Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti,
è da un pò che vi seguo ma solo ora ho preso coraggio e ho deciso di scrivere, sia per arricchire il forum con la mia storia, sia per sperare di avere alcune risposte.
Sono qui per mio padre, 62 anni, che dopo aver ignorato degli evidenti sintomi per diversi mesi (gambe gonfie, stitichezza, forte dimagrimento, pallore, stanchezza, fastidio al fianco sinistro, caduta di capelli) siamo riusciti a convincere a fare degli accertamenti. Il 14 dicembre 2019 ci chiamano dal laboratorio analisi dove ci eravamo recati solo un'ora prima per l'emocromo di controllo, dicendoci di portare subito mio padre in ospedale perché l'emoglobina era a 5. E' stato ricoverato per accertamenti 10 giorni, in cui sono stati eseguite trasfusioni (7 sacche di sangue) ed esami come ecografie, tac addominale e BOM da cui è emersa una splenomegalia di 24 cm. Dopo 20 giorni è arrivata la conferma: linfoma marginale splenico con infiltrazione midollare di circa il 70%. Terapia: 6 cicli di immuno-chemioterapia Bendamustina+Rituximab.
Dagli esami di controllo pre-chemio è emerso del sangue positivo nelle feci su tre campioni (3 su 3). Sono stati fatti quindi gastroscopia e colonscopia da cui però risulta tutto nella norma per fortuna, è emersa solo una forte compressione della milza sul colon. Ed eccoci alla prima stranezza. Da dove viene questo sangue positivo se non c'è nulla né a stomaco né al colon? Primo mistero irrisolto.
Altra stranezza sono queste gambe gonfie e pesanti per le quali sono stati prescritti Lasix e cortisone che hanno migliorato la situazione (il gonfiore era arrivato fino alla coscia, ora è limitato a polpacci e piedi) ma ora il gonfiore sembra essersi stabilizzato, non risolto. E questo è il secondo mistero irrisolto. L'ematologa non si spiega questo sintomi, né io ho letto testimonianze su questo forum di gonfiori alle gambe. La speranza è che si sgonfino con la terapia.
La terapia ha avuto inizio il 2 e il 3 febbraio, con infusione di Bendamustina in due due giorni. L'ematologa ci ha prescritto degli antiemetici per limitare la nausea e ci ha rassicurati dicendo 'questa terapia non dovrebbe avere grandi effetti collaterali'. Molto vaga come rassicurazione. Mio padre il giorno dopo la seconda infusione non aveva la forza nemmeno di parlare, era super stanco. Il giorno seguente stava meglio ma aveva forti dolori alla schiena. Piano piano sembra stare meglio ma non avendo mai avuto esperienze di chemio sembra che per lui gli effetti siano molto più pesanti del previsto. Nella maggior parte delle storie lette qui sul forum, se non in tutte, la Bendamustina non ha creato grandi problemi, perciò mi chiedo se sia normale questa enorme stanchezza, il male alla schiena o se voglia dire incompatibilità con la terapia.
Grazie per avermi confortata con le vostre storie condivise e grazie a chi mi risponderà.
Silvia

Ciao Silvia
Eccomi qua..
Ti ho letta tutta di un fiato e come saprai non siamo medici ma ci sian passati qualche dritta
o una parola te la possiamo dare. Volentireri !
Allora ognubno fi noi wui dentro ha il suo cammino

Prima perche il linfoma e cosi vario poi perche ogni corpo reagisce a uguali terapie in un modo diverso.
Io ho avuto enorme stanchezza gia dall inizio.
Poi ho capito con l sndare drl tempo comd gestirla.
Pero vorrei tanto consigliarti di scriverti tutte le domande che vi vengono in mente e chiamare il reparto e chiedere.
Io mi ero fatta dare subito un numero a cui chiamare una volta a casa.
Ora guardo in giro chi sta facendo la stessa terapua di tuo padre e poi ti dico.
Altrimenti potresti provare tu in alto s destra c e la possibilità di cercare magari col nome della terapia e vedere che cosa ne vien fuori

Fatti sentire
Ti aspettiamo.
Qui si dice
Osiamo srmpre la speranza.
Tienila stretta..
Un abbraccio da

Grazie mille per la tua risposta Copenaghen,
Hai ragione qui nessuno è medico ma purtroppo le domande e le ansie sono tante e tendono a prevalere portandomi a chiedere cose troppo tecniche.
Dopo i primi giorni di malessere mio padre ha iniziato a stare meglio per fortuna.
Ieri ha fatto la prima infusione di Rituximab che gli ha provocato una reazione allergica molto forte. Hanno sospeso la terapia, gli hanno dato antistaminico cortisone e lo hanno idratato riprovandoci dopo un'ora ma ha continuato a dare problemi quindi hanno sospeso la terapia per questa volta. Gli si è gonfiato tutto il viso poverino e stamattina ancora non si è sgonfiato del tutto.
Dicono che riproveranno più avanti, suddividendo l'infusione di Rituximab in due giorni.
Mamma mia che fatica non si può mai stare tranquilli
Comunque non ci demoralizziamo, restiamo ottimisti, sarà un percorso lungo indubbiamente ma ne usciremo grazie per il vostro supporto

Silvia ...
Guarda a me non ha mai fatto effetto il Ritux...
Ma so che molti qui lo hanno fatto in due sedute.
Unz con la terapia e un giorno con il Ritux...
Speriamo che capiscano come tamponare gli dffetti
Ma ti assicuro che molti l hanno continuato in seguito.
Ti abbraccio e
mai mollare !
Mi raccomando !

Buonasera a tutti
Scusate l'assenza ma non riuscivo più ad effettuare il login per rispondere e dare aggiornamenti.

La terapia ha dato i suoi frutti e la situazione al momento sembra stabile. Per il momento si va avanti facendo controlli ogni due mesi circa e per il resto la vita di mio padre procede normalmente. Speriamo continui così !

Con questa nuova ondata di Covid però sono preoccupata perché ho paura che mio padre (che ha ancora le difese molto basse) possa prenderlo.
Qualcuno di voi ha avuto esperienze dirette o indirette con il COVID? Le informazioni che trovo in internet parlano di pericolosità molto più elevata per pazienti in immunoterapia o con immunoterapia conclusa da poco, ma io spero sempre che non sia così

Un saluto a tutti e un augurio per un buon 2022