Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

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Alessio1987
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#51 Messaggio da Alessio1987 »

Splendido rou.....avanti così....dritti fino alla Vittoria!!!!!!!un grande abbraccio e doppi auguroni

Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#52 Messaggio da Rou76 »

Grazie infinite Alessio,auguroni anche a voi di buon Natale 🎄🎁

Tuccia
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#53 Messaggio da Tuccia »

Rou buongiorno,
Passo per farti i miei più sinceri auguri di un buon 2021 a te e famiglia.

Un abbraccio
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Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#54 Messaggio da Rou76 »

Ciao a tutti voi e ancora auguri per un migliore 2021!Piccolo aggiornamento:domani tac centraggio per prossima radioterapia.Era prevista entro il 10 gennaio e in un primo momento mi avevano addirittura chiamato per il 4 ma a causa di un guasto tecnico al macchinario è stata spostata a domani.Ci siamo:partiranno missili al plutonio diretti tutti al bastardo infame!!!Spero di non patire troppi fastidi...e pure se ci fossero me li terrò e li supererò.Sempre dritti verso la meta!Un messaggio a chi sta iniziando o ha appena iniziato:mai demordere!Ricordo ancora il giorno quando entrai in reparto per la prima infusione...Sembrava tutto così strano e surreale...Cosa ci stavo a fare io lì?!A me non poteva succedere una cosa del genere!Si,perché si pensa a volte(sbagliando e di grosso pure)che alcune cose non possano mai capitarci...Comunque,dopo due incidenti di auto dai quali uscii miracolosamente illesa, ho sbattuto ancora una volta al muro con forza,l’idea di dover essere sopraffatta dal destino... Ricordo anche che durante le prime terapie, per passare il tempo,cercavo pezzi da acquistare su internet per la nuova casa(poi anche arrivati a destinazione 😉),parlavo al telefono con corrieri e chattavo con mio fratello che scherzava con me e mi faceva compagnia,come se rifiutassi l’idea di stare lì a lottare per la vita,come se volessi invece aggrapparmici e prendere a schiaffi il bastardo infame...così è stato per tutto il resto delle terapie...Non avrei di certo immaginato di arrivare al punto in cui sono oggi...questo perché all’inizio si vede tutto buio e non si riesce ad intravedere la luce in fondo al tunnel...Certo, ancora ci sarà da lottare ma bisogna sempre guardare avanti,traendo la forza da quanto già fatto.Anche questa del resto è VITA!!!!Un grosso abbraccio a tutti voi!!!

copenaghen
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#55 Messaggio da copenaghen »

Brava ragazza !
hai visto quanti passi hai fatto ?
Bene domani farai il centraggio.

IL mio bastardo stava nell addome a sinistra e mi fecero questi piccoli tatuaggi.
Anni dopo mio figlio mi chiese se poteva farsene uno , gli puntai gli occhi in faccia
Mai e poi mai !!!
mi sorrise e mi disse : mamma ma se tu ne hai 4 ?
.............
Saro li con te domani.
un bacione da
copenaghen

Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#56 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Copenaghen...Che dire...Anche io ho sempre odiato i tatuaggi...Ironia della sorte?!Grazie come sempre per le tue parole...Con simpatia...Ti abbraccio kissing

Tuccia
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#57 Messaggio da Tuccia »

Rouuu buonasera,
abbiamo affilato bene le armi??????????
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Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#58 Messaggio da Rou76 »

Ciaooo Tuccia Yesssss!!!!!Tutto pronto...Molto probabilmente lunedì si inizia🧨💣🧨💣🧨💣🧨💣
Copenaghen carissima...Anche io come te 4 tatuaggini...Il collo me lo hanno risparmiato dai tatuaggi ma non dai raggi :lol: Credo irradino la zona sovraclaveare dove si era annidato il primo linfonodo del bastardo infame che poi mi asportarono :evil: :evil: :evil: Chiederò nuovamente come funziona...
Buonanotte a tutti voi!!!

