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Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 23 giu 2021, 17:26
da Jessica87
Ciao sono Jessica ho scoperto il linfoma di hodgink al sesto mese di gravidanza ho iniziato subito dopo con le chemioterapie ABVD dopo 3 cicli mi hanno fatto partorire a 37 settimane ho fatto dopo poco la Pet che riscontrava un linfonodo nel mediastino per cui hanno optato per fare un altro ciclo di ABVD e poi Pet ovviamente anche la Pet successiva non era pulita così abbiamo cambiato terapia passando a BEgev ogni 21 gg quattro giorni di somministrazione che ha portato la Pet pulita dopo due cicli finiti gli altri due cicli ho raccolto le staminali e ho rifatto la Pet che ha dato rilevato un piccolissimo linfonodo di 0,6 mm che secondo i miei ematologi che si sono confrontati anche con il primario dell’ Humanitas non è segno di malattia per cui ora sono ricoverata dal 14 giugno e ho fatto oggi il 7 giorno di chemio ad alte dosi….sono terrorizzata che magari posso andare male qualcosa ho una bambina così piccola…raccontatemi delle vostre esperienze grazie!!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 24 giu 2021, 0:28
da Tuccia
Ciao Jessica,
Stai affrontando lo stesso percorso che ha fatto la mia ragazza... I prossimi giorni saranno un po' duretti, quindi denti stretti e dritti verso l obiettivo: sconfiggere l infame e riprendere in mano la tua vita. Anche perché ora hai un gioiellino che ti aspetta a casa.
.
Se posso darti un consiglio, bevi tanto... Almeno 3 litri di acqua al giorno in modo da espellere più velocemente le tossine dei farmaci. Fatti dare un colluttorio per evitare il completo sviluppo della mucosite (mycostantin/diflucan). Dopo la reinfusione delle cellule, molto probabilmente ti sposteranno in una camera sterile perché i valori scenderanno... Passati questi giorni, inizierai a stare meglio giorno dopo giorno...
Noi siamo qui
Un abbraccio
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 24 giu 2021, 9:18
da Jessica87
Ciao grazie della risposta…io sono già in camera sterile dal 14 Giugno da impazzire sono sola nn può entrare nessuno…quanto mi manca la mia bimba…la tua ragazza ora come sta??è in remissione?ma nn era incinta lei giusto??grazie mille!!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 24 giu 2021, 9:19
da Jessica87
Ps mi idratano loro con sacche da 3 litri in 24h e mi hanno dato anche gli stessi collutori che mi ha scritto te sopra…per ora reggo bene fisicamente!!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 24 giu 2021, 12:06
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 24 giu 2021, 15:45
da Jessica87
Grazie purtroppo sto facendo molta fatica con l’isolamento nn vedo i miei famigliari da 12 gg in quanto mi hanno fatto entrare il 14 giugno per tampone e inserimento CVC per cui ho perso 2 gg così il 16 ho iniziato idratazione pre chemio e il 17 le chemio ho vari attacchi di ansia…stare chiusa in questa stanza ogni giorno è sempre peggio domani sarà il gg del trapianto e spero di uscire dopo 12 giorni e rientrare nella canoniche 3 settimane di degenza!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 24 giu 2021, 15:45
da Jessica87
Grazie purtroppo sto facendo molta fatica con l’isolamento nn vedo i miei famigliari da 12 gg in quanto mi hanno fatto entrare il 14 giugno per tampone e inserimento CVC per cui ho perso 2 gg così il 16 ho iniziato idratazione pre chemio e il 17 le chemio ho vari attacchi di ansia…stare chiusa in questa stanza ogni giorno è sempre peggio domani sarà il gg del trapianto e spero di uscire dopo 12 giorni e rientrare nella canoniche 3 settimane di degenza!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 24 giu 2021, 19:27
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 24 giu 2021, 20:38
da copenaghen
Ciao Jessica,
io arrivo da te solo ora, ma son qua e ci faremo compagnia..
Ti leggo e capisco che puo' essere proprio dura rimanere isolata.
Pero' ti posso dire che quelli, che qui dentro hanno fatto il tuo stesso percorso,
hanno avuto la stessa sensazione.
Ora invece usa tutte le tue energie per far fuori l' infame , come lo chiamiamo noi,
e vedrai che tutto poi si sistemerà e potrai stare con la tua piccola.
Non sono solo parole le mie, ma esperienza.
Da molti anni sono qui nel forum, non ho fatto trapianto, ma ho visto molti come te.
