Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
Marco73
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 3
Iscritto il: 20 lug 2021, 13:32

Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#1 Messaggio da Marco73 »

Salve a tutti, mi presento mi chiamo Marco e sono affetto da linfoma follicolare NHG stadio IVa.

Il prossimo 2 Agosto inzierò la terapia non più rimandabile con il protocollo Bendamustina e Rituximab con
il classico n.6 cicli e poi spero solo il Rituximab in mantenimento.

Premetto che ho 48 anni e sono molto sportivo e quì si apre il dilemma ...... mettere il port oppure no.
In ematologia a Firenze, dove abito, la dottoressa che mi ha in cura dice che la scelta è mia in quanto da
loro esperienza la bendamustina non da grossi problemi anche con la classica flebo........ poi invece la
caposala mi ha consigliato il Port .... che però vorrei evitare in quanto essendo sportivo ho paura che mi
limiterebbe non poco e mentalmente questa cosa mi abbatte......

Chiedo lumi a voi che magari avete esperienze personali in merito e potete consigliarmi e darmi le vostre
opinioni.

Grazie mille !

Federica1986
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 85
Iscritto il: 15 nov 2020, 0:59

Re: Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#2 Messaggio da Federica1986 »

Ciao Marco,
mi chiamo Federica e quella che ti posso riportare e’ l’esperienza di mia mamma.
Lei prima di iniziare le terapie aveva un PICC venoso che le dava parecchio fastidio, perché essendo localizzato a livello del braccio viene percepito in modo importante.
In seguito hanno deciso di posizionare il porth e non le ha dato mai più di tanto fastidio, anche a livello visivo e’ impercettibile. Credo però che sia piuttosto soggettivo perché in reparto ho conosciuto una persona che mi raccontava di avere avuto dolori nella zona in cui e’ impiantato.
Di base, la scelta di utilizzare un accesso venoso diretto rispetto alla vena del braccio dipende anche da quanto e’ facile utilizzare le vene come accessi per la terapia ( mia mamma per esempio ha delle vene brutte e difficili da trovare) e da quante infusioni/ prelievi devi fare.
In ogni caso le infermiere in reparto mi spiegavano che il porth e’ molto comodo perché funziona praticamente sempre, non vai incontro al rischio di flebite e soprattutto preservi le vene per il futuro.
Ovviamente la mia e’ solo un’esperienza indiretta.. sicuramente qui qualcuno saprà darti informazioni più precise in merito

Buona serata

Federica

Marco73
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 3
Iscritto il: 20 lug 2021, 13:32

Re: Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#3 Messaggio da Marco73 »

Ciao Federica,
grazie di avermi raccontato l'esperienza di tua madre.
Nel mio caso ho un buon patrimonio venoso alle braccia e sono veramente tentato di iniziare il ciclo tramite accesso periferico e magari
più avanti valutare il port se dovessi avere dei problemi.
Comunque ti ringrazio ancora.
Saluti.
Marco

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Marco benvenuto tra noi.
Pero come dico a tutti quelli che si affacciano qui dentro, avrei voluto conoscerti al bar...
Per le vene:
Io ho fatto un altra terapia 8 terapie ogni 3 settimane. Analisi del sangue ogni volta prim della terapia.
Non ho messo niente. Ma questo era nel 2005 -2008.
Però col tempo ora ho solo un vena che funziona. Si arrotolano perche le pareti di sono inspessite.
Se fai sport e ti consiglio di continuarlo a fare,
dovrai avere molte piu accortezze.
Non so che tipo di sport tu faccia.
Tieni presente che con l andare del tempo le tue difese si abbasseranno e quindi meno contatto con altri eccc.
Chiedi consiglio al reparto.
Quando ero li a Rigshispitalet a Copenaghen stavano facendo un progetto con sportivi affetti da linfoma e poi hanno visto che fare sport durante le terapie aiuta a smaltirle piu in fretta e soprattutto sll umore e alla qualità di vita.
Noi non siamo medici ma ci sismo passati e siamo qui....
Un abbraccio pieno di forza da
copenaghen

Marco73
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 3
Iscritto il: 20 lug 2021, 13:32