Tuccia
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#59 Messaggio da Tuccia »

Bene così... Allora ti faccio un grandissimo in bocca al lupo... 💪💪💪💪💪💪💪
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Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#60 Messaggio da Rou76 »

Ciao a tutti...Aggiorniamo i dati...Oggi ho iniziato le radioterapie,ne avrò per 15 giorni.Durano una 15na di minuti scarsi.Per ora l’unico fastidio è quello di stare immobile come una roccia,sdraiata con le braccia sollevate a 180 gradi e le mani poggiate su una specie di manubrio...Oggi ad un certo punto mi si erano completamente addormentate 3 dita della mano :lol: ,in realtà è da quando ho finito le ABVD che quasi ogni notte soffro di parestesie alle dita delle mani...Mi si addormentano a gruppi di 2/3 dita,il fastidio dura pochi minuti,poi passa fortunatamente.Di giorno non mi sta accadendo.In realtà io già soffrivo di protrusioni della cervicale,avevo fatto risonanza,fisioterapia ed ero in cura da un neurologo.Ora ci tornerò,come mi hanno anche consigliato dal reparto.Credo che la V dei vari cocktail trangugiati abbia peggiorato la mia situazione già precaria in questo senso.Per gli effetti collaterali...Nulla al confronto di quanto già passato...L’unica cosa mi hanno parlato di una quasi certa futura disfagia(difficoltà a deglutire)per la quale mi hanno già prescritto delle bustine tipo Gaviscon(ora non ricordo il nome)ma più efficaci...Oggi ne ho assaggiata una e devo dire che è anche gustosa😋...Poi un po’ di irritazione(scottatura,follicolite ecc.) sul collo a livello cutaneo,anche qui come antidoto dovrò utilizzare una crema almeno 2 volte al giorno,a partire da 2 ore dopo la terapia...Per antidoti contro ulteriori ed ignoti effetti collaterali,speriamo non c’è ne sia bisogno!!!Ai contraccolpi di queste battaglie farmacologiche siamo abituati ormai vero??? :wink: Comunque per ora nulla di nulla.Affronterò tutto al momento,sperando che fili tutto liscio!Un abbraccio grande a tutti voi e buonanotte!!!!

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#61 Messaggio da Tuccia »

Rouu buongiorno...
Bene così... Diamo il colpo di grazia all infame 💪💪💪💪💪💪
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Frappi
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#62 Messaggio da Frappi »

Carissima, anche io feci o tatuaggi per il centraggio ma alla fine essendo localizzato troppo adeso ai polmoni ed avendo io 2 PET negative alle spalle non feci più la radioterapia (chissà se l'avessi fatta forse non avrei recidivato in 4 mesi...non lo sapremo mai!) Comunque sono contenta che tu sia giunta a questo tassello e che sia l'ultimo!! So per certo che divorerai questa strada rimasta e tornerai a vivere alla grande!!
Un abbraccio forte
Frappi

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#63 Messaggio da Tuccia »

Ciao Rou
Come procede il bombardamento all infame?
Hai finito il trasloco???
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#64 Messaggio da Rou76 »

Ciaooo Tuccia!Tutto abbastanza ok su entrambi i fronti...Per il trasloco ho terminato la prima parte.😓..C’è ancora parecchio da fare(arredare,montare pezzi,girare per negozi 😉ecc.)ma noi non abbiamo fretta😉Sul fronte bombardamenti:ho ancora 10 missili da lanciare....Dura davvero poco...Più il tempo di andare e tornare da Roma...Se non fosse per quelle maledette dita che puntualmente si addormentano verso metà trattamento e non solo!Non puoi muoverti di un millimetro :shock: ...Alla fine assillo i tecnici con domande del tipo...Ho avuto una contrazione involontaria al polpaccio oppure Posso muovere leggermente le dita?!Posso deglutire?!Credo che alla fine finisca pure la loro pazienza :linguaccia: Nooo...Scherzo,anche in questo reparto sto trovando operatori splendidi sotto ogni aspetto....Molto cordiali,scrupolosi,puntuali e soprattutto mooolto tolleranti con noi...pazienti :wink: Per ora effetti collaterali:ZERO.Una delle doc mi ha tolto anche la pomata,dice che non serve...Ho quindi deciso di non acquistarla...Semmai dovessi averne bisogno posso sempre prenderla in un secondo momento.Sto assumendo delle bustine ma devo essere sincera,a volte le dimentico perché comunque per ora non ho i fastidì alla deglutizione di cui mi hanno parlato.Le transaminasi sono rientrate totalmente(era oraaaa),ho l’azotemia a 41(il max è 40) la doc mi ha detto che non è preoccupante, che sono valori che oscillano facilmente e che basta bere un po’ di più . E’dal 28 dic che non bevo più 2 litri d’acqua al giorno,avevo la nausea dell’acqua :mrgreen: Anzi...Il rifiuto!!!Pazienza...I globuli bianchi sono ancora un po’ bassini ...Per ora mi sa che il vaccino me lo scordo,anche se mi sono comunque prenotata 😨Resta l’enantone...Ho ancora da fare altre 2 bombe(di cui una domani🤬🤬🤬)e non ho tregua dalle vampate che irrompono prepotentemente anche di giorno 😓Alle volte inoltre faccio fatica ad alzarmi perché ho i muscoli delle gambe contratti...Bah... Faccio un salto da voi sperando che tutto proceda per il meglio 💪💪💪💪💪💪grazie per essere passati da me e buonanotte 💪💪💪

