Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno..mia mamma ha un linfoma nh follicolare esteso a piú organi..anche il midollo..le hanno parlato di chemio ad alte dosi ma non hanno detto nulla riguardo gli effetti collaterali la possibile guarigione quanto durerá la terapia..sono in panico qualcuno puó aiutarmi? Grazie

Ciao Ludovica.....
ogni volta lo dico che avrei preferito trovarti magari in un bar....
ma sei qui tra noi.
NOn siamo medici ma ci siamo passati e sappiamo quello che potete provare in questo periodo ...

Anch'io ho avuto un LNH follicolare.
Ho fatto terapie e sono in remissione da molto anni.
Di dove siete ? quando dovreste iniziare le terapie ?
Siete nella fase più tosta , quella del non sapere del non capire, dei ma dei se...
Vedrai che presto vi diranno che tipo di terapia le faranno e poi
a piccolipassi entrerete nel giro e vedrete che una volta capito come funziona
vi sentirete pieni di forza.

Ti aspettiamo e ti mandiamo tutta la forza del mondo.
Non sarà una passeggiata ma vedrai che la farete anche voi.
a presto
Tiziana

Ludovica ...
come andiamo oggi ????
dai che ti aspetto.
un bacio
da

Ciao Ludovica, anche mio marito (45 anni) è affetto dalla stessa patologia della tua mamma.
Adesso dovete solo affidarvi ai medici e affrontare il percorso che porterà la tua mamma alla remissione completa.
Di dove siete? Dove siete in cura?
Anche noi siamo qui per te/per voi se lo volete.
Come ha detto Tiziana non siamo medici ma ci siamo passati e ci stiamo passando.
Insieme potremmo rassicurarci e darci conforto.
Un ABBRACCIO Daniela e Nicola

Ciao grazie mille per o messaggi..siamo di vittorio veneto e siamo in cura a treviso..mercoledi abbiamo un'altra visita ematologica e speriamo di capire un po di piú lei non ha nessun sintomo a parte un po di stanchezza..ci sembra quasi impossibile..si sta tanto male con la chemio o si riesce ad uscire di casa?

Ludovica questo non è il momento di porsi mille domande su cose che dovranno o non dovranno accadere.
Il fatto che tua mamma non abbia sintomi non può che essere positivo.
Ora fatevi coraggio, non andare a guardare in giro su internet e stai serena.
Attendete con fiducia gli esiti delle prime visite per iniziare il costro percorso terapeutico che con tanta pazienza si farà.
Tua madre ne siamo certi dopo tornerà di nuovo in forma come è successo a tanti di noi e dei nostri cari qui in questo forum
Siamo qui per te.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

L esito della pet é linfoma ad estensione nodale sovra e sotto diaframmatico ed extra nodale splenico ed osseo..qualcuno sa dirmi quanto grave sia? Sono terrorizzata

Ludovica..
carissima credo di capire come puoi stare,
qualsiasi sia l'esito si rimane sconcertati nello stesso modo di voi adesso.

Il linfoma è una bestia strana.
sia piccolo che esteso, la questione è trovare la giusta terapia .
e la sua tolleranza varia da paziente a paziente .

C'è chi ha continuato a lavorare, a chi invece la stanchezza col tempo ha fatto da padrone,
ma il corpo col tempo sa riconoscere i vari sintomi e tra medicinali e tanta pazienza,
tutti ne sono usciti a testa alta.

Siate fiduciosi, forse te l 'ho già detto ma in questi ultimi anni
le terapie contro il linfoma hanno davvero fatto eccellenti progressi.
Gli effetti collaterali sono sempre meno e
quello più importante sono sempre più mirati a seconda del tipo di linfoma.

Mi raccomando qui si dice
NON MOLLARE MAI
tienila stretta !
Se hai bisogno vieni qui ;
qualsiasi pensiero, ansia o domanda.
Ti aspetto e ti abbraccio
Tiziana da

Terapia r chop con immuno per 6 cicli..grazie per i messaggi

Cara Ludovica
non sono un medico e neanche un esperta di linfomi
ma tanti anni qui sul forum e nei centri di ematologia e non solo
mi hanno fatto capire non solo, come ti diceva Tiziana, che le cure per i linfomi
hanno fatto un sacco di progressi, ma anche che la diffusione di malattia non
cambia di molto le possibilità di remissione. Vorrei dirti anche guarigione, cosa che per
noi non è possibile: mio marito ha un mieloma e la malattia non è guaribile, mentre i linfomi sì.
Ho visto che la terapia è quella più in uso per i linfomi nh in prima linea: credo che anche questo dovrebbe farvi ben sperare.
Le "alte dosi" sono altro e in genere si usano quando serve un autotrapianto o un trapianto di midollo/cellule staminali.
Per voi al momento niente di tutto ciò all'orizzonte.
In bocca al lupo per l'inizio della battaglia
Siamo tutti con voi
Lory

