Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Fabio grazie a te per averci risposto.
Un abbraccio forte anche a te!
never never give up

Ciao cara come state? Il mantenimento è finito o dovete ancora continuare? Vi abbraccio tanto e grazie dei messaggi nella casetta!
Un abbraccio

ciao Fra,
scusami se ti rispondo solo adesso.
Durante l'emergenza COVID abbiamo avuto difficoltà a collegarci.
Tra il lavoro, la DAD di Sophia e svariati altri momenti ho visitato il forum molto meno spesso ed ho commentato al minimo storico.
Adesso che la situazione in Puglia si sta stabilizzando, siamo tutti un pochino più tranquilli e anche venire al lavoro non è più lo stesso incubo dei mesi precedenti.
Nicola è arrivato al QUARTO ciclo di mantenimento.
Nel frattempo i controlli sono continuati anche se mi è pesato il fatto che li abbia fatti da marzo in poi sempre da sola mentre prima ci andavamo SEMPRE INSIEME.
Il medico gli ha programmato una nuova TAC per il 18 agosto e la gastroscopia il 19 settembre con biopsia (il suo esordio di LNH era al duodeno) prima che lo mettessimo a nanna con le terapie.
Devo essere sincera FRAPPI e tutti VOI CARI MIEI FRATELLI E SORELLE: inizio nuovamente a tremare man mano che si avvicinano le date degli esami strumentali findamentali.
Speriamo tanto che questa tanto adorata REMISSIONE DURI PER TANTO TEMPO ANCORA.
Per ora vi abbracciamo tutti e vi ringraziamo per essere sempre presenti nelle nostre vite.
A presto
Daniela e Nicola

È normale che si tremi e traballa quando si è nell'incertezza, ma tu aggrappati forte a noi che ti aiuteremo a star dritta!!
Forza Daniela, andrà tutto bene!!
Frappi

Nicola e Daniela stringiamo forte e che la speranza non ci abbandoni.tanti in bocca al lupo

Hej !!!
Anche voi in ansia ?
Vi dirò che purtroppo fa parte del gioco..
Col tempo ci si abitua.
Da parte mia direi che i giorni in ansia prima del controllo di sono accorciati col tempo.
Sempre col nostro Mai mollare.
Un abbraccio pieno di incroci magici da

Grazie a tutti amici adorati!
Sono sicura che insieme a voi, tremeremo di meno!
Vi vogliamo bene
Daniela e Nicola

Ciao amici miei, è da tanto che non vi disturbo... Certo che questa remissione durerà tanto, ma senza ombra di dubbio. Tranquilla, comunque sappi che io incrocio sempre le dita per tutti i miei amici guerrieri e non. Un grosso in bocca a lupo e mi raccomando, NEVER GIVE UP EVER.

Grazie Fabio, come faremmo senza di te....
ah e a proposito:tu GUERRIERO non disturbi MAI!
SPERO TU STIA SEMPRE IN SALUTE E CHE ANCHE IL CHRON STIA DORMENDO!
Un abbraccio Daniela e Nicola

Buongiorno amici miei grazie per avermi
risposto, assolutamente si che incrocio le dita per il guerriero e te. Andra tutto bene, mi raccomando fateci sapere l'esito

Dimenticavo! NEVER GIVE UP!!

ciao Daniela e Nicola ho letto nella casetta di Paola che domani c'e' la tac total body di Nicola. Non posso non passare per un mare di incroci e un abbraccio
Manu

Hej !!!
Passo anche io con una delle mie borse piena di incroci magici !!!
Un abbraccio
Tiziana da

Hej !!!
Passo anche io con una delle mie borse piena di incroci magici !!!
Un abbraccio
Tiziana da

Un pensiero per voi Daniela e Nicola... affinché domani possa andare tutto per il meglio! Sono con voi e vi penso.
Un grande abbraccio pieno di energia positiva
Ilaria

Grazie Ilaria, Manu Tiziana, Fabio.
Che bello entrare qui e leggere che siete tutti accorsi per noi oggi!
TAC fatta:esiti non prima del 25 agosto!
Nel frattempo, tolto il pensiero, ci godiamo questi ultimi giorni di sole nella nostra meravigliosa Puglia!
Ci aggiorniamo a martedì AMICI ADORATI.
Vi abbracciamo forte
Daniela e Nicola

Anche io avevo fatto.il mio in bocca al lupo al guerriero ma avevo il.telefono in panne allora lo ripeto con tanta voce in bocca al lupo.