Re: Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#5 Messaggio da Marco73 »

Ciao Copenaghen,
grazie delle tue parole...... in effetti era meglio se ci conoscevamo al bar .....
Ho iniziato la Bendamustina per ora con accesso venoso periferico ma sono solo al primo ciclo ........ in effetti le vene
ne risentano un po' ma valuterò più avanti magari prima del terzo ciclo se mettere il Port.
A quanto ho capito le infermiere sono più preoccupate di un eventuale stravaso e non di altro..... comunque vi terrò informati !
Ricambio l'abbraccio

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#6 Messaggio da copenaghen »

Ciao Marco
Allora sei a meno 1. !!!
A piccoli passi, ricordi ?
Come ha poi risolto con lo sport ?
Te lo chiedo perché é interessante per chi si affaccia qui tra noi.
Un abbraccio grande da
copenaghen

Fabio79
veterano
veterano
Messaggi: 460
Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Località: Trieste

Re: Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#7 Messaggio da Fabio79 »

Ciao Marco, io ho fatto la tua stessa terapia, però posso dire che ad oggi ogni volta che devo fare un prelievo o una terapia è un problema. Le vene ormai si sono troppo impressite ,infatti faccio tutto nelle vene delle mani. Ora giustamente come dice Tiziana non siamo medici, ma parliamo per esperienza personale, che qua dentro oniguno ha la sua. Sarebbe meglio farti consigliare dai medici, ma qualsiasi dubbio tu hai, nel nostro piccolo se possiamo aiutarti siamo qua. Ti faccio il mio in bocca a lupo, e per chi mi conosce sa quale è il mio motto. NEVER GIVE UP! che spero diventerà anche il tuo.
Never give up.....

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#8 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno Marco
Come sta andando. ?
Buon ferragosto
Tiziana da
copenaghen

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#9 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Buongiorno Marco,
mio marito Nicola è affetto da LNH Follicolare B.
a MARZO 2019 LA diagnosi al 2 stadio.
Terapia fatta per 6 cicli con protocollo R-BENDAMUSTINA (Rituximab e Bendamustina) con inserimento PICC.
Sportivo 47 anni sempre in salute no alcool nè fumo.
Adesso siamo in remissione completa da oltre un anno ormai e continua con il mantenimento con il solo Rituximab.
Anche noi non siamo medici ma possiamo portarti la nostra testimonianza.
Nicola ha inserito e portato "felicemente" il PICC nell'interno dell'avambraccio per tutti i cicli senza mai avere un solo fastidio, problema o inconveniente.
Ad agosto del 2019 ha fatto anche diversi bagni al mare in vacanza.
Ha voluto fortemente metterlo perchè nel corso di un'infusione il Rituximab è andato in stravaso e gli ha danneggiato una vena con bruciori e dolori insopportabili per più di 15 gg-
Lo ha tolto dopo aver effettuato ultima seduta di R-Bendamustina.
La terapia veniva effettuata in 2 sedute giornaliere una volta ogni 28 giorni.
Il mantenimento adesso lo fa in vena senza PICC visto che è fissato bimestralmente.
Per lui è stata una salvezza, le sue vene sono ancora belle e sane e tutto sommato adesso è solo un ricordo.
Unico inconveniente è che il PICC a differenza del PORTH va lavato una volta a settimana in ambulatorio, il PORT va lavato ogni 40 gg.
A te la scelta (visto che te ne hanno dato la possibilità).
Nicola non ha potuto scegliere tra PORTH E PICC.
Restiamo sempre a tua disposizione.
Non mollare nulla, MAI e affronta tutto con forza e positività: la remissione arriverà anche per te, ne siamo certi!
DANIELA e NICOLA

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Linfoma NHG Bendamustina + Rituximab

#10 Messaggio da copenaghen »

Marco .....
Ti aspettiamo !
Spero tu continui il tuo percorso senza troppi intoppi....
Ti lascio una manciata di caramelle al sorriso
Tiziana da
copenaghen

Rispondi

Torna a “" CHECK IN " -Nuovi arrivati scrivete qui -->”