Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
da ieri, faccio parte anche io...l'esito della biopsia linfoma non Hodgkin di derivazione dai linfociti B periferici tipo linfoma primitivo mediastinico B a grandi cellule, la pet ha confermato le misure 107 mm x 42mm e cranio-caudale di 110mm. Da domani si iniza la chemioimmunoterapia sec. schema R-DA EPOCH x 6 cicli. Qualcuno di voi ha fatto la stessa schema? Grazie a chi rispondera.

Ciao Broppy
come sta andando ?
Scusa se non siamo arrivati qui da te prima.
Ma aggiornaci
ti aspettiamo
un abbraccio da

Ciao Broppy benvenuto e in bocca al lupo per la chemio vedrai che si affronta e parti combattivo ,forza Broppy.

Ciao Copenaghen e Pablita,
Grazie per il benvenuto. Sono alla quinta sacca di chemio, domani sera dovrebbero rilasciarmi per poi rientrare venerdì per farmi un rituximab se non sbaglio. Sono giù del morale (immagino sia normale) però sono contenta che esistono delle terapie che possono curare questa linfoma. Ho 38 anni un figlio di 4 anni e sono ricoverata in ematologia a Santa Chiara di Trento. Devo dire che il personale è eccezionale molto umani e mi stanno dietro. Grazie di cuore, forza e coraggio a tutti!!!

Ciao Bro...
fammi capire
è la prima terapia che ti hanno fatto ?
A me il Rituximab faceva sonnolenza.. e nient altro.
Te lo faranno piano piano la prima volta.
Ricorda che tutti i giorni sono passi in avanti !
ti aspetto
un abbraccio pieno di forza e un bacione anche per il tuo cucciolo
Tiziana da

Ciao Tiziana,
Si è la prima volta. Sono molto provata però tengo durò e ringrazio che per fortuna esistono delle terapie.
Un abbraccio

MI raccomando bevi molto.
ti aiuta per diluire la terapia e per la stipsi da non sottovalutare.
Siamo con te
e vieni qui ci faremo compagnia...
Tiziana da

Piccolo aggiornamento: ieri alle 20.00 mi hanno lasciato in permesso per 2 gg, stamattina dolore al braccio destro dove ho il picc fortissimo tant’è che ho preso una tachi, mi riaddormento alle 6...alle 10 nausea, sensazioni di svenimento, mal essere generale terribile, mezz’ora dopo passa tutto. Pranzo normalmente e dopo inizia l’incubo 4 scariche, svenimento sulla tazza in bagno, mi riprendo mi parte il vomito...cerco di trascinarmi in salotto per chiamare il mio compagno quale era in giardino e svengo di nuovo, mi ritrova per terra, mi mette a letto non riuscivo tenere nemmeno gli occhi aperti e mi ha portato in ospedale e quindi eccomi di nuovo ricoverata dopo nemmeno 24 ore.

Ahhhh mi dispiace
Dai che devono capire come tamponare i tuoi
effetti alla terapia. E successo ad altri come te.
Ti mando una delle mie borse speciali.
É piena di pazienza, determinazione e tanta forza.
A presto
Ti aspettiamo
Tiziana da

Grazie di cuore, ieri pomeriggio altri dolori al braccio dov’è il picc tant’è che mi hanno dato mezza fiala di morfina la sera; dopo un eco doppler hanno visto che alla punta del pic si è formato una trombosi. Incrocio le dita e si va avanti! Grazie Tiziana

Vedi che c era un motivo !!
Ora andate avanti con piu determinazione.
Mai mollare mi raccomando !!

Forza Broppy dai non mollare servono degli aggiustamenti ,anche il tuo corpo si deve abituare a queste nuove terapie tanta pazienza ci vuole

Grazie veramente del sostegno

allora passato il dolore ?
sei ancora ricoverata o sei a casa'?
Ti aspettiamo per sentire come procede.
un abbraccio da

Broppy come va ?Come procede.

