Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

"Finito"!
Il weekend è andato liscio, nostro figlio si è beccato un brutto raffreddore domenica sera giusto giusto a filo coi fattori di crescita del papà, se fosse successo un giorno prima sarebbero stati guai!
Oggi emocromo, tutto a posto anche quello.
Ora non restano che due cicli di rituximab, si completeranno entro Natale, e poi (con comodo, ha detto la dottoressa) verso metà/fine gennaio la fatidica PET. La dott. è fiduciosa che non ci sia nulla.

Certo, con questa terapia abbiamo combattuto più la parte DLBCL... resta sempre quella indolente che potrebbe fare capolino di nuovo. Ma qui nessuno vuol fasciarsi la testa!

Ciao Barbarella come va?

Ciao cara Barbarella, come sta tuo marito?

Ciao barbara, come va? Mi raccomando facci sapere attendiamo.

Le ultime news ve le ho scritte poco sopra (23 novembre).
Per il momento, la cosa che io attendo di più è la ricrescita di capelli e barba... non vedo l'ora che possa tornare a sentirsi "normale", e a non dover sentire le domande curiose di chi incontra! E' una cosa che odia!

Barbarella..
bene ora riprendetevi il vostro quotidiano ,
ve lo siete meritato !
a presto e un abbraccio da

I capelli e il resto ricresceranno prestissimo!
Per ora siamo super felici che abbiate quasi finito il percorso.
Un abbraccio grandissimo
Daniela e Nicola

Ciao barbara, sono contento che le cose vadano bene, per quanto riguarda i capelli e barba tutto ricresce tu fai conto che per il mio lavoro devo portare capelli corti sempre hahah. Dai sdrammatizzo ,l'importante che il resto ta bene, e ricordate sempre il motto nostro never give up, un grosso abbraccio a presto.

Ciao a tutti, un salto per farvi gli auguri di buon Capodanno e di un felice 2020 che porti solo notizie di remissioni totali!
Il marito ha di nuovo il suo pizzetto, e mezzo cm di capelli... quanto basta perché nessuno lo guardi più "strano"! Stasera cena fuori e poi un giro per Roma... spero che anche tutti voi possiate godervi una serata spensierata! Baci

Barbara grande amici buon anno a te e al tuo splendidoarito. Questo 2020 porteràSOLO REMISSIONI TOTALI PER TUTTI QUANTI. SIAMO una famiglia vi vogliamo bene

Ciao a tutti!
Aggiornamento: la TAC/PET di metà marzo ha certificato REMISSIONE TOTALE (ma è un non-Hodgkin, per cui sempre all'erta tocca stare).

Il 18 marzo ha fatto la prima terapia con Rituximab che dovrà fare per due anni, la prossima a maggio. In ospedale con mascherine guanti e amuchine incrociando le dita! Ma domani sono 14 giorni quindi appost...
Un abbraccio a tutti!

CHE BELLO SENTIRTI!
NE ERO CERTA.
Nicola aveva seconda seduta per ciclo rituximab di mantenimento ma proprio nel suo reparto hanno trovato 2 operatori positivi al covid 19.Rimandato il tutto al 10 aprile proprio a ridosso della Pasqua,Ma tanto in casa siamo e in casa resteremo finchè NON SAREMO TUTTI AL SICURO.
UN ABBRACCIO GRANDISSIMO!
DANIELA E NICOLA

Grande barbara, queste sono le notizie che vogliamo nella nostra familia. Un grosso in bocca a lupo e mi raccomando sempre NEVER GIVE UP

Ciao Barbarella come va il mantenimento?
Nicola è arrivato al quarto ciclo ....
Aggiornaci.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Ciao a tutti! Il mantenimento va benissimo, è al terzo ciclo, lui sta molto bene e a fine mese farà esame del sangue completo (da parecchio non lo fa). Un abbraccio!

