Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti! Mi chiamo Giorgia, ho 25 anni e vi leggo da un po'. Mi siete stati davvero tanto, inconsapevolmente d'aiuto in questi giorni difficili quindi già vi ringrazio. Ho pensato che fosse arrivato il momento di iscrivermi, anche se non ho una diagnosi ancora in mano!
Tutto è cominciato a inizio luglio, con un leggero male in un punto della testa. Caso vuole che in quel periodo stessi preparando l'esame di neurologia (studio medicina), e avevo letto alcune caratteristiche "allarmanti" della cefalea, così mi sono messa a insistere per richiedere una risonanza magnetica nonostante tutti mi tranquillizzassero dicendo che probabilmente ero solo stressata. A inizio settembre riesco a fare la mia risonanza (solo perché nel frattempo mi era cresciuto una specie di bernoccolo proprio lì dove mi faceva male), e troviamo un'alterazione ossea del segnale di 6 cm, associata a tessuto neoformato che protrude esternamente (ovvero il bernoccolo). All'inizio si pensava fosse un tumore osseo, quindi è seguito consulto neurochirurgico con richiesta di TC total body.
Alla TC total body vengono fuori linfonodi ingrossati diffusamente in mediastino (con massa bulky di 6-7 cm) e in addome, così mi ricoverano per eseguire più in fretta gli esami di approfondimento. Subito faccio una pet che si accende come un albero di natale: la lesione alla testa, i linfonodi mediastinici, e anche una colata (hanno usato proprio questa espressione!) di linfonodi che vanno dall'inizio alla fine del colon discendente.
Da qui in poi è un continuo bucarmi tra prelievi venosi, agoaspirati e biopsia tc guidata: gli agoaspirati non sono stati diagnostici, e sto attualmente aspettando il risultato della biopsia retroperitoneale (hanno deciso di fare biopsia in addome, perché i linfonodi erano più facili da raggiungere). Beh che dire, io avevo solo un po' di mal di testa! L'ipotesi diagnostica principale è il linfoma, e sinceramente spero che lo sia non solo perché mi avete trasmesso talmente tanta positività che penso riuscirei ad affrontarlo dignitosamente, ma anche perché le altre ipotesi sono un po' peggiori: si tratterebbe infatti di un altro tumore metastatico, magari molto più difficile da trattare.
Ora sono ricoverata da 10 giorni, e a parte la noia non ho nessun tipo di problema fisico: non ho mai notato linfonodi superficiali ingrossati, mai prurito, mai calo ponderale, mai febbre o sudorazione notturna. Non ho più nemmeno mal di testa. Un po' questo mi preoccupa perché è come se il mio quadro si discostasse da quello dei linfomi in generale, e le alternative mi fanno davvero paura. Ma cerco di stare tranquilla in attesa del risultato della biopsia. Intanto scrivo a voi, e per me la terapia comincia proprio qui.

Buona domenica a tutti!

Ciao cara Giorgia. Ti confesso che leggere la tua storia, mi ha mosso ricordi ed emozioni molto forti, per le analogie con la storia di mia figlia Alice. Lei aveva 26 anni quando le hanno diagnosticato un linfoma di Hodgkin ed era da poco diventata medico. E a lei avevano iniziamente diagnosticato la sarcoidosi. Ma lei non si sentiva tranquilla e dovette insistere col medico per avere una biopsia che purtroppo diede ragione a lei.
E' stata una storia in salita, con la notizia di scoprire anche un secondo tumore alla tiroide nel bel mezzo delle chemio per il linfoma. Ma Alice è stata una grande guerriera, come lo sarai sicuramente anche tu. Anche se ancora non conosci la diagnosi e questo ti procura tanta ansia, devi sempre essere forte e determinata, perché alla fine vincerai tu! Solo tu. FORZA.
Lilla (mamma di Alice)

Ciao Lilla, davvero complimenti per tua figlia! Non dev'essere stato facile in generale, e in più immagino il peso del doppio ruolo: paziente e medico. Sempre con il pensiero un po' più avanti verso eventuali complicazioni e preoccupazioni. In questi giorni rimpiango di non aver scelto altro, tipo architettura! Spero di essere forte anche io come la tua Alice. Un bacio!

Buongiorno Giorgia,
arrivo solo adesso.
Restiamo al tuo fianco finchè non arriverà la diagnosi precisa.
Nel frattempo ti abbracciamo e ti trasmettiamo tanta tanta serenità, che è quella che più ti serve adesso.
Al resto ci penserai, anzi ci penseremo in seguito!
Di qualsiasi cosa si tratterà, la affronteremo anche noi a distanza da qui con TE, superandola alla grandissima come stiamo facendo tutti noi insieme.
Un abbraccio grandissimo da noi!