Esito pronto domani dalle 10:00.
Sono indecisa se andare o meno a ritirarlo, considerando che venerdì Nicola ha la terapia, potrebbe direttamente guardarlo l'ematologo scaricandolo dal sistema della radiologia.
Non vi garantisco che però domani, scoccate le 10:00, io resista.
Sono quasi sicura che mi alzerò da questa sedia e correrò a predere il referto.
Però ho bisogno di voi, abbiamo bisogno di tutti i vostri incroci magici e delle vs benedette preghiere.
Grazie
Daniela e Nicola

ciao. In prima linea (e di sicuro ...non da sola ),accorro subito con pensieri positivi e incroci magici come lo sanno essere i nostri: colmi di tutto l'affetto possibile ,quello che scaturisce dalla condivisione e dalla vera partecipazione
E poi se vuoi,Daniela,sono pronta a scommettere: domattina alle 10 sarai gia' la' per avere in mano la "risposta".
Sono sicura che andra' tutto per il verso giusto....
E aspetto con fiducia che tu/voi veniate qui a "certificarlo".
Un bacio grande...splendida Famiglia di Combattenti.
Manu

E come non venire da voi stasera !!!
Sulle ali del mio gabbiano vi arriveranno tanti incroci magici.
Son tosti come i vichinghi e positivi come il mio cuore ora.
Un abbraccio grande grande
E saremo con voi domani !
Tiziana da

Forza Daniela, sono con voi anch'io caricherò le brezze notturne di preghiere e incroci magici, energia positiva e tutto il necessario, così che vi arrivino dritti nel cuore della notte!!! Ti abbraccio
Frappi

Amici, Fratelli buongiorno!
So che forse non ve l'aspettavate, ma insieme a Nicola abbiamo deciso di non ritirare oggi ESITO TAC TOTAL BODY per non caricarci troppo di ansie ed eventuali false aspettative/preoccupazioni in vista soprattutto del fatto che questo venerdì abbiamo la terapia di mantenimento (5 seduta).
Alla luce di ciò abbiamo considerato opportuno ritirarla prima di entrare venerdì in consulenza ematologica per avere direttamente il parere del medico chiaro e senza dubbi.
Siamo sereni e ottimisti (per quanto possibile) grazie anche sopratutto alla vostra energia e ai vostri meravigliosi pensieri e preghiere....
Ci aggiorniamo venerdì 27/08!
Un abbraccio grande
Daniela e Nicola

E allora aspetteremo insieme.
Ottima scelta la vostra

Qui da noi il paziente non puo ritirare niente.
E forse e anche un bene così....
Un sbbraccio d tsnto pensieri sereni da

Ciao cara Daniela! Credo abbiate fatto bene, aspettare di poter parlare con i medici per avere la possibilità di chiarire eventuali dubbi é, a mio parere, la scelta più saggia che aveste potuto fare. É inutile rischiare di riempirsi di dubbi o crearsi paranoie. Ad ogni modo sono certa che non ci sarà alcun bisogno di chiarire alcun dubbio. Andrà tutto bene...
A prestissimo!!
Ilaria

Sì penso sia proprio un bene ,inutile fasciarsi la testa prima e fare tante congetture meglio affidarsi a bravi esperti .