Domani sara' una giornata speciale, avrai tante farfalle nello stomaco,
tante domande in testa e paura, come tutte le persone normali !
Ma sara' anche un giorno che ricorderai perche' il trapianto ti dara' la possibilita' di
ritornare alla tua vita.
Domani non sarai sola, noi tutti qui ti stringiamo la mano e insieme ce la farai anche tu !.
Io son famosa per le mie borse,
stasera te ne mando una piena di anti-ansia, forza e pensieri determinati.
Un abbraccio grande grande da
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 25 giu 2021, 7:23
da Jessica87
Ciao grazie mille questa notte ho avuto tantissimo male allo stomaco saranno i farmaci…oggi è il grande giorno speriamo di uscirne vincitori
Grazie a tutti
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 25 giu 2021, 8:03
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 25 giu 2021, 11:06
da Jessica87
Ragazzi trapianto fatto
Grazie della vostra vicinanza!!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 25 giu 2021, 11:16
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 25 giu 2021, 16:41
da Jessica87
Ragazzi qualcuno di voi ha poi fatto consolidamento dopo il trapianto con il Retuximab?grazie
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 25 giu 2021, 19:32
da copenaghen
Jessica.
non lo so .
Ma non mi sembra di averlo letto da qualche parte.
e allora ?
Hai visto che hai fatto anche questo importantissimo passo in avanti oggi ?
Tutto da sola !
sei fortissima Jessica !
ora riposati e buona serata.
Come era la cena stasera ? qualche cosa di interessante ?
Lo sai che ho chiamato lo chef
e l'ho pregato di farti tutto quello di piu' buono che poteva....
un baciotto e a domani !!!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 25 giu 2021, 19:51
da Jessica87
Si diciamo che per ora ho anche appetito ho mangiato la platessa è un po’ di riso
quello che passa il convento però dai un pochino meglio del solito mi sa che hai pregato bene lo chef!!
Speriamo di continuare così
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 26 giu 2021, 18:21
da copenaghen
Jessica...
Come sta andando oggi nella tua suite ?
Sei poi riuscita a dormire stanotte ?
Non ho ancora capito dove sei ricoverata.
E la tua piccola ? Quanto ha ora...
Mamma mia , mi dirai quante domande. !!
Spero che la cena sia di tuo gusto stasera...
Se non lo fosse fammelo sapere che darò una strigliata allo schef...
Un abbraccio dolce dolce
Tiziana da
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 26 giu 2021, 19:31
da Jessica87
Ciao qui procede tutto bene per ora sto bene!!si mi danno il lexotan per dormire e stare un po’ tranquilla la mente qui vacilla anche perché nessuno mi sa dire se e quando si starà male e in quanto si esce dopo il trapianto mi parlano di 10/12 gg….
La mia piccola di chiama Ludovica ha fatto sei mesi mentre io ero qui in ospedale mi manca come l’aria….
È davvero una prova difficile per me se penso che sono già 15 gg che sono chiusa in questa stanza mi manca il respiro!!!
Tu sei di Copenaghen???è una città bellissima ci siamo stati qualche anno fa
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 26 giu 2021, 19:32
da Jessica87
Ps sono ricoverata all’ospedale Macchi a Varese…purtroppo umanità davvero poca…non possono entrare i famigliari causa covid praticamente vivi in totale isolamento tutto il gg
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 26 giu 2021, 21:08
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 10:04
da Jessica87
Grazie ragazzi davvero mi date tanta carica!!oggi il ragazzo nella stanza sterile a fianco a me va a casa dopo 12 gg dal trapianto questo mi da tanta carica di poter uscire anche io presto!!
Per il resto sto bene tutto procede!!!buona domenica a tutti voi
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 11:24
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 11:33
da Jessica87
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 11:40
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 11:42
da Jessica87
Rou scusa la curiosità tu che tipo di linfoma hai avuto?
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 11:51
da Rou76
Tranquilla
Ho avuto Hodgkin scleronodulare 2A rischio intermedio per 4 sedi coinvolte(collo e mediastino)
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 12:23
da Jessica87
Ma non hai fatto autotrapianto giusto?
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 12:24
da Jessica87
Anche io identico al tuo 2A con Ves elevata che però nn si sapeva bene se fosse elevata per gravidanza o per la malattia…anche perché subito dopo aver partorito la Ves era tornata normale!!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 12:40
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 12:50
da Jessica87
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 13:18
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 14:40
da Jessica87
Lo so purtroppo si vive per 5 anni nella paura…però si vive questo è l’importante!!!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 16:01
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 16:16
da copenaghen
Jessica..
