Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Si 6giorni di terapia in DH e poi ricovero..spero solo non ci siano troppi effetti collaterali..

sicura non ti facciano delle terapie a distanze di 21gg prima del ricovero? prima del ricovero penso debbano anche farti la raccolta delle cellule staminali--

Ok
Dai che prima partite e meglio è.
Un abbraccio grande grande pieni di profumo di vittoria !!!

Grazie!! La raccolta la fanno durante questi sei giorni di terapia..

Ludovica,prima si comincia e meglio è. Ti mando un abbraccio carico di forza da trasmettere alla tua mamma. A presto, mamy

Grazie mille ne abbiamo bisogno

Si terapia da domani per 6 giorni..chiedo a mamy o nisu se hanno avuto effetti collaterali con le chemio prima del trapianto perchè mi hanno detto che sono più forti..

Ludovica...
Lo so che sei in ansia... e chi non lo sarebbe !!!
Mamy o Nisu ti racconteranno la loro storia.
Quello che volevo dirti che ognuno reagisce in un modo o l'altro.
Vedrai che andrà bene e che essendo monitorati costantemente potranno intervenire in ogni momento.
Sono chemio questo di sa, non è acqua fredda,
Ma promettimi di non usare le tue energie per quello che non sappiamo se verrà, ma invece mandale tutta la tua forza positiva di cui ora più che mai ne ha bisogno!!!
Vi abbraccio forte
A presto
Tiziana da

Grazie mille un abbraccio

Ciao Ludovica, gli effetti collaterali,per mio marito,non sono stati peggiori di quando ha fatto la chemio precedentemente ,con la differenza che però essendo ricoverato,era costantemente monitorato e per ogni minimo disturbo gli veniva fornito il giusto farmaco. Cerca di stare tranquilla,la tua mamma sarà sicuramente in buone mani. Non ti sto dicendo che sarà una passeggiata ,ma si affronta. Vedrai che andrà tutto bene. Un abbraccio, mamy

Grazie infinite

Ludovica buongiorno...
come sta andando ?
fatti sentire che ci manchi...
ti lascio un bacione grande da condividere
a presto
Tiziana da

Ciao Tiziana..ha finito ieri le 3chemio..le ha tollerate bene solo che è molto stanca e le viene da piangere..grazie mille! Un abbraccio

sono contenta che non siano state cosi importanti gli effetti collaterali.....
e ti credo che le venga da piangere, poca forza e paura...
Pero' fa bene anche che possa lasciarsi andare al pianto,
E' un modo per capire che si e' umani, non freddi o scioccati ancora
e vedrai che la forza la tirera' fuori , senz'altro !!!
ti abbraccio stretta stretta
e insieme osiamo la speranza
a presto
Tiziana

Ciao Ludovica, anche noi su questa barca... ha fatto 3 giorni consecutivi, giusto?

Si..esatto adesso attendiamo per altre 3...

.

sai che schema state seguendo DHAP?

No r-dhax

Anche se non so cosa significhi..

E' un acronimo che identifica i 3 farmaci utilizzati... + R che sarebbe l'anticorpo monoclonale RITUXIMAB.. ora dovreste avere ancora una sessione da 3 giorni, giusto? ad ora come sono gli effetti? ti faccio tanti auguri!

Ah capito grazie! Si esatto altre 3..come effetti tanta stanchezza e amaro in bocca..tuo papà? Poi mi dice che le sembra di avere la testa poco brillante..un po intontita..può essere normale? Auguroni anche a voi!

si più o meno sono i classici effetti... ricordo anche con la terapia di prima linea.. hanno prescritto dosi massicce di cortisone anche a voi?

Non prende cortisone..ma intendi con la terapia per bocca? Hanno fatto cortisone solo con la terapia in DH..

si intendo per via orale nei giorni successivi alla Dhaox...

Ha un sacco di pastiglie da prendere ma non cortisone

Ludovica come procede a distanza di circa 2 settimane? A noi hanno detto di bere davvero moltissimo!!!!

Ciao procede abbastanza bene..stanca ma non ci lamentiamo..ritiene tanti liquidi quindi ha le caviglie un po gonfie..lunedì abbiamo l appuntamento..speriamo bene! Voi??

Non male direi, per ora effetti gestibili e va bene così. Si i valori come piastrine e globuli bianche si sono abbassati parecchio.. ma andiamo di fattori di crescita quindi confido recuperino a breve....

Gimmi quando ha le prossime 3chemio tuo papà? Sai quanto tempo passa tra i 2 cicli?

Lo schema prevede 3 giorni di infusione ogni 21 giorni.. ma dipende da quello che le han prescritto.. non vi consegnano nessuna relazione o referto?

Ciao Ludovica...
Ti mando tanti incroci magici per domani alla vista .
Ti aspettiamo

Grazie!

Tanti incroci anche da parte mia

Visita andata bene adesso aspettiamo il 18 per il prossimo controllo! Grazie!

Bene !!!
Hai visto!
Son contenta...
Alla prossima
Tiziana

Ciao molto bene... state per fare il secondo ciclo dhaox?