Tuccia
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#65 Messaggio da Tuccia »

Rouuu buongiorno, mi fa piacere che tutto procede bene ...
💪💪💪💪💪
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copenaghen
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#66 Messaggio da copenaghen »

Rou
Ciao bella !
Un consiglio:
Prr la crema: mettiti una crema morbida e grassa. Come faresti per le scottature.
La pelle con il tempo tenderà ad arrossire..
Non arrivare troppo tardi. Sii Clemente con lei.
Le bustine prendile: appunto per la deglutizione. Sono tutti accorgimenti per prevenire.
Scusa se mi sono permessa...
Cosi da sorella.. mamma... amica..
Buona settimana.
Ah. Per le dita che si addormentano:
Prova la meditazione .
Concentrati altrove nel tuo corpo con il respiro prima 3 profondi e poi normale e manda tutti i pensieri leggeri e buoni a quella parte che ti piace di te...
Prova non ti fara male.. a me era servita.
Un abbraccio da
copenaghen

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#67 Messaggio da Rou76 »

Grazie carissima Copenaghen..ti ringrazio di ❤️ per i consigli...Ehhh si,sto diventando un po’ birichina :linguaccia: ho sempre avuto allergia ai farmaci e ora sinceramente credimi ho un po’ la nausea,ancora prendo una marea di pastiglie tra antibiotici,antivirali,enantone ecc.,ho la pancia che è un colabrodo dalle punture di eparina e quando posso,evito altro...Ad esempio per i formicolii che stanno diventando insopportabili,una doc mi aveva dato un prodotto per un mese ma ancora non lo prendo...Questo perché voglio fare comunque una visita da un neurologo...già avevo problemi di cervicale prima...Ora sarò peggiorata...intanto proverò con il tuo sistema😉Delle volte mi viene il dubbio assurdo che non mi abbiano irradiato al collo :?: anche se la doc e i tecnici continuano a dirmi di sì,questo perché finora,nonostante avessi talvolta dimenticato le bustine,non ho avuto ancora nessun fastidio di deglutizione...Domani ho visita e chiederò,magari sono effetti tardivi...L’unica cosa strana che mi e capitata,venerdì scorso mi sono svegliata con una parte di lingua letteralmente incollata al palato :shock: ,poi ho risolto bevendo un po’...Come quando hai la bocca secca...Mio fratello parla di disepitelizzazione...non ci ha dato peso...Forse sarà un effetto?!Anche questo chiederò domani...Sai,non sto usando la crema perché in un primo momento me la aveva prescritta una dottoressa specializzanda e la stavo acquistando,subito dopo la dottoressa che mi segue(un’altra) ha detto che adottano una tecnica innovativa che non brucia la pelle e che quindi la crema medicinale non serve(infatti lei non me la aveva prescritta)...Di questa particolarità fui informata anche alla prima visita che feci a novembre...Ora,di chi mi devo fidare?!A volte i medici non sono sempre concordi...😉In ogni caso una crema cosmetica posso sempre utilizzarla...Copenaghen sono irrecuperabile aiuto!!! :rido: :wink: :wink: :wink: ti ringrazio di cuore sempre per la tua presenza !!!Un forte abbraccio kissing

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#68 Messaggio da copenaghen »

Ok ragazza !!
Anch io avevo formicolii e anche forti
Ma una volta sospese le terapie se ne sono andati da soli e non sono piu ricomparsi.
Un abbraccio da
copenaghen

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#69 Messaggio da Rou76 »

Ciao a tutti,eccomi di nuovo carissima Copenaghen,sai i formicolii mi sono comparsi dopo qualche giorno dall’ultima infusione e sono peggiorati con il tempo...C’è anche da dire che sono molto tesa a livello muscolare e che anche prima dall’infame avevo problemi di neuropatia periferica...A ciò si aggiunge:1)postura scorretta di notte(guarda caso ho sempre un gran caldo!),dormo spesso con le braccia alzate,quindi ho i classici doloretti dietro le spalle che conosco già da molto tempo...2)postura scomodissima durante le radio,guarda caso sempre con le braccia sollevate che mi fanno perennemente addormentare le dita...Ho il terrore di lasciare quei manubri :-| Tutto peggiora la situazione...Urge davvero un controllo.Per quanto riguarda gli effetti collaterali oggi ho chiesto nuovamente e mi hanno riferito che i fastidì alla deglutizione non è detto che compaiano...Potrebbero infatti essere tardivi o non comparire affatto.Speriamo nella seconda ipotesi...Potrebbero essere però più intensi qualora beccassi qualche faringite,dato il periodo uggioso...Un abbraccio grande grande e una serena notte kissing ❤️❤️❤️