Daniela e Nicola.

Grazie a tutti davvero!! In ospedale mi annoio un sacco, e resistere alla tentazione di fare infinite ricerche su tutte le varianti di malattia possibili è davvero dura. Ma per ora ce la sto facendo! Tanto il risultato della biopsia arriverà in settimana, quindi cerco di non affrettare le cose!

Ciao Giorgia! Io sono Ilaria ed anche io sono nuova nel forum. Ho deciso di iscrivermi dopo che a mio papà, 52 anni, hanno diagnosticato un linfoma NH. Siamo ancora in fase di definizione, infatti ci devono chiamare dall'ematologia per comunicarci gli esiti della PET e della BOM, nonché il piano di trattamento. Tutto é iniziato a luglio, con l'ingrossamento di alcuni linfonodi del collo, anche mio padre era ed è tuttora asintomatico. Non ti dico lo stato d'animo. Io e la mia famiglia stiamo attraversando momenti veramente duri, soprattutto perché ancora non sappiamo esattamente che cosa ci aspetterà. Il momento della diagnosi, a detta di chi ci è già passato, é il peggiore, poi piano piano si prende possesso della situazione e si parte con tutta la determinazione necessaria. Anche io, come te, ho a che fare con gli ospedali, sono un tecnico di radiologia. E proprio per questo non mi dó pace da quando tutto é iniziato. Cerco di continuo informazioni su internet, anche se so benissimo essere una cosa sbagliatissima. Però mi ha fatto conoscere questo forum e queste bellissime persone. Coraggio Giorgia, vedrai che andrà tutto bene e presto tutto questo sarà solo un brutto ricordo. Ti sono vicina anche io e se hai bisogno di sfogarti per qualsiasi cosa conta pure su di me. Un abbraccio, Ilaria

Ciao Ilaria! In bocca al lupo per il tuo papà, immagino quanto sia pesante la situazione nel tuo ruolo perché davvero lavorare in ospedale in queste situazioni può essere davvero stressante. Spero davvero tutto il bene per il tuo papà, in bocca al lupo!

Oggi è passato il primario ad anticiparmi che: è proprio linfoma! Stiamo aspettando giovedì per l'istologia precisa, ma aleggia nell'aria un NH diffuso a grandi cellule B. Eravamo già preparati a questa eventualità, quindi sono stata contenta perché finalmente ho in mano qualcosa e posso cominciare a combattere! Giovedì mi trasferiscono a Meldola al centro oncologico, sempre in regime di ricovero - non ne posso più, sono ricoverata da due settimane - per il primo ciclo di trattamento. Sono molto fiduciosa, speriamo bene!

Ciao Giorgia! Bene, almeno adesso hai qualcosa di concreto contro cui combattere e soprattutto vincere! Sí, perché sarà proprio così. Ci sono ben 2 ragazze che conosco, che dai 19 ai 25 anni hanno avuto la stessa tua diagnosi ed ora sono guarite. Una terza invece lo ha scoperto lo scorso giugno, ha appena finito i cicli di chemio ed è già in remissione. Vedrai che andrà benone Giorgia! Fai benissimo ad essere fiduciosa, il morale é molto importante in questi casi!
Se non sbaglio Meldola non è troppo distante da me, io sono di Bologna e mio papà é seguito all'ospedale S.Orsola.. proprio domattina saremo lí per il prelievo e la visita pre chemio.
Quindi ti terranno ricoverata per il primo ciclo di chemio?
Noi non sappiamo ancora come si svolgeranno i trattamenti, spero ci dicano tutto domani.
Allora un mega in bocca al lupo Giorgia e, se ne avrai voglia e modo, tienici informarmati mi raccomando.
Un abbraccione super grande

Al S. Orsola siete in una botte di ferro, ci sono i miei mitici e cazzutissimi prof!!! Io sono di Forlì ma studio a Bologna, faccio lezione proprio al padiglione 8!! Vi troverete benissimo e andrà tutto bene, sono sicura. Io inizio la terapia a Meldola, ma nel caso avessi bisogno di una seconda linea corro anch'io al S. Orsola (così sono anche più vicina all'università)!

