Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti,volevo raccontarvi la mia storia.Circa un anno fa mi accorgo di avere un esoftalmo monolaterale Ho iniziato a fare le prime visite da uno dei migliori oftamologi a Foggia.il primo esame è stato una rmn con contrasto che ha evidenziato una infiammazione della ghiandola lacrimale. Esami tiroide,ematici ecografie pet tc, tutto negativo,finché vengo sottoposto a biopsia.Mi viene diagnosticato una malattia cronica chiamata malattia di mikulicz..subito dopo completo la diagnosi con biopsia delle ghiandole salivari che conferma la.prima diagnosi nonché secchezza oculare e secchezza alla gola.Subito dopo inizio la terapia cortisonica ma non risponde.Il prof dopo 1.mese.di terapia nota un peggioramento dell.occhio.Decide di rifare la biopsia e.mi viene diagnosticato un linfoma.domani andrò da un omcoematologo.Andiamo
Avanti.tutto questoa 37 anni

Se qualcuno ha esperienza di questa malattia può raccontare la.sua esperienza

Ciao Miky
benvenuta tra di noi.
Come sempre dico che avrei voluto conoscerti al bar ma ora sei qui e ci faremo compagnia.
Leggo che oggi andrai dal ematologo.
Allora aspettiamo insieme con tanti pensieri anti ansia.
Noi non siamo medici lo sai, ma ci siamo passati e sappiamo cosa sia soprattutto questo periodo di attesa.
Ti aspettiamo e da noi si dice :
Non mollare mai !!!
un abbraccio da

Ciao,dopo 2 biopsie di frammenti di ghiandola lacrimale mi ritrovo al punto di partenza.Inizieranno altre visite oncologiche per avere una diagnosi che dopo 2 biopsie hanno destato solo dubbi

Miky...
così è purtroppo la prassi.
Molti qui dentro si sono fatti rivedere i vetrini della biopsia dal prof. Zinzani a Bologna.
però riguarda l ospedale forse si e spostato a Milano.
Lui è l eccellenza nell analisi dei vetrini.
Serve cioè a capire che tipo di linfoma può essere, per poi decidere che terapia fare.
Comunque non disperare, una volta trovato il medico che ti da fiducia,
lasciati portare dal ritmo degli esami.
Facci sapere.
un abbraccio pieno di forza da

Ciao hai perfettamente ragione ieri sono stato dal mio ematologo il quale mi ha prescritto la richeista dei vetrini e delle inclusioni per mandarli a Bologna e se necessario consultare questo dottore che adesso è a Milano qualora si trattasse di linfoma.

benissimo
dai che sei in buone mani !
continua cosi .
buona serata
Tiziana da

https://www.ieo.it/it/PNA/Trova-Medico/ ... ECDC8CEBD/

Ciao Miky
ti lascio questo.
Si tratta del proff. Pileri.
illuminare sulla verifica dei vetrini.
buona serata
Tiziana da

Ciao Tiziana ti ringrazio ho con me i vetrini e le inclusioni,devo consegnarle venerdi.Speriamo in una svolta è circa un anno che sono i con un occhio esposto e con una diagnosi dubbia.

ok poi fatti sentire

Mi aggiungo a Tiziana e (spero non ti serva), mio marito è affetto da Linfoma B e siamo in REMISSIONE COMPLETA dal novembre del 2019 e fino ad ora è andato tutto bene.
Sono sicura che ci terrai aggiornati
Fammi sapere.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

ho letto da qualche parte che avrai l esito fra 1 settimana...
Dai che i giorni passeranno e avrai finalmente quello che cerchi.
continuiamo a osare la Speranza
ti aspetto
Tiziana da

Ciao a tutti,oggi ho avuto l'esito dei vetrini da Bologna.Tutto come allora,nulla di nuovo (infiltrazione linfociti b a basso grado).La tac total body non ha evidenziato nulla.L'ematologo mi ha prenotato la biopsia al midollo.Ora mi chiedo se anch'essa sarà negativa si può parlare di linfoma?

Miky
fammi capire .
come ti hanno dato l esito Linfoma la prima volta ?
La biopsia midollare è un'indagine diagnostica atta a individuare diverse malattie ematiche,
attraverso la quale viene valutata la maturazione delle cellule del sangue,
conteggiato il numero dei diversi tipi e valutata la presenza nel midollo di cellule estranee.

Una volta fatta ,è di prassi, ti diranno cosa fare.
A volte si può anche adottare il
wait and watch, nei casi di un linfoma I grado.

Ma non fasciarti a testa prima del dovuto e
fermati alla bellissima notizia della tac pulita !
So che è più facile dirlo che farlo, w ti capisco benissimo.
Stasera ti mando una borsa delle mie piena di sana pazienza.
un abbraccio, ti aspetto
Tiziana da

Ciao,nella prima biopsia alla ghiandola lacrimale si parlava di dacrioadenite anch'essa confermata da Bologna,nella 2 a diatanza di 5 mesi si parlava di proliferazione ed espansione dei linfociti b a basso grado anch'essa confermata da Bologna.Dopo aver fatto 1 mese di cortisone dopo la 1 biopsia non ce stata alcuna risposta se non altro un peggioramento.Hanno optato per la 2 biospia e li hanno sospettato un linfoma a basso grado.Ma il prof che mi ha seguito dice che le diagnosi non sono chiare.Mi sono rivolto da questo ematologo e dice che l 'unico modo per capire se è un linfoma è fare la biopsia al midollo visto che la tac ha esluso altri organi e che Bologna rimane sulla stessa linea di Foggia.Io ora dico se non trovano nulla nel midollo osseo come si può parlare di linfoma a basso grado? O meglio questo linfoma può essere localizzato solo nella ghiandola lacrimale?Non dovrebbe avere una collocazione di cellule ben precise?

Non ti so dare una risposta...
Magari !!!
Io so solo che il linfoma ha molte facce e
Per questo che ti fanno l ago aspirato anche se e un esame a volte non sufficiente per dare la sicura risposta.
Fatti questi ultimi esami e poi valuta la seconda opinione se fosse...
Ti sei appoggiata a un medico a Foggia ?
Ora provo a vedere se c e qualcuno che si e curato in questo ospedale.
Cerca di star serena e solo dopo gli esiti potrai dire questo o wurllo.
Qui si dice Osare sempre la speranza !
Mettilo in pratica mi raccomando !!
Un bacione da

Mi ha seguito il prof Delle Noci dell'oculistica di Foggia ma a distanza di un anno sono ancora con una diagnosi imprecisa anche se l'anotomopatologo è lo stesso delle prime 2 biopsie alla ghiandola lacrimale e lo stesso della biopsia della ghiandola salivare che confermava la diagnosi inizialmente di malattia di mikulicz che poi secondo lui sempre sfociata in linfoma a distanza di 5 mesi.Per questo mi hanno mandato da un ematologo,Per confermare quello che secondo lui ha trovato nel 2 frammento di 1cm di ghiandola lacrimale espansione dei linfociti b che fin ora non ho trovato da nessuna parte in nessun organo fortunatamente.

ok allora continuiamo a sperare che sia un falso allarme.