Hodgkin in fase di stadiazione

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Lea 1965
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Hodgkin in fase di stadiazione

#1 Messaggio da Lea 1965 »

Ciao a tutti. Mi presento. Sono Lea, madre di un ragazzo di 19 anni al quale è stato da poco diagnosticato un LH classico a sclerosi nodulare. Innanzitutto voglio dirvi che ho letto molte delle vostre conversazioni, e che vi ammiro per il coraggio e l'umanità che vi ritrovo. Mio figlio è ancora all'inizio di questo terribile percorso, pensate che dopo due mesi non ci hanno ancora comunicato né la stadiazione della malattia né le terapie che dovrà fare. La tac è spaventosa. Linfoghiandole patologiche dal collo all'inguine, presunte localizzazioni secondarie ai polmoni (latero-basali), interessamento della milza, piccola area di Lisi ossea sulla cresta iliaca, fegato ingrossato, ves e Ldh elevati. A occhio e croce direi che è almeno un terzo stadio, quindi la malattia è in fase avanzata (ho letto tantissimo, dal momento che non ci dicono ancora nulla). Voi cosa potete dirmi in base alle vostre esperienze? Sarà molto lunga la terapia? Dovrà fare anche la radio? Noi siamo di Napoli e Chicco (il mio tesoro) è in cura al Pascale. Ragazzi faccio del mio meglio per sostenerlo, ma il mio cuore è spezzato. Un abbraccio a voi e alle vostre mamme.

Rou76
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#2 Messaggio da Rou76 »

Ciao Lea e benvenuta tra noi anche se,come si usa qui nel forum,sarebbe stato meglio magari incontrarsi davanti a un bel caffè...Leggo con rammarico della giovane età di tuo figlio e qui questo bastardo di Hodgkin non si smentisce mai purtroppo.Ti dico che è una guerra che si può vincere perché questa è una patologia che a prescindere dallo stadio,risponde bene a chemio e alle radio.Le percentuali di guarigione erano già alte decenni fa...Ora sono altissime..Le cure inoltre si sono affinate insieme alle terapie di profilassi collegate.La stadiazione determina solo il numero di cicli e il relativo protocollo da seguire.In genere iniziano per tutti con l’ABVD ,poli chemioterapia che non è un gran mostro come potrebbe sembrare,anzi...Gli effetti collaterali si gestiscono abbastanza e nella variante scleronodulare leggevo da qualche parte che è una grande arma...il discorso radio dipende dai medici e dai relativi protocolli legati allo stadio.Attendiamo ulteriori notizie e siamo pronti a darvi tutta la forza e le
informazioni di cui avete bisogno!!!Presto arriveranno altri amici qui da voi💪💪💪💪Un abbraccio grande

Lea 1965
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#3 Messaggio da Lea 1965 »

Grazie di cuore, avevo bisogno di sentire proprio ciò che hai detto.

Tuccia
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#4 Messaggio da Tuccia »

Ciao Lea,
Benvenuta in questo forum.. mi dispiace per tuo figlio... Come dice l amica Rou, fortunatamente é una malattia con altissime percentuali di guarigione indipendentemente dalla stadiazione.
Sicuramente inizierà con l abvd, dopo di che a metà terapia gli faranno una PET per verificare se la terapia sta facendo effetto o meno. In caso positivo, si continua con i cicli rimanenti, se c'è una risposta parziale i dottori decideranno se continuare sempre con l abvd o con un altro schema terapeutico, solitamente usano la Beacopp mentre nel caso in cui c'è una progressione della malattia (come é successo alla mia ragazza) si procede con chemio ad alte dosi (IGEV o BEGEV) e successivo trapianto autologo.

Ovviamente prendi queste informazioni con le pinze, io ti riporto tutte le risposte alle mie domande fatte alle dottoresse che hanno in cura la mia ragazza.

Se posso permettermi, leggo che sono 2 mesi che non vi fanno sapere nulla... Non é il caso di cambiare ospedale?

Denti stretti e dritti verso l'obiettivo: DISTRUGGERE L INFAME💪💪💪💪💪
Tienici aggiornati.

Noi siamo qui per qualsiasi cosa..

