LNH T angioimmunoblastico mamma

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(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)

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Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#151 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
sono stata in ospedale dalla mamma.
Abbiamo discusso perché lei e’ arrabbiata con il mondo e molto spaventata. Ha pianto e si e’ sfogata e quando sono andata via aveva le lacrime ed il sorriso insieme.
Oggi inizia il primo ciclo di chemioterapia, bisognerà aspettare 3/4 settimane e poi, in base agli esami, ne faranno un altro.
Sperano di arrivare alla remissione completa.
Il trapianto allogenico e’ l’obiettivo, ovviamente solo ed esclusivamente se il linfoma andrà in remissione.
Lunedì ho appuntamento al centro trasfusionale per il prelievo ematico. Andremo io, mia sorella e mio zio.
Si inizia con la ricerca del donatore tra i parenti.
Mi hanno detto che questo tempo, quello della chemioterapia, serve a cercare il donatore.
Sono spaventata e stanca ma penso anche che se dobbiamo piangerci addosso e non reagire, allora tanto vale non fare nulla

Vi abbraccio virtualmente

Buona giornata

Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#152 Messaggio da copenaghen »

Federica...
Che giornate sono le vostre....
Si piange e si ride.
Per fortuna ci siete voi dall altra parte della sponda.
Per il donatore
Mio fratello lo potrà fare se mai sarà necessario.
Se non foste idonei c e una banca donatori.
Quindi lo troveranno non preoccuparti per questo.
Per la terapia domani.
E stato un grosso passo che lei di sia potuta sfogare con te.
Il sacco troppo pieno fa solo danno ed é troppo pesante da portare sulle spalle.
Dai che inizio a contare all indietro per le terapie e giorno dopo giorno troverà la forza di distruggerlo.
Io non vi mollo e se hai bisogno noi diamo qui.
Le mie sono solo parole purtroppo ma vengono dal cuore....
Un bacione grande
A presto
Tiziana
copenaghen

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#153 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Certo, sono momenti tosti,anche a livello psicologico, la tua mamma sta reagendo come normale e credo giusto che sia ma ,come tu stessa giustamente affermi,meglio una reazione in più che la rassegnazione agli eventi;la combattività gioca un ruolo fondamentale in questi casi…Questi ultimi sviluppi ci fanno ben sperare che si possa finalmente mirare alla remissione e i cicli che dovrà fare tutti noi ci auguriamo che portino dritti e svelti in quella direzione!Anche io avevo letto che esiste una banca donatori dalla quale attingere qualora non si trovassero familiari compatibili ma fermiamoci al primo step e cioè che qualcuno di voi sia idoneo,avevo letto da qualche parte che in alcuni casi è possibile anche che il donatore sia compatibile a metà ma non saprei dirti in quale circostanza.In ogni caso la strada si sta ulteriormente delineando e noi ,per quel poco che possiamo darti,cerchiamo di esserti vicina in questi passaggi cruciali!Un abbraccio grande grande e a prestissimo!!!❤️
Ultima modifica di Rou76 il 29 lug 2021, 23:29, modificato 1 volta in totale.

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#154 Messaggio da Federica1986 »

Quanto siete preziosi per me!
Quanto e’ importante questo spazio per poter condividere pensieri ed emozioni.
Sto usando questo tempo per tirare fuori quello che ho dentro. Cerco di andare avanti giorno per giorno, sperando che le cose migliorino.
Domani la mamma completa il ciclo di chemio, sicuramente starà male, lo abbiamo visto in passato ma in reparto ha tutta l’assistenza che le serve.
Nessuno sceglie la malattia, capita. Oggi quello che si può fare e’ prenderne consapevolezza e cercare di reagire, soprattutto nel rispetto di tutti coloro che ogni giorno combattono e provano a trovare una soluzione.
Non voglio piangermi addosso. E’ difficile, non lo nascondo. Ma sono qui. E già metterci la faccia e’ un primo passo.

