Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
Prendo coraggio e scrivo..
Ho 50 anni e quest’estate, dopo aver notato un pacchetto linfonodale nell’inguine, dopo i vari esami ho scoperto di avere questo linfoma follicolare
Ho iniziato lunedì 23 la terapia, chop21. Hanno ritenuto opportuno il primo mese farmi solo la chemio, il mese prossimo farò anche l’anticorpo monoclonale Obinutuzumab. Sono abbastanza scoraggiata, devo dire che come prima volta speravo andasse meglio, invece dal terzo giorno dopo la terapia ho iniziato ad avere vari disturbi, la cosa peggiore è stata un infiammazione alle ghiandole salivari, un dolore atroce... ora va un pochino meglio, ma dopo una settimana mi sento ancora a pezzi, molto debole, mal di testa e spesso crampi allo stomaco.
Davvero non so come farò ad affrontare i prossimi mesi.
Fino all’inizio della terapia ero molto positiva, anche perché stavo bene, nessun disturbo legato a questo maledetto linfoma. Ora vedo tutto nero, non riesco a condurre la mia vita normale, e’ una settimana che vivo tra letto e divano...
ho bisogno di un po’ di conforto...
vi abbraccio

Dimenticavo... massa bulky in zona iliaco inguinale.
Poi per non farmi mancare nulla, ho anche una malattia autoimmune, da circa 15 anni, la colangite biliare primitiva

Ciao ti scrivo perche mia mamma iniziera giorno 9 con il leukeran e anche a lei le hanno detto che poi da gennaio fara anche obinutuzumab. Ma a te che chemioterapico stanno usando? Sono pillole?

Ciao Fede,
No, non sono pillole. Flebo. Chop e’ un mix di
Farmaci (ciclofosfamide, doxorubicina, Vincristina e prednisone)
Anche tua mamma ha linfoma follicolare?

Ciao Mikym! Benvenuta tra noi... Io mi chiamo Ilaria e l'anno scorso hanno diagnosticato al mio papà (52 anni), lo stesso tipo di linfoma tuo.. follicolare grado 2, stadio 4... Lui é stato sottoposto a 6 cicli di CHOP associato ad obinutuzumab, proprio come te.. Una curiositá, da quale ospedale sei seguita? Cerca di stare tranquilla e vedrai che tutto andrà bene! Se hai bisogno io ci sono..
Un grosso in bocca al lupo!
Ilaria

Ciao mikym no mia mamma ha la llc ha 69 anni il suo protocollo di terapia prevede il Leukeran (in pillole) e obinutuzumab che sarebbe l anticorpo monoclonale. Lei nn ha sintomi pero essendo che ha 69 anni hanno scelto questa terapia, non mi preoccupa tanto il leukeran che so di essere molto leggero ma l’anticorpo in vena, quello so che dipende da persona a persona e mi mette molta ansia, sono incinta d 7 mesi lei vive con me ho un po paura

Grazie Ilaria.
Sono seguita al Sant’Orsola di Bologna. Voi?
Il tuo papà ora come sta? Come ha tollerato le terapie?
Sta facendo il mantenimento? Grazie per il tuo sostegno! Devo ritrovare un po’ di forze, poi combatterò!

Fede, da quello che ho capito Obinutuzumab può dare un po’ di problemini al momento dell’infusione, ma niente di non controllabile. La prima volta poi iniziano con il 10% della dose totale, quindi in maniera soft. Vedrai che andrà tutto bene! Facci sapere

Anche noi siamo seguiti al S.Orsola!! Allora sei davvero in una botte di ferro
Il mio papà la terapia l'ha sempre tollerata abbastanza bene, non ha mai avuto effetti collaterali troppo pesanti. Avrebbe dovuto fare il mantenimento per 2 anni ma purtroppo a distanza di circa 7 mesi dalla fine della chemio si sono ripresentati alcuni linfonodi inguinali e lunedì prossimo dovrà asportarne uno per capire se si tratta sempre dello stesso linfoma o di uno diverso. Ammetto che questa notizia non ci voleva proprio, ci sono momenti in cui cado nello sconforto ma poi mi rendo conto che purtroppo spesso i linfomi si comportano così.. Ma fortunatamente il più delle volte abbiamo a disposizione nuove armi per combatterlo. Spero davvero che anche questa volta il mio papà sarà più forte di tutto il resto. Vedrai che piano piano gli effetti della chemio si allevieranno e la sopporterai con più facilità.. stai tranquilla :-)

Grazie Ilaria,
Incrocio le dita per il tuo papà!
Andrà tutto bene

A me non sta andando molto bene. Venerdì mi sentivo un po’ più in forze, avevo la visita ematologica ed esami del sangue. Mi hanno trovato i globuli bianchi bassi e mi hanno prescritto tre giorni di Zorzio, il fattore di crescita. Oggi ho fatto là seconda. Stasera ho un po’ di febbre, 37,5. Mi hanno detto di andare in pronto soccorso se supera i 38

Ciao Mikym! Come sta andando?
Un abbraccio
Ilaria

Ciao Ilaria
Insomma... non ho più avuto febbre per fortuna, solo un gran dolore a tutte le articolazioni per qualche giorno.
Ora va meglio anche se sono ancora senza forze, vivo tra letto e divano. Anche il morale e’ molto basso.
E domani si ricomincia! se gli esami vanno bene, mi aspettano tre giorni belli tosti! Martedì e mercoledì Obinutuzumab e giovedì chemio. Spero stavolta di stare un po’ meno peggio.
Tuo papà? Ci sono novità?

Allora oggi come sono andati gli esami? Domani OBI? Noi lo abbiamo sempre chiamato così per fare prima
Mio padre sta bene... lunedì scorso gli hanno asportato uno dei linfonodi inguinali e ora siamo in attesa dell'istologico. É snervante ricominciare tutto daccapo devo essere onesta. Ma non abbiamo alternative, bisogna farcela un'altra volta.

Certo Ilaria! Giusto, non c’è altra scelta, bisogna combattere!
Gli esami sono andati bene, i globuli bianchi sono aumentati. Domani obi!

Ciao Mikym
scusami se arrivo solo ora...
Come e andata oggi ? spero meglio.
ti hanno fatto anche l´ OBI ?
dai che questo e un altro passo in avanti.
Per quanto riguarda i tuoi effetti collaterali, vedrai che scemeranno col tempo,
riuscirai a trovare un equilibrio e eventualmente li tamponeranno con farmaci ad hoc.
Per il mal di stomaco : anch ´io ne ho sofferto ma dopo la seconda terapia è passato..
Mi raccomando bevi molto in questi 3 giorni, serve per la stipsi e per diluire la terapia nel tuo corpo.
A proposito di Zorzio , prendi la tachipirima 1000 ? ricorda di prenderla un ora prima del Zorzio.
scusami se ti annoio, ma a volte piccole precauzioni danno un aiuto .
So che voglia dire la stanchezza, ma non di sperare vedrai che col tempo la gestirai bene.

Ora mi fermo, ti lascio un abbraccio dolce e pieno di pensieri positivi da

Ciao! Grazie davvero!
Ho fatto i due giorni di infusione Obinutuzumab e devo dire che non mi ha dato nessun problema.
Oggi pomeriggio chemio
Si cercherò di bere molto, hai ragione. Io faccio sempre fatica a bere tanto ma lo farò.
La Tachipirina non me la hanno prescritta con lo zarzio, mi hanno detto solo “al bisogno” ma al prossimo giro la prenderò prima, visti gli effetti della volta precedente.
Un abbraccio grande