Un abbraccio
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Lea 1965
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#5 Messaggio da Lea 1965 »

Ciao e grazie per la tua risposta. Ci ho pensato molto anch'io sulla possibilità di cambiare ospedale,a in tempo di Covid...penso di non avere alternative. Spero che la tua ragazza stia meglio. A presto

Tuccia
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#6 Messaggio da Tuccia »

Buongiorno Lea,
Purtroppo il Covid non aiuta, però io ci proverei...
Comunque la mia ragazza fortunatamente e ringraziando a Dio va tutto bene... Siamo in attesa che ci chiamano per il trapianto autologo.
Un abbraccio
Fede e valore!

Rou76
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#7 Messaggio da Rou76 »

Buongiorno Lea ,mi aggancio alla risposta dell’amico Tuccia che saluto,anche in tempi di COVID potreste spostarvi per queste motivazioni,poi ovvio sono decisioni personali è vero anche che bisogna fidarsi di chi ci ha in cura...Diversamente si può sempre cambiare...Un grosso abbraccio

Lea 1965
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#8 Messaggio da Lea 1965 »

Grazie Rou, intanto c'è una novità. Lunedì prossimo aspettano Chicco per ulteriori esami (ne ha fatti già tanti!) e la dottoressa con cui ho parlato al telefono e che ancora non conosco, mi ha detto che ci spiegherà tutto. Mi è sembrata molto gentile e disponibile, spero tanto che con lei possa instaurarsi un buon rapporto, visto che la vedremo spesso. Ti abbraccio

Rou76
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#9 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Lea...Dai forza che il filo con i medici inizia ad intrecciarsi nel modo giusto...Loro sono diventati il nostro pane e la nostra acqua...Insieme all’affetto e al sostegno di chi ci circonda...Siete la nostra ancora di salvezza ❤️Incroci per i prossimi esami🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Si sono tanti ma poi scorrerà tutto secondo ritmi ben precisi e l’obiettivo vittoria sarà sempre più vicino...Siamo qui con voi💪💪💪Buonanotte

copenaghen
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#10 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lea
Ho guardato tra i nostri linfamati e ho trovato la storia di un papa .si chiama Biagio e ga un figlio che avrva un LH
Snche loro sono di Napoli.
Il figlio r in remissione e se ho capito bene fanno controlli al Pascale.
Ora cerco di trovare snche il loro nu. di tel.
Comunque io ho aspettato 3 mesi dalla prima visita alle terapie vere e proprie.
Qui di fice
OSARE SEMPRE LA SPERANZA !
Tienila stretta ti fara sempre compagnia.
Come sai non siamo medici ma ci siamo passati e sappiamo come ti possa sentire in questa fase del cammino...
Vi lascio un abbraccio
A presto da

Li trovi qui in
Linfoma di Hodgking
In terapia
Biagio papa di Peppe
copenaghen

Lea 1965
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#11 Messaggio da Lea 1965 »

Grazie per le informazioni e per il tuo sostegno. Io continuo a leggere le vostre storie, e devo dire che tra quelle che sto leggendo non riscontro grosse differenze nei tempi. Il problema è che sto percorrendo questa strada per la prima volta. Non che il cancro non sia mai comparso nella mia vita, anzi! Ma di questo tipo, non mi era mai capitato tra familiari e amici. E sai che ti dico? Sono molto fortunata di poter contare su tutti voi, perché avete sempre le parole giuste, perché ci siete passati e sapete perfettamente come stanno le cose, come ci si sente. Sono io che dovrei rincuorarvi e sostenervi e non il contrario. Vabbè, il colpo è stato durissimo. Ma so che...a piccoli passi, riuscirò a superare questo momento così terribile. Un abbraccio

copenaghen
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#12 Messaggio da copenaghen »

Anche per noi era la prima volta.
Linfoma ?
Mai sentito nominare prima...
Non ti dico poi qusndo me lo dicevano in danese.
Ero in dk da 20 anni ...
Lo parlavo brne ma mi si chiudevano le orecchie e non capivo piu niente.
Dai che inizierete anche voi dl piu presto
E cosi entrerete nel giro.
Noi saremo qui con voi...
Ah una cosa mi devi promettere :
Basta andare al pc e guardare linfoma ecccc.
Npn ti serve ora piu a nidnte.
Usa le tue energie per lui , te e la tua famiglia
Tiziana da
copenaghen

