Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Danieelaaaa, oggi ti penso, mio marito ha fritto le nuvole e cotto i mostaccioli per portare un po' di Puglia in questo Natale di distanze (l'ennesimo per noi), e così ti ho immaginata immersa nella preparazione dei vostri piatti tipici!!!
Voglio mandarti un abbraccio grande e fare a tutti voi tanti auguri per le feste a venire!!!
Un bacione
Frappi

Grazie Francesca.
Adesso che so che il tuo linfomerda è lontano sono strafelice per te e che tu mi abbia pensata.
Vi vogliamo bene.
Daniela Nicola e SOPHIA

Ilaria, non scrivo più tanto spesso ma vi leggo sempre.
Sto cercando di godermi un pochino la normalità in questo momento così strano a causa delle limitazioni da COVID.
Passiamo tanto tempo insieme e ci coccoliamo a vicenda quando io e Nicola non lavoriamo.
Dopo la notizia del tuo papà avrei voluto subito scriverti, ma è stata udra anche per me digerire la tua notizia: ogni tuo vissuto è come se fosse anche il nostro.
Adesso è il momento della forza e della resilienza.
Sono sicura che ce la farete.
Nicola, grazie a dIO, A PARTE QUALCHE lieve disturbo causato dalle terapie da rituximab di mantenimento, sta abbastanza bene.
Per ora teniamo botta.
Speriamo di andare avanti sempre così
Attendo tuoi aggiornamenti e ti auguro di trascorrere delle serene feste insieme alla tua famiglia e al tuo adorato papà.
Daniela Nicola Sophia

Ciao Daniela sono contenta di sentirvi ,si e faticoso lo immagino ma e noi sappiamo cosa vuol dire dai dai che piano piano se ne uscirà già ci sono buone notizie sul vaccino un abbraccio a te e Nicola ciao a presto.

Passo da voi con un abbraccio sanissimo da

Grazie Tiziana.
Ti vogliamo bene!
Auguri ed un abbraccio ancor più sano da noi per te!
P.S. Tra 2 giorni 7 infuzione di rituximab!

Buongiorno Sorelle e FRATELLI di PP.
Oggi in DH per follow up e settiman infusione di RITUXIMAB (mantenimento).
Incrociate per noi....
La tensione c'è sempre e si fa sentire.
Noi siamo stretti uno all'altro come sempre...in attesa.
Oggi poca gente in ambulatorio.
Ho ritirato gli esami, che sembrano buoni.
Ho notato solo le TRANSAMINASI (ALT/GPT) un pò altine.
Spero nn sia una grossa sofferenza epatica.
Un abbraccio e.....
OSIAMO E OSATE ANCHE PER NOI OGGI LA SPERANZA!
Daniela e Nicola

Ciao buongiorno Daniela in merito alle transaminasi state tranquilli anche io le ho avute alte per parecchio e mi dissero che era un po' dovuto all infusione poi nel tempo sono scese un abbraccio a te e al tuo guerriero.

Ciao Daniela. Innanzitutto ti ringrazio tanto per le parole spese nei miei confronti nella casetta di Chiara, mi hai fatta commuovere veramente. Sei tanto cara.
Passo di qui per farti sentire la mia vicinanza in questo momento così delicato ed importante per voi, sono certa che avrete solo belle notizie e che potrete ripartire con il mantenimento più sereni e forti che mai. Non so dirti per le transaminasi ma mi viene da pensare che possano essere solo un pochino arrabbiate per via del rituximab.. Se puoi parlane con i medici, ma vedrai che ti tranquillizzeranno a che loro.
Un grande abbraccio a entrambi e tanti pensieri felici per voi.
Ilaria
Un grande abbraccio

