Una bella punturina ogni 15 mi tocca …. Vi abbraccio a presto
.

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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#236 Messaggio da Rou76 »

Ciao Maxy,si va avanti tra lavoro e mille impegni…In aggiunta ho tre gattini da accudire …Non ci facciamo mancare nulla 💪Benissimo che tu stia andando avanti,si i globuli bianchi io ancora adesso dopo 2 anni lo ho leggermente sofferenti ma ci rassegniamo sperando che tornino normali.L’importante è che la bestia se ne stia a cuccia…Ti abbraccio

Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#237 Messaggio da Mamy »

Ciao, Maxy,si va avanti..noi a breve la raccolta delle cellule per l autotrapianto.. tutto procede piano piano.Vedrai che nel frattempo magari la ricerca andrà avanti e si troverà qualcosa che metta a cuccia la super- bestia,il mantellare,per un tempo più lungo possibile e, perché no, definitivamente..io continuo a crederci fermamente.. intanto ti mando un abbraccio forte e tanta pazienza,a presto, mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#238 Messaggio da Maxy48 »

Ciao un abbraccio, per il mantellare gli ematologi non ti danno il certificato di garanzia , tuttavia scambiando due parole con la mia dottoressa la stessa mi ha detto di stare tranquillo che almeno per un bel
Numero di anni dovrebbe starsene buono buono e poi ci sono queste Car- T che sembrano promettere molto bene anche per questo sgradito “accompagnatore”, che dire andiamo avanti con la massima serenità possibile e con fiducia … un grosso in bocca al lupo per la
Tua raccolta tienici aggiornati.

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#239 Messaggio da Maxy48 »

Ciao a tutti come state ? vorrei stringervi tutti in in forte abbraccio e farvi tantissimi auguri per queste festività. Max.

copenaghen
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#240 Messaggio da copenaghen »

Ricambio l abbraccio e me lo tengo stretto.
Grazie Max
Tiziana da
copenaghen

Manu58
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#241 Messaggio da Manu58 »

anche io corro dentro l'abbraccio :insieme:
Buone feste a te e famiglia Max...avanti sempre! :incrocio
Manu

Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#242 Messaggio da Mamy »

Ciao max,mi associo anche io in un abbraccio collettivo.Che questo Natale porti gioia e serenità a te e alla tua famiglia ,a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#243 Messaggio da Maxy48 »

Buongiorno amici come state ? Io oggi sono steso a letto ,da quando ho fatto il trapianto è la prima volta che mi sento davvero scarico , ieri ho fatto un Nivestim, che la dottoressa mi ha prescritto per dare un po’ di sveglia ai globuli , ma oggi nausea , vomito e debolezza non so se può dipendere dalla puntura , in ogni caso domani chiamerò il reparto , intanto vi faccio i migliori auguri di Buon Anno …. Baci

Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#244 Messaggio da Mamy »

Ciao Maxy, ricambio i tuoi auguri e spero che tu stia presto meglio...Sai,non sembrano i classici "postumi" da Nivestim...non è che ti sei preso una qualche forma influenzale? Sembra che ci sia il picco dell influenza in questi giorni: molti dei miei conoscenti ne sono stati colpiti..Ti lascio un abbraccio grande, facci sapere come va,a presto, mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#245 Messaggio da fiore73 »

Ehi Maxi, spero il malessere rientri presto, vedrai che sarà un po di spossatezza mista a influenza.. Io anche in questi giorni ho avuto la febbre, un paio di giorni altissima, poi ora come nuova, solo un pò di tosse.. Ovviamente è sempre paranoia per qualsiasi cosa, chissà magari prima o poi passa.. Intanto buon anno a te moglie e alle tue piccole.. Un grosso abbraccio. Marika

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#246 Messaggio da Maxy48 »

