Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Anche a te stella mia !!!

Passo da te per un salutino e per augurarti un buon inizio d'anno. Che sia pieno di tutto ciò che avrei voglia di fare! Un abbraccio virtuale a te e ai micini! Marika

grazie Chiara di essere passata da me... Sempre in moto "quel trenino" mi raccomando!!!
Sereno 2023 a Te e a tutti i tuoi cari
Manu

Ciao amici carissimi.Passo da voi per aggiornarvi.Il 7 gennaio ho fatto le analisi.Tutto ok globuli bianchi a parte che sono rimasti come al solito bassini.Lunedi 9 ho fatto la tac.Avrei dovuto avere il referto giovedì 12 ma il medico si è ammalato e ho dovuto attendere oggi.Risultato:Tac collo torace addome NEGATIVA.Anche questa volta ho vinto io.Ho qualche addensamento a vetro smerigliato e altre descrizioni a livello polmonare che il medico associa a recente infiammazione (probabilmente virale) che ho beccato da qualche parte o a terapie radianti(più verosimile la prima ipotesi )Del resto ho una tosse fastidiosa con catarro che mi attanaglia da prima Natale,ora anche le orecchie tappate e per via delle analisi non mi sono curata abbastanza per paura dell’effetto farmaci.Ora sto con il fluimucil (avanzo dei vecchi tempi )e va un po’ meglio.Lavoro in una scuola con virus in abbondanza,il periodo non è dei più caldi e le difese immunitarie sono quello che sono…Ragazzi porto sempre con piacere le mie esperienze in questo meraviglioso gruppo.Vi abbraccio forte forte tutti

Chiara !!!!
Che piacere sentirti e capire che tutti gli esami sono andati bene.
Forte !!! E poi Tac negativa...che felicità!!!
Per la tosse.
Anch io ho avuto questa brutta influenza con tanta tosse e catarro strano limpido ma appiccicatissimo alla gola. Difficile da espettorare..
Ma ora a me e passata per fortuna.
I
Per le orecchie e raffreddore
A me e servito molto fare lavaggi con acqua se sale con questa che io chiamo "la mia lampada di Aladino. "
La trovi in farmacia.
Per il resto son tornata a Copenaghen in questi giorni.
Ieri notte bufera di vento..
Mannaggia mi fossi sposato un africano al posto del vichingo, almeno sarei al caldo....
Behhh ora ti saluto r grazie proprio per aver condiviso con noi !!
Un abbraccio coccoloso e grande
Alla prossimo
Tiziana da

Ciao Rou, felicissima anche io dei tuoi controlli...avanti così,a parte i fastidi dell influenza che quest anno sembra pesante .. un abbraccio forte, a presto, mamy

Chiaraaaa....felicissima per i bei risultati. Con un po' di pazienza,risolverai anche il problema di questa influenza tosta di quest'anno.
Ti abbraccio forte
Manu

Bene Chiaraaaa, felicissima per te e per i tuoi controlli andati super bene! Le belle notizie sono contagiose di buon umore! Per l'influenza non sto neanche ad argomentare troppo perché sai già Tutto eh! Ci tiro dentro dal 28 dicembre! Passerà anche questa.. Ce n'è sempre una.. L'altro giorno ho fatto un pap test e non va bene, mi si è riattivato il papilloma virus.. Ora devo ripeterlo prossima settimana, poi colposcopia è vediamo come procedere.. Pazienza pure.. Comunque è proprio vero che dopo il trapianto si è più fragilini, a me sta venendo fuori un pò di tutto, anche cose ormai archiviate da anni, vedi appunto sto virus.. Ci andiamo dietro, come dicono in Romagna! Intanto siamo qui a raccontarcelo! Un abbraccio forte!

