Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Fra...
io passo da te solo ora...
ma domani e' Pasquetta !
ecco...passavo da te e ti volevo lasciare una carezza pasqualina....
A presto
Tiziana

ciao cara,Spero che tu abbia passato una buona Pasqua..capisco il tuo discorso delle persone che fanno stare male..anche io ne sto evitando parecchie..tutte quelle con le frasi di circostanza,tipo:non so come fai a essere cosi' forte..(forte io..nzomma,e' che non ho delle gran alternative)
oppure che ti chiamano e ti dicono:madooonnnaaa,non so veramente cosa dirti...(ma perchè mi hai chiamato allora?!?)
oppure,appena successo, quelli che ti invitano alla loro festa di compleanno,poi ci ripensano dicendoti che hanno invitato troppa gente ed e' meglio se tu non ci vai perchè visto che hai le difese immunitarie basse si sa mai che ti prendi qualche malanno...
E tutti quelli che si avvicinano per compassione o aspettano appunto che tu ti apra pronta a raccontare tutto il tuo dolore,piangendo a dirotto,sebbene tu non l'abbia mai fatto in precedenza..be' anche no..Penso che un bel vaffanculo liberatorio in tanti casi torni utile..
teniamo duro va,passerà anche questa e continuamo ad ambire ad un po' di normalità che ci mantiene in equilibrio e ci fa andare avanti.
Un abbraccione,Marika

Fra ciao come stai ? Ti mando un grande abbraccio.

Ciao a tutti passo al volo per qualche aggiornamento, la Pasqua è andata bene siamo stati solo Donato mia sorella maggiore ed io, abbiamo sfruttato il tempo per andare avanti con i preparativi del matrimonio: abbiamo consegnato alcune partecipazioni, finito i centrotavola, imbottigliato etichettato e sigillato il limoncello per le bomboniere, abbiamo fatto 2/3 delle rose di carta che serviranno per i segnaposto.
Questo ultimo ponte è venuta mia cognata con i bambini e mio cognato e Donato hanno montato le zanzariere.
Abbiamo fatto un pranzo e una cena con i nipoti da giù e mia sorella minore con il bambino, praticamente avevamo un asilo in casa ahahahah.
Ho fatto l'ultima prova sartoriale dell'abito (che mi consegneranno il 17 maggio), ho accompagnato mia sorella minore per negozi per trovare un abito anche a lei, ho aiutato una mia amica a confezionare le bomboniere per la sua prima figlia che probabilmente nascerà intorno al 7 Maggio.
Ovviamente il tutto corredato da radioterapia pomeridiana, prelievi di controllo, e stampelle per camminare...ammetto di essere stanchina.
Sono a metà delle irradiazioni previste, e accuso sonno e fatica ma sono molto soddisfatta, la pelle sta bene (sto mettendo la crema tutti i giorni).
Spero che tutti voi abbiate passato una splendida Pasqua, perdonatemi se non vi scrivo ma sono sempre un po' di corsa o troppo stanca!
Un abbraccio grande a tutti amici passisti,
Frappi

Ma che brava Frappi!!!!Che carina l’idea del limoncello…Anche noi lo facciamo in casa insieme ad altri liquori tipo genziana,fragole dell’orto e fragoline di bosco…Insomma… una distilleria Poi ,tutti questi oggettini che stai preparando…Ottimo!!!!Io al mio matrimonio mi feci aiutare da una bravissima collega, anche sarta, che mi fece di tutto di più…Mi dedicai solo ai cartelli segnatavolo, ricordo che erano delle note musicali e ognuna aveva il titolo di una danza…La nostra la conservo ancora(samba!!)Sono contenta che le radio stiano filando lisce,io durante quelle,dato che le tra le pochissime attività aperte c’erano Ikea o Leroy Merlin,avevo praticamente spianato i vari corridoi,per poco non diventavo azionista …Conoscevo a memoria gli scaffali di tutti i reparti ,specie dell’ Ikea….Anche io ti abbraccio fortissimo Frappi!!!!

