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Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 6 apr 2021, 13:31
da Danzig
Salve a tutti, anch'io NHL follicolare ( quarto stadio ) da circa 1 anno. Primi mesi chemioterapia + immunoterapia. Da circa 5 mesi solo immunoterapia ( Gazyvaro ). Mi piacerebbe confrontarmi con altre persone che fanno immunoterapia. Grazie

Re: Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 6 apr 2021, 14:58
da copenaghen
ciao Danzig,
benvenuto tra noi.
Ogni volta vorrei scrivere che mi sarebbe piaciuto averti incontrato al bar, ma ora sei qui e ci faremo compagnia.
IO ho avuto un LNH e anch 'io ho fatto chemio e immunoterapia ma anni fa dal 2006 al 2008.
IO sto in danimarca.
Quando hai iniziato l immunoterapia ?
Io ho avuto come effetto solo sonnolenza il giorno della terapia, causa antistaminici,
la facevo una ogni 3 settimane.
Vorrei dire che proprio grazie a questo farmaco, sono ancora qui e mi sto godendo la mia vita da sana.

E tu ? di dove sei sei e dove sei in cura ?
Ti aspettiamo,
nel frattempo un abbraccio da

Re: Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 7 apr 2021, 17:31
da Danzig
Ciao,
io sono in cura al Cro di Aviano ( Pordenone) da Aprile 2020. Ora faccio immunoterapia ogni 58 giorni. Mi sento abbastanza infiammato e con vari pruriti. E' normale?
Grazie.

Re: Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 7 apr 2021, 17:49
da copenaghen
I pruriti si..
Infiammato in che senso ?

Re: Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 7 apr 2021, 17:52
da copenaghen
L hai fatto notare in reparto ? Questi prurito ?
Magari ti danno un antistaminico...
Le mie sono solo idee...
Ti aspetto

Re: Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 7 apr 2021, 20:06
da Danzig
Prima di tutto grazie per la veloce risposta. Tensioni ( non dolore ) sul lato sinistro dell'addome. L'ecografia fatta di recente non ha evidenziato niente di particolare. So che l'immunoterapia ( nel mio caso il Gazyvaro ) può avere mille controindicazioni, per questo sarebbe interessante un confronto con chi sta usando lo stesso tipo di terapia.

Re: Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 7 apr 2021, 22:49
da copenaghen
se hai tensione sul lato sinistro, è per caso dove era localizzato il linfoma ?
a presto
e buona serata
Tiziana da

Re: Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 8 apr 2021, 11:05
da Danzig
No, il linfoma era sotto l'ascella ( ed è praticamente sparito ). Tra una ventina di giorni faccio comunque una PET. Volevo chiederti, tu, dopo il tumore, che dieta hai fatto? Mangi ancora carne e carboidrati? A presto e grazie!!

Re: Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 8 apr 2021, 20:54
da copenaghen
Ciao!
guarda io che sto qui a copenaghen, non ho mai fatto una dieta precisa, manco me l 'hanno menzionata.

Pero' dopo la radio terapia non sono piu' riuscita a mangiare cose piccanti , vino e caffe'.
I medici danno la causa di cicatrici alle pareti dell'intestino...
boh. io ho anche fatto colonscopia e non e' stato scoperto niente..

So pero' che qui qualcuno ha seguito la dieta del poco zucchero, che sembra il linfoma ne sia ghiotto.
per la tensione hai chiamato il reparto ?
ti aspetto

Re: Nhl follicolare con immunoterapia

Inviato: 9 apr 2021, 9:20
da Danzig
Ciao, grazie per la risposta. Per la tensione sto aspettando la pet. ( sono sotto immunoterapia quindi le potenziali cellule tumorali, se ci sono, dovrebbero essere sotto controllo ). Con una brava biologa nutrizionista sto seguendo una specifica dieta ( caffè e vino, seppure in maniera ridotta, posso prenderli ). Evito zuccheri, carboidrati raffinati, superalcolici, grasso di origine animale e in generale tutto il cibo industriale. Tanta verdura ( di stagione ) e pesce. Effettivamente tanti oncologici non dicono niente in merito alla dieta anche qui in Italia. A presto!!!