Ciao a tutti amici…Passo nuovamente di qui…Ieri ho avuto visita in reparto.Mi hanno dato appuntamento a luglio quindi sono passata ai controlli semestrali.C’erano nuovi medici(per lo meno mai visti prima) ma uscita dalla stanza ho incontrato uno dei miei medici storici e mi sono fermata a salutarlo…Ci siamo scambiati quattro chiacchiere al volo,un po’ di sorrisi e poi sono andata a fare shopping approfittando dei saldi…Ovviamente ho dato abbastanza rinnovando un po’ il guardaroba…Vi abbraccio tutti fortissimo

Ciao rou, che bello: sei passata ai controlli semestrali!Sino felice per te! Ti abbraccio forte, mamy

Chiara !!!
Mamma mia già ai semestrali !!!
Continua così che mi piace tantissimo!
Un bacione
Tiziana

Rouuu che figata 6 mesi senza visite!! Sono felicissima per te! Sei stata ottimista e hai avuto sempre una parola per tutti qui dentro ed è giusto che tu venga premiata!!
Ti vorrei abbracciare fortissimooooo!!!
Goditi ogni momento!
Frappi

Controlli semestrali:grande!!!!!
Super abbraccio per Te,Chiara

Manu

ciao Chiara ;passo per un abbraccio e per ringraziarti di essere passata dalla mia casetta .

Manu

Ciao rou, grazie per le tue parole di incoraggiamento...un abbraccio forte, mamy

Buongiorno a tutti amiciVi chiedo un consulto tra pari,per chi potrà.Da venerdì sono con influenza e bronchite.Ho iniziato subito con piccole sudatelle notturne di poco conto(dopo Tachipirina).Ieri pomeriggio,dopo visita dal medico di base,ho iniziato una terapia più tosta per la bronchite .Bentelan +antibiotico in fiale ,antibiotico in pastiglie.
Ieri sera vado a nanna,finalmente dopo 2 notti quasi insonni riesco a prendere sonno e dopo un’ora…Puff!!!!Mi sveglio con canotta,maglia pigiama e slip fradici.Il cuscino umido e una bella chiazza sul lenzuolo.Vabbè,il resto della mia testa ve lo lascio immaginare.Mi cambio e torno a dormire.Dopo qualche ora di nuovo,un po’ di meno ma sono dovuta tornare a cambiarmi.Il resto della nottata l’ho passato con gli ennesimi indumenti appiccicati al corpo.Stamattina chiamo repentinamente gli ematologi.Mi dicono che verosimilmente la situazione è legata alla mia condizione attuale e di attendere che passi per valutare se fare o meno ulteriori accertamenti . Aggiorno la situazione.Ora ho chiamato il dottore di base,dice che la sudorazione deriva da uno “sfebbramento” dovuto anche a terapia d’urto,con farmaci intensivi,mi ha caricato come fosse una polmonite data la mia situazione pregressa.A livello di sintomi (tosse ecc) sto meglio,lui consigliava rx torace per la bronchite,ma io ho una tac recente(gennaio)che gli ho portato in visione.Per il resto finora sono stata bene.È capitato anche a qualcuno di voi che il cortisone in fiale o antibiotici abbiano sortito questo effetto?Ho letto nel bugiardino del cortisone e dell’antibiotico in pastiglie la possibilità,tra gli eventi avversi comuni,di sudorazioni abbondanti.Grazie di cuore a chi potrà rispondere…Spesso la lucidità in questi frangenti va a farsi benedire…Il solo leggere la risposta degli ematologi mi ha messo in tilt.Loro cosa possono dirmi?La certezza assoluta non esiste,la speranza che sia davvero solo un fenomeno attuale si…Un abbraccio a tutti

Chiara, e certo che con i trascorsi avuti , si fa presto a perdere la lucidità..prendi con le pinze ciò che ti dico : qualche anno fa mi è capitato di avere una bella polmonite ( tra l altro diagnosticata in ritardo ... già deliravo con la febbre a 40 ) arrivata come complicazione del morbillo preso chissà come ..comunque ,ho scelto di curarmi a casa perché non essendoci posto nel reparto di malattie infettive,avrei dovuto essere ricoverata molto lontano da casa . Comunque vado al dunque: cortisone,due antibiotici per bocca e penicillina intramuscolo : la prima settimana di cure mi svegliavo diverse volte durante la notte completamente zuppa di sudore. Quindi posso confermare che con terapie d urto può succedere. Ora, è certamente un caso diverso ,io non avevo avuto un linfoma , quindi,forse,tu sei al momento un po' più fragile di quanto non fossi io... Comunque gli accertamenti del caso tu falli comunque..meglio abbondare che deficiere..Cerca di riposare e coccolarti un po',ti lascio un abbraccio,tu aggiornaci presto... mamy