Mi fa davvero piacere e mi rincuora tanto sapere di altre persone nella mia (nostra) condizione che ce l'hanno fatta. La terapia comincia già dall'atteggiamento mentale, quindi forza ce la faremo!!! Crepi e in bocca al lupo di cuore anche voi, poi chissà magari ci incroceremo prima o poi

Mi è arrivato oggi l'istologico: linfoma primitivo del mediastino, IV stadio! La BOM non me l'hanno fatta fare, normale? L'emocromo era perfetto, forse per quello? Pensavo si facesse di prassi! Ma domani parlo con gli ematologi quindi forse me la faranno fare loro?

BOM fatta oggi - e andata liscissima, per niente dolorosa! Solo adesso dopo mezza giornata mi sento come se mi avessero presa a calci nel fianco ahah - e inizio domani con il protocollo R-MACOP-B!

Devo spostare la discussione nella sezione "in terapia"? Come si fa? ahah

Ciao Giorgia! Hai cominciato la terapia? Come stai? Tienici aggiornati!

Giorgia,
come procede?
Se puoi dacci notizie.
Noi da qui ti abbracciamo forte e ti pensiamo con tanta positività ed ottimismo.
Daniela e Nicola

Eccomi qua! Ho fatto ieri la seconda chemio, lunedì farò il rituximab: a quanto pare ci vogliono 6 ore solo per il rituximab, e farlo tutto insieme mi avrebbe tenuta attaccata al palo della chemio per un giorno intero quindi hanno preferito spezzare ahah
Per ora tutto benissimo, non mi sento particolari problemi post-chemio. E' vero che sono solo i primi cicli e non devo cantare vittoria, ma sono fiduciosa. Quasi mi sembra che la tumefazione che ho sul cranio si sia già un po' sgonfiata! Possibile?

Un bacio a tutti!

Secondo me è possibile... a mio marito i linfonodi hanno cominciato a sgonfiarsi dopo 6 giorni dalla prima chemio!
Sono contenta che anche tu ti senti bene!

Ciao Giorgia,
passo di qua per un saluto e per dirti che sono contenta che tu finalmente abbia cominciato.
Vedrai poco alla volta di terapia in terapia, troverai sempre più forza per andare avanti e tamponare insieme ai medici gli eventuali effetti collaterali che sono soggettivi.
Le tumefazioni si sgonfiano.....??? Allora vuol dire che sta funzionando e che il tuo corpo già sta mettendo in moto meccanismi di guarigione!
Che bello sentirti così positiva.
Sii fiduciosa, vedrai alla fine del tunnel tornerai ad essere come nuova!Anche Nicola le prime volte che faceva Rituximab perdeva l'intera giornata in day hospital, mentre gli ultimi 3 cicli in 2 ore aveva già terminato tutto.
Aggiornaci sempre.
Un abbraccio e noi non ti molliamo.
Daniela e Nicola

Oggi ho fatto la quarta seduta di macop-b e la seconda infusione di rituximab. Sta andando tutto molto bene perché io mi sento molto in forma e abbiamo fissato la pet di controllo il 29 ottobre! Per ora l'unica cosa che mi fa penare è l'antistaminico prima del rituximab che mi abbassa tanto la pressione e dobbiamo fare un'infusione di 6 ore ogni volta.. ma si fa!

Cara e dolce Giorgia come stai?
Aggiornaci
Ti pensiamo
Daniela e Nicola

Ciao Giorgia !!
ma sei un fenomeno !!
dai che ti mando già da ora una borsa delle mie piena di incroci magici per la Pet...

Nel frattempo ti lascio un abbraccio coccoloso da

Ciao a tutti! La pet si avvicina, dopodomani, e intanto ho fatto la sesta seduta di terapia. Giro di boa! Per ora tutto bene, non ha impattato quasi per niente nella mia vita di tutti i giorni, solo negli ultimi due giorni ho la pelle delle mani che sembra un po' cotta e mi brucia. La prendo come scusa per affibbiare le faccende domestiche agli altri!

Sono un po' preoccupata per la pet, ma l'ansia fa parte del pacchetto linfoma giusto?
Un abbraccio a tutti

Ciao Giorgia carissima !
sì purtroppo come dici tu fa parte del gioco.
Comunque ti puoi dire fortunata che è andata liscia
e non ti ha scombussolato la qualità della tua vita.