Lea 1965
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#13 Messaggio da Lea 1965 »

***tizi48 Ok, lo farò. Un abbraccione

Rou76
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#14 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Lea...Linfame di Hodgkin...Nella sfortuna siamo fortunati perché ci sono patologie con prognosi ben più infauste...a me quando lo disse mio fratello mi ricordo’ invece di un suo amico carissimo(lo conosco anche tra l’altro), che si è curato (ed è guarito!!!!)niente di meno che nel 1986 mi pare...Più di 30 anni fa...Le cure magari erano anche più invasive ma già se ne usciva ...Ora ci sono molte armi in più e con meno effetti a lungo termine...La ricerca continua...Bisogna crederci e fissarsi di volta in volta un obiettivo...All’inizio i tempi sono stretti e si è col fiato in gola ...Poi man mano l’elastico si allarga sempre più e si prende sempre più ossigeno ...È così fidati...Un abbraccio grande e buonanotte 💪💪💪

Lea 1965
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#15 Messaggio da Lea 1965 »

Grazie di cuore, so che sarà così anche per noi. Un abbraccio

Tuccia
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#16 Messaggio da Tuccia »

Buonasera Lea,
Come va?

Un abbraccio
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#17 Messaggio da Lea 1965 »

Ciao Tuccia, per il momento le ultime novità sono queste. Innanzitutto il vaccino anti Covid, fatta la prima somministrazione e in attesa della seconda (il prossimo 15 aprile). Solo dopo potrà iniziare la terapia. Nel frattempo il 13 aprile Chicco farà la BOM e sarà rivisitato dal cardiologo che gli ha dato una curetta di 10 giorni per una lieve insufficienza mitralica/tricuspidale (ci mancava pure questa!). Lui si sente benino, a parte il fastidio della prostatite che va e viene dal luglio dell'anno scorso. Che dirti? Questo stato di attesa è piuttosto snervante. In realtà non sappiamo ancora se è un terzo o quarto stadio, e quindi quanta chemio dovrà fare. E, soprattutto, ci manca un riferimento quotidiano per i problemi grandi e piccoli che si presentano, tipo questo: Chicco mi ha detto che sente meno forza nelle mani e nei piedi. Lunedì lo comunicherò all' ospedale
Ma che significa? Che c'entra con l'lh? A nessuno di voi è mai successo? Comunque diventiamo ogni giorno più forti e consapevoli, io e lui, insieme. Parliamo di tutto apertamente, senza riserve. Mi sa che il signor Hodgkin non avrà vita facile...baci a tutti voi e infiniti AUGURI di buona Pasqua

Tuccia
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#18 Messaggio da Tuccia »

Ciao Lea,
Il fatto che ha fatto il vaccino é già un piccolo passo in avanti. Purtroppo questa é la fase più difficile, in cui vuoi tutto subito(come ti capisco).. Ci vuole pazienza... Intanto ti lascio i miei Incroci per la BOM sperando con tutto il cuore che sia negativa 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞. Per quanto riguarda la forza nei nelle mani e piedi forse e dico forse sarà legato ai sintomi che porta l'infame. Per esempio la mia ragazza accusava verso le 16/17 di pomeriggio una forte stanchezza e dolore alle gambe. (Sintomi dell' "influenza").... Se vuoi fai un salto nella mia casetta "Linfoma di Hodking IIB". Cmq al di là di tutto, tenete duro. Fortunatamente é una malattia con altissime probabilità di guarigione. Quindi dentro stretti e dritti verso l obiettivo.

Un saluto e vi auguro anche io una Buona Pasqua.
Noi siamo qui per qualsiasi cosa.

Un abbraccio
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#19 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Lea...Mi fa davvero piacere leggerti così fiduciosa e piena di determinazione...Sono le armi vincenti contro l’infame!Bene per il vaccino...Ti lascio un po’ di incroci per la prossima BOM e per il controllo cardiologico!🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞
Per i sintomi che descrivi non saprei dirti,io non ne avevo di questo tipo comunque ,specie quando inizierete le terapie,annotati tutte le domande(anche apparentemente banali)da fare ai medici durante le visite...Sicuramente vi aiuteranno nel migliore dei modi 👍Un grosso abbraccio e tanti auguri di buona Pasqua anche se i tempi non sono dei migliori...L’importante è iniziare a lottare e noi siamo qui insieme a voi❤️

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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#20 Messaggio da Lea 1965 »

Grazie di cuore, siete persone fantastiche. Vi ammiro moltissimo. Un abbraccio
kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing

Tuccia
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#21 Messaggio da Tuccia »

Buonasera Lea,
Come va?