Vi aggiorno

Un abbraccio virtuale

Federica

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#155 Messaggio da copenaghen »

Federica !!!
Ti voglio bene !
Sei bravissima come sara la tua mamma !
Cge sia una giornata a passi in avanti .
Un grosso abbraccio pirno di forza
Tiziana
copenaghen

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#156 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
ieri sono stata dalla mamma in ospedale.. l’ho trovata abbastanza bene. Ha mangiato, abbiamo riso e scherzato.
Sta entrando nella fase di aplasia midollare indotta dalla terapia e già da oggi i valori dell’emocromo stanno scendendo. Inizia ad essere stanca però in reparto riescono a gestire gli effetti collaterali con idratazione in vena e trasfusioni.
Ho parlato con l’ematologa ed hanno deciso di organizzare la terapia in modo diverso… vogliono fare da 4 a 6 cicli. Probabilmente rimarrà ricoverata fino alla fine del secondo ciclo e poi proseguirà in regime di day hospital.
Oltre tutto non sanno ancora quando faranno la seconda chemio perché dipende da come vanno gli esami. Potrebbe essere a distanza di 3/4/5 settimane dalla prima. E comunque saranno necessarie valutazioni intermedie.
A dire la verità è’ stata una botta perché in origine si era parlato di due cicli per poi pensare al trapianto ( a patto di essere in remissione completa)
La stanchezza e’ veramente tanta e faccio fatica a pensare di avere di fronte un periodo ancora così lungo e difficile.
Ovviamente se serve per guarire va bene… però come ho già detto passare dal trapianto alla recidiva e sentirsi dire di dover fare ancora così tante terapie e’ impegnativo da comprendere ed accettare.
Ho cercato di convincerla del fatto che, se serve, bisogna farlo.
Nel frattempo abbiamo iniziato la ricerca del donatore.. abbiamo fatto gli esami e stiamo aspettando che ci chiamino per comunicarci la compatibilità.
Speriamo
Stasera sono un po’ così… triste. Avrei voglia di qualcosa di bello, di ricominciare un po’ a sorridere

Come sempre, grazie a quelli che avranno voglia di rispondere

Vi abbraccio virtualmente

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#157 Messaggio da Rou76 »

Ciao Federica,intanto bene che tu sia riuscita a trascorrere del tempo più calmo con la tua mamma e che lei stia continuando a tenersi forte,tu sei fondamentale,non dimenticarlo e le dai coraggio per andare avanti in questo periodo ancora di lotta.Del resto la strada si va definendo ulteriormente,con tutte le tappe intermedie che necessariamente dovranno essere toccate.Tieni sempre di mira l’obiettivo carissima Federica e tutto scorrerà meglio!Vi abbraccio forte forte e vi tengo strette ai miei pensieri ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#158 Messaggio da copenaghen »

Federica....
Certamente che ti senti così.
Vorremmo tutti eui dentro che il percorso fosse semplice e corto.
Purtroppo a qualcuno si allunga.quello che mi sento di dire e che una volta digerito le varie rifpiste e piani,
Tu ti devi trovare un modo per darti una qualità e serenita di vita quotidiana.
Accettando questo cammino....
Ci sono, per fortuna, medici ma soprattutto terapie nuove che davvero fanno la differenza e portano alla remissione dopo terapie di primo piano.
Ti ticordi ?
Voi al di fuori siete la nostra ancora .
E' una verità sacrosanta. Sii fiera di poterlo essere .
Ti abbraccio pirna di positivita e pazienza.
A presto
Tiziana
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#159 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti, oggi non bene.
Mamma oggi febbre oltre 39
Stanno ricercando la causa e nel frattempo antibiotico in vena e paracetamolo
Speriamo sia legato all’aplasia indotta dalla chemio e si risolva. Io cerco di aiutarla a tenere duro ma e’ molto stanca e poco collaborativa. Passerà, prima o poi

Grazie a tutti

Vi abbraccio virtualmente

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#160 Messaggio da copenaghen »

Federica....
Mi dispiace ma sarà sicuramente l aplasia.
Ti lascio un bacione
Tiziana
copenaghen

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#161 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Sicuramente la terapia starà tirando colpi duri…Lì purtoppo ogni cellula del corpo è un bersaglio senza alcuna difesa ma pensa che anche il bastardo è sotto bombardamento!I medici faranno il loro sacrosanto lavoro per
risolvere la febbre e l’infezione,io intanto vi abbraccio forte forte ❤️

Tuccia
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#162 Messaggio da Tuccia »

Ciao Fede,
Ho letto le ultime vicende.... Sono senza parole, però ora é il momento di essere più forti di prima... Noi, (perché anche io mi trovo dall altra parte) siamo la loro ancora, siamo coloro che li rialziamo quando cadono, siamo coloro che gli diamo coraggio. É il momento di stringere i denti e percorrere questa strada nel migliore dei modi per arrivare alla remissione completa e distruggere definitivamente l infame.
Non siete sole. Noi siamo qui!
Un abbraccio a tutte due💪💪💪💪💪💪😘
Fede e valore!