Ragazza..
passo da te stasera e come Paola qui sopra,
volevo dirti che ci manchi...
fatti sentire
Tiziana da

Auguri di una buona Pasqua a tutti! Da domenica scorsa sono a casa. Dal giovedì scorso non ho più nessun dolore se no il sangue dal naso che mi viene praticamente ogni 6 ore...invece con l’umore sono molto altalenante e cerco di isolarmi, praticamente non voglio nessuno vicino. Ho dei momenti quando piango e faccio fatica a ricompormi, momenti quando vedo tutto nero perché praticamente mi si è fermata la vita, non riesco ad essere serena ed essere felice perché ho mio figlio sano, sono fuori dall’ospedale fino al 9, fuori è primavera, ecc. Sono veramente giù di morale e non so come farmi forza per uscirne fuori. Vi ringrazio dei pensieri!

Rieccoci...da venerdì ho iniziato il secondo ciclo, ho perso tutti i cappelli e sto perdendo anche le ciglia e sopracciglia. Per il resto sto bene fisicamente, faccio anche un po’ di stretching così mi passa il tempo più in fretta, leggo, lavoro, ecc.
L’umore altalenante mi è tornato e spero davvero di riuscire in qualche maniera di controllarlo. Intanto si va avanti!

Ciao broppy...
e sì. i capelli . Li iniziai anch'io a prenderli e dopo il secondo ciclo era quasi spariti tutti.
IL piatto della doccia pieno di capelli e' un ricordo che vorrei tenerlo nascosto ma e' stato molto doloroso, perché li c'era la risposta, che era possibile vedere, del mio copro alla chemio.
Per le sopracciglia e ciglia nel mio ospedale davano la possibilità' di partecipare ed un corso di estetiche che ti aiutavano a ridisegnarle. E' sta un pomeriggio davvero divertente...
Ma torniamo a te.
IL fatto Cher tu possa lavorare e' un regalo ! Continua cosi' che, mostrandoci tanta grinta, vedrai che lo farai vuoi anche tu. !
un abbraccio ,a presto da

Broppy so cosa provi ma e il dazio da pagare per vedere la luce cerca di essere ottimista lo so che ci sono momenti di sconforto ma non perdere mai la speranza hai detto poi una grande cosa hai un bel bambino sano e libero goditelo.

Grazie per i messaggi di incoraggiamento! Oggi finisco anche il secondo ciclo, sono un po’ giù di morale in quanto la compagna di stanza è deceduta stanotte (classe ‘64)...mi fa tanta paura. Dopo 2 gg di grande sofferenza ha smesso di combattere.
Rimanere positivi in momenti come questi mi è difficile ma sicuramente riuscirò non appena abbraccerò il mio figlio. Forza e coraggio a tutti!

Broppy......
certe esperienze non ti faranno certo bene.
Purtroppo anche questo fa parte del gioco e
io spesso ho girato il foglio.

Mi son detta che questo e' un motivo in piu' per dover combattere con tutte le nostre forze.
Non e' il linfoma che deve vincere !
Hai un tuo bambino,
lui sara' la tua ancora in giorni come questo e la tua luce per poter trovare la strada e la forza per venirne fuori.
Ti stringo forte forte ma piano per non farti male.
Son qui sempre...
Tiziana da

Adesso sono a casa...sono sempre molto stanca e mi fanno male le ossa, sembro una vecchietta di 80enne. Il terzo ciclo inizia il 30 aprile...festeggerò il primo maggio in ospedale con una buona pastina in brodo
Non mi hanno detto quando si fanno i controlli per capire se la chemio sta facendo il suo dovere, quindi chiedo a voi quando di solito si fa un controllo? Forza e coraggio a tutti!!! Mai mollare!!!

Grazie Broppy si dobbiamo farci coraggio gli uni con gli altri e cercare sempre di allontanare i brutti pensieri.ti auguro tutto il bene del mondo dai forza!