Un abbraccio
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copenaghen
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#22 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno Lea..
passo anch'io oggi da voi.
vi lascio un abbraccio pieno di pazienza e anti-ansia.
Vi spettiamo, buona domenica da
copenaghen

Lea 1965
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#23 Messaggio da Lea 1965 »

Ciao Tuccia, ciao Copenaghen, siamo ancora in attesa. Martedì Chicco ha il prelievo per la BOM e, nel frattempo, sta continuando la curetta per il cuore e sta prendendo l'antibiotico contro la solita prostatite. Però, a parte questi piccoli fastidi, lui sta bene, e questa è una cosa che mi sembra incredibile. Niente sintomi B. Meglio così, naturalmente. Giovedì scorso (8 aprile) ha fatto la spirometria con DLCO (valore 76%), dalla quale mi sembra risulti confermato l'interessamento polmonare (addensamenti parenchimali nella TAC). Vi tengo aggiornati. Un abbraccio e (come spesso ho letto) NEVER GIVE UP.

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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#24 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Lea...Benissimo per i non sintomi...Tantissimi incroci per la prossima BOM 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Mi auguro che i fastidi “collaterali”svaniscano al più presto così da lasciare spazio al giusto carico di forza per affrontare la cura!!!Vedrai che tutto filerà per il verso giusto...Bisogna crederci fino in fondo perché questo infame di H sloggi il prima possibile ed è ciò che farà 💪💪💪💪💪Un grosso abbraccio

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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#25 Messaggio da Lea 1965 »

Buona sera guerrieri, passo per un rapido aggiornamento. Ho tante buone notizie che voglio condividere con voi, che mi avete indicato la via della speranza quando intorno a me vedevo solo il buio. Il mio tesoro ha finalmente iniziato la terapia, dopo tre lunghi mesi di attesa. Gli hanno prescritto 6 cicli di ABVD, stadio IIIs B. La BOM è risultata negativa (alleluia). Ad oggi ha concluso il primo ciclo, e non ha avuto tanti effetti collaterali, a parte la nausea e le transaminasi troppo alte. Francesco si è adattato molto bene alla nostra nuova vita, non si lamenta mai, cerca di tenersi impegnato nelle sue normali attività e sopporta di buon grado la somministrazione di quintali di farmaci che deve prendere prima, durante e dopo la terapia. È proprio un ragazzo d'oro. Inutile dirvi che il suo buon carattere rende tutto più semplice. Sono proprio una madre fortunata. Il prossimo 29 giugno farà la PET di controllo. E sono sicura che andrà bene. Andrà tutto bene. Vi abbraccio forte. **t

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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#26 Messaggio da Tuccia »

Ciao Lea,
Bene così...
Ti lascio i miei incroci per la pet del prossimo mese 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞

Un abbraccio
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#27 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Lea...Finalmente si inizia con i combattimenti doct e la forza che pensi non poter trovare ti arriva tutta insieme!Il suo carattere,hai ragione da vendere,farà la differenza 💪💪💪💪💪💪Vi darete forza a vicenda ne sono sicura,in famiglia solo così si evita di innescare un circolo vizioso che può inevitabilmente danneggiare la situazione e la cosa migliore è cercare di fare la vita di sempre adattandosi a esigenze che credimi saranno solo temporanee .Leggo con piacere che tutto ciò sta accadendo e comunque per qualsiasi cosa noi siamo qui a sostenervi💪💪💪💪💪💪💪💪💪Ottimo per la BOM e bene per i pochi effetti sopportabili👍Credo già lo faccia ma per le transaminasi (e non solo)è fondamentale bere almeno 2 litri di acqua al giorno,anch’io ho avuto lo stesso identico problema alle prime terapie,poi si sono normalizzate.Ricordo che mi diedero anche un farmaco per farle abbassare,in più stavo attenta ai cibi.
Lascio subito un po’ di incroci per il secondo ciclo e per la pet2 che andrà benissimo :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Vi abbraccio forte forte e aspettiamo sempre buone notizie 😘