Tuccia
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#70 Messaggio da Tuccia »

Rou buonasera,
Che si dice dalle tue parti?
Hai finito il trasloco?
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Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#71 Messaggio da Rou76 »

Ciaooo Tuccia...In questo momento sono reduce da un incontro ravvicinato con la nuova lavatrice...E’talmente complicata che sembra un’astronave :-D A voi come procede????Risolta la stitichezza?!Fai bere molta acqua alla tua compagna anche se credo che già lo faccia...Siamo all’ABC del resto...Tutto ok dalle mie parti...Ho altri 5 giorni di radio poi i vari controlli del caso...Speriamo bene 🤞Da domani andrò di pomeriggio anziché di mattina così può accompagnarmi mio marito che domani riprende il lavoro...La settimana scorsa è stata un po’ rocambolesca anche perché ci sono stati alcuni cambi di orario per le radio in quanto c’era il macchinario che ha avuto problemi...Fortunatamente non ho saltato alcuna seduta e ,se tutto fila liscio ,dovrei terminare venerdì.Effetti collaterali:zero.Giovedì e venerdì scorso non si sono neanche addormentate le dita ma mercoledì è stato un viavai con quel macchinario.Ho ripetuto le analisi...Tutto rientrato nei range(azotemia compresa)tranne i globuli bianchi che ovviamente sono ancora debolucci... Si,per quanto riguarda il trasloco abbiamo terminato la parte essenziale ma c’è sempre parecchio da fare in una casa...Anzi in due case😓😓😓😓Comunque tutto procede e il tempo fortunatamente mi vola...Per il vaccino avete saputo qualcosa?Ci aggiorniamo presto e intanto vi abbraccio!!!

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#72 Messaggio da Tuccia »

Buongiorno Rou,
mi fa davvero piacere che tutto procede per il verso giusto.. :D

La stitichezza è passata ma abbiamo avuto un po di problemini con la mucosite....
Oggi va molto meglio.
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#73 Messaggio da Rou76 »

Ciao a tutti!Sono appena rientrata a casa reduce dall’ultima seduta di radioterapia.Sono un po’ stanca del viaggio e frastornata ma tra poco ceno e mi riprendo😉.
Che dire.Normale...”Esco” da una lunga e tosta battaglia.
Situazione attuale dopo 4 ABVD e 15 radio:
Emocromo con bianchi ancora bassini e ora anche le piastrine seguono a ruota perché si sono abbassate un po’ per fare compagnia ai bianchi😉.Secondo ematologia e radioterapia il mio emocromo è buono,considerati gli insulti che il sangue ha ricevuto finora.Se lo dicono loro c’è solo da fidarsi😉
Settimana prossima altre analisi di controllo.
Tornerò a Roma per analisi e visite ai due reparti il 25 marzo(mancherò dal PTV oltre un mese)😳
Pet a maggio.Ora e nei prossimi mesi cerco di pensarci il meno possibile,mi distraggo e soprattutto mi riposo...la mente merita di essere curata come il corpo e ora mi dedico a lei.Ne ha davvero bisogno.
Mi hanno sospeso un farmaco che prendevo per le transaminasi,il fluimucil.
Altre novità per me importanti sono:
ho definitivamente chiuso con l’enantone.Dannatissimo farmaco malefico.
Potrò fare il vaccino anti COVID,a prescindere dall’emocromo.
Per ora è tutto...Mando tanta tanta forza a ciascuno di voi!!!!!!!!!Vi abbraccio con affetto e vi lascio una buona serata!
Ultima modifica di Rou76 il 6 feb 2021, 6:38, modificato 2 volte in totale.

