Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.
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,la sto vivendo al sole in un fantastico posto in prima fila,con le onde del mare che danzano impetuose…(tradotto=niente bagno).Un anno fa il mio stomaco si chiudeva a riccio,oggi si è magicamente aperto dinanzi ad un succulento piatto di pasta allo scoglio…Un anno fa avevo dinanzi a me ad attendermi,lo spritz con il primo farmaco rosso(all’apparenza anche abbastanza “innocuo”)…Oggi mi sono fatta compagnia si,con uno spritz ma quello vero,ovviamente con ghiaccioUn anno fa,il giorno antecedente alla diagnosi andai in un buon agriturismo,in preda ad una attesa angosciante con mio marito e una carissima amica…Ieri sera ritorno nello stesso posto,con la stessa persona (mancava mio marito)ed abbiamo trascorso una piacevole serata…Amici,guerrieri ed ex combattenti,ogni giorno che passa mi butto un pezzetto della mia vecchia esistenza alle spalle, cercando ostinatamente di far spazio alla nuova vita…Spero di poter continuare così all’infinito…
Questo è ciò che auguro a tutti gli amici che sono ancora nella tempesta 
Vi abbraccio tutti fortissimo
)….Sarei andata anche da sola fidateviPartiremo,con tanto di torcia frontale,dallo splendido borgo di Santo Stefano di Sessanio(L’Aquila)per poi raggiungere Rocca Calascio(dove hanno girato film come Lady Hawke,Il nome della Rosa e altri)…Ad attenderci in quota,ai piedi del castello,una cenetta sotto le stelle a base di erbe locali e prodotti tipici…Non ci avrei scommesso un centesimo…Vado avanti per la mia strada sperando sempre nel meglio Stanotte,guardando il cielo stellato,penserò a voi (come sempre )Siete tutti nel mio cuore amici carissimi Vi abbraccio forte forte 
Ciao carissima Copenaghen,ciao a tutti voi amicicopenaghen ha scritto: ↑25 lug 2021, 23:24 Rou...
E allora come è andata?
Qui siamo tutti curiosi.
Chissà che gioia la tua !!!!
Fiera di te
Ti sbbraccio stretta stretta da
Ho trascorso una nottata a dir poco indimenticabile!Gruppo molto ben organizzato,paesaggi incantevoli,sembrava di stare nel set di un film fiabesco,ottima e allegra compagnia,ottimo cibo
,ottimo clima…Insomma che dire,presto ne farò altre…Alla fine ci hanno fatto pure una lezione sulle stelle…Brillavano per ognuno di noi
Scrivo da quota 1940 m s.l.m. per un piccolo aggiornamento,ieri ho fatto il prelievo in vista della visita del 3 settembre,ebbene uno dei miei doc le ha già bollate come buone
Speriamo sia sempre così Il primo settembre riprenderò con il lavoro,intanto domani partirò per un week end alle terme….Giusto per rinfrescare un po’ il mio cervello …Ancora non mi capacito che,poco meno di un anno fa,esattamente il 26 agosto,c’erano ad attendermi i magici bibitoni…Mah….
Un abbraccio grande a tutti Condivido con voi queste poche frasi….Oggi ricorre un anno esatto dalla prima infusione che spero definitivamente,mi ha salvato la vita.I miei occhi sono colmi di lacrime ma ora voglio che vadano contro la forza di gravità e che tornino indietro (ci sto riuscendo ) per lasciare spazio solo alla speranza e soprattutto alla gioia di vivereGrazie a tutti voi per l’appoggio e il coraggio che siete stati in grado di darmiVi abbraccio tutti fortissimoAppena uscita dal reparto per la prima visita di follow up.Tutto ok!I medici hanno detto che mi trovano in forma
Analisi ok,palpazione linfonodi ok,bronchi e torace ok con il solito attrezzo che usano, mi hanno liquidato con una bella pacca sulla spalla e un bel “…Grande!Vai vai che non c’è niente!”)….Ora avanti a tutta vita fino alla prossima tac,prevista per novembre e visita il 7 dicembre Potrò finalmente rientrare in classe dai miei adorabili alunni(già lo sapevo )e tuffarmi a capofitto nel lavoro In più a scuola mi hanno “affibbiato” un altro ruolo di responsabilità,così non avrò praticamente tempo per le mie fisime pre-tac(o almeno lo spero)!!!Vi abbraccio forte forte tutti!!!!!
),solo un classico asterisco ai linfociti,di poco più bassi ma per il reparto va benone.Passiamo oltre.Ieri pomeriggio ho fatto la tac(mio fratello la chiama “la macchina della verità 
) e sono in attesa dei risultati (dovrei sapere qualcosa tra oggi e domani)quindi vi lascio immaginare Incrociate per me ragazzi
Nel frattempo sono stata bene tranne un po’ di “tensione”(eufemismo 
) dovuta ad un paio di episodi di sudorazione notturna localizzata al petto,ascelle (solo la prima volta) e sotto la nuca(tra le scapole)a distanza di un mese l’uno dall’altro,avvenuti pochi giorni prima del ciclo.Magari mi succedeva anche prima ma non ci facevo caso ovviamente…Ho letto e sentito che ci può stare nella fase pre ciclo.Non ho dovuto sostituire la maglia ma ho prontamente avvertito il reparto che mi ha tranquillizzata dicendo che quelle sudorazioni malefiche sono molto molto abbondanti(ne so qualcosa)e soprattutto sono estese a tutto il corpo e non localizzate.C’è da dire che con queste ho avuto anche episodi di calore corporeo,ne ho parlato con la gine e mi ha detto che,dati i miei quasi 45 anni suonati,potrei anche essere entrata a far parte del club della premenopausa…Poi, con quello che abbiamo passato,ci sta tutto…Quindi dovrei forse nuovamente abituarmi a questi dannati episodi,che mi riportano indietro nel tempo e che non fanno altro che confondermi e innervosirmi.Comunque,bando alle ciance,vi farò sapere al più presto della tac,ora è solo quella che conta e spero di portarvi come sempre solo buone notizie!!!!Vi abbraccio fortissimo tutti!!!!!