Ciao Ludovica anche io ho un linfoma follicolare, ho fatto le terapie ora sono in follow-up, ma come dice giustamente Tiziana quale sia la gravità della malattia comunque è sempre un pensiero, e giusto avere dubbi e perplessità ma io dico sempre nel forum che ormai saranno stanchi di sentirmelo dire never give up questo e il motto di tutti i guerrieri un grosso in bocca a lupo e tienici aggiornati qualsiasi cosa noi siamo qua

Ciao Ludovica!
Mio marito sta facendo la R-Chop, ieri la terza infusione, e oggi è andato al lavoro in moto come sempre. Non ha praticamente effetti collaterali: vomita la prima sera, e poi basta. Alla seconda settimana fa la puntura dei fattori di crescita ma non se ne accorge neanche. Anche lui ha un follicolare, è pochissimo diffuso ma ha una componente aggressiva.
Ci siamo tanto spaventati all'inizio, lui voleva scappare e neanche curarsi, ma invece ora è ottimista e vive come ha vissuto sempre. Un abbraccio!

Ludovica
Come sta andando ?
Ti aspettiamo..

Ciao a tutti deve ancora iniziare con le terapie..le.manca la spirometria da fare..i dottori la prendono con calma..noi siamo un po agitate..aspettiamo..

Ciao Ludovica, ho letto che anche voi avete a che fare con l’infame.. ti parlo per esperienza personale, anche io ho lnh follicolare, curato con R Chop in prima linea..6 cicli come hanno prospettato a tua madre..stai tranquilla che il mostro verrà stroncato senza pietà!! E ti dico un’altra cosa..hai la fortuna (come me) di essere seguita a Treviso, uno dei migliori reparti di Ematologia in Italia, a tutti i livelli, con uno staff medico di prim’ordine e personale infermieristico e parasanitario ecceziinale, anche sotto il profilo umano..quindi..forza e coraggio!!

Ciao posso chiedervi se con r chop il linfoma può sparire o serve il trapianto?

Ciao Ludovica! Anche alla mia mamma è stato da poco diagnosticato un linfoma, un non Hodgkin a grandi cellule B
Sta facendo le terapie!
Per il linfoma follicolare non lo so, ma per svariate tipologie di linfomi....da quello che ho capito spesso basta la chemioterapia per andare in remissione.... Poi credo dipenda da caso a caso

Anche se è intaccato il midollo? Grazie

Ludovica....
Quante domande le tue...
E come non capirti....

Le terapie di oggi sono ben mirate e i primi esami servono proprio a capire quale tipo e quante terapie far fare al paziente.
Dopo alcune ci sarà una rivalutazione per vedere se funziona su di lui, se continuare o no, se trovare un altra strada.
Al momento quello che ora vi aspetta e una valutazione del tipo di linfoma e la terapia da intraprendere.
Siate fiduciosi ma soprattutto sii chiara con i medici e fatti dire come procederanno.
E un vostro diritto !
Io spesso mi scrivevo le varie domande e poi al nuovo consulto le ponevo al medico del reparto.
Ti devo dire che mi ha servito molto, per evitare così dubbi a casa e mi sembrava che da paziente attivo di aiutare anche il mio corpo durante le varie fasi del cammino.

Fatti sentire..
Un abbraccio da

Ciao mia mamma ha un linfoma a grandi cellule b 4stadio..ha fatto il primo ciclo di rchop e é andato tutto bene..i lindonodi non sono tutti spariti..le ne é rimasto uno sul collo..é normale..in più le hanno dato l ivalidità al 100%questa cosa mi ha fatto venire l ansia..anche a voi é successo?

Ciao Ludovica. Anche io sono qui perché mio padre ha un LNH follicolare 4 stadio. Lui ha appena completato il quarto ciclo di chemio e sta bene. Non preoccuparti, é normale che i linfonodi siano un pó ballerini durante i mesi di terapia, anche io ero sempre molto in ansia ma i medici hanno detto che é normale. Il fatto che molti dei linfonodi siano spariti é comunque una cosa molto positiva! Per quanto riguarda l'invaliditá al 100% stai tranquilla, la danno normalmente alle persone che hanno una patologia oncologica, a prescindere da come stanno e dalla prognosi che hanno. Se a tua mamma l'hanno data non significa necessariamente qualcosa di negativo, anzi va bene così, ne ha diritto lei e chiunque debba sottoporsi a delle cure come quelle che stanno facendo i nostri genitori. Stai tranquilla per questo e cerca di pensare positivo, se c'è una cosa che le bellissime persone di questo forum mi hanno fatto capire é proprio che non bisogna allarmarsi prima del dovuto e che piano piano si supera tutto. In bocca al lupo a te e alla tua mamma, vedrai che andrà tutto benissimo.
Ilaria

Sull'invalidità non so dirti, ma a mio marito hanno dato l'esenzione totale e potevamo anche chiedere per l'invalidità (non l'abbiamo fatto).
I linfonodi spariscono alla grande già col primo ciclo, come infatti è successo a tua mamma, ma avendone lei tanti è normale che magari uno sia in ritardo! Vedrai che andrà via anche quello!