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#74 Messaggio da Tuccia »

Rou buonasera,
Ma che splendida notizia.
Complimenti guerriera 💪
Un grandissimo abbraccio

Tuccia
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#75 Messaggio da copenaghen »

Ruo !!!
Grande ragazza guerriera !!!
Un abbraccio grande
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#76 Messaggio da Frappi »

Grande, metti un grosso punto a questo capitolo, sono contenta per te tutto si sta risolvendo senza troppo clamore o intoppi è davvero una cosa Fantastica! Ora prenditi cura di te perché la tempesta imperversava anche dentro ed è il momento di riordinare e ripulire anche la mente!!!
Un bacione
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#77 Messaggio da Rou76 »

Ciao a tutti amici...Dopo aver sentito svariati pareri dai medici dei vari reparti alla fine ho fatto una sola puntura di nivestim per sicurezza (secondo ematologia non dovevo fare proprio nulla,neanche il cortisone che mi avevano dato a radiologia) e i miei bianchi sono oggi quelli di una persona “normale”...Purtoppo con questo COVID in agguato meglio qualcosa in più che in meno e in realtà nell’ultimo emocromo il valore era poco sopra i 1000,mi pare 1170.Ora sono schizzati a oltre 5000😅
Anche le piastrine sono rientrate nella norma.
Prossimo emocromo tra 15 gg.
Resto in attesa della chiamata per il vaccino!Un abbraccio grande a voi!!!

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#78 Messaggio da ventenne »

Mi sono imbattuta nella tua storia. La tua diagnosi è molto simile alla mia di 11 anni fa e niente, volevo dirti che io con la tua terapia sono guarita perfettamente e non ho mai avuto ricadute. Sei alla fine quindi coraggio e presto riprenderai totalmente la tua vita e la tua normalità.

Ps: mi è piaciuto il tuo atteggiamento, nel messaggio in cui hai descritto di continuare a fare la tua vita e gli ordini come se nulla fosse. È il segreto per vincere! In bocca al lupo :)
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#79 Messaggio da Tuccia »

Amica mia,
Buonasera...
Che bello leggere queste notizie 😁😁😁
Un grandissimo abbraccio
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#80 Messaggio da Rou76 »

Ciao a tutti amici!!!Volevo condividere con voi questa bella notizia ...Oggi sono particolarmente felice perché il mio compagno di reparto ha finito i suoi 6 lunghi cicli di ABVD/AVD!!!!!Ci siamo fatti compagnia in momenti che ognuno di voi conosce bene purtroppo e queste persone rimarranno scolpite nella nostra mente credo...Grandioso💪💪💪💪💪Buonanotte a tutti voi!!!

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#81 Messaggio da ventenne »

👏🏻👏🏻👏🏻 Auguri al tuo compagno di reparto. Eh sì, è proprio così: le persone che entrano nella tua vita adesso ci resteranno, ti sentirai sempre legata da un’esperienza brutta ma speciale che tira fuori la parte più umana. Un abbraccio
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#82 Messaggio da Rou76 »

Ciao a tutti...Vorrei condividere con voi questo mio pensiero,nato a seguito di una telefonata con una mia carissima amica.C’è una persona ,con la quale ho condiviso viaggi,serate,cenette varie,momenti di gioia e di spensieratezza insomma...Ebbene vengo a sapere che questa persona chiede di me a questa amica che abbiamo in comune ma che ora non mi chiama perché non sa cosa dirmi...Pur essendo stata “rassicurata” sulle mie attuali condizioni fisiche(non sono proprio sul burrone
insomma),ha messo avanti ogni scusa...Tra le altre una del tipo che il parlare con me la metterebbe in difficoltà ...Ok ...Mio marito dice di lasciar correre...In realtà non mi ha mai chiamato se non per convenienza quindi direi che posso eliminare definitivamente questa pseudo amicizia...Oserei dire una scoria di amicizia...Questo è il brutto (e il “bello” di questa malattia) ...Che ci fa capire davvero chi conta nella nostra vita,permettendoci di eliminare l’inutile che ci circonda,siano esse persone o situazioni...Comunque non mi sono mai sbagliata su questa persona.La ruota gira...E io sarò lì sopra un giorno a guardarmi il panorama ...Da quando mi ha colpito questo infame mi sto togliendo un po’ di sassolini dalle scarpe...Ormai non mi ferma più niente e nessuno.Un abbraccio grande a tutti voi
Ultima modifica di Rou76 il 7 mar 2021, 10:34, modificato 2 volte in totale.