Grande Frappi, sei proprio una donna multitasking, mille cose in contemporanea, come solo noi donne possiamo fare! Sono certa che sarà un matrimonio bellissimo e ben riuscito.. Queste cose fatte artigianalmente e con il cuore, trasmetteranno sicuramente il vostro amore ai vostri ospiti. Datti però anche il tempo di riposare e rigenerare, anche se le cose che ci piace fare e la compagnia delle persone care sono una bomba energetica senza eguali! Un abbraccio perché tutto fili super liscio! Marika Fiore (zio Fester)

Ho letto della bella famiglia che siete e bellissimo sentire di persone che hanno la voglia e trovano il tempo da trascorrere insieme ,io credo che l essenza della vita sia questa la famiglia essere di supporto lmuno per l altro e questo servirà anche a coronare la vostra storia d amore un grandissimo abbraccio a quando le nozze ?

Buon pomeriggio a tutti, oggi faccio la 14esima seduta di radioterapia, purtroppo mercoledì ho dovuto saltare perchè mi è venuta una tosse infernale e catarro a causa delle bronchiectasie che si sono formate dopo il danno polmonare dato dal Nivolumabm, perciò invece di chiudere il 13 chiuderò il 16 (ovviamente c'è il weekend di mezzo).
Fa niente andrà bene comunque, al momento sono imbottita di antibiotico, farmaci per fluidificare e coefferalgan per placare la tosse e poter fare la radioterapia senza muovermi (non ho alcuna intenzione di slittare ulteriormente).
Il matrimonio è il 21 Maggio perciò praticamente domaniiii!!!
Evviva sono già eccitata!! Speriamo che il meteo si clemente!!
Ragazzi vi abbraccio tutti tanto!!
Frappi

Snch io ti abbraccio forte forte.
Ti lascio incroci magici e tanti anti tosse.
Sei la nostra guerriera promessa sposa!

Ciao carissima Frappi…Leggo solo ora,ultimamente non mi arrivano le notifiche per tutti gli argomenti,devo controllare bene le impostazioni …Lo so,nella radio non bisogna muoversi e quello è forse l’unico fastidio principale.Per il resto….Sei arrivata al grande giorno!!!!Ti auguro di terminare al più presto!Un abbraccio grande Frappi

Grande Frappi, manca pochissimo al matrimonio, non so da te ma qui a Bologna son 30 gradi, quindi il tempo è perfetto per sposarsi.. Andrà benissimo ne son certa! Aspetto trepitante il racconto! Ve la concedete una vacanza? In ogni caso vi auguro ogni bene un abbraccio forte e tantissimi auguri, di cuore perché tutto vada nel migliore dei modi! Marika

Francyýy manca veramente poco al grande giorno.... dajeee tutta in tutto

Ragazza...
Come va con la tosse ?
Lo sappiamo che sei super occupata e perciò ti lascio tanta anti- tosse e forza.
A prestissimo
Tiziana da

Fra !!!!
Come sta andando?
Io son sempre in sintonia con te.... con voi !!!
Ciao bella !!!
Tiziana da

Fra...
Domani mi operano e sabato 21 controllo.
Quindi non potrò usare il telefono o il pc .
Vi auguro ogni bene per la vistra festa.
E che festa sia !!!
Il mio regalo ?
La borsa piu grande che ho,
con tutta la forza che solo l'amore può .
Un abbraccio stretto stretto a voi due
Tiziana

ciao Tiziana.Avevo scritto un messaggio qui nella casetta di Frappi,ma oro lo sposto da te.
Manu