Ora però ti mando una borsa della mie,
piena di incroci magici e pensieri anti-ansia.
Vedrai che andrà tutto bene !
a presto e buona serata da

GIORGIA STO LEGGENDO LA TUA STORIA NOTEVOLE 6 TERAPIE N MENO DI 2 MESI ,MA SE HO CAPITO BENE SEI MOLTO GIOVANE E TU TI SENTIVI SOLO UN DOLORE ALLA TESTA VERO?nON HO CAPITO SE IL TUO è UN LINFOMA lh O lnh ,PENSO COMUNQUE CHE IL TUO CASO DA QUELLO CHE HO LETTO E CAPITO TI PORTERà SICURAMENTE ALLA GUARIGIONE:aSPETTIAMO NOTIZIE SULLA pET.
una curiosità ;come mai ti hanno tenuto tanto in ospedale ?Non è usuale in questi casi è piu facile il day hospital

Ciao Ducci! Allora, il mio è un linfoma NON Hodgkin primitivo del mediastino, stadio 4A. Ho 25 anni e per ora sembro rispondere bene alla terapia, faccio una seduta di chemioterapia a settimana, per dodici settimane.
Sono rimasta molto in ospedale perché inizialmente dopo la risonanza magnetica non sembrava un linfoma, ma un sarcoma metastastico, quindi mi hanno tenuta ricoverata in osservazione e per velocizzare la diagnosi. Sono rimasta ricoverata due settimane, dopodiché una volta avuta la diagnosi di linfoma mi hanno trasferita al centro oncologico dove ho cominciato subito la terapia, ma hanno voluto tenermi in osservazione per i primi due cicli. Quindi alla fine mi sono fatta un mesetto di degenza, ma alla fine è andata! Adesso sto continuando la terapia in day hospital, ogni venerdì.

Ciao Giorgia come stai?
Ti abbracciamo
Daniela e Nicola

REMISSIONE COMPLETA!!!!!
La pet era completamente spenta!

bellissima notizia congratulazione la tua esperienza è praticamente finita ...questa esperienza ti farà diventare un medico fantastico,ma non escludere a prori altre possibilità(vedi Di bella)

Giorgia buongiorno!
Oggi a Bari splende il sole e anche nel nostro cuore!
Ci hai resi felici e orgogliosi.
Siamo estremamente commossi!
Vorremmo essere lì con te per abbracciarti forte!
Daniela e Nicola

Pet :
Remissione completa !!!!
Giorgia :
ma è una notizia fantastica !!!
mamma mia , ragazza te la sei fatta tutta tu e questa vittoria te la sei proprio meritata.

Siamo fieri di te.
Ora a piccolipassi ti riprenderai la tua vita
bravissima ancora
un abbraccio felice da

Grazie a tutti!! Sono molto felice, adesso ovviamente devo finire la terapia: altre sei sedute di chemio + quattro rachicentesi medicate dato che alla diagnosi avevo un interessamento della teca cranica. Poi probabilmente farò anche la radio. Ma con questo risultato intermedio vado avanti con tutt'altro spirito!

Grande Giorgia!
Ti vogliamo bene
Condividiamo con te questo spirito tutto nuovo...
Daniela e Nicola

Giorgia
Oggi passo da te e ti laxcio una borsa delle mie piena di pazienza ma anche caramelle al sorriso...

Ciao Giorgia passiamo da te per mandarti un abbraccio forte!
Daniela e Nicola

Ciao ragazzi, passo per fare un saluto! Dopo la pet negativa di metà chemioterapia ho finito la chemio e ho fatto la radio (18 sedute, 36Gy), e dal 17 Marzo sono ufficialmente in remissione completa Ad oggi tutto bene, spero anche voi!

Grande bellissime notizie, sono contento per te, in bocca a lupo e mi raccomando NEVER GIVE UP

Ciao Giorgia !!!
Ma che bellissima notizia !!!
Mi raccomando ora con calma riprenditi la vita dei sani...
Un abbraccio grande grande
Tiziana da

Ciao Fabio, ciao Tiziana! Grazie e crepi! Ho i controlli a fine mese (analisi del sangue, rx torace ed eco dei linfonodi) e sono un po' in ansia, ma immagino faccia parte del pacchetto. Finché fisicamente sto bene non mi lamento! Poi finalmente ho perso i kg che avevo preso con il cortisone e sono tornata al mio peso pre-terapia (ma non ancora pre-linfoma, perché anche se il linfoma in genere fa dimagrire, a me aveva fatto guadagnare 3-4 kg!!)

Comunque è davvero difficile tornare alla "vita di prima", e sto faticando tanto per ritrovare un equilibrio. Ma cerco di rimanere su di morale, perché sono convinta che anche quello possa incidere sull'andamento delle terapie. Voi come state?

Giorgia, che splendida Notizia!
Siamo superfelici per te!
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Davvero splendida notizia

Che meraviglia Giorgia!!!!!
GIOIA INFINITA PER TE.
Ti abbracciamo forte
Daniela e Nicola