Grazie mille carissima Mamy della tua preziosa testimonianza .Praticamente hai fatto una terapia pressoché identica alla mia,unica differenza io solo un antibiotico per bocca,non ho per fortuna polmonite e il mio medico vuole prevenire,data la mia immunodepressione.Dunque,la situazione è questa,gli ematologi per ora non mi fanno fare altri accertamenti e attendono l’evolversi della situazione,perché associano verosimilmente le sudorazioni a tutto l’ambaradan attuale.E’il mio medico che già ieri a visita,quindi prima dell’episodio sudorazione,voleva indagare il torace con rx per il discorso bronchite ma io dovevo iniziare subito una terapia mirata.Mi ha fatto comunque una bella visita approfondita.Ora tuttavia ho preso l’abitudine che qualsiasi cosa strana che accade ,la comunico ai miei ematologi che mi seguono in modo eccelso e con tempestività, nel pieno rispetto del mio medico curante.Per ora proseguo la terapia e vediamo cosa succede in seguito.Comunque già da stanotte sto meglio,infatti sono riuscita a riposare bene(sudorazioni a parte).Certo che vi aggiorno,per me siete una seconda famiglia Ti abbraccio Mamy e abbraccio tutti fortissimo

Ciao Chiara. Come sai,sono sul forum per mio marito per LLC ... quindi non mi permetterei MAI di dare un'opinione su nessuna delle altre patologie,ci mancherebbe altro!
Pero' posso dirti che comprendo assolutamente la paura che accompagna ogni piccolo (o grande) sintomo per cui fai assolutamente bene a consultare sempre gli ematologi che ti seguono oltre che il tuo medico di base e quello che tu chiami il tuo "angelo custode".
Ti dico pero' che tanti anni fa,quando avevo 30 anni,una grossissima bronchite con febbre altissima (mai avuta prima /mai avuta dopo)aveva richiesto una terapia d'urto significativa per essere debellata che mi ha regalato con lo "sfebbramento" tutti questi sintomi che tu descrivi: sudorazione extra ,moltissimo,tutto diverso da quello per tutte le influenze avute prima .Mi ero preoccupata anche io della eccezionalita' dei sintomi.
Hai fatto di recente tutti i controlli: questo mi fa pensare che la terapia strong per la bronchite sia la causa di tutti i tuoi sintomi attuali.
Quindi aspetto con te,con serenita',che tu venga qui a dirci che tutto e' passato!

Manu

Chiara ciao..

Allora io ho polmonite e bronchiti da quando avevo 12 anni.
Ogni volta quando prendo l antibiotico e il cortisone per es. A dicembre mi faccio la cura con sudorazione.
Ti premetto che io non ho mai avuto sudorazione da linfoma...
Non ti posso dire di fare come nirnte fosse, ma aspetta il periofo di cura.
A me poi fopo queste così viene una stanchezza infinita e continuo a sudare per ogni piccolo sforzo fintanto che mi rimetto..
Ecco, questa e la mia esperienza .
Baci e caramelle al sorriso !