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#163 Messaggio da Federica1986 »

Grazie, grazie e grazie ancora a tutti voi!
Per il vostro sostegno gratuito ed incondizionato, per le belle parole ma soprattutto per aiutarmi a ricordare sempre che non bisogna perdere la speranza.
Oggi mia sorella ha parlato con un medico del reparto.
Hanno fatto tutti gli esami del caso ( e bisognerà aspettare le relative colture) ma sembrerebbe che la febbre sia da correlare alla neutropenia da chemio.
Quindi per ora hanno iniziato terapia antibiotica.
Mia mamma ha avuto ancora febbre ed e’ molto debilitata ma cerco di farle capire che passerà. Ed in ogni caso sono fermamente convinta che sia nel miglior posto possibile per gestire questa situazione.
Speriamo migliori nei prossimi giorni.. andrò da lei mercoledì!!
Ci vuole tanta pazienza ed e’ veramente importante andare avanti un giorno dopo l’altro. La vita non smette mai di sorprenderci.. che dopo tutto questo ci sia qualcosa di bello anche per noi? Non so ma non voglio smettere di crederci

Vi abbraccio virtualmente

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#164 Messaggio da copenaghen »

Brava Federica
E cosi che ti vogliamo sentire !
Un abbraccio grande grande e pieno forza per voi
Tiziana da
copenaghen

Tuccia
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#165 Messaggio da Tuccia »

Brava Fede, questo é il giusto atteggiamento...
💪💪💪😘
Un abbraccio grande a te e la tua mamma
Fede e valore!

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#166 Messaggio da Rou76 »

Federica carissima,ho un grande piacere nel leggerti perché noto che hai riacceso la fiducia e la grinta per andare avanti e portare tua mamma alla fine di questo incubo!!!!!!I medici faranno la loro parte ma voi siete indispensabili con il vostro atteggiamento positivo (cosa,mi rendo conto,molto difficoltosa).Ci vuole parecchio allenamento ma torna qui e sfogati quando vuoi….Noi,per quel poco che possiamo fare,ce la metteremo tutta a darti la carica giusta🤞🤞🤞🤞🤞🤞❤️😘Un abbraccio grande ❤️💪💪💪💪💪💪

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#167 Messaggio da Federica1986 »

Ragazzi.. com’è difficile!!
Oggi sono stata in ospedale dalla mamma.. super debilitata e con questa febbre che non la abbandona.
Ha una neutropenia severa, i neutrofili nonostante il fattore di crescita sono ancora a zero…
Domani le fanno TAC toracica per escludere focolaio infettivo ai polmoni..
Si aspettavano che dopo 3/4 gg la febbre sparisse ed invece e’ ancora presente.. oggi aveva proprio i brividi
L’ho imboccata per cercare di farle mangiare qualcosa e mi sono girata per non farle vedere le lacrime.
Speriamo non ci sia qualche infezione nascosta e l’antibiotico faccia effetto
Non so che cosa dire

Buona giornata a tutti

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#168 Messaggio da Tuccia »

Ciao Fede,
Mi dispiace che persiste questa febbre...
Intanto ti lascio i miei incroci per la tac, in modo da escludere infezioni polmonari.🤞🤞🤞🤞🤞
Ora prendi con le pinze ciò che ti dico.
Alla mia ragazza, dopo il primo ciclo di chemio ad alte dosi, le diedero il bactrim. Per i successivi 10 giorni ebbe febbre altissima con brividi. Dopo mille analisi scoprimmo che La causa fu l antibiotico.
Potrebbe essere che tua mamma non tollera qualche farmaco? Prova a chiedere ai dottori..
Un abbraccio 💪💪
Fede e valore!