Carissima Frappi,persona davvero speciale,ti invio i miei auguri più sinceri per questo grande giorno!!!!!Un abbraccio grande e tanta tanta tanta serenità

tantissimi auguri con tutto il cuore !
Manu

Grazie mille a tutti per gli auguri, il matrimonio è andato benissimo, il tempo era perfetto e tutti i fornitori che abbiamo scelto hanno fatto tutto alla perfezione.
Gli abiti erano entrambi perfetti e abbiamo curato ogni cosa nel dettaglio al punto che ci rispecchiava alla perfezione.
La cerimonia religiosa è stata partecipata da tutti, ed è piaciuta persino a chi non è praticante o credente, si vedeva commozione negli occhi di ognuno.
I nostri centrotavola, segnaposti, tableau, inviti, bomboniere fatti a mano sono stati apprezzati da tutti e in tantissimi ci hanno chiesto di avere un centrotavola da portare a casa (persino la signora della location ci ha chiesto di lasciargliene uno ahahah)
Le mie scarpe da ginnastica personalizzate da noi hanno fatto furore anche con i fotografi.
Abbiamo bevuto, mangiato e ballato fino all'ultimo minuto.
Io sono riuscita a fare tutto senza l'ausilio delle stampelle grazie all'antidolorifico che mi aveva dato l'ematologa.
Certo la notte ho avuto dolori e crampi alle gambe ma ne è valsa la pena.
Non potremmo essere più soddisfatti!!
Al momento non abbiamo messo in conto nessun viaggio di nozze e sono in attesa di sapere i prossimi passi da Ematologia, ma noi guardiamo avanti con fiducia e con pazienza.
Ancora grazie a tutti dei vostri pensieri gentili.
Un bacio grande e affettuoso
Francesca

Fra.
Anche.con un occhio malçoncio non posso non passare da voi
Ma siete meravigliosi!
Sei sempre unica. E ci fai sentire piccoli di fronte a te

Un abbraccio grande grande
A presto
Tiziana

Evviva gli sposi!! Dai che tutto filera' liscio come il matrimonio e son certa che presto potrete concedervi qualche giorno di vacanza.. Vi abbraccio forte, godetevi ogni bel momento, e che l'amore vi riempia sempre la vita!

Bravi bravi che emozione !!!!

Benissimo Frappi!!!Ci sarà tempo per tutto!La festa è andata alla grande e non poteva essere diversamente…Sei davvero una persona speciale !Un grosso augurio pieno d’affetto a te e alla tua dolce metà

Francesca...giovane sposa !
Come sta andando ?
Sei poi riuscita a tamponare i tuoi dolori?
Io continuo ad essere lì con voi...
Vi lascio una carezza dolce dolce.
Ti aspetto..... quando vuoi
Tiziana da

Ciao Francesca,
tantissimi auguri per il matrimonio!!!!
Patty

Ciao a tutti amici, e ancora grazie per gli auguri, scusate se sono poco attiva ultimamente, sto preparando i campi scout, quest'anno non potendo campeggiare nè camminare molto non potrò partire con i ragazzi di cui sono capo, i più grandi, perciò andrò a dare una mano ai più piccoli, i lupetti, starò per lo più in cucina ma sto aiutando già da ora a preparare cartelloni e attività varie e sto comunque seguendo la preparazione del campo dei grandi che quest'anno andranno in Svizzera in una base scout internazionale.
La settimana scorsa ho rispolverato qualche skills dall'università di architettura ed ho buttato giù le nostre idee per rifare il soggiorno perché abbiamo richiesto un preventivo, speriamo di rientrarci con il tesoretto che abbiamo messo da parte grazie al matrimonio!!!
In tutto ciò le gambe continuano a farmi parecchio male (maledetta necrosi delle teste dei femori) il controllo lo dovrò fare a settembre e fino ad allora devo usare le stampelle.
Mercoledì ho fatto una TAC ed avrò i risultati tra un paio di giorni (ovviamente sono in ansia ahahahah) poi il 29 luglio farò la PET. Mandatemi qualche incrocio amici che non fanno mai male!!!
Un bacione
Frappi