Siete veramente care Manu58 e Copenaghen Come sempre vi ringrazio dal profondo del cuore A volte penso che non sapremo più essere normali nel senso che un sintomo anche dovuto a mille altre cose noi lo associamo al nostro(spero per sempre )passato.Io stanotte ho perso per un attimo di nuovo la lucidità.Mi ero abituata alle classiche sudate da premenopausa,più o meno abbondanti e localizzate ma il fatto di risvegliarmi stanotte zuppa dopo un’ora, ha risvegliato in me sensazioni che tornano prepotentemente,come far un salto nell’oscuro passato.Il difficile sta proprio ad accettare che queste cose (per fortuna)sono spesso anche scene di vita normale.Noi in più (purtroppo)abbiamo un’ombra fissa.Tutto sta a scrollarsela di dosso e non so se mai ci riuscirò .Io voglio farcela,mi distraggo in ogni modo cercando di aggrapparmi alla normalità.Questo sarà possibile come sempre grazie al vostro sostegno e per questo vi ringrazio di cuore per avermi fatto partecipe delle vostre esperienze.Vi voglio davvero un mondo di benePs.Vi faccio fare una risata.Quando l’ho detto a mio fratello (l’angelo custode Manu58),gli dico che ho contattato gli ematologi e mi dice sghignazzando ironicamente se mi hanno chiesto di asciugarmiSi capisce come l’abbia presa.Mio marito dal canto suo associa tutto alla terapia e non si rende conto di quanto ho dentro…Mia mamma…con i suoi 81,già è troppo quello che fa ,cerco di non appesantirla troppo con le mie lagne,anche lei ha i suoi piccoli grandi acciacchi ma sta bene anzi…Ora anche lei tosse, raffreddore ma è plurivaccinata a influenza e polmonite,per fortuna è molto previdente!Grazie davvero per tutto!!! Vi abbraccio forte forte A presto

Un bacio a te !!!

Ciao Chiara....non mi dici niente di nuovo... Maurizio uguale, ha avuto l'influenza e la bronchite, ha preso antibiotico e cortisone ed ha sudato diverse notti e ovviamente il pensiero va sempre la'..... stai tranquilla che sicuramente è l'influenza..
un abbaraccio grande

Grazie di cuore carissima Patty!Siete speciali!Solo tra noi possiamo realmente comprendere i voli pindarici che la nostra testa fa anche quando forse non ce ne sarebbe bisogno...Spero che ora Maurizio stia meglio...Anche io abbraccio voi fortissimo!

Ciao cara, ti leggo solo ora, come va? Smesso di sudare? Anche a me succede quando prendo gli antibiotici.. Vista la bombardata di medicine vedrai che sono quelle che fan sudare!! Stai tranquilla e curati la bronchite che quest'anno St influenza è bastardissima , prende proprio bronchi e polmoni e non passa più!! Un abbraccione!!

Ciao carissima Fiore,ciao a tutti !Ringrazio il cielo sto meglio per la bronchite,febbre non ne ho,si lo so che è una gran bastarda è tosta a morire ma noi figurati,a queste lotte siamo avvezze Le sudate…Dopo la prima mega sudata che in compenso mi ha fatto riposare senza tosse, la notte successiva mi sono risvegliata fresca come una rosa,nulla di nulla,poi la notte a seguire una sudata molto più localizzata al torace e una chiazza dietro la schiena ma anche questa ridotta e localizzata.Poi più nulla,leggermente al petto ma quasi impercettibile.Spero bene …Sicuramente ne avrò in futuro per la mia oramai conclamata premenopausa ma a quelle mi sono più che abituata e neanche le calcolo più .Se tutto va bene martedì rientro a lavoro anche perché sabato prossimo ho la festa di laurea di mio nipote (il figlio del mio angelo custode,che tra un po’ passerà a salutarmi per prendermi un po’ in giro)…Ieri sera non volendo mi ha mandato un virus su Messenger,gli ho detto “basta !…che di virus e batteri ne ho fin sopra i capelli” Grazie di cuore per essere passata Marika,un abbraccio forte a te e a tutti voi amici

Bene benissimo !
Un bacione da

Ciao Rou, sono contenta che tu stia meglio ma soprattutto che ti sia rasserenata, ci vorrà tempo anche per imparare a gestire i voli pindarici, ma ce la farai!!
Intanto ora si spera arrivino giornate più calde e che non ci si prenda ulteriori bronchiti e spaventi!!
Un bacio
Frappi

Amici carissimi passo nella mia casetta per augurare a voi e ai vostri cari una serena Pasqua!Un abbraccio grande a tutti

Ciao Rou, che questa Pasqua sia di rinascita per tutti noi , tantissimi auguri,a presto, mamy

Anche a voi tutti!!!
Tiziana

Sono arrivata un pò in ritardo, ma augurissimi perché si rinnovi anche quest'anno il miracolo della vita! Un abbraccio

Amici carissimi buonasera!Sono di ritorno da Roma dove questa mattina ho timbrato il cartellino dei 30 mesi (2 anni e mezzo mi piace di più ).Esami sangue e visita clinica superati con prossimi appuntamenti a fine gennaio (tac,ecocardio ecc).Ora mi accingo a godermi l’estate anche con un bel viaggetto all’estero .Si sa,prima il dovere e poi il piacere.Sperando sempre che tutto proceda per il meglio,a voi e a me,vi abbraccio tutti fortissimo !

