Ciao a tutti Mi chiamo Francesca e ho 28 anni. A luglio dell'anno scorso mi è stato diagnosticato un LNH al mediastino follicolare di grado 3B. Ho fatto 6 cicli di CHOP, 2 di rituximab e per consolidare 17 sedute di radio che si sono concluse il 22 Gennaio. Sono stati mesi molto duri psicologicamente, ma dopo il controllo post chemio (fatto il 23 Dicembre), che è andato molto bene, mi sono sentita rinascere Adesso sono in attesa della Tac/Pet che farò a metà marzo .
Ho però un forte dubbio su cu vorrei confrontarmi, sperando ci sia qualche caso simile al mio:
dalla biopsia fatta a luglio è uscita questa diagnosi di follicolare ad alto grado, che il mio medico mi ha spiegato essere analogo al grandi cellule B, in quanto aggressivo e da trattare come tale con RCHOP e radio. Leggo però ovunque che solitamente per il linfoma follicolare è previsto un mantenimento di 2 anni con solo il rituximab. Il mio dottore mi ha in breve spiegato che attualmente non ci sono studi clinici che dimostrino l'effettiva utilità del mantenimento con il rituximab nel follicolare 3B, perchè questo non rientra propriamente nello spettro dei follicolari e che per questo è ancora indeciso sul da farsi (se insomma farmelo fare o meno). Lui sarebbe però più propenso per non farmelo fare.
Io ora non so cosa pensare. Da un lato spero tanto di non doverlo fare (speravo di chiudere definitivamente questa brutta avventura con il linfoma e altri 2 anni con le difese immunitarie giù vorrei risparmiarmele), però d'altra parte potrebbe essere necessario per evitare le ricadute che nel follicolare so essere molto frequenti. C'è qualcuno con una situazione simile? E cosa mi consigliate? Avevo pensato di fare un altro consulto, magari facendo analizzare il materiale prelevato nella biopsia anche da un altro centro. Qualsiasi dritta è ben accetta )))
Follicolare 3B
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Re: Follicolare 3B
Ciao Francesca,
a me è stato diagnosticato un follicolare e ho fatto i cicli di R-CHOP con mantenimento... al momento sospeso a causa della pandemia (troppi rischi dal Rituximab con Covid-19).
Spero di riuscire a riprendere presto. =)
La terapia con il Rituximab non è particolarmente invasiva e si tollera molto bene.
A parte ciò, una nuova analisi della biopsia prelevata mi sembra inutile adesso. Io aspetterei i controlli post chemio e con questi risultati chiederei un secondo consulto ad un altro medico per conferma. Quando a me diagnosticarono la malattia prima di iniziare il tutto consultai un secondo specialista per farmi confermare la medesima terapia (così ho vissuto la cura in maniera più tranquilla).
I miei sono solo consigli su come fare; sul cosa fare lascio sempre la parola ai medici che valutano il singolo caso. Come credo sia stato anche per te avrai visto che ognuno ha la sua malattia, ognuno ha la sua terapia, ognuno vive la terapia in modo diverso.
Spero di esserti stato d'aiuto.
Auguri,
Samoni
a me è stato diagnosticato un follicolare e ho fatto i cicli di R-CHOP con mantenimento... al momento sospeso a causa della pandemia (troppi rischi dal Rituximab con Covid-19).
Spero di riuscire a riprendere presto. =)
La terapia con il Rituximab non è particolarmente invasiva e si tollera molto bene.
A parte ciò, una nuova analisi della biopsia prelevata mi sembra inutile adesso. Io aspetterei i controlli post chemio e con questi risultati chiederei un secondo consulto ad un altro medico per conferma. Quando a me diagnosticarono la malattia prima di iniziare il tutto consultai un secondo specialista per farmi confermare la medesima terapia (così ho vissuto la cura in maniera più tranquilla).
I miei sono solo consigli su come fare; sul cosa fare lascio sempre la parola ai medici che valutano il singolo caso. Come credo sia stato anche per te avrai visto che ognuno ha la sua malattia, ognuno ha la sua terapia, ognuno vive la terapia in modo diverso.
Spero di esserti stato d'aiuto.
Auguri,
Samoni
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Re: Follicolare 3B
Ciao Francesca
io ho avuto un follicolare e fatto come te la stessa terapia e sono in remissione dal 2006.
Feci un consulto da un altro medico che per fortuna era italiano e mi informò della terapia mantenimento.
Ritornai dai mei medici qui a Copenaghen e chiesi specificatamente di fare il mantenimento.
tentennarono ... ma poi lo feci per 2 anni, 1 dose ogni 3 mesi e non diede nessun effetto collaterale, solo tanto sonno il pomeriggio dopo la somministrazione.
Se fossi in te richiederei un secondo parere.
Dove ti curi attualmente ? potremmo darti una mano per trovarne uno...
Ti aspettiamo !
un abbraccio da
io ho avuto un follicolare e fatto come te la stessa terapia e sono in remissione dal 2006.
Feci un consulto da un altro medico che per fortuna era italiano e mi informò della terapia mantenimento.