L invalidità 100% in genere viene concessa tutti i malati di tumore in chemio...con revisione che puo variare da 1 a 3 anni a seconda della forma tumorale e del tipo di terapie.
E uno strumento che può servire oltre che per le esenzioni per avere una piccola "pensione" (circa 300 euro al mese, più indennità di accompagnamento di 500 euro circa: la prima spetta se la persona ha un proprio reddito che non supera - credo - i circa 15 mila euro anno, il secondo (accompagnamento) per il momento è senza tetto di reddito ma spetta solo a chi non puo deambulare o a chi non puo svolgere da solo gli atti quotidiani della vita - mangiare. lavarsi ecc... viene concesso ai malati in chemio se l'ospedale scrive che il paziente non è in condizione di recarsi da solo in ambulatorio per le terapie.
Puo essere abbinata con l'handicap grave (art 3 comma 3 della "famosa" legge 104) per permettere ai parenti di avere 3 giorni di permesso al mese retribuiti per occuparsi della persona malata.
Non vedo perché la certificazione di invalidità debba creati ansia: anzitutto significa che è stata chiesta da qualcuno e che tua mamma ha fatto una visita collegiale ad hoc...non arriva dal cielo, l invalidità…
e poi è un documento personale che può essere o meno utilizzato dalla persona e dalla famiglia
Ad esempio puoi presentarla SOLO se vuoi al medico, al datore di lavoro, oppure all'uno si e all'altro no.
Prevede dei diritti ma non è direttamente legato alla gravità delle condizioni cliniche di tua mamma
Tranquilla, credo che qui nel forum metà almeno delle persone ce l'abbia
Bruno l'ha avuta (con livelli diversi) per 15 anni
lory

GRAZIE A TUTTI!!

Grazie a te per aver condiviso con noi la tua storia.
Siamo qui quando vuoi.
Un abbraccio fortissimo
Daniela e Nicola

Ciao dopo 4 anni e mezzo a mia mamma è tornato il linfoma..a qualcuno è successo? Cosa ci si aspetta con una recidiva?

Ciao Ludovica, a mio papà la stessa cosa, siamo in fase di diagnosi si recidiva dopo 6 anni e risposta completa (ossia TAC e PET negative) sino a gennaio 2023 per esami di routine (no sintomi)...ora, nel nostro caso era un DLBCL, solo la biopsia lo indentificherà meglio.. voi come lo avete scoperto?

Se non ricordo male il follicolare ha una caratteristica indolente, quindi può darsi che prima di trattare passi anche parecchio tempo..

Anche lei senza sintomi..dalla pet risultava qualche linfonodo con biopsia scoperta recidiva... adesso non so come si deve procedere..quanti anni ha tuo papà?

72, quindi da un esame durante il follow up post terapia? Beh solitamente gli ematologi che ti hanno seguito ti diciamo, inizieranno nuovamente a seguire tramite il centro, dove siete voi?

Si esatto..stamattina infatti deve fare la biopsia midollare per vedere se è intaccato il midollo..

capisco, età? dove siete seguiti? quindi hanno biopsato prima i linfonodi e poi il midollo?

Si esatto. Siamo seguiti a vittorio veneto e treviso. 63 anni..voi?

bs, ti ho inviato un messaggio privato!

Ciao Ludovica...
recidiva....
Il linfoma e' subdolo.
Fortuna c'e il follow up e si scopre.
A essere sincera la mia recidiva e' una bella batosta mentale, si conosce tutto di essa, si ha fatto un primo percorso, non ti possono raccontare bugie, ci sei passata e sai come ti sfiancano le terapie.
Io non avevo nessuna voglia di ricominciare. pero' non avevo altre opzioni, se non lasciarmi andare al flusso della corrente degli esami e capire quale terapia intraprendere.
Avevo 2 figli di 2 e 12 anni. Molto probabilmente sono stati loro il motivo per cui ho ritrovato la mia grinta e voglia di vittoria, So solo che mi hanno aiutato a combattere fino in fondo.
Quindi: qualsiasi sara' il grado del linfoma, la tua mamma ne verra' fuori un altra volta.
A me successe nel 2003 e 2005, ad oggi ci sono molte terapie di nuova generazione, ben mirate e con meno effetti collaterali.
Stalle vicino, a volte non servono molte parole, la vostra sola presenza e' un regalo che nessuno vi puo' togliere, viene dal cuore.
Ti abbraccio piena di forza e pensieri anti-ansia...
Ti apettiamo

CIao, passo per un saluto..spero l'orizzonte sia più chiaro ora..