Torno di nuovo oggi con la gioia nel CUORE:il linfomerda è sempre KO per il momento, il RITUXIMAB sta facendo il suo sporco lavoro e siamo OGGI al giro di BOA,ne mancano ancora 5 di infusioni.
Le transaminasi sono un pochino arrabbiate e per la prima volta abbiamo sentito parlare di controllo per epatite B (che pare sia uno dei possibili effetti collaterali del rituximab in alcune persone più propense o con familiarità per questo tipo di sofferenza epatica.
Prendo il bello della giornata di oggi e ci teniamo gli effetti colleterali: tanto sapevamo che qualcuno ce lo saremmo beccati (oltre alle piccole macchie infiammatorie sui polmoni che da tempo non trovano spiegazioni nemmeno da parte degli ematologi, ma che sono ferme lì inattive alle 2 pet ed immutate alle 3 TAC)!
Ora il guerriero riposa sereno e contento di aver superato anche questo tagliando e, ne sono sicura, ancora più grintoso per la prossima infusione che hanno fissato al 18 marzo dopo un'altra bella TAC il 4 marzo!
Più controllo epatico con ecografia a breve e nuovamente tra 30 gg dosaggio valori epatici per monitorare la sofferenza nel fegato....
Io mi auguro che sia stato il baccalà fritto, gli scampi al sugo, l'agnello, il torrone, i biscotti al burro, il panettone, il pandoro, la frutta secca, le prugne secche con la foglia d'alloro, le castagne, le cartellate, la pastiera di ricotta, il capitone e la frittura mista che si è scofanato durante le festività per tradire la malinconia di aver dovuto festeggiare da soli noi 3!!!!
Ringrazio Paola e Ilaria per essere passate da noi, nonostante il vostro momento particolare.
Vi vogliamo un bene immenso, davvero..
Siete nel nostro cuore e qualsiasi cosa accada da qui all'eternità, lì resterete tutti.
Tenetemi aggiornata nelle vs casette per favore, io dal canto mio, sa stasera cucinerò solo pastina e pesce o carne bianca ai ferri e verdure scondite, chissà.....
Daniela e Nicola

Avanti così ragazzi, é una bellissima notizia.
Adesso rilassatevi, festeggiate, ridete e scherzate. Anche queste cose spaventano il linfomerda.. Noi stiamo cercando di farlo tanto, nonostante tutto e alla faccia sua.
A presto
Ilaria

Ciao Daniela
Bene dai anche questo controllo e stato fatto ed a testa alta !!
Continuate così che siete fortissimi.
Un giotno msgari ci sentiremo perche tutte quelle vose buone da mangiare mica le conosco tutte !
Son una cispadana, cosi mi chiamavano wuando lavoravo a Roma mille anni fa.
Son veneta...
Bacioni da

Ciao Daniela e ciao Nicola :seguo sempre la vostra storia e voglio partecipare anche io alla vostra gioia: sono felice insieme a voi del risultato di oggi.
Avanti con la solita grinta e col solito Amore.

Manu

Sono notizie belle ,godetevi tutto e tutto ancora auguri di

Grande amici miei queste sono notizie, godetevi ogni singolo istante bello e mi raccomando never give up. Il guerriero colpisce ancora

continuate cosi .......
vi lascio caramelle al sorriso da

Grandi, più veloci della luce devono passare queste infusioni, avanti così!
Un saluto alla Puglia e a voi abbracci pieni di affetto!!
Frappi

Buongiorno a tutti fratelli e sorelle di PP.
Anche se non scrivo più tanto regolarmente come sempre, vi leggo ogni giorno.
Vorrei aggiornarvi sulla situazione LNH FOLLICOLARE del mio adorato Nicola.
Siamo alla settimana TOSTA, il giorno 11 ritiro referto TAC TOTAL BODY con MDC di controllo SEMESTRALE e davvero mi sto ca****o addosso al sol pensiero.
Venerdì 12 invece Nicola farà la sua infusione di Rituximab bimestrale di mantenimento.
Anche se so che tanti di voi in questo momento hanno trovato ostacoli grandi che hanno reso la loro strada tortuosa, vorrei che trovaste un minutino per pensare anche a noi e incrociare come sempre per l'esito di dopodomani.Noi non smettiamo MAI di pensarvi un solo istante.
Ieri di 2 anni fa, scoprivamo l'infame dopo un bellissimo viaggio fatto a Vienna insieme alla ns adorata Sophia per festeggiare il mio 43esimo compleanno.
Da lì il nostro viaggio DURO ed estenuante a volte, ma adesso siamo qui e non ci fermeremo nemmeno stavolta e nemmeno di fronte a nulla, anche se ve lo confesso, sapere che è confermata ancora una volta la remissione MI PIACEREBBE DAVVERO TANTO TANTO.
Pensateci e stringeteci, incrociate per noi.
Vi abbraccio TUTTI/E
Daniela

Ciao Daniela Nicola !!!
e certamente che iniziamo la danza degli incroci magici.
noi siamo sempre positivi e questo ci da forza in ogni giorno !!!
un abbraccio anti ansia
Tiziana da

Grazie TIZIANA!

partecipo alla cordata di incroci
Forza
Manu

Daniela sono con voi. Domani andrà tutto bene!! Anche io vi sono vicina e vi penso molto.
Facci sapere quando potrai!
Ilaria

Saremo lì con voi sempre e per sempre.