Ciao Frappi!Che gioia risentirti!Subito un po’ di incroci per la tua pet/tac
Leggo che sei impegnata con l’arredamento e con i tuoi scout!Avranno un’ istruttrice davvero con i fiocchiBenissimo anche per l’università!Io ho un cantiere in casa,stiamo rifacendo il tetto e non vedo l’ora che vadano tutti via ma siamo solo all’inizioTi auguro solo cose belle per quanto ti sta attendendo e una serena estate !Spero di avere al più presto tue notizie!Siamo qui che ti aspettiamo

Fra...
Grazie per essere passata da me.
Leggo con ammirazione che ti stai dando a progettare alla grande!
Bravissima chissa che bello sarà il vostro soggiorno!
Io da qua ti mando una grandissima borsa di incroci magici.
Li metto sulle ali dei miei gabbiani e non dei passeri, che invece stanno facendo scorpacciate di fragole del mio balcone..
Ahh ahh furbastri!!
Ti stringo dolcemente
A presto e buona giornata

Incrocini portafortuna per pet e risultati TAC! Intanto goditi gli scout e le lunghe giornate estive! Un abbraccio forte Marika

Ciao Fra come stai passando le vacanze .

Fra solo ora fatta la pet?
Qui ci manchi...
Ti msndo un po di fresco da Vicenza
Visti che ha piovuto stanotte e l aria sta mattina e bel la fresca..
Ti aspettiamo e bel frattempo dai un bacio da parte mia al tuo amore...

Francy buongiorno...
Come è andata pet?
Facci sapere

Ciao frappi,ho letto la tua storia e volevo lasciarti un saluto..mi sembra quasi di conoscerti e sono felicissima che tu sia tornata alla vita di sempre .buona vita

Ciao amici, purtroppo la PET ha evidenziato nuove captazioni, al momento stiamo cercando di capire se è possibile fare una nuova biopsia perché la lesione evidenziata è in una posizione difficile da raggiungere e l unica soluzione sarebbe un'operazione "open" cioè a torace aperto che, data la posizione del tessuto da prelevare, sarebbe abbastanza rischiosa.
Ho parlato oggi con il chirurgo ed ora si confronterà con l'ematologa.
Perciò devo aspettare che lei mi chiami e mi faccia sapere...onestamente non so cos'altro aggiungere...speriamo per il meglio!!
Frappi

Francesca stella mia....
Ero preoccupata per la tua assenza.....
E leggo di questa nuova captazione.
Certo non ci voleva.
Anch io feci una biopsia tra il polmone sinistro e lo sterno.
Mirata con il macchinario della Tac.
Non è stata una passeggiata.
Ma mi è servita per capire che infame c era..
Ora son qua a raccontarlo a te .
Spero tanto che trovino la dritta per come fare questa nuova biopsia.
Io ti sono vicina ancor di più e non ti mollo la mano.
Stasera da noi acqua e pioggia e vento fortissimo
Forse erano i miei pensieri piu tosti, per poter spazzare via al più presto questo tuo nuovo intruso.
Un abbraccio grande grande per voi due...
Fra..come vorrei essere lì vicino a te....
Ti aspetto
Tiziana da

Frappi ,ciao .noi non ci conosciamo ancora..sono nuova qui sopra ma, come ti avevo già scritto,ho letto la tua storia.Mi dispiace che ci siano nuovi problemi ma tu finora non hai mai mollato e sono sicura che anche questa volta combatterai con tutta la forza.Fai un bel respiro e armati di pazienza..vedrai che riusciranno a trovare un modo per fare la biopsia.. ti sei sei sposata da poco ti attende tanta felicità ancora forza. Ce la farai di nuovo , non mollare, un abbraccio forte forte

Carissima Frappi…Dovranno trovare la quadra anche per questa nuova biopsia…Inutile dire che non ci voleva ma noi oramai sappiamo essere forti e determinati!Ti stringo fortissimo e aspettiamo che torni qui ad aggiornarci sui prossimi movimenti dei medici.Un bacione grande

Accidenti, si trova proprio bene con te sto maledetto! Sarà sicuramente perché sei una bella persona.. Vedrai che troveranno il modo di procedere. Denti stretti e forza tutta, non ci sono grosse alternative purtroppo.Un grosso abbraccio perché tu possa trovare tutta l'energia per andare avanti...godiamoci tutto il godibile ringraziando di avere giorni a disposizione e cure da poter fare.. Mai mollare,
Marika

Francy!
Ti mando un grandissimo abbraccio!