Ciao !!
Allora ti hanno dato lo Zarzio ?
È tutto nella prassi e mi sembra di sentirti proprio tosta !!!
Allora che ti racconto ?
Che qui sono 22 gradi oggi pomeriggio finalmente il sole !
Mio figlio di 22 anni e passato da noi a pranzo
E gi ha raccontato che forse andrà alle olimpiadi di Tokio.
Lavora in un cantiere navale.
In questo posto supportano la nazionale di vela.
Siccome msnca un aiuto tecnico gli hanno chiesto di andare con il team danese.
Era euforico! Ma... e c é sempre un ma, non ha sncora fatto il vaccino.
Domani vedranno con il medico del team se riuscira a farlo in tempo..
Mamma mia é il mio secondo figlio che ormai e un adulto e gia convive von la sua ragazza.
Un vichingo gigante ma buono...
Chissa come diventerà la tua pricipessa..
Jessica concentrati tutta e vedrai che anche tu
uscirai presto dalla tua suite!!
Tifiamo anvora tutti per te.
A presto
Tiziana da
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 19:10
da Jessica87
Ciao Tiziana si per ora tengo duro non ho sintomi se nn un pochino di stanchezza ma dovuta anche al fatto che stare nel letto tutto il gg non è semplice….diciamo che qua non aiutano a essere positivi ti ricordano ogni volta tutte le complicanze che possono venire (gli infermieri)perché i dottori parlano di 20 gg in totale per tornare a casa e io oggi sono già a +2 dal trapianto e hanno già iniziato a farmi lo zarzio per velocizzare il tutto …diciamo che è un po’ di terrorismo psicologico….
Immagino i tuoi figli e mi immagino di vedere la mi Ludovica a quella etá…che privilegio sarà!!!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 27 giu 2021, 23:32
da Tuccia
Ciao Jessica,
Anche la mia ragazza ha combattuto con le "stesse caratteristiche" del tuo. Ves a 100 con sintomi...
Leggo che sei a +2. Bene così... Questi saranno i giorni un po' più difficili perché i valori scenderanno, ma i medici già te l hanno detto... Superata questa fase, inizierai a vedere la luce di casa
.
Terrorismo psicologico, hai detto proprio bene. Non ti spaventare. Alla mia ragazza gli avevano prospettato una degenza da mettersi le mani nei capelli... E invece..........
Tieni duro ...
Per qualsiasi cosa noi siamo qui...
Un abbraccio forte
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 8:33
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 9:36
da Jessica87
Ciao ragazzi oggi globuli a 70 e ho solo un po’ di stanchezza tipo pressione bassa…qualche scarica di diarrea ma niente di che…
Tuccia oggi sono a +3 e invece di dirmi che se va tutto bene magari intorno a martedì della prossima settimana potrei essere a casa mi continuano ad elencare i mille problemi che possono insorgere per nn tornarci….veramente una cosa allucinante!!!
Sai pensare che forse potrebbe essere l’ultima settimana a un malato da carica e invece no…che schifo…però io ascolto sempre i medici…tu che ci sei passato con la tua ragazza anche lei ha fatto lo zarzio? dopo quanti gg ha iniziato a vedere la salita dei globuli?io da ieri quindi +2 ero a 400 oggi +3 70
Rou non sei polemico ma è la verità ormai di persone umane neglio ospedali ne abbiamo ben poche lavorano tutti per finire velocemente le ore di lavoro e la giornata lavorativa!!
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 9:39
da Jessica87
Dimenticavo dopo quanti gg è andata a casa la tua ragazza dal trapianto?non so lei ma per ora di tutto il terrorismo psicologico di sacche nutrizionali e tante cose dette che alcatraz fa un baffo
non mi è ancora successo ho solo la bocca screpolata ma mangio e sento benissimo i gusti ripeto qualche scarica di diarrea e un filino di male allo stomaco ma io sono un soggetto che appena si arrabbia un pochino ne risente subito la pancia
e qui come avete capito dopo 15 gg di terrorismo psicologico nn è facile
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 10:49
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 12:20
da Jessica87
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 12:35
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 16:17
da copenaghen
Jessica
Eccomi qua!!!
Come va oggi pomeriggio ?
Io stamattina sono stata nel terrazzino e mi son presa 20 minuti sole.
Quest'anno sarò al mare in Italia e non voglio arrivare che come ogni anno sembro una lampadina pallida...