Ehi ragazzi oggi il ritiro vero?Dai che andrà bene sempre con voi in un abbraccio stretto e pieno di tiducia

No Paola, lo ritiriamo domani prima di entrare in consulenza per la terapia di mantenimento (5 seduta) di rituximab.
Ti aggiorno domani.
Grazie per la tua vicinanza.
Un abbraccio
Daniela e Nicola
Grazie Ilaria, Grazie Tiziana, grazie a tutti voi amici e fratelli di PP

Ciao Daniela, io incrocio per voi...andrà bene

un abbraccio
Patrizia

Non ha eguali quella sensazione che ti chiude lo stomaco in un pugno per ore e ore, finchè non stringi tra le mani quella busta contenente quel DVD e quel foglio dove nero su bianco sai che si trova tutta la tua vita...tutto lì, su quel foglio!
Sai che dal momento in cui lo avrai letto tutto d'un fiato fino all'ultima riga saltando virgole, punti, parentesi, date, nomi e cognomi la tua vita cambierà ancora.
Potremo piangere di gioia e stringerci in un abbraccio infinito oppure restare in silenzio stretti mano nella mano l'un l'altro.
Ma adesso sappiamo anche che, dopo questi 17 mesi siamo più forti, più uniti e coraggiosi e sappiamo anche che l'infame non è imbattibile oh no! non lo è affatto!
Se il referto oggi avesse detto che la battaglia doveva ricominciare a testa alta ci saremmo rimboccati le maniche con lo stesso spirito che ci ha contraddistinto 17 mesi fa, forse con più esperienza e consapevolezza, ma MAI abbassando la testa, lo avremmo fatto!

Non ha eguali quella sensazione che ti pervade il corpo in un nanosecondo e ti scuote la carne facendoti sbattere il cuore all'impazzata e farti sudare le mani e appannarti la vista fino a quando tutto d'un fiato finisci di leggere quel referto e la testa ti scoppia e il cuore pure che ti sembra di avere un infarto per quanto velocemente ti sta battendo nel petto, perchè si!!! si si si questo benedetto referto ci ha detto che la TAC E' PULITA!!!!!!!!!!!
Il primo pensiero oggi dopo esserci stretti e aver sorriso e pianto come due bambini è andato a voi, a tutti voi affinchè ognuno di voi possa provare la gioia che ci sta invadendo il corpo e il cuore oggi!
Vi vogliamo un mondo di bene
Un abbraccio
Daniela Nicola e Sophia

L ho letta tutta d'un fiato e mi sono commossa che emozione forte mi unisco alla vostra gioia.

DAJEEEEEEE, siete fantastici sono super felice!!!
Questa è la cosa più bella di oggi, quella a cui penserò prima di addormentarmi e che mi farà dire: anche oggi la vita è forte, PIU FORTE!
Grazie di averlo condiviso con noi con tanta emozione, vi voglio bene!!
Frappi

Daniela!!! Non hai idea di quanto sia felice per voi!! Hai proprio ragione, quella sensazione non ha eguali, é pura emozione, pura magia. É una gioia immensa ed incommensurabile. Godetevela perché ve la meritate tutta! Un abbraccio grande ragazzi, ora siate felici!!!
Ilaria

che emozione...le parole magiche che,hai ragione,Daniela ti restituiscono alla Vita.
Godetevela a fondo col vostro Amore ancora piu' forte.
Vi abbraccio
Manu

Grande risultato!!!!!!!!!!!!!!!!!
sono felicissima per voi....avanti a tutta vitaaaa! un abbraccio
Patrizia

Nicola !!!
Tac pulita !!!!
Queste sono parole magiche qui in questa famiglia.
Ma per te, per noi linfamati vuol dire che la nostra battaglia ha dato risultati e la vittoria ce la siamo tutta meritata.
Ora aver avuto inoltre una famiglia intorno come la tua é un motivo in più per ringraziare la vita.
Vi auguro tutta la serenità del mondo.
Un abbraccio grande grande
Tiziana da