Ciao. Mia mamma deve fare autotrapianto per lnh follicolare recidiva..qualcuno può dirmi qualcosa riguardo l autotrapianto? Grazie

Ciao Ludovica, dunque si se leggi nella casette di Nisu etc trovi molte informazioni... anche Mamy mi pare... in ogni caso è la classica seconda linea proposta anche a noi.. farete R DHAP quindi prima dell'autotropianto?

Non mi hanno detto il nome della terapia..

Ciao Ludovica, mi dispiace che tua mamma abbia una recidiva ma vedrai che ne uscirà di nuovo vincente . Per quanto riguarda l autotrapianto ,stai tranquilla ,non è una passeggiata ma si affronta .E, ti assicuro,dopo un periodo più o meno lungo di ripresa,la tua mamma tornerà come nuova. Mio marito a soli quattro mesi dal trapianto sembra quasi che non abbia mai avuto nulla. Certo, ci saranno alti e bassi ma con il tuo supporto vedrai che andrà alla grande. Se hai domande o dubbi su piccole cose pratiche ( ricorda però sempre che non sono un medico), non esitare a chiedere. Io ho trovato tanto aiuto qui e ora vorrei fare lo stesso per chi ne ha necessità. Un abbraccio forte,a presto, mamy

Suo marito è stato molto male con l autotrapianto?che effetti collaterali ha avuto? Grazie

Ludovica ,ti prego,dammi del tu . Mio marito è stato uno dei fortunati ad avere pochi effetti collaterali.. c'è stata una febbre durante il ricovero in camera sterile ma ci hanno spiegato che era normale che succedesse. Certo, in quei momenti c'è grande preoccupazione,ma ti posso assicurare che ogni minimo disturbo viene subito tamponato con cure adeguate. Durante tutto il ricovero ,sono monitorati continuamente e al minimo problema scatta un protocollo di esami che individua subito l eventuale problema. La parte peggiore è l isolamento in camera sterile ma fortunatamente mi permettevano di entrare per 45 minuti al giorno,previo tampone covid e vestizione con camice,cuffia e quant altro .Se vuoi ,puoi leggere nella mia casetta tutto il percorso di kio marito..ho scritto tutto proprio per cercare di dare aiuto ( nel mio piccolo)a chi eventualmente dovesse affrontare l autologo. Ci sono stati momenti di sconforto per me, perché sono piuttosto ansiosa,ma poi è andato tutto per il meglio. Stai tranquilla e vedrai che andrà tutto bene. A presto, mamy

Se il percorso è il medesimo penso ti abbiano proposto una terapia di seconda linea da consolidare con l'autotrapianto...

Grazie

Ludovica
Ciao carissima.
Allora la prassi e più 8 meno così.
Terapia fino ad arrivare a una remissione, a volte l infame c'è ancora ma si può fare il trapianto lo stesso.
Poi si passa alla fase trapianto.
Dopodiché nessuna chemio terapia .
Non preoccupatevi per l iter se questo o quello.
Iniziate con un passo alla volta.
Altrimenti si ha la sensazione di avere sulle spalle un mega peso che vi farà vedere tutto più pesante da affrontare.
Promesso?
Vi lascio unsdells mie borse piena di forza e pensieri ben determinati.
Buona,serata

Ciao a tutti! Sapete se durante i 20 giorni di ricovero dopo il trapianto è possibile far visita alla persona ricoverata?

Copenaghen ha fatto l l'autotrapianto? È stata molto male? Ho chiesto già a mamy che mi ha detto che suo marito ha avuto pochi effetti collaterali..volevo un secondo parere grazie mille buona domenica

Ludovica...
non ho fatto il trapianto .
Sono in remissione dal 2006
e dal 2207 sono qui in questa famiglia.
per cui ne ho ascoltate di storie...

Posso chiederti ?
dacci del tu ,a tutti noi.
Qui siamo quelli che siamo, nella stessa bilancia, grandi, piccoli , linfamati o altro, sempre alla ricerca di una parola..
che alla fine e' quello che possiamo dare.

ti lascio un abbraccio pieno di voglia di vittoria e ricorda :
a piccoli passi...

Ciao Ludovica, pare faremo questo percorso quasi in sincronia e a piccoli passi come scrive Tiziana!!

Autotrapianto anche voi? Noi iniziamo questa settimana..speriamo bene..in bocca al lupo

idem..,. penso però voi iniziate la terapia e poi autotrapianto giusto?