Bene dai che avete fatto tanta strada!
Continuate così e sempre
MAI mollare

Bene siamo felicissimi per tua marito.
Anche Nicola sta facendo il mantenimento:è arrivato il suo 4 ciclo!
Per ora tutto bene ad agosto tac di controllo e a settembre gastroegds con biopsia......
Sono sicura che andrà tutto bene.
Vi abbracciamo
Daniela e Nicola

Ciao a tutti, torno dopo mesi perché tutto procede normalmente. Il maritino farà la TAC/PET a dicembre quindi ancora c'è tempo, intanto continua con il rituximab che non gli da alcuna noia.
Purtroppo però è stato molto provato da tutta la situazione, ha dovuto chiudere l'azienda a marzo, quando ha riaperto in estate gli incassi si sono ridotti del 70%. Ora dovrà di nuovo richiudere. Mi ha detto che il 2020 per lui è stato peggio del 2019... non potevo credere alle mie orecchie. Per quanto mi riguarda, possiamo anche finire alla Caritas basta che lui stia in salute, ma lui avrebbe voluto "vivere" appieno ora che sta bene (viaggiare ecc) e invece non può. Gli sembra di stare sprecando il tempo.
Spero che tutto ciò finisca presto. Un abbraccio a tutti, ora vado a vedere le vostre casette ma come sapete sno terribilmente smemorata e cercherò di non confondermi troppo! Baci!

Barbara..
che piacere sentirti !
e capire che la terapia di mantenimento non da noia.
E stato lo stesso anche per me, per fortuna..
Per il resto ?
anche qui la situazione è seria,
sia mentalmente che economicamente.
Fermiamoci qui e assaporiamo invece chi ci sta intorno e
come dici tu, sani e salvi !
a presto da

Ciao a tutti! Credevo di aver aggiornato più di recente invece non lo faccio da 5 mesi!
Il maritino sta molto bene, a parte le incavolature per il lavoro. Fra 4 giorni ha la TAC, niente PET stavolta, e naturalmente sono un tantino in ansia anche se sono sicura che sarà tutto ok. Vi faccio sapere!
(Nel frattempo mi è comparso un linfonodo occipitale ma sto facendo finta di niente... )

Ciao !!!
allora si inizia la danza degli incroci magici !!!
e tanti pensieri anti. ansia !!!
dai Mollare !!!
un abbraccio
vi aspettiamo

Piano piano Barbara e da tenere duro per questoCovid e intanto ti mando anche io tantissimi incroci magici in bocca al

Ciao, ora le dico io un paio di paroline di conforto per te! Da quel che ho letto nella tua casetta tuo marito mi sembra una roccia! Vedrai che andrà tutto bene con la tac!per quel che riguarda i soldi.. Be' dai non c'è neanche da parlarne.. Si farà con quel che c'è, le cose prima o poi migliorano!mai come con i soldi ci azzecca la frase" È una ruota che gira"!Un abbraccio forte! Marika

TAC presa. Purtroppo non so leggere bene il referto (vado meglio con le ecografie), ma comunque mi sembra tutto a posto. Ne sapremo di più il 22, quando andremo dalla dott. :-)

Ok aspettiamo insieme il 22..
continuiamo a tenervi la mano...

E tanto per non farci mancare nulla, ora anche il Covid! Io e il marito un po' raffreddati da qualche giorno (neanche la febbre), e il figlio con la febbre. Mai pensavamo fosse Covid, però siccome doveva fare il Rituxi domani l'ho spedito in farmacia a fare il tampone rapido. Risultato: positivo!
Domani tutta la famiglia a fare il molecolare. La dott. ha detto che il Covid secondo lei si vede anche dalla TAC che ha fatto settimana scorsa (TAC tutto a posto, gliel'ho mandata), aveva linfo reattivi in zona gola.
Così, Rituxi rimandato e ora attesa della guarigione... Vi faccio sapere!

Barbarella !
anche voi con il Covid.
Dai che da quello che capisco non e molto pesante.
MIo nipote prima di un colloquio di lavoro , dopo aver fatto il test, e risultato positivo.
asintomatico per tutto l iter della malattia.
Insieme con lui vive mio fartello e lui e stato negativo sempre.
davvero questo virus e poliforme !!
Dai speriamo che NCHE VOI VE LA CAVIATE CON 15 GIORNI DI CARANTENA,
IO VI MANDO TUTTA LA MIA POSITIVITA' e pazienza
a presto
Tiziana da