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#169 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Arrivo solo ora e incrocio subito per la tac di domani,ci darà senz’altro delle certezze da cui poter ripartire 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞Speriamo intanto tutti insieme a te che questa brutta febbre si tolga di mezzo!!!!Ti aspettiamo e non ti molliamo 💪💪💪💪💪❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#170 Messaggio da copenaghen »

Federica ....
e come non passare da te anche stasera....
Ti leggo e cspisco il tuo stato d'animo.
Come ti dicono sopra la Tac darà la risposta e da li troveranno la terapia von cui procedere.
Noi da qui continuiamo a tifare per lei e vi mandiamo i nostri pensieri piu positivi.
Con il nostro MAI MOLLARE osismo sempre la speranza.
Un bacione da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#171 Messaggio da Federica1986 »

Grazie a tutti per le vostre risposte.
Mia mamma il bactrim lo prendeva già come prevenzione quando faceva il CHOEP, quindi in questo caso la febbre dipende dall’infezione.
Aspettiamo la TAC e vediamo…
Cerco di mantenere la calma, anche se vedere così mia mamma e’ davvero difficile. Sarei già contenta se non avesse la febbre stanotte.
Vi aggiorno quando so qualcosa di più preciso.

Buona serata

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#172 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
febbre, ancora febbre
Non la molla un attimo
Tutta notte febbre oltre 39 ed oggi ancora
Stiamo aspettando esito TAC
Devo trovare un modo per rimanere lucida
Scusate lo sfogo

Vi abbraccio virtualmente

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#173 Messaggio da Tuccia »

Ciao Fede,
Non fasciamoci la testa. Ora con l tac sicuramente troveranno il modo per combattere questa maledetta e fastidiosa febbre.
Non ti scusare per lo sfogo anzi .. più ti sfoghi e meglio é.
Cerca di prendere una boccata d aria.

Noi siamo con voi
Un caro abbraccio
Fede e valore!

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#174 Messaggio da Rou76 »

Non devi assolutamente scusarti Federica…Cerca ancora un po’ di pazienza in qualche angolo sperduto del tuo cuore…Sono certa che da qualche parte salterà fuori…Siamo qui con te ad attendere l’esito e a sperare che arrivi in fretta così potrai trovare risposte ai tuoi dubbi💪💪🤞🤞🤞A prestissimo ❤️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#175 Messaggio da copenaghen »

Federica....
Attendiamo anche questa notte e
poi arriverà il nuovo giorno !
Noi siamo sempre qui a mandarti tutta la forza drl mondo.
Noi non abbassiamo mai la guardia !
A domani
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#176 Messaggio da Federica1986 »

Ragazzi le cose non vanno bene.
La tac e’ negativa, così come le emocolture dal port.
Oggi hanno inserito un altro antibiotico ma lei continua ad avere la febbre…
Sono sinceramente preoccupata

Grazie mille per il vostro sostegno

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#177 Messaggio da Federica1986 »

Mi dimenticavo, come sempre, un abbraccio virtuale

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#178 Messaggio da Rou76 »

Federica carissima…I medici dovranno darti delle risposte in merito all’esito della tac che,da quel poco che posso capire,è negativa per infezioni ai polmoni…Non so come questo risultato possa essere interpretato,chiedi,chiedi,chiedi e non mollare i medici.Pretendi delle risposte,certo anche loro dovranno capire l’origine della febbre,tu chiedi spiegazioni sulle loro prossime scelte.So che lo farai senza bisogno di sentirtelo dire.Mi auguro davvero che la tua mamma possa uscire al più presto da questa fase di neutropenia,così da dare forza lei,ma anche a te una boccata d’ossigeno.Ti abbraccio fortissimo e aggiornaci quando puoi❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#179 Messaggio da Gnometta »

Federica come stai? La mamma? Sei riuscita a parlare con i medici?
Ti abbraccio forte
Ilaria

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#180 Messaggio da copenaghen »