Mio fratello dice che emano luce !
La mia carnagione chiara e pochi giorni di sole qui a copenaghen danno questi risultati.
Non mi scotto col sole, per fortuna...
Ho provato wuslche costume intero.
Ho ancora una bella cicatrice all addome della prima biopsia, un bel regalo del primo linfoma!
Ma se questo e stato il prezzo, ben vengano gli interi !!!
E la tua suite com é oggi ?
Che colori le tue lenzuola ?
Sai da noi c è un ospedale fatto negli anni 80.
Super colorato internamente per reparti e zone. Persino le lenzuola e i bagni !
Io avevo una volta una camera tutta gialla e arancione, senza scuri . Qui non esistono, solo vetri.
Non ti dico a prender sonno nel periodo di luce.
In questi giorni abbiamo buio dslle 24 alle 3 di notte...
Spero che da te possa dormire tranquilla,
Nel frattempo ti lascio caramelle al sorriso!
A presto.
Conta i giorni fatti e non quelli a venire .
Ti ruba meno energia !
Un abbraccio
Tiziana
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 17:50
da Jessica87
Ciao ho il morale molto giù…aspettare la ripresa dei valori mi mette un sacco di ansia….
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 18:23
da Rou76
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 20:05
da copenaghen
Jessica...
Purtroppo fa parte del gioco..
Questi sono i giorni in cui il tuo corpo sta usando tutta la sua forza e energia contro l infame.
Non andare in ansia ti prego.
Sai cosa facevo io qusndo avevo i valori bassi ?
Ci parlavo , mi concentravo e chiedevo loro di mettersi tutti insieme e darsi una mossa.
Hai provato a fare meditazione?
Ci sono buoni modi e musica per rilassarsi su you tube. Magari ti aiuta..
Vorrei essere li con te.... siamo troppo lontane ma se ci concentriamo possiamo metterci in sintonia e ti arriveranno tutti i miei pensieri piu sereni.
Ora te li mando sulle ali del mio gabbiano...
Stasera diremo insieme " grazie per oggi"
E un giorno e un passo in avanti.
A presto
Tiziana da
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 20:51
da Jessica87
Tiziana ma hai fatto l’autologo?
Ti ringrazio le tue belle parole mi aiutano tanto sai solo senza famigliari senza una carezza da più di 15 gg mamma mia come è dura
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 28 giu 2021, 21:57
da Tuccia
Jessica87 ha scritto: ↑28 giu 2021, 9:36
Ciao ragazzi oggi globuli a 70 e ho solo un po’ di stanchezza tipo pressione bassa…qualche scarica di diarrea ma niente di che…
Tuccia oggi sono a +3 e invece di dirmi che se va tutto bene magari intorno a martedì della prossima settimana potrei essere a casa mi continuano ad elencare i mille problemi che possono insorgere per nn tornarci….veramente una cosa allucinante!!!
Sai pensare che forse potrebbe essere l’ultima settimana a un malato da carica e invece no…che schifo…però io ascolto sempre i medici…tu che ci sei passato con la tua ragazza anche lei ha fatto lo zarzio? dopo quanti gg ha iniziato a vedere la salita dei globuli?io da ieri quindi +2 ero a 400 oggi +3 70
Rou non sei polemico ma è la verità ormai di persone umane neglio ospedali ne abbiamo ben poche lavorano tutti per finire velocemente le ore di lavoro e la giornata lavorativa!!
Ciao Jessica, sono Chiara la ragazza di Tuccia
ho affrontato il tuo stesso percorso io a +5 ho cominciato la risalita è stata dura psicologicamente perché non ce la facevo più a stare chiusa in quella stanza, ma ogni mattina mi svegliavo e pensavo devo reagire per uscire da questo inferno, i medici non ti daranno mai certezze perché non si espongono mai più di tanto per non darti false speranze un consiglio chiedi sempre agli infermieri loro sanno sempre tutto
Le dimissioni solitamente le danno a +10 andrà tutto bene hai ripulito tutto per ora goderti tua figlia , sarà dura la ripresa ma sarà di più la voglia di vivere che ti spingerà a riprenderti al più presto.. se hai domande sono qui un abbraccio grande
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 29 giu 2021, 7:37
da Jessica87
Re: Linfoma Hodgink 2 stadio in gravidanza
Inviato: 29 giu 2021, 9:32
da Jessica87
Pensa che adesso mi parlano di rialzo dei valori 10 gg dopo il trapianto….qui non mi fanno capire più nulla!!!