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#83 Messaggio da copenaghen »

Ciao Rou !
anche tu sei entrata nel club !
bene , benvenuta !!
Lo sai che non sei la prima e non sarai l'ultima che tratta questo problema.
IO non lo chiamo più' cosi' ma una sana conseguenza .
Mi son fatta l 'idea che dal linfoma in poi molte strade si sono divise, con altri si sono allargate.
Gli amici buoni sono diventati pochi, altri sono rimasti, altri ancora se ne sono andati, altri ancora sono nuovi e si sono avvicinati.
All 'inizio fa star male o meglio ci si sente confusi e non si capisce,
ma col tempo capirai che la vita e' cosi'.
Io dico che ognuno fa il proprio cammino, si incontrano persone amici e si perdono o si affiancano.
I ti lascio questo testo che sicuramente conoscerai.
e' tutto per te stasera
un abbraccio Tiziana


Orme sulla sabbia (anonimo brasiliano)

Questa notte ho fatto un sogno,
ho sognato che camminavo sulla sabbia
accompagnato dal Signore,
e sullo schermo della notte erano proiettati
tutti i giorni della mia vita.

Ho guardato indietro e ho visto che
per ogni giorno della mia vita,
apparivano orme sulla sabbia:
una mia e una del Signore.

Così sono andato avanti, finché
tutti i miei giorni si esaurirono.
Allora mi fermai guardando indietro,
notando che in certi posti
c'era solo un'orma…
Questi posti coincidevano con i giorni
più difficili della mia vita;
i giorni di maggior angustia,
maggiore paura e maggior dolore…

Ho domandato allora:
"Signore, Tu avevi detto che saresti stato con me
in tutti i giorni della mia vita,
ed io ho accettato di vivere con te,
ma perché mi hai lasciato solo proprio nei momenti
peggiori della mia vita?"

Ed il Signore rispose:
"Figlio mio, Io ti amo e ti dissi che sarei stato
con te durante tutta il tuo cammino
e che non ti avrei lasciato solo
neppure un attimo,
e non ti ho lasciato…
i giorni in cui tu hai visto solo un'orma
sulla sabbia,
sono stati i giorni in cui ti ho portato in braccio".
copenaghen

Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#84 Messaggio da Rou76 »

Buonasera a tutti...Piccolo aggiornamento...Emocromo con neutropenia lieve...Ma va?!?Per ematologia e radioterapia comunque buono e non preoccupante.Ci sarà da attendere ancora per avere valori nella norma,senza la spinta delle mitiche punturine...Il mio midollo ora dovrà iniziare a cavarsela da solo... :roll: Staremo a vedere...Prossimo emocromo consigliato tra 15 giorni.
@Copenaghen carissima...Già dopo la perdita di mio padre feci una cospicua cernita di soggetti..Da allora,parlo di quasi 21 anni fa,mai più tornata indietro sulle mie decisioni, anzi...Il mio carattere ne uscì decisamente e improvvisamente formato e rafforzato,avevo solo 23 anni...Ora sarà lo stesso...Con qualche anno ed esperienza in più... Un grosso taglio a quelle poche persone inutili che erano rimaste...Come i birilli quando manchi per poco uno strike ...A questo punto sarà tutto praticamente definitivo!!!!
Leggerò più volte il testo che mi hai lasciato...Per questo ti dico grazie con il cuore...❤️Un grosso abbraccio a te e a tutti voi,a chi sta iniziando,a chi ha vinto e a chi continua a lottare con il corpo ma soprattutto con la mente....
Ultima modifica di Rou76 il 7 mar 2021, 10:19, modificato 1 volta in totale.

Tuccia
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#85 Messaggio da Tuccia »

Buonasera Rou,
Piano piano avrai un emocromo perfetto 💪💪💪.
Purtroppo, sono questi i momenti in cui capiamo e vediamo con gli occhi e il cuori i veri Amici.
....
Una frase che porto sempre con me: Non ti curar di loro, ma guarda e passa.
Meglio pochi ma buoni....
Fede e valore!

Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#86 Messaggio da Rou76 »

Ciao Tuccia come procede la guerriera?Spero sempre più in forma per il 10...
Sai,in questo periodo ho avuto fortunatamente tutte conferme nelle mie amicizie,sia in positivo che in negativo,su questa persona non mi sbagliavo affatto,infatti i rapporti si erano allentati già da parecchio tempo...Comunque ho avuto la fortuna di avere intorno a me solo persone speciali(e voi tra queste😉),molte si sono addirittura ulteriormente avvicinate...Un abbraccio grande a voi e a prestissimo per la mazzata finale💪💪💪💪💪💪

Tuccia
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#87 Messaggio da Tuccia »

Buonasera Rou,
Va molto meglio... Solo che queste sudorazioni mi fanno venire sempre un colpo al cuore.... 🥵🥵🥵🥵
Credo e spero che sia l effetto della menopausa indotta... Anche perché é nella fase preciclo e ho notato che in questo periodo i sintomi gli si accentuano....
Fede e valore!

Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#88 Messaggio da Rou76 »

Ciao Tuccia...Le sudorazioni, lo so benissimo purtroppo,sono a volte molto simili a quelle dell’infame ma sono dovute alla menopausa e la vostra Pet ve lo dimostra...Anche a me è successo dopo la pet negativa e la mia mente andava sempre lì nonostante l’avessi fatta solo una settimana prima....Poi mi sono “abituata”,cambiavo maglietta anche 4/5 volte a notte,mi è capitato anche di dover sostituire le lenzuola...Non vi sto a dire il panico che mi prendeva in quelle situazioni!
Ora,ogni qualvolta che compare la sudorazione pensa che la pet è negativa e che si tratta solo di “normalissima”menopausa...Tra l’altro i sintomi della menopausa da enantone credo siano anche più intensi di quelli della menopausa naturale quindi cerca di tranquillizzarti ,il corpo del resto si è dovuto adeguare in modo repentino a questo marasma ormonale...Magari tra qualche tempo i sintomi si attenueranno,a me ad esempio,è successo verso la sesta iniezione...Pensa che ,nonostante non faccia più enantone da gennaio,ho ancora qualche vampata e sudorazione notturna anche se molto meno intensa e frequente..Speriamo bene in una ripresa rapida di normalità anche in questo senso!
Un abbraccio grande a voi!!!

Tuccia
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#89 Messaggio da Tuccia »

Buongiorno Rou,
Si infatti, anche perché suda principalmente sul viso collo e torace...
Mi rincuora tanto ciò che hai scritto 😁😁💪
Grazie
Fede e valore!

Frappi
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#90 Messaggio da Frappi »

Ciao Rou non leggevo da un po', in tutta onestà il richiamo al forum per me siete voi passisti più che una reale necessità di sostegno, fortunatamente mi sento abbastanza serena da non voler ricorrere a voi che siete sempre il mio asso nella manica, per questo passo meno spesso di un tempo ma vi penso sempre!
A parte tutto ciò sono certa che il tuo midollo tornerà a pompare alla grande, bisogna solo concedergli il suo tempo.
Per la questione amicizie io anche ho fatto una gigantesca pulizia tra le mie, ho imparato a gestire i rapporti diversamente e tengo a distanza tutto ciò che mi crea fastidio o disagi, come dici anche tu un giorno guarderai il panorama ed aggiungo che ne godrai molto più di quanto non potessi fare quando alcuni elementi ti bloccavano la visuale! Come dice il sommo poeta: "Non ti curar di loro, ma guarda e passa."
Ti abbraccio calorosamente
Frappi

Frappi
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#91 Messaggio da Frappi »

Ciao Rou ho letto che ti hanno dato lyrica per la parestesia, siccome io anche ho molti dolori articolari ed una parestesia insistente alle mani che non va mai via, volevo chiederti se hai fatto qualche esame oltre la visita neurologica. Grazie ti abbraccio
Frappi

Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#92 Messaggio da Rou76 »

Ciao carissima Frappi,sono appena di ritorno dalla tua casetta😉...Si mi hanno fatto l’elettromiografia agli arti superiori...

Rou76
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#93 Messaggio da Rou76 »

Ciao a tutti amici!Piccolo grande aggiornamento...Finalmente sono stata convocata per il vaccino...Farò il Pfizer in quanto l’altra volta mi avevano reso inidonea.Mi avevano fissato l’appuntamento per mercoledì ma avendo giovedì la visita al reparto e le analisi🤞🤞🤞,ho chiesto di posticipare e quindi andrò venerdì 26🤞🤞🤞Settimana di forza😉💪💪💪
Un abbraccio grande a tutti voi 💪💪💪

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#94 Messaggio da copenaghen »

grande !!!
io ho fatto il Pfizer. i primi 2 giorni sintomi da influenza dolori ossa e legamenti...
ma poi passato tutto .
la seconda infusione nessun sintomo a parte il dolore al braccio nel punto dell iniezione.
a presto
un bacione da
copenaghen

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#95 Messaggio da Rou76 »