Federica...
Io pero starei contenta che la tac non evidenzi altre patologie.
Vedrai che ora faranno una conclusione e troveranno la dritta.
Non disperare Mai !!!
Promesso ?
Ti abbraccio stretta stretta
Quanto vorrei esserti vicino....
A domani.
Io non vi mollo col pensiero!
Tiziana
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#181 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica…Come procede la tua mamma?Spero tanto che ci siano buoni risvolti per la febbre!Ti aspettiamo e intanto vi abbraccio forte forte ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#182 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
oggi sono stata in ospedale dalla mamma.
Gli ultimi giorni sono stati un po’ complicati..
La febbre e’ passata, le infezioni sono rientrate e lei sta decisamente meglio dal punto di vista clinico.
Oggi ho parlato con la dott.ssa che mi ha detto che vorrebbe dimetterla per qualche giorno, per darle un attimo di respiro prima del nuovo ciclo che sarà giovedì prossimo.
In reparto sono preoccupati perché e’ molto depressa come umore, fa fatica ad alzarsi ed ha perso molto tono muscolare. Mi hanno chiaramente detto che il percorso e’ ancora lungo e difficile e che per il trapianto, oltre ad esami perfetti e malattia in regressione completa, e’ necessaria anche un’idoneità fisica che potrebbe rappresentare un fattore ostativo al trapianto stesso.
Sperano che, qualche giorno a casa, le faccia trovare la motivazione per andare avanti perché così come e’ adesso non va bene. Deve provare a camminare, ad andare in bagno da sola ecc.
Oggi era proprio in crisi…
Ormai sono 6 settimane che e’ ricoverata e non esce da quella camera.. e’ una dimensione alienante
Mangia poco perché non ha appetito e non le piace niente di quello che le portano. Non si alza se non strettamente necessario. Ma, da quello che ho capito, il problema e’ principalmente nella sua testa più che nel suo fisico.
Certo, aggiungo io, facile a dirsi difficile a farsi.
Comunque dopo aver avuto un colloquio in privato con la dott.ssa, sono tornata in camera e le ho parlato.
Quando sono andata via mi sembrava più tranquilla.
In ogni caso per poterla dimettere devono stabilizzarsi le piastrine e quindi bisognerà aspettare qualche giorno per vedere se effettivamente e’ possibile

Come sempre vi ringrazio

Un abbraccio virtuale

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#183 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica,intanto leggo con gran sollievo che la febbre sia regredita….Ora attendiamo queste benedette piastrine e che possa tornare presto a casa per ricaricare le pile ormai esauste!!!!Sono certa,come credo anche te e i medici in primis,che questa sia la medicina migliore per farla tornare in forze,fisiche ma soprattutto mentali….La mente va curata, quasi tanto quanto il corpo.Certo che qualsiasi ricovero,specie in questo momento di COVID,è avvilente,figuriamoci con una bestia da dover combattere !!!Ora Federica metti insieme tutta la carica possibile durante il tempo in cui la tua mamma sarà a casa,distraila,cerca di coinvolgerla in ogni modo ,sarà magari difficile ma riempite le giornate con ciò che può farla stare meglio…Avra’modo di risalire la china per poi affrontare il prossimo ciclo!Un passo alla volta💪💪💪💪Noi siamo qui e non vi lasciamo ❤️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#184 Messaggio da copenaghen »

Federica, buongiorno !
Vedi ?
Prendili come passi in avanti!
Aspettiamo insieme che le piastrine siano a posto e poi te la potrai portare a casa.
Vedrai che aiuterà molto. Molto !!!
E oggi fermati qui e respira profondo.
Ce la farà , attraverso un cammino piu lungo
Ma sara forte con te accanto.
Vi stringo forte anch io
Buona giornata
Tiziana da
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#185 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
come sempre grazie mille per il vostro sostegno, per me fondamentale.
Sono partita per qualche giorno di vacanza. Non volevo andare ma alla fine mi sono fatta convincere. Credo che mi farà bene. Rientro lunedì quando dovrebbero dimettere anche la mamma. Così potrò portarla a casa. Sarà difficile ma sono convinta che qualche giorno in famiglia, con le dovute attenzioni, la aiuterà.
Mercoledì io e mia sorella abbiamo appuntamento per la valutazione del donatore.. da quello che ho capito la scelta ricadrà su una di noi due.
Mi spaventa pensare a tutto quello che ancora verrà, a quello che dovremo affrontare. Cerco di stare sul momento ma la situazione è complicata ed a volte la testa va senza che io riesca a comandarla.
E’ proprio vero, bisogna aspettare ed avere fiducia e pazienza.
Speriamo bene

Vi abbraccio virtualmente

Federica

Rou76
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#186 Messaggio da Rou76 »

Ottima cosa Federica la piccola pausa che prenderai!Sfruttala al massimo per accumulare energia positiva!Ne avrai bisogno 💪💪💪💪Ti abbraccio fortissimo ❤️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#187 Messaggio da copenaghen »

Federica
Ma che bella notizia che potete essere il donatore entrambe !
Ora cerca di rilassarti e caricare le batterie.
Un passo slla volta....
Un sbbraccio da
copenaghen