Ritornai dai mei medici qui a Copenaghen e chiesi specificatamente di fare il mantenimento.
tentennarono ... ma poi lo feci per 2 anni, 1 dose ogni 3 mesi e non diede nessun effetto collaterale, solo tanto sonno il pomeriggio dopo la somministrazione.
Se fossi in te richiederei un secondo parere.
Dove ti curi attualmente ? potremmo darti una mano per trovarne uno...
Ti aspettiamo !
un abbraccio da
copenaghen
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Re: Follicolare 3B
https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q= ... ZuiiJIK8lH
Francesca prova a leggere questo articolo.
ciao buona giornata
Francesca prova a leggere questo articolo.
ciao buona giornata
copenaghen
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Re: Follicolare 3B
Grazie mille per le risposte e i consigli Quello che mi spaventava molto all'inizio era aver ricevuto una diagnosi che a detta del mio ematologo colpisce soprattutto over 50/60 e quando leggo su internet "aspettativa di vita 12-13 anni" entro in paranoia. Però a quanto ho capito l'avvento del rituximab ha completamente cambiato le cose... e leggere di remissioni dopo così tanti anni mi riempe di ottimismo :DD Io attualmente sono in cura a Salerno, dove mi trovo molto bene, però si, un secondo parere dopo il controllo che ho tra un mese potrebbe essere una buona idea -avrei una cugina medico al Gemelli che mi parlava molto bene di ematologia lì.
Quindi il rituximab alla lunga non dà particolari effetti collaterali? Che tipo di accorgimenti avete avuto? Del tipo abbassa le difese? ed è possibile andare comunque a lavorare? Io in questi mesi, per via anche del covid, ho interrotto tutte le attività (insegno musica e sono da poco abilitata in psicologia) e mi auguro di tornare in forma quanto prima per riprendere a fare tutto quello che facevo
Quindi il rituximab alla lunga non dà particolari effetti collaterali? Che tipo di accorgimenti avete avuto? Del tipo abbassa le difese? ed è possibile andare comunque a lavorare? Io in questi mesi, per via anche del covid, ho interrotto tutte le attività (insegno musica e sono da poco abilitata in psicologia) e mi auguro di tornare in forma quanto prima per riprendere a fare tutto quello che facevo
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Re: Follicolare 3B
Ti capisco, ho fatto anch'io lo stesso percorso. Anche a me è stato diagnosticato da giovane e certi numeri fanno paura.
Un consiglio: non vedere le statistiche, mettono solo paura e spesso inutilmente. Come hai scritto in genere la malattia si scopre sui 70/75... l'aspettativa di vita a 12/15 anni è dettata dal naturale percorso di vita di una persona, non dalla malattia in se. E comunque la medicina ha fatto e continua a fare progressi molto importanti.
Io non mi sono mai fermato con il lavoro, nemmeno quando ho fatto la chemio (naturalmente non andavo nei giorni di terapia e quando stavo proprio male). Al momento, essendo stato riconosciuto lavoratore fragile, lavoro esclusivamente da casa (potendo fortunatamente).
L'unico disturbo che ho dalla terapia con Rituximab, come copenaghen, è solo la sonnolenza il giorno stesso a causa dell'antistaminico, ma una bella dormita e passa tutto.
Naturalmente ha i suoi effetti sui linfociti B, riducendoli. E questo purtroppo va in contrasto con il coronavirus... per questo mi è stata sospesa momentaneamente la terapia. Bisogna stare più attenti insomma, ma puoi avere comunque una vita serena.
Io evito di andare in posti chiusi o comunque riducendoli al minimo e con poche persone. Per il resto è una vita normale in tempo di Covid.
Spero di esserti stato d'aiuto.
Auguri,
Samoni
Un consiglio: non vedere le statistiche, mettono solo paura e spesso inutilmente. Come hai scritto in genere la malattia si scopre sui 70/75... l'aspettativa di vita a 12/15 anni è dettata dal naturale percorso di vita di una persona, non dalla malattia in se. E comunque la medicina ha fatto e continua a fare progressi molto importanti.
Io non mi sono mai fermato con il lavoro, nemmeno quando ho fatto la chemio (naturalmente non andavo nei giorni di terapia e quando stavo proprio male). Al momento, essendo stato riconosciuto lavoratore fragile, lavoro esclusivamente da casa (potendo fortunatamente).
L'unico disturbo che ho dalla terapia con Rituximab, come copenaghen, è solo la sonnolenza il giorno stesso a causa dell'antistaminico, ma una bella dormita e passa tutto.
Naturalmente ha i suoi effetti sui linfociti B, riducendoli. E questo purtroppo va in contrasto con il coronavirus... per questo mi è stata sospesa momentaneamente la terapia. Bisogna stare più attenti insomma, ma puoi avere comunque una vita serena.
Io evito di andare in posti chiusi o comunque riducendoli al minimo e con poche persone. Per il resto è una vita normale in tempo di Covid.
Spero di esserti stato d'aiuto.
Auguri,
Samoni