Uscita dal terzo ciclo. Penso che iniziò ad abituarmi a questo stile di vita fuori e dentro dall’ospedale, con ritmi meno caotici di prima. Rientro per il quarto ciclo il 21 di maggio ed in tanto aspetto una loro telefonata per fare una tac di controllo (non vedo l’ora di sapere l’esito).
Per il resto si va avanti con ottimismo!

e brava !
gia' il terzo finito !!
vai avanti cosi ' che lo sconfiggerai !
quando avrai la data della tac fammelo sapere che inizieremo la danza degli incroci magici.
Ti stringo piena di forza
Tiziana da

Tiziana mi hanno confermato la tac il 19 maggio ore 13.30…sono super emozionata e speranzosa!!!! Un abbraccio

Ciao !
Dai che allora si che iniziamo la danza degli
incroci magici !!!
I miei sono tosti come i miri vichinghi qui a

Ricevuto oggi il referto della TAC
TC TORACE
Quesito: Linfoma B mediastinico: rivalutazione dopo 3 cicli di terapia;
Esame eseguito dopo somministrazione di mdc iodato (Iopromide 370, 80 ml) ev, valutato a confronto con precedente del 23.02.2021.
Netta riduzione volumetrica e dimensionale della formazione espansiva solida patologica del mediastino anteriore, attualmente con maggiori dimensioni sul piano assiale di 6x2 cm vs 10,8x6,2 cm ed estensione cranio-caudale di circa 10 cm vs 12,3 cm.
La neoformazione è adesa all'aorta ascendente, ai settori anteriori dell'arco e all'emergenza del tronco anonimo confermandosi anche al controllo odierno i fenomeni infiltrativi nei confronti della vena cava superiore attualmente in assenza di trombosi.
Non linfoadenomegalie ascellari mediastiniche e/o ilari. Non versamento pleurico o pericardico.
Non sono comparse lesioni ripetitive nel parenchima polmonare bilateralmente.
Conclusioni: buona risposta alla terapia (almeno del 50%)
Sono FELICE!!!!

E ANCHE NOI !!!!!
Bravissima !!!
continua cosi' e vedrai che lo faria fuori.
dai che sei una forza della natura e tutto merito tuo !!
ti abbraccio stretta stretta e felice.
a presto
Tiziana da

Grazie tanto veramente

Broppy buonasera,
Che Splendida notizia

Un altro po' di pazienza e questa diventerà una completa risposta...

Grazi!!!!

Broppy
Cone sta andando ?
Dai che ti aspettiamo !!!
Un abbraccio
Tiziana

Ciao, vado avanti tra alti e bassi ma mi faccio forza per andare avanti. Venerdi rientro per il quinto ciclo...sono sempre piu in ansia perche non so cosa succedera dopo la sesta chemio...mi sento un po smarrita.
Un abbraccio

Forza Broppy ,le terapie sono l unica arma che abbiamo ,metticela tutta vedrai che ne uscirai ,io te lo auguro .

Forza Broppy ,le terapie sono l unica arma che abbiamo ,metticela tutta vedrai che ne uscirai ,io te lo auguro .

Broppy..
è tutto normale se ti senti così.
Primo perche sei fisicamente stanca e secondo perche stai arrivando al traguardo della fine delle terapue d allora ci si risente inermi e spaesati.
Pieni di dubbi e non riuscismo a convincerci che che forse ce l abbiamo fatta.
Non vogliamo illuderci ma dotto sotto lo desideriamo tantissimo !!
Dai che ti manfo una delle mie birse puena di forza e speranza.
Un abbraccio
Tiziana

Eccomi qua, domani finisco il sesto ciclo…mi tolgono anche il picc. Ancora non ci credo che sono verso la fine dei cicli. Verso metta d’agosto farò la pet di controllo. Sono emozionata ed ansiosa nello stesso tempo, se mi servirà ancora?! Il quinto ciclo è stato il più duro anche perché ho dovuto fare 3 sacche di trasfusioni di sangue e 2 plasma, però c’è l’ho fatta.
Ho un sacco di sentimenti strani. Grazie a questo meraviglioso gruppo sono riuscita a fare fronte a questo percorso, anche se la battaglia non è ancora vinta!