Grazie Tiziana, sei l'unica che mi si fila!
Intanto è arrivato il molecolare, e siamo tutti e 3 positivi. Il che è ottimo così non dobbiamo impazzire a fare isolamenti individuali. Io e il marito stiamo bene, solo un po' di fiacca, il figliolo con febbre (bassa) e raffreddore. Il marito è contento così ora per mesi potrà fare tutto quello che vuole senza pensiero di vaccini o tamponi (e noi pure in realtà). Nel giro di qualche giorno dovremmo essere anche del tutto fuori dal pericolo polmoniti, speriamo bene! :-)

Che OO sto covid.. Io non vedo l'ora di vaccinarmi almeno mi tolgo quel pensiero... Del resto che dirvi.. Godetevi questo periodo tutti insieme a casa e approfittatene per fare ciò che non si ha mai tempo di fare!! Ovviamente appena passa la febbre al figlio!! Un abbraccio virtuale!!

Barbarella...
E così vi farete la meritata quarantena.
Coccolatevi che magari servirà anche al cuore.
Un baciotto sanissimo per voi 3.
Fateci sapere !
Tiziana da

Aggiornamento! Oggi finalmente è arrivato il sospirato green pass di guarigione (siamo rimasti tutti positivi per oltre un mese! Per fortuna oggi ti fanno uscire dopo 21giorni...), domani il marito rivede la sua dott. e dovrebbe fare la terapia che ha saltato ad aprile quando ha preso il Covid. Speriamo che la terapia saltata non crei problemi.
Intanto io sto in paranoia per il bozzo duro che ho nella nuca vicino alla cervicale, anzi in verità ora i bozzi mi sembrano 2. Non ho coraggio di fare ecografie... forse lo farò tastare all'ematologa se il marito mi consente di tormentarla. Che angoscia ho...

Ciao a tutti!
Incredibile, ma mi accorgo che è un anno esatto che non scrivo, sembra ieri!
Qui tutto bene, Rituxi finito e TAC finale fra qualche settimana. Il marito sta sempre benone, analisi del sangue perfette. Vi terrò informati, baci!

(PS: i "bozzi" che avevo io si sono rivelati un osso del collo di conformazione particolare... meno male...)

Ciao!!!
Qui di tutto bene !
Ti mando tanti incroci magici per la Tac.
Nel frattempo
Buona vita !!!

al di la' del fatto che quando gli Amici non scrivono,(sono inguaribile!!!!!),qualche pensieraccio mi passa per la testa....pero':ma quanto si apre il cuore quando leggi che va tutto bene? che tutto e' ok...che la vita e' vita?
Grazie per passare a dirlo ..... sono felice per voi...Tantissimo
Manu

Vi aggiorno, in ritardo.
TAC fatta a fine luglio, tutto a posto perfetto remissione completa.
Prossima TAC fra un anno, dice la dottoressa!
Un abbraccio a tutti, e... speriamo che dura!

(Aggiorno sempre con le buone notizie perché so che chi sta passando il momentaccio ne ha bisogno. Io mi andai a spulciare tutte le remissioni quando mio marito si ammalò, contavo i mesi e gli anni di remissione di ciascuno per darmi forza! )

Ciao Barbarella !!!
Ma che magnifica notizia la vostra !!!!
Grazie di aver condiviso.
E........buona vita !!!
Tutta meritata!!
Un abbraccio

ciao Barbarella,grazie davvero per le buone notizie che hai voluto condividere con noi: sono veramente una "luce" quando ci si affaccia al forum e quando si seguono le Storie.
Un grande abbraccio...sempre Avanti!!!!
Manu

Eccomi di nuovo!
Oggi ecografia annuale di controllo (niente TAC dice la dott., marito contentissimo).
Da quel che ci capisco io è tutto a posto: "nessun linfonodo sospetto", c'è scritto nero su bianco!
Il 3 va dalla dott., ma credo proprio che siamo ancora in remissione... fiuuuuu

Ciao Barbarella,fai bene ad aggiornare la tua casetta,che qui le buone notizie fanno bene a tutti noi! Le vittorie di uno sono le vittorie di tutti noi . Un abbraccio e buona vita a entrambi, mamy

Ciao Barbarella !
Contentissima di sentire che va tutto bene.
Grande!!
Ora rimettete l'asnsia in una delle mie borse e fatela volare via !!!
Buona estate
E grazie per aver condiviso