Filomena recitiva Lnh grandicellule b

Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
Filogiumar
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 13
Iscritto il: 8 ott 2018, 16:37

Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#1 Messaggio da Filogiumar »

Ciao a tutti sono Filomena vi leggo da un po', da quando ho scoperto di essere affetta da Lnh a grandi cellule b, 3 stadio. (giugno 2018) Dopo 6 cicli di r_chop e 22 sedute di radio dopo il il primo controllo c'era già la recidiva.
Ho fatto e ciclo di r_ micma ma con scarso risultato, dovrò affrontare a ottobre l'autorapianto.
Ho bisogno della vostra forza positiva, vedo che funziona.
Ma ci tengo a farvi una domanda, con una Pet positiva prima dell'autotrapianto arriverò alla mia tanto attesa remissione?

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Filogiumar.....
nessuno di noi ti potrà rispondere......
Ognuno segue il proprio percorso e ognuno con i propri tempi.

Vorrei averti trovata al bar, ma benvenuta tra noi,
vedrai che ci terremo compagnia.

Dove sei in cura ?
Qui si dice a piccoli passi e vedrai che anche tu, così, troverai la strada giusta da intraprendere.
Ti lascio un abbraccio
a presto da
copenaghen

Filogiumar
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 13
Iscritto il: 8 ott 2018, 16:37

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#3 Messaggio da Filogiumar »

Ciao Copenaghen sei sempre gentile e presente, sono in cura al Gemelli Roma, anche se sono Calabrese.
SÌ vero ognuno ha i suoi tempi ed il proprio percorso, infatti ho letto tante storie qui sul forum e con risoluzioni e terapie diverse, probabilmente mi faranno anche la nuova terapia cart-t dopo l'auto trapianto.
C'è qualcuno che l'ha già fatta?

Scusate se scrivo poco e con errori ma scrivo col telefonino,non è il massimo.

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Filo...
sì qualcuno l ha fatta o la sta facendo...
ora proverò a trovare chi.

Sei in cura a Roma e fai la spola ? dai raccontaci un po di te.

Qui oggi splende finalmente il sole,
ti mando i miei pensieri più luminosi,
perchè tu possa trovare la strada giusta...
un abbraccio, ti aspettiamo
Tiziana da
copenaghen

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#5 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Filomeno anche noi non ti molliamo e passo passo staremo accanto a te sempre.
La terapia car T mi pare nel forum l'abbia sperimentata il marito di MICCER (NON NE SONO SICURA) e credo di ricordare che adesso siano anche a casa.
Prova ad andare da lei ti saprà dire di più.
Noi nel frattempo ti abbracciamo dolcemente.
Daniela e Nicola

Filogiumar
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 13
Iscritto il: 8 ott 2018, 16:37

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#6 Messaggio da Filogiumar »

Ciao a tutti.

Grazie dei pensieri gentili per me.
Si car t lha fatta il marito di Miccer donna meravigliosa e forte.

Si cara Copenaghen faccio su e giù da Roma, ma d'altronde non ho scelta, qui in Calabria la sanità è allo sfatascio, siamo costretti a spostarci.

Oggi sono a casa giù in Calabria ed anche qui splende il sole, attendo che mi chiamino per dare inizio al secondo giro di terapie con autotrapianto.
Intanto mi preleveranno i linfociti T per modificarli e congelarli sperando di non averne mai bisogno.

Spero vada tutto bene anche perché ho due bambine di 12 e 9 anni che hanno bisogno di me.
Questo è il secondo anno che vivono in balia delle onde tra nonni e zii,la cosa mi fa stare tanto male.

Un abbraccio a tutti voi e sono sicura che mi porterete tanta fortuna.

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#7 Messaggio da copenaghen »

Filo..
come sta andando ?
sicuramente andrà bene questa volta,

Parli delle ru e principesse.
Lo sai, i miei 2 figli avevano 5 e 11 anni.
Ero sola a Copenaghen, senza la mia famiglia e quella di mio marito a 300 km di distanza.
Avevo anch'io un enorme senso di colpa , nei confronti dei miei figli,
ma poi ho girato la medaglia, e devo dire che grazie a loro, alla loro forza, ai loro sorrisi,
sono riuscita ad arrivare alla remissione e essere orgogliosa di me , mamma !!!

Qui si dice MAI MOLLARE!
Tienilo stretto e vedrai che anche tu presto potrai cantare vittoria .
ti abbraccio
Tiziana da
copenaghen

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#8 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Cara Filo,
come dice Tiziana i nostri figli sono la nostra medicina più efficace!
Senza i loro sorrisi non potremmo andare avanti.
Noi stiamo lottando sopratutto per loro, anche tu riuscirai a farlo!
Sono circondati dell'amore e dell'aiuto di zii e nonni e questa è una grande risorsa.
Aggiornaci sull'andamento della terapia.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Filogiumar
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 13
Iscritto il: 8 ott 2018, 16:37

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#9 Messaggio da Filogiumar »

Ciao e grazie
Certo MAI Mollare, e mai lo farò.