Saremo lì con voi sempre e per sempre.

Grazie a tutti per il vostro affetto e la vostra vicinanza.
Oggi vado a ritirare il referto e sinceramente ne farei volentieri a meno.
Ho perso già 10 anni di vita in qualche ora, penso che a stasera non arriverò di certo!
PENSATEMI!!!!!!!!

Grazie Ilaria!

TAC PULITAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Esami del sangue nella norma!
Domani si va di RITUXIMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAABBBBBBBB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Grazie a tutti per gli incroci:hanno funzionato!!!!
Vi vogliamo bene

anche noi vi vogliamo bene!!!!!!!
Avanti.........
Manu

Buonasera
Che bella notizia....
Vamosss

Vaiiiiiiiiii

Daniela sono contentissima per voi! Siate felici e celebrate questa notizia meravigliosa perché é davvero qualcosa di prezioso <3
Avanti così, sempre.
Ilaria

Dajeeeee!!! Forza amici dolcissimi, vi abbraccio tantissimo salutatemi Bari e raccomandiamoci a San Nicola!!!
Frappi

Nicola !!!
Grande !!!!!
e voi famiglia che gioia queste parole : TAC PULITA !!!!!
vi abbraccio stretta stretta e piena di profumo di vittoria !!!!
Tiziana da

Grazie a Tutti Amici!
Vi vogliamo un mondo di Bene.
I vs incroci Benedetti come sempre HANNO FUNZIONATO ALLA GRANDISSIMA!

Buongiorno a tutti amici, fratelli e sorelle di PP.
Perdonatemi per la lunghissima assenza.
Nicola purtroppo dopo ultima terapia con rituximab (dopodichè avremmi buttato alle spalle questo percorso fianco a fianco con l'infame), ha beccato il covid in forma severa, nonostante le 3 dosi di vaccino.
Purtroppo ha sviluppato la complicanza più grave:POLMONITE BILATERALE INTERSTIZIALE DA COVID ed è stato ricoverato anche in terapia intensiva.
Dopo 2 mesi e mezzo e dopo la somministrazione di anticorpo monoclonale e antivirale, finalmente è tornato a casa e da qualche settimana ha ripreso peso e inizia a star meglio.
Abbiamo attraversato un periodo orribile, ma abbiamo armato il cuore e raddrizzato la schiena (come dice sempre una persona meravigliosa QUI) e abbiamo tenuto duro (anzo durissimo).
Ci siete mancati.
Daniela e Nicola

Oggi, tra l'altro è il suo compleanno:48 CAZZUTISSIMI ANNI!

Daniela !!!
ma come mi dispiace !
io e mio marito usciamo ora dal Covid e per fortuna con sintomi da influenza.
io ero terrorizzata per i mei polmoni (asma e pronchiectasie) ma non sono stati coinvolti.

Pero' come dici tu, e' ora di guardare avanti e continuare la vostra vita di sempre.
Certo che certi episodi lasciano traccia...
Vi lascio una borsa di forza e ogni bene del mondo.
e un grandissimo abbraccio da

Daniela e Nicola..... cosa posso dire? Sono rimasta malissimo,malissimo davvero,nel leggere del durissimo periodo che avete attraversato.Non si puo' nemmeno provare a immaginare,ma di sicuro riesco a comprendere le infinite difficolta',le paure,il buio che puo' avervi attraversato le mente e il cuore.Ma le tue ultime parole,Daniela,sono piene di ottimismo e di amore: e' tornato a casa e vedi con i tuoi occhi che migliora e questo e' positivo,aiuta a cercare di mettere dietro alle spalle quel periodaccio (maledetto Covid!!!) e a guardare avanti e ci metterete tutta la forza che avete sempre avuto,fino a vincere di nuovo,ne sono sicura!
quindi,mille incroci dei "Nostri"

ma anche... Buon Compleanno a Nicola!

Forza!!!!!
Con affetto
Manu

Sono ancora in tempo per pochi minuti.
Buon compleanno NICOLA!!!!
E che sia un anno migliore!!!
Tiziana da

Grazie Manu, Grazie Tiziana.

Grandi SCHIENA DRITTA E CUORE ARMATO SEMPRE!!!
Vi voglio bene Dani, sono contenta che Nicola stia meglio!!
Un bacione ed auguri tardivi di buon compleanno!!
Frappi

Daniela come sta Nicola ?
Vi lascio una borsa delle mie piena di forza, anergia e pazienza...
un bacione grande garnde da