Si..il 23! Voi? Mia mamma tanto stanca..tuo papà bene?

quindi alla fine ogni 28gg la fate o 21? sì non male, effetti gestibili sino ad ora.. in base ai valori della formula si deciderà quando riprendere--

L ultima l ha finita il 22luglio e riprende il 23agosto..ci manca la visita al reparto trasfusioni..

Ludovica
Leggo che fate passi in avanti.
Bravissima la tua mamma.
E tu come stai ?
Buon pomeriggio
Tiziana

Grazie..io abbastanza bene..sono fiduciosa..sarà dura il mese di ricovero in ospedale perchè io sono abituata a vederla tutti i giorni e anche i miei bimbi..ma l'importante è che guarisca. Grazie ancora

Brava, bisogna stringere un po' i denti ma tenere sempre in mente l obbiettivo: la remissione. È dura ma si può affrontare con tanto amore da parte nostra. Loro sono i guerrieri ma il nostro supporto è fondamentale,ricordalo . Quindi bando alla tristezza,petto in fuori e testa alta che la tua mamma lo prenderà a calci l infame! Un abbraccio, mamy

Ciao a tutti fatta visita per il trapianto..hanno detto a mia mamma che dovrà stare 4 6 ore a letto per riuscire a prendere le cellule staminali da congelare..sperando che ne produca attraverso i fattori di crescita..fa 4punture al giorno per 5giorni..se bastano..sapete se danno molti dolori alle ossa?
Gimmi anche tuo papà ha fatto la visita?

Poi volevo chiedervi se siete stati immobili per quelle 4 6 ore della trasfusione..e se la chemio ad alte dosi che fanno appena ti ricoverano fa molto male parlando di effetti collaterali..perchè quelle che sta facendo ora riesce a sopportarle abbastanza bene..grazie

Ludovica ciao....
Non ti so rispondere...ma vedrai che chi ha fatto il trapianto verrà presto da te.
Ora fermati sul fatto che le sopporta bene.
Non pensare in negativo !
La frase
"grazie per oggi"
è un dono ...
Ogni giorno un passo in avanti e qui che ti devi fermare.
Ti stringo forte piena di speranza e di forza.
Dai che è fortissima lei !!!
S presto

Ciao Ludovica. Vedi,ogni ospedale usa metodi diversi , quindi è difficile comparare le diverse esperienze... Per esempio,mio marito,ha fatto un fattore di crescita al giorno per 12 giorni prima della raccolta e non ha avuto problemi se non qualche doloretto alle ossa che passava con la Tachipirina ( ma non ne ha avuto bisogno spesso). Ora,quattro iniezioni al giorno mi lasciano un po' perplessa,non saprei che dirti...mio marito solo in un occasione ne fece due in un giorno. Comunque,durante la raccolta, verrà collegata al macchinario con due cateteri venosi,uno per braccio...uno raccoglie il sangue e l altro lo restituisce dopo che è passato nel macchinario che separa le cellule staminali dal resto. Contemporaneamente gli verranno fatte delle flebo di idratazione e,se non ho capito male,di un farmaco che fluidifica un po' il sangue per agevolare la procedura.La posizione è un po' scomoda( a crocifisso per intenderci ) e anche qui c'è stato qualcuno che riusciva anche a leggere un libro,mentre a mio marito dissero di non muoversi. Mi hanno permesso però di entrare per farlo bere e ha addirittura sbocconcellato un panino all ora di pranzo ( non so per quale motivo ma mi dissero di non dargli latticini ) . Prima della raccolta però credo che tua mamma dovrà fare la pet . Per la chemio durante il ricovero , è soggettivo anche questo. Sicuramente è un mix di farmaci più potente( devono distruggere il midollo ed eventualmente la malattia residua) .Anche qui per mio marito sono stati gestiti bene, soprattutto perché stando ricoverato,ogni minimo problema viene subito tamponato grazie al monitoraggio continuo. Poi,il discorso visite,idem : dipende dalla struttura...alcuni centri non le permettono,io invece potevo entrare per 45 minuti al giorno dopo aver fatto un tampone covid e aver indossato camice ,cuffia, mascherina,guanti e sovrascarpe in una apposita stanza di vestizione.Non potrai portargli cibo da casa ( mi hanno permesso solo succhi di frutta in brick e Pavesini in confezioni singole che disinfettavo a casa).Cerca di stare tranquilla,vedrai che andrà tutto bene. Un abbraccio, mamy

Grazie mamy

Ciao Ludovica! Quindi ora fai la seconda sessione da 3gg di rhaox e poi vai a raccolta? Noi iniziamo il secondo ciclo a 21giorni dal primo.. poi pet o tac intermedia ed eventuale raccolta... A voi non hanno fatto alcun esame per vedere se siete già in remissione? Penso lo facciano prima dell'autotrapianto.... Fammi sapere e tanti auguri a te e mamma

Noi facciamo due giorni di chemio poi 5 giorni di fattori di crescita e poi raccolta..la pet la fanno dopo..che strano..siamo un po' in ansia per la raccolta..

Buongiorno..Oggi mia mamma si è svegliata con vomito dissenteria e 38 di febbre..ovviamente di sabato..l ultima chemio l ha fatta il 21 luglio quindi non credo che sia dovuto a quello..può essere un virus?