Ciao Marika tu come stai ora ? , ciao a tutti , si era un virus intestinale è passato tutto , anche a me la tosse fatica a passare ma gli esami sono ottimi e quindi sono fiducioso , in generale mi sento come se avessi fatto un brutto sogno anche se so che non è così , mi ritengo fortunato comunque , anche perché tutto questo percorso seppur duro sotto tanti punti di vista non mi ha complicato la vita più di tanto o forse sono riuscito ad ignorarlo così tanto da annoiare la bestia tanto da farla addormentare … non saprei , l’unica certezza è che l’amore della mia famiglia e gli occhi profondi delle mie bimbe hanno supportato tutto questo … speriamo comunque che per ognuno di noi arrivi la soluzione definitiva e sono sicuro che prima o poi arriverà … vi abbraccio tutti e, dato che ci sono sapete dirmi qualcosa in merito all’ invalidità durante il mantenimento ? Cioè l’Inps come si comporta durante le terapie di mantenimento? Io ho mandato la relazione della mia ematologa visto che il termine per la rivalutazione stava per scadere , ma ancora non so nulla…Ciao.

copenaghen
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#247 Messaggio da copenaghen »

Ciao Max !
Dai per Fortuna era in virus intestinale.
Per l invalidità non ti so dire...
Certamente .hai ragione.
La famiglua e l affetto di chi ti sta intorno soprattutto i figli sono la carica giusta e sana che ci vuole.
Ti abbraccio stretto stretto.
Tiziana
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Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#248 Messaggio da Mamy »

Ciao Maxy, per quanto riguarda l inps, come mai i termini stavano per scadere? Non ti hanno dato due anni? Per mio marito mi sembra che siano due anni prima della rivalutazione, quindi,in teoria, dovrebbe essere coperto anche quasi tutto il periodo di mantenimento..noi ci siamo affidati ad un patronato per tutto ciò che riguarda la burocrazia perché altrimenti sembra di combattere con i mulini a vento ....Noi siamo ancora in attesa di fare lo screening pre trapianto e sembra che si siano dimenticati di fare a mio marito il Rituximab co l ultima chemio,quindi, dobbiamo aspettare ancora un po'..Spero che anche per lui il post trapianto fili liscio come con te, leggo sempre con interesse i tuoi post perché mi sembra che ,al momento,qui sopra,siate gli unici due " mantellari"e quindi butto sempre un occhio nella tua storia pe farmi forza..ti lascio un abbraccio grande, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Maxy48
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#249 Messaggio da Maxy48 »

Ciao Mamy si anche io mi sono affidato al patronato lo scorso anno ma l’INPS mi ha fissato la revisione per Febbraio , vabbè vedremo l’importante è stare bene , strano che si siano dimenticati del Rituximab dove siete in cura? Lo screen dovrebbe essere rapido , visita Cardio , tamponi vari esami e via …ma la raccolta delle staminali le ha fatte ? Fa l’autologo giusto? Eh si anche io trovai pochi mantellari giusto una ragazza su Facebook che ha fatto il mio stesso identico percorso e mi ha aiutato a capire molti passaggi e credo che sia in remissione da tre o quattro anni e poi un altro in remissione da 7 cioè ho pescato due percorsi positivi giusto per aver un po’ di carica ottimistica …. Un abbraccio.

Mamy
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Re: Maxy48 Linfoma Mantellare

#250 Messaggio da Mamy »

Ciao maxy, si, ha gia fatto la raccolta..per il rituximab, beh, c'è stato l intoppo l ultima settimana.. abbiamo confuso l appuntamento andando al mattino come al solito e invece era fissato per il pomeriggio..e lì devono aver fatto un po' confusione..colpa nostra ma comunque la dottoressa se n'è accorta,quindi, niente di irreparabile. Mio marito è in cura a Torvergata e ci stiamo trovando bene, è la prima volta che c'è un disguido...Noi non abbiamo trovato altri mantellari in reparto , quindi,mio marito, è un po' un attenzionato speciale in reparto..una sfida anche per loro...Ho visto la dottoressa emozionata e orgogliosa quando ci ha comunicato che la Pet è negativa.Bellissimo sentire di percorsi così positivi..ti ringrazio per averli condivisi..a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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