Ciao a tutti!!Visita ai reparti effettuata...Analisi tutto ok tranne bianchi ancora un po’ in affanno...Mi sono beccata una nivestim come spinta...Ho l’ok di una doc per prendere il sole quest’estate...Bell’incoraggiamento😉Sembrava quasi un sogno avere uno di quei medici che ti parla con tranquillità dell’estate e del mare...Finalmente ho chiuso con le iniezioni di clexane...Il mio addome era diventato un colabrodo...addirittura ho un livido grosso come una noce!!!!In compenso prenderò il Lyrica per le parestesie, che comunque vanno meglio (dovrei fare un po’ di fisioterapia,no pesistica)e un po’ di vitamina D(ora non ricordo il nome del farmaco)
ULTIMA PET DI RIVALUTAZIONE POST RADIOTERAPIA il 10 maggio con relativa visita l’11, dopo di che, se tutto fila liscio, passiamo ai controlli trimestrali con tac,eco ecc.Mi sta più che bene.
Domani finalmente la prima dose di vaccino 💪💪💪💪💪
Per il resto cerco di vivere e ci sto riuscendo anche abbastanza bene(COVID a parte)!!!
Un abbraccio grande pieno di forza a ognuno di voi!Buonanotte e a prestissimo 🤞💪👍

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#96 Messaggio da Frappi »

Grandeee oggi condividiamo buone notizie, sono contentissima speriamo di andare sempre meglio, anche io vitamina D a gogo (a me hanno dato il Di Base) e devo dire che con i dolori da parestesia ha aiutato moltissimo!
Ti mando un abbraccio grande
Frappi

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#97 Messaggio da Tuccia »

Buonasera Rou,
Bene così amica mia... Piano piano i bianchi torneranno nella norma..
Sono veramente felice 😁😁😁
Domani anche la mia ragazza farà il vaccino 💪💪💪💪
Fede e valore!

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#98 Messaggio da copenaghen »

Ciao Rou.
ti leggo e vedo che stai facendo sani passi in avanti.
Per le parestesie :
io ne soffrivo molto.
pensa che alla fine delle terapie non riuscivo nemmeno a tagliare sul piatto
o a premere il bottone dell ascensore.
Non ti dico poi le ginocchia !
morale della favola .
Tanta vitamina D e B ma ....
dopo poco tempo del termine di tutte le terapie
le parestesie sono scomparse , tutte !
Spero tanto sia lo stesso per te.
continua cosi' che sei forte !
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#99 Messaggio da Rou76 »

copenaghen ha scritto: 27 mar 2021, 0:02 Ciao Rou.
ti leggo e vedo che stai facendo sani passi in avanti.
Per le parestesie :
io ne soffrivo molto.
pensa che alla fine delle terapie non riuscivo nemmeno a tagliare sul piatto
o a premere il bottone dell ascensore.
Non ti dico poi le ginocchia !
morale della favola .
Tanta vitamina D e B ma ....
dopo poco tempo del termine di tutte le terapie
le parestesie sono scomparse , tutte !
Spero tanto sia lo stesso per te.
continua cosi' che sei forte !
un abbraccio da
Ciao carissima Copenaghen e ciao a tutti voi amici...Oltre alle parestesie(che stanno migliorando senza terapie)la mattina e la notte se mi alzo ho le gambe dolenti e faccio fatica a camminare,sembro un robot,dopo
un po’ mi sgranchisco e mi passa completamente...Lo stesso se sto seduta su una sedia o peggio sul divano...Per non parlare poi di quando faccio le scale...Mi hanno detto dai reparti che è un mix tra strascichi di enantone (ancora purtroppo presenti mentre ciclo ancora assente) e terapie.Ho difficoltà anche io a piegare le ginocchia e a rialzarmi...Parlavo con mia cognata che è in menopausa da un po’ e mi diceva che questo fatto delle gambe e delle ginocchia lo ha anche lei...Attendo di rimettermi totalmente...Lo scotto delle terapie lo pago volentieri comunque...Fossero tutti questi i problemi...Farò vitamina D sicuro e Lyrica (forse).Comunque carissima Copenaghen faccio quasi quotidianamente circa 7 km a passo svelto,qualche giorno fa sono stata 4 volte a passeggio veloce in montagna dalle mie parti in 3 giorni,di cui 2 volte nello stesso giorno 💪💪💪💪💪💪💪💪💪💪Un abbraccio grande a te e a tutti voi amici

copenaghen
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Re: Un giorno in spiaggia... con mister Hodgkin

#100 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno Rou!
Mi fa piacere capire che sei una guerriera e le tue passeggiate sono un toccasana sia fisico che mentale.
Continua così .
Forse e il caso comunque che ti mandi anche una drlle mid borse piena di....
Pazienza !
Buon giornata da
copenaghen

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