Francesca,ti sono vicina e ti mando con affetto tutti gli incroci possibili per sostenere la tua battaglia.
Forza Tesoro
Manu

Non posso non riconoscere la mano di Tiziana, grazie sei sempre sul pezzo.
Domani vedo l'ematologa, incrociate le dita per me!
Un bacio e grazie a tutti voi del sostegno caloroso che mi riservate ogni volta!
Frappi

E come non passare da te stasera...
Certamente che incrociamo per te!!!!
Noi da qua tutti incrociati.
Ti voglio bene....
A presto
Dai un bacione da parte ia anche al tuo amore...e non esserne gelosa.
Loro sono la nostra ancora...
Tiziana

Ciao carissima Frappi!Ancora altri incroci per domani Facci sapere le prossime mosse degli ematologi,noi siamo qui ad attenderti!Ti abbraccio fortissimo…

Ciao Francy
Ecco infiniti incroci

Facci sapere cosa ti dicono

Francesca....
Son qua e ti tengo la mano.....
Tiziana

Francy eccomi...
Anche io sono qui con te!

Buongiorno, ieri l'ematologa mi ha confermato la necessità di fare una nuova biopsia nonostante l'operazione sia pesante e un po' rischiosa, su mia richiesta ha prenotato una nuova TAC al torace per mercoledì 7, per fugare dubbi sulla presenza o meno di lesioni più superficiali cui poter attingere per evitare la mega operazione, lei ci crede poco ma mi ha comunque assecondata. Dunque una volta confermata l'eventuale diagnosi di LdH torniamo ad inseguire la speranza di poter fare il trapianto perciò studierà un piano di chemioterapia che io possa fare per negativizzare la malattia, purtroppo i monclonali sono fuori discussione dato che il brentuximab non diede alcun effetto ed il nivolumab (nonostante mi avesse mandata in remissione) mi ha devastato i polmoni.
Ovviamente si dovrà poi valutare il rischio di mortalità Vs beneficio del trapianto considerando la mia situazione polmonare...questo è quanto.
Il dottor Rigacci si è dimesso da primario ora lavora al campus biomedico dove insegna come docente associato (d'altronde questo era il suo desiderio), fortunatamente è ancora a Roma così lo potremo consultare se necessario...
È tutto per ora, grazie ancora di esserci
Frappi

Ciao carissima Frappi!Brava a prenotarti questa tac…Sia mai riuscissi ad evitare intervento più grosso…Tentare non nuoce…A tutto il resto ci pensiamo dopo.Ora no.Fermiamoci qui.Tu hai una forza e un coraggio da vendere.Sei esempio di tenacia e altruismo.Nonostante tutto.Per questo ti ammiro molto e continuerò a sostenerti senza se e senza ma.Ti stringo fortissimo e attendo insieme a te i prossimi sviluppi.Come voi stessi mi avete insegnato…”Osiamo sempre la speranza”… Un megabacione

Frappi..che dire...di nuovo un passo alla volta...c'è la farai di nuovo perché la grinta non ti manca .un abbraccio grande

Francesca....
Mamma mia , quante montagne sei costretta a superare !!
Ora noi siamo qua e ci stringiamo attorno a te.
Di forza e ottimismo sei la padrona, ma ti vogliamo un sacco di bene e abbiamo solo parole.
Ma vengono dal cuore ed io son convinta che ti aiuteranno.
Al resto lo faranno anche i medici , che capisco ti stanno veramente vicino e il tuo amore al tuo fianco.
Se hai bisogno noi sian qua e insieme continuiamo ad essere al tuo fianco.
Un bacione e una manciata di farfalle, per farti il solletico e vederti sorridere.
Ti aspetto
Tiziana