Rou!!!
E dai fatto !!!
Mamma mia già passati 2 anni e mezzo.
Che dire ?
Goditi tutta la vacanza,,,, pienamente!!!!

Rou, ma che bello!! Ogni cartellino timbrato positivamente è una gioia anche per noi. Sono felice per te. Goditi la vacanza. Buona vita,un abbraccio, mamy

ciao Chiara. Bellissima notizia.Ora goditi le tue vacanze.
Un forte abbraccio
Manu

Ciao Rou,
Bellissima notizia!! Sono davvero molto contenta!!!!
Buone vacanze e buona vita!!
Patty

Ciao rou, passo da te per augurarti uno splendido ferragosto,un abbraccio, mamy

Ho letto tutta d'un fiato la tua storia, e ne esco molto arricchita dai tuoi racconti di timori ma soprattutto di speranza.

Felicissima che tutto proceda per il meglio!un abbraccio forte forte!!

Auguroni di buon Natale a tutti voi amici cari Siete sempre nel mio cuore

Grazie Chiara ,auguri con tutto il cuore anche a te e alla tua famiglia... e grazie anche del passaggio nella mia casetta: e' sempre un piacere leggerti
Manu

Ps. Ti ho letto in giro che sei indaffaratissima e quindi poco tempo per i decori natalizi.Mi raccomando ,pero',non dimentichiamo quel "famoso trenino"... mi piace ricordare questa immagine con tutto quello che ha significato.
Buona Vita e Buone Feste

Un po' in ritardo ma ecco anche i miei auguri! Che sia un Natale di gioia anche per te! A presto, mamy

Augurissimi per un nuovo anno pieno di felicità!un abbraccio forte,Marika

Ciao a tutti amici carissimi Appena uscita dal reparto,tac,analisi,cuore e polmoni tutto bene!Dopo tre anni nuovamente promossaDovrò prendere vitamina D e mangiare più salato per via del sodio un po’ basso.Ora arrivederci a luglio con esami sangue e visita!Un abbraccio forte a tutti,tanto coraggio a chi sta affrontando le cure e grazie di esserci come sempre

Ciao Rou,che bello rileggerti! Anche per noi oggi visita di controllo. Sono felice che vada tutto per il verso giusto.Mettiti col viso rivolto al sole e comprati una saliera portatile. Scherzo. Che bello che i "problemi" siano queste cose su cui si può fare una battuta... Bene, avanti tutta! Buona vita Rou! Un abbraccio forte, mamy

Rou !
Grande ,!!!!
Sono molto contenta per te ma anche perché significa che il linfoma di può sconfiggere!!!
Grazie grazie
Per aver condiviso questo bellissimo giorno.
Un bacione
Tiziana

Bravissima!ora a godersi la vita a braccia aperte!un bacione!!

ciao Chiara,arrivo anche io a festeggiare l'ottimo risultato!(un po' in ritardo perche' non riuscivo a collegarmi al forum )
Allora adesso "sale - e - sole" ,mi sembra che possa essere la ricetta per condire i prossimi mesi,oltre alla gioia di avere conquistato una grande vittoria.
Goditi la Vita!
Un abbraccio forte
Manu

Ciao Chiara.Grazie per essere venuta a festeggiare la "dimissione" di Cesare nella mia casetta e avere partecipato a quella gioia che fino in fondo (forse) puo' capire solo chi si e' trovato faccia a faccia con un "nemico" cosi' invisibile e insidioso.
Ti auguro con affetto solo "cose-belle"
Manu