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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#28 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lea !
Hai visto ?
Siete partiti alla grande e fortunati che gli effetti non si fanno sentire pesantemente.
Vi mando comunque tutta la forza del mondo.
Noi vi aspettiamo pieni di speranza.
Un abbraccio multiplo
Tiziana
copenaghen

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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#29 Messaggio da copenaghen »

Lea come sta andando ?
Ti aspettiamo e Francesco e sempre pieno di ottimismo ?
Lo spero proprio !!
Un abbraccio da
copenaghen

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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#30 Messaggio da Lea 1965 »

Carissimi, eccomi, buon pomeriggio a tutti voi e scusatemi per la mia lunga assenza. In questa infinita e caldissima estate, il mio cucciolone ha affrontato una prova durissima, che purtroppo tutti voi ben conoscete. La nostra quotidianità è stata completamente stravolta dall'incedere delle cure ospedaliere, ma lui non ha mai mollato, nessun cedimento, sempre determinato e poco incline all'auto commiserazione. E' proprio una roccia! Quando qualche volta si è accorto dei miei occhi velati di lacrime, mi ha pure fatto un "cazziatone" (traduzione: mi ha rimproverata), dicendomi che devo essere razionale e che non devo tenere "o' muss" (traduzione: espressione perennemente imbronciata e triste). Ma passiamo ai fatti. La PET 2 è risultata NEGATIVA (EVVIVA!!!) :rido: , quindi risposta completa alla terapia. Il prossimo 8 ottobre completerà il sesto ed ULTIMO ciclo di chemioterapia (non vedo l'ora). Il percorso di cura si è svolto, tutto sommato, senza grossi inconvenienti, a parte due episodi iniziali (tra primo e secondo ciclo) di tossicità acuta "extra ematica" (febbre, forte nausea, dolori addominali e articolari, intenso mal di testa). A partire da agosto, la nostra dottoressa ha ritenuto utile somministrare XANAX (sedativo) durante la terapia, cosa che ha aiutato molto Francesco a meglio tollerare l'infusione. Ci sono ovviamente tanti effetti collaterali che si sono presentati, alcuni anche tardivi, in concomitanza con le ultime infusioni (tipo: assottigliamento estremo delle unghie con macchie scure sotto il letto ungueale e forte dolore, tant'è che non riesce a indossare le scarpe). E quindi, dopo 6 mesi di terapia, me lo ritrovo così: senza scarpe e senza capelli. Ma la sua pelata è bellissima; io la chiamo "boccia tirabaci" (i capelli comunque stanno già ricrescendo). Nei prossimi giorni mi farò una passeggiata nelle vostre casette, così sarò più aggiornata e potrò salutarvi come si deve. Nel frattempo un super mega abbraccio a Copenaghen, Tuccia, Rou, a Malachia, di cui ho appena letto (mamma anche lei). A presto! kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing

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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#31 Messaggio da Rou76 »

Che splendida sorpresa Lea che fai a tutti noi stasera!!!!!!! bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci
Lo avete steso da subito il bastardo!!!!!!!!!!!!Se ne andrà con la coda tra le gambe da dove è venuto!!!!!!!!Tuo figlio è stato esemplare per tutto il tempo e questo,insieme alla tua forza,ha fatto la differenza!!!!!Si,la ricerca,le cure,i medici,la fortuna ma anche la testa nell’affrontare queste bestie maledette ha un suo ruolo e in questo tu e tuo figlio siete stati grandiosi e per questo ampiamente ripagati!!!💪💪💪Asfalterà anche quest’ultimo ciclo e poi dietro l’angolo ci sarà ad attendervi solo la vita vera,quella in cui gli ospedali si vedranno sempre più in lontananza e l’augurio più grande che voglio farvi adesso è di mantenere questa remissione all’infinito🍀🍀🍀🤞🤞🤞🤞Un mega gioioso abbraccio ad entrambi ❤️😘♥️

Lea 1965
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Re: Hodgkin in fase di stadiazione

#32 Messaggio da Lea 1965 »

Grazie Rou, grazie di cuore kissing

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