Federica1986
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#188 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
come state?
Mia mamma è a casa da lunedì
Questi giorni sono stati un po’ complicati perché all’inizio era disorientata, non voleva mangiare e camminare..
Ma da ieri va decisamente meglio! Ora mangia e si muove di più, ed anche l’umore e’ migliorato.
Oggi siamo state a fare una visita di controllo.. l’emocromo e’ discreto, così come le sue condizioni generali e pertanto fino alla prox settimana non la ricoverano..
Settimana prox farà il 2o ciclo di terapia e la durata della degenza sarà subordinata alla durata dell’aplasia.
Hanno paura che anche in questo caso ci siano infezioni e febbre.
Ci hanno detto che dopo questo secondo ciclo farà una PET di controllo e poi discuteranno sul da farsi..
Potrebbe essere presa in considerazione anche l’idea di fare prima un trapianto autologo e poi un trapianto allogenico.
A dire la verità la cosa mi spaventa non poco..
Ieri sono stata con mia sorella a fare il colloquio per l’idoneita’ del donatore..per il momento siamo tutte e due in fase di valutazione. Ci hanno spiegato esattamente cosa fare e ci hanno detto che ci faranno sapere.

Come sempre, grazie per il vostro supporto

Vi abbraccio virtualmente

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#189 Messaggio da Rou76 »

Bene carissima Federica,approfittate di questo tempo per ricaricarvi in vista delle prossime fasi…Ci sono molte carte in tavola e questo è soltanto un bene perché ciò vorrà dire che si rema dritti verso l’obiettivo 💪💪💪💪💪💪Mai perderlo di vista❤️Un abbraccio grande a entrambe ❤️😘

Gnometta
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#190 Messaggio da Gnometta »

Ciao Federica! Avete fatto dei grandi passi avanti, lo so che sembra di camminare nelle sabbie mobili e di procedere a rilento, se non a volte di sprofondare letteralmente, ma ogni piccolissimo passo in avanti é un passo in meno che vi separa dalla fine di tutto questo. Ora i medici hanno un nuovo piano, pensato ad hoc per la tua mamma e che la porterá alla guarigione. Non sarà facile, lo so.. ma in fondo questo é il prezzo da pagare e se serve a vincere, siamo felici di pagarlo, dico bene?
Coraggio coraggio coraggio!
Una canzone uscita pochi mesi fa contiene una frase che mi ha dato sollievo e conforto nei momenti più duri.. io ora la voglio lasciare a te.. "Quando tutta questa sabbia finirá, il sole esploderà come tutte le stelle, don't worry, don't worry"
Ti abbraccio
Ilaria

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#191 Messaggio da Federica1986 »

Buongiorno a tutti,
oggi passo di qui per un saluto e perché mi rendo conto che questo spazio mi fa bene. Mi aiuta a tirare fuori quello che ho dentro, specialmente quando le emozioni sono così tante e così incasinate da sembrare attorcigliate senza un senso dentro al mio stomaco.
Stamattina hanno telefonato dall’ospedale. Mia mamma e’attesa in reparto per le 15
Questa breve parentesi a casa e’ finita ed e’ ora della seconda terapia. Sono andata a salutarla, piangeva lei e piangevo io. A casa e’ stata bene, aveva il sorriso ma la malattia c’è e deve fare le terapie.
Non so bene descrivere come mi sento. Ho un misto di stanchezza, agitazione, paura, speranza, tristezza.
Come vorrei che questo tempo pAssasse in un secondo…
La durata del suo ricovero dipenderà dalle sue condizioni, per il momento non si può fare nessuna previsione in merito.
Stare sul qui ed ora e’ difficile per me in questo momento perché la testa va avanti e valuta tutti i possibili scenari, molteplici, che si possono aprire.
Ma questo non fa bene a nessuno, a me soprattutto che devo rimanere lucida per aiutare lei

Come sempre vi ringrazio

Buona giornata

Vi abbraccio virtualmente

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#192 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Federica,da quanto leggo percepisco che stai capendo perfettamente che non puoi correre troppo con la testa,anche se mi rendo ben conto che quella spesso spicca il volo ma poi ci fa planare a terra in tutta fretta …Attendiamo questo ricovero con i prossimi step della terapia che noi tutti ci auguriamo possa condurvi ad acque più calme…Vi abbraccio forte forte ❤️

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#193 Messaggio da copenaghen »