),hanno letto la gioia e il sollievo nella telefonata e nei miei occhi!Mi hanno chiesto se e perché ero felice…Loro erano felici insieme a me…Io ho spiegato in parole semplici il motivo della mia gioia…Mi hanno fatto un bell’applauso a richiesta
Sono molto sensibili e legati a me che li porto avanti dalla prima classe…Hanno sofferto per la mia lunga assenza,spesso mi mandavano audio messaggi chiedendomi come stessi e io li che con lacrime in abbondanza cercavo di rispondere a tutti rassicurandoli che prima o poi sarei tornata da loro…Ci sono riuscita finalmente e non voglio deluderli!!!!!
Condivido sempre con intensa emozione in questo splendido forum,tutti i passaggi di questa esperienza che,al di là di ogni iniziale aspettativa,ha aperto in me una nuova e profonda dimensione della vita, facendomi conoscere persone davvero speciali!Questo forum mi ha sostenenuto laddove tutto sembrava cadermi addosso,mi ha aiutato a rialzarmi quando le forze volevano abbandonarmi e qui ho condiviso con il cuore in mano ogni gioiosa conquista del mio percorso Non finirò mai di ringraziare ognuno di voiUn abbraccio grandissimo e buona serata Grazie per aver gioito insieme a meBuona vita a voiSi …Tutto regolare e ci riprendiamo la vita a morsi! Non finirò mai di esserti grata per la tua vicinanza e il tuo affetto incondizionato!!!!!Un abbraccio fortissimo e a presto Contraccambio l’affetto per te e rinnovo gli incroci per la tua pet di domani
)Mi ero fissata che fosse steatosico(grasso).Non è così,il mio fegato è magroe ne sono felicissima.In pratica mi ha detto che non c’è nulla da refertare. Potrò affrontare le abbuffate natalizie e “compleannizie”con maggior serenità Tra l’altro il mio angelo custode (mio fratello per chi legge solo adesso)mi ha appena comunicato che festeggerà in grande i suoi 60’s…Abbiamo ben 2 complessi che suonano(lui è membro di entrambi)…Suona e canta da quando era piccolino.Anche a me piace molto cantare…Mi dicono che sono intonata…Gli dedicherò un bel pezzo anzi,faremo un duo,come ai vecchi tempi Sarà un’emozione indescrivibile,lo so già da ora…Ho in mente già il discorso per lui 
…Vi abbraccio forte forte tuttiBuona festa dell’Immacolata fattaEra un po’ che volevo collegarmi ma per qualche giorno ho avuto difficoltà ad accedere al sito.Oggi con gran piacere condivido con voi l’esito della visita ematologica a un anno dalla fine dell’ABVD.Come già vi avevo anticipato,tutto negativo Uno dei miei doc mi dice “cosa ci stai a fare qui Chiara?!?”Io me lo sono guardato come a dire…Ancora mi dovrete vedere per un “po’”di tempo…Abbiamo simpaticamente incrociato insieme Prossimo controllo a fine marzo con esami del sangue.Per ora non mi hanno parlato di tac e similari.Magari me lo diranno la prossima volta.Mi hanno invece aggiunto ecocardio e spirometria globale per controllo dell’eventuale tossicità da terapie.Mi hanno caldamente consigliato di fare anche la mammografia.Io ero già molto puntuale in tal senso e a breve andrò a fare anche quella.Comunque mi sento bene e in gran formaChe ogni piccola vittoria sia di buon auspicio per ciascuno di noi…A chi è in navigazione…Credeteci sempre,anche se talvolta tutto sembra sfuggirci di mano….Un caloroso abbraccio a tuttiSIETE SEMPRE NEL MIO CUORE
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Ora ho le analisi e la visita ematologica a fine marzo…Credo di essere nella fase della premenopausa in quanto di notte ,non sempre ,tendo a sudare nella zona del torace e sotto la nuca,zona scapole…Il pensiero c’è sempre ma lo sotterro con forza.Purtoppo sono risultata positiva al COVID ,l’altra notte avevo sintomi tipo influenza e allora ieri mattina mi sono precipitata a fare il tampone.Ora sto bene,ho avuto solo poca febbre,brividi,dolori osteoarticolari e mal di testa.Ne’tosse,ne’raffreddore, solo una notte una narice chiusa e isolati starnuti.Stanotte ho anche sudato nuovamente (ho bagnato la canotta sempre nella zona torace e sotto la nuca,parte alta della schiena ).Il pensiero va sempre lì ma poi l’importante è che i controlli siano ok.Mio fratello (l’angelo custode)dice che la colpa è del mio cervello bacato…Vabbè…Tra l’altro ho letto che la variante Omicron tra gli 8 sintomi annovera anche le sudorazioni notturne 
Passerà spero…Anche perché si avvicinano i controlli e voi potete capire bene 
!Per il resto mi sento forte come un leone e neanche il COVID riesce a stendermi
…Con tre dosi di vaccino mi hanno detto di stare tranquilla e io lo sono infatti…Indovinate quando ho avuto la febbre l’altra sera dove e’andato un po’ il pensiero?Devo abituarmi a pensare che sono nuovamente un essere umano che può ammalarsi anche di malattie più comuni…Ce la farò…Un grosso abbraccio a tutti voi amici