Ciao Brobby
Che brllo sentirti e capire che sei arrivata alla fine delle terapie!
Bene per il.picc.
Un impiccio in meno.
I tuoi dubbi sono e sono stati quelli di tutti noi.
A piccoli passi ricorda ! Sempre !
Ti lascio caramelle al sorriso e forza per l ultimo passo verso la vittoria.
A presto
Tiziana

Rieccomi, il 20/08 ho fatto la PET, l’indagine ordierna:
- in sede mediastinica anteriore, marcata riduzione in estensione dell'area di patologico ipermetabolismo glucidico precedentemente descritta ove, al controllo odierno, si apprezzano due contigue areole di discreto focale ipermetabolismo glucidico (SUVmax 11,5, in precedenza
14.1), in adiacenza al tratto ascendente dell'aorta, rispettivamente, con maggior asse di circa 28
x 23 mm e 16 x 12 mm di diametro (volume complessivo 16.6 cc);
CONCLUSIONI:
- malattia metabolicamente attiva in sede mediastinica (Deauville 4) in regressione dimensionale rispetto al precedente analogo esame.
In tanto finché mi chiamano dalla ematologia sono in ansia perché non so come interpretare questo risultato , vedo che si è ridotta parecchio ma che è attiva, spero che con qualche seduta di radio diventa inattiva. Non vorrei tornare a fare di nuovo chemio…

Ciao Broppy..
Non ti so rispondere....
Devi aspettare i medici e le loro conclusioni..
E come dici tu puo darsi che con le radio ti possano portare slla remissione.
Ora fermati sul quel in regressione.
Tienilo stretto e poi solo poi sentirai che cosa ti si propone.
Lo so che e piu facile dirlo che farlo, ma dobbismo sempre essere ottimisti.
Ti lascio un grande abbraccio, a presto
Tiziana da

Grazie Tiziana!!! Un abbraccio

Ho parlato oggi con ematologo e si va avanti con la radioterapia. Mi ha detto che non si può ignorare l’attività che ha il residuo di linfoma perché rischio che torna a crescere. Fare un altro ciclo di chemio o un altro protocollo oltre che è molto tossico per il corpo non è detto che rispondo bene. Quindi l’alternativa migliore secondo il mio ematologo è la radio.
Speriamo bene.

Bene Broppy.
La radio non é niente in confronto con la chemio.
E quindi fallo fuori bruciandolo !!!!
Un abbraccio pieno di forza per l ultimo tratto del percorso.
E Mai mollare!!!
Tiziana da

Spero Tiziana, grazie mille delle belle parole!

Oggi visita con radiologo…non mi fanno nessuna radio in quanto con le radiazione viene danneggiato sia il cuore che l’aorta, mi hanno inviato la prossima settimana per una valutazione per la proton terapia. In tutto il male c’è anche una cosa positiva, vivo a Trento quindi dico grazie di cuore che ho tutto qua in zona.

Bene hai visto?
Dai che poi ci dirai di questa terapia.
Un abbraccio grande e ogni tanto tira un sospiro lungo mi raccomando !!!
Con il nostro MAI MOLLARE ti saluto
Tiziana da

Oggi ho la sesta seduta di proton e devo dire che come effetti li sento veramente molto meno rispetto alla chemio. Poi c’è una cosa stranissima, non mi sento più malata sarà perché mi stanno ricrescendo anche i cappelli non metto più la parrucca.
Un abbraccio

E vai !!!
Molto contenta sei sulla buona strada.
Un abbraccio da