Attendo ancora la chiamata dell'ospedale, penso ci vorrà la metà di ottobre per ricominciare le terapie ed autotrapianto, tutto per i figli!

Daniela e Nicola come procede per voi?
Certo vi terrò aggiornati.

Un abbraccio.

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#10 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Noi abbiamo terminato ultimo ciclo di ummunochemio giovedì e venerdì scorso ed è partita la solita nausea pesante dei 2 gg successivi alla terapia ma Nicola è tornato al lavoro da oggi.
Giovedì prossimo ha gli esami del sangue post chemio a una settimana e lo chiameranno nei prossimi giorni per la rimozione del PICC perchè la dr.ssa dice che il mantenimento che farà per i prossimi 2 anni lo farà in siringa sottocute quindi il PICC non ha più senso e in più durante l'ultimissima infusione si è otturato (non ne vuole più sapere nemmeno lui).
Siamo in attesa di date per TAC, PET E GASTRO per rivalutazione della malattia dopo la terpia e nel frattempo viviamo una ritrovata psudonormalità nell'attesa che ci confermino che siamo ufficialmente in FOLLOW UP.
Grazie per il pensiero, tu miraccomando:MAI MOLLARE!
UN ABBRACCIO
Daniela e Nicola

loredana58

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#11 Messaggio da loredana58 »

Cara Filomena
è importante curarsi in un Centro di eccellenza anche se questo
all'inizio sembra creare dei problemi in più.
Un centro che ha trattato molti casi sa cosa deve fare e da più garanzie di remissione…
tu dillo alle tue bambine che sono grandi abbastanza per capire.
Di che mamma va a curarsi lontano perché ci sono migliori medici e medicine, così
potrà prima tornare a occuparsi di loro.
Il fatto che le ragazze stiano con nonni e zii devi considerarlo una gran fortuna perché oggi
non tutte le famiglie hanno a disposizione queste figure e sapere che i figli sono in mani sicure è importante anche per i risultati delle cure.
Forza pe ril percorso che tu aspetta...non è una passeggiata ma si può fare, lo abbiamo fatto in tanti anche qui, con successo
Un abbraccio
Lory

Filogiumar
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 13
Iscritto il: 8 ott 2018, 16:37

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#12 Messaggio da Filogiumar »

Grazie Lory e grazie a tutti.

Sono a Roma ieri visite di controllo e prelievi il tutto per la preparazione all'autotrapianto.
Tra lunedì e martedì in aferesi per il prelievo dei linfociti t e avviare anche le procedure per car-t.

Farò autotrapianto per eliminare più malattia possibile e car-t di consolidamento.

Mi raccomando fate il tifo per me tanti incroci :incro: vi terrò aggiornati.
Un abbraccio Filomena. :corna:

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11368
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#13 Messaggio da copenaghen »

Filomena !
certamente che tifiamo per te !!!
Ora ti mando tutti i miei incroci tosti e ben determinati.
A testa alta e Osiamo sempre la speranza.
Ti abbraccio stretta
Tiziana da
copenaghen

loredana58

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#14 Messaggio da loredana58 »

Cara Filomena
naturalmente avanti TUTTA
Ci sono state diverse storie qui nel forum
di persone che sono arrivate all'autotrapianto
con PET positiva...e poi ce l'hanno fatta!
Onestamente non so dirti perché nella maggior
parte dei casi si cerchi di eliminare la malattia
prima dell'autotrapianto mentre in alcune situazioni
si punti dritto verso l'autologo: penso che i medici abbiano presente
qual è il percorso migliore per ciascun paziente.
Noi siamo qui e tifiamo per te
un abbraccio alle cucciole
lory

Filogiumar
Nuovo Utente
Nuovo Utente
Messaggi: 13
Iscritto il: 8 ott 2018, 16:37

Re: Filomena recitiva Lnh grandicellule b

#15 Messaggio da Filogiumar »

Ciao Copenaghen, Ciao Loredana grazie dei bellissimi pensieri.

Come state? Come sta tuo marito Loredana?

Si la penso come te Loredana ogni paziente ha il proprio percorso da fare ognuno con terapie personalizzate, da questa estate da quando anche in italia abbiamo ha disposizione la nuova terapia car-t che ritengono sia molto efficace, è stata la rivoluzione per alcuni linfomi e leucemie ma penso presto per tante altre tipologie di tumore.

A me la faranno per consolidare l'auto trapianto.

C'è qualcuno che l'ha già fatta?
Aspetto notizie.

Un abbraccio Filomena.

Rispondi

Torna a “" CHECK IN " -Nuovi arrivati scrivete qui -->”