Grazie a tutti Fratelli e Sorelle di PP!
Vi siamo grati con tutto il cuore per l'affetto che ci avete dimostrato in questi giorni difficili di attesa.
Adesso attendiamo il 19/09 per l'ultimo scoglio da superare (ma visti gli esiti della TAC) dovremmo superarlo con agilità anche stavolta:la GASTRO con biopsia al duodeno e poi liberi sino al 30/10!
A proposito Sophia il 20/09 riceverà la sua Prima Comunione!
Sarà una cerimonia diversa per via del covid e anche un pranzo intimo con solo pochissimi invitati (nonni e zii) ma va bene ugualmente perchè il suo papino è in grand forma e questo per noi è il più grande regalo per LEI!
Ringrazio tutti:nessuno escluso!
Daniela Nicola e Sophia

Viste le ultime splendide notizie, il giorno della Comunione sarà ancora più bello e felice per tutti voi! Tanti auguri a Sophia per questo importante momento.. godetevi la serenità che tanto meritate!
Un abbraccio
Ilaria

Un bacio grande alla piccola Sofia e a voi due un abbraccio super .

Grande !!!!
E allora aspettiamo la biopsia al duodeno.
(Anch'io io l ho fatta )
A Sofia :
Un abbraccio grande grande.
E a voi genitori tanta serenità da

La comunione di Sofia sarà una festa bellissima anche con pochi invitati intimi, sarà piena di amore e gioia e sono certa che sarà una benedizione per tutta la famiglia!!!
Un bacio alla piccola ma fortissima Sofia!!!
Frappi

Grazie a te Fra.....
Non vediamo l'ora, lei è emozionatissima ed il suo papà ancora di più!
Ti abbracciamo forte.
Daniela, Nicola e Sophia.

Grazie Tiziana,
la biopsia di febbraio al duodeno era davvero confortante (più nessuna traccia di neoplasie).
Speriamo davvero quella di questo sabato sia identica ancora per tanto tanto tempo!
Un abbraccio
Daniela, Nicola, Sophia.

Grazie Paola,
ti vogliamo bene!
Un grande bacio anche a te da parte nostra!
Daniela, Nicola, Sophia

Grazie Ilaria,
siamo super felici!
Sarà difficile contenere la grande emozione per sabato....è un momento davvero magico quello che stiamo vivendo e siamo grati per la vita e la serenità per il momento ritrovata!
Vorrei che i nostri sentimenti dessero la forza a tutti qui dentro, sopratutto ai fratelli e le sorelle che come noi hanno lottato e stanno ancora lottando per arrivare alla tanto meritata REMISSIONE!
Ti abbracciamo forte, abbracciamo forte il tuo meraviglioso papà!
Daniela, Nicola e Sophia

Ciao amici miei, sono contento dell'esito del guerriero, non avevo dubbi. Vi mando un grosso abbraccio e auguroni nuovamente

Grazie Fabio per essere passato da noi e per il tuo affettuoso saluto!
Spero tu stia bene
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Heyyy non ci hai raccontato nulla della comunione, sono certa che sia stata meravigliosa vi abbraccio tanto!
Frappi

Francesca.... che dirti:è stata una giornata all'insegna del buon umore, dell'amore e dell'allegria.
Eravamo 18 invitati in tutto e Sophia era la bimba più felice del mondo.
Mio marito ed io commossi e sereni finalmente.
Ieri Sophia ha partecipato alla sua pirma gara regionale di pattinaggio artistico ed è arrivata PRIMA!
Vittoria interamente dedicata al suo papino.
Grazie per averci pensato FRA.
Ti vogliamo bene

Ciao Daniela, sono certa che sia stata una bella soddisfazione vedere arrivare prima la cara Sophia nella gara, soprattutto perché dimostra di che tempra sia fatta la vostra meravigliosa bambina, che nonostante tutto ha avuto perseveranza e attenzione nell'allenamento per ottenere un grande risultato!! Bravissima!!!
Io attendo il Natale pregustando il momento in cui potrò mangiare cartellate e nuvole, che quest'anno si cimenterà a preparare mio marito per concederci un po' di Puglia anche qui a Roma!!
Un abbraccio
Frappi

Ciao Daniela! É tanto che non passi da qui, come stai? Nicola come sta?
Un abbraccio
Ilaria