Federica....
E come non capirti....
Hai fatto bene venire qui da noi.
lo dico sempre:
A piccoli passi.e l unico modo per poter andare avanti, soprattutto dopo un percorso piu lungo come il vostro.
Ma tra i passi, dobbiamo sempre stretta la speranza.
Fermarti qua e con essa continua la tua giornata.
Domani ci sarà un altro passo...
Ti stringo forte piena di forza.
Ti aspettiamo....a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#194 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
mia mamma domani avrebbe dovuto iniziare la seconda chemio ed invece no!!! Il citomegalovirus si e’ riattivato e quindi hanno iniziato antivirale.
Stamattina l’avevo sentita al telefono e mi sembrava carica.. era felice perché gli esami andavano bene poi nel pomeriggio questa notizia l’ha fatta ripiombare nuovamente con l’umore a terra..
E la cosa assurda è che era così demoralizzata che non ha neanche chiesto più di tante informazioni sul l’infezione quindi di fatto noi che siamo a casa non sappiamo niente.
Per il momento non ha febbre, sempre che non le venga stanotte. Spero domani di riuscire a capirci qualcosa di più.
Ormai non dico più niente perché quando sembra che le cose stiano un pochino migliorando, l’agguato e’ dietro l’angolo.

Come sempre grazie

Vi abbraccio virtualmente

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#195 Messaggio da Rou76 »

Carissima Federica, gli intoppi possono anche starci ma intanto pensa che questo non è nuovo(purtoppo) e i medici hanno già iniziato con i farmaci mirati.Sicuramente si risolverà come si è già risolto in precedenza….Ti abbraccio fortissimo ❤️

copenaghen
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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#196 Messaggio da copenaghen »

Federica....
Questo infame vi mette davvero alla prova !!!
Noi da qua continuiamo a tifare per lei e a mandarvi titta la forza speranza e pazienza del mondo.
Ti aspettiamo
Un abbraccio
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#197 Messaggio da copenaghen »

Ciao Federica...
Come sta andando?
Io non vi mollo e continuo a mandarvi tanta forza.
A presto
Tiziana
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#198 Messaggio da copenaghen »

Federica carissima....
Passo da te anche stasera e ti lascio un grande abbraccio.
Ti aspettiamo..
Tiziana da
copenaghen

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#199 Messaggio da Federica1986 »

Buonasera a tutti,
era da un po’ di tempo che volevo aggiornarvi ma, come a volte sento il bisogno impellente di scrivere, altre volte mi e’ più difficile. In ogni caso questo rimane uno spazio imprescindibile di confronto, conforto e condivisione.
Quindi grazie comunque a tutti voi, a prescindere.
Mia mamma e’ ancora ricoverata. Oggi sono stata a trovarla dopo due settimane che non la vedevo.
Sono entrata con il sorriso e sono uscita con il cuore in frantumi.
Ha finito la seconda chemio, e’ in fase di aplasia e le e’ venuta la febbre lunedì sera. Ha brividi violentissimi per circa un’ora prima del picco febbrile. Sta facendo la terapia antibiotica. Ho parlato con l’ematologa e mi ha detto che dobbiamo aspettare, questa e’ la settimana più’ complicata. Bisogna vedere se risponde all’antibiotico e se le emocolture evidenziano qualcosa.
Domani e’ il mio compleanno ed e’ esattamente un anno che tutto è iniziato per davvero perché, se e’ vero che la mamma aveva iniziato a stare male qualche mese prima, e’ proprio dal 23/9/2020 che il linfoma ha iniziato a manifestarsi in maniera esplicita. Ho una serie di sensazioni contrastanti dentro. E’ stato un anno lungo e difficile e la strada che abbiamo da fare davanti a noi e’ tutta in salita. L’unica cosa che desidero davvero, con tutto il cuore, e’ che la vita dia a mia mamma una seconda opportunità, che dopo tutto questo ci sia qualcosa di nuovo, di diverso, di bello. Diverso perché sicuramente lei e tutti noi non saremo più gli stessi.
Ma voglio credere ancora che dopo tutta questa pioggia possa uscire il sole.

Vi abbraccio virtualmente

Buona serata

Federica

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Re: LNH T angioimmunoblastico mamma

#200 Messaggio da copenaghen »

Federica carissima..
Arrivo in ritardo per farti gli auguri.
Ti ho letto e per stasera ti lascio un abbraccio grande grande.
Tiziana
copenaghen

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