Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Brava Fra!
Il linfomerda non lo sa o forse non lo ha ancora capito che a mettersi contro una donna (una come te poi) si marca proprio male, se poi le donne sono 3....so "cavoli amarissimi"!!!!!!
Forza Fra, noi da qui non ti molliamo!
Ti abbracciamo fortissimi e ti mandiamo tantissima positività per questo nuovo percorso.
Oggi Nicola ha fatto la sua seconda seduta di mantenimento con il rituximab e il medico gli ha comunicato che il linfomerda dorme ancora.....
E' stata la prima volta in un anno e un mese di questo percorso che ha fatto la seduta senza di me.
Cmq lottiamo e never give up come ci ha insegnato il nostro amico e guerriero Fabio
un abbraccio
Daniela e Nicola
La Puglia ti aspetta!

Ciao amici tutti, cominciamo dalle cose serie: BUONA PASQUA A TUTTI!! Auguro a tutti noi che questo "Sabato di attesa" che è la quarantena giunga presto alla Domenica e alla rinascita!! Noi di Sabati di attesa ne sappiamo parecchio a prescindere dalla quarantena ed il mio dura da parecchio ma resta accompagnato da tanta speranza!!
Seconda news è che il nuovo PICC (ATTILA FLAGELLO DI DIO, Dove passa lui non cresce più il LINFOMERDA) è entrato all'opera molto bene, la prima infusione di nivolumab è andata, mi ha causato molta stanchezza fisica mi sento tipo un palloncino sgonfio ahah, non so bene cos'altro aspettarmi ma spero niente di ingestibile!
Ciao Nicola, Zinzani ha detto che il nivolumab al momento è l'unica strada che posso tentare anche se non ho ricettori pd1 nelle cellule neoplastiche, era disposto a prendermi in carico a Bologna ma visti i tempi in cui ci troviamo e il fatto che posso fare la terapia anche qui al San Camillo, ha detto lui stesso di continuare qui a Roma.
Io vi ringrazio davvero tutti di cuore, ogni volta che entro e trovo i vostri messaggi mi sento più forte e più sicura di me!
Mi scuso anche perché pur leggendo le vostre casette non sono molto assidua nel rispondere, il fatto è che sto cercando di vivere ogni momento nonostante tutto ed è un po faticoso, ma voglio che sappiate che come sempre tifo per la nostra squadra, per ognuno di noi anche se nel silenzio!!
Daniela, la nostra (perché la sento ormai anche un po' mia) Puglia mi manca moltissimo, la primavera lì è stupenda...
Tiziana....semplicemente grazie!!
Vi abbraccio
Frappi

Frappi, sono rientrata ed ho letto che purtroppo non hai pace, mi dispiace immensamente, ma so che anche stavolta lotterai come solo voi guerrieri sapete fare.
Ti abbraccio e spero di leggerti presto con qualche buona notizia.

Siamo qui....sempre per te ....ti teniamo la mano....ti diamo forza.
TI ABBRACCIAMO
TI VOGLIAMO BENE
CE LA FARAI....CE LA FAREMO
DANIELA NICOLA E SOPHIA

Fra !!!
Eccomi !!!
E sllora raccontami,
Come sta andando ?
Io ti aspetto e sono sempre con te !!
Ti abbraccio forte
Tiziana

Ciao a tutti, lentamente procedo, il 7 farò la terza infusione di nivolumab e se tutto va bene a giugno avrò la PET di rivalutazione, ho iniziato a scalare il cortisone perciò sono sul chi va là per timore di ritorno dei sintomi...ho un po' di paura che la terapia non funzioni vista l'assenza dei ricettori nelle cellule neoplastiche, ma cerco di confidare e mantenere alto l'umore e la speranza.
In tutto ciò stiamo cercando di capire se dal 4 saranno aperti gli uffici matrimonio qui a Roma per poterci sposare almeno civilmente in modo che Donato possa usufruire dei congedi ecc e far tornare mamma a casa!!
Per noi questo è meramente un passo burocratico, abbiamo solo necessità di mettere ste firme, perché ovviamente non rinunciamo al matrimonio in chiesa che è e sarà quello che conta davvero e che abbiamo ovviamente posticipato a tempi migliori.
Per ora non ho altre novità, solo la stanchezza e i problemi di digestione...vi abbraccio tutti
Frappi

dai Frappi, questo matrimonio sa' da fare e presto. Almeno quello civile. Mio nipote ed un suo amico hanno dovuto rimandare i rispettivi matrimoni a causa del coronavirus

Fra !!!
Ohhhh
Ma qui di va alla grande !!!
Contenta di sapere che stai gia alla terza infusione senza grossi problemi.
A poi il matrimonio !!!
Tifo sempre per te e ancora di più oggi per voi.
Un abbraccio doppio e grande da

Grande guerriera fra!!!! Forza mi raccomando ora tocca al matrimonio.

Dai Frappi, forza avanti a piccoli passi ma forti e decisi!
Forza forza forza siamo tutti con te.
Sempre!
Un abbraccio alla "Signora" Frappi.
Lilla (mamma di Alice)

Forza Fra noi da qui ti mandiamo un mondo di abbracci e fortissimi pensieri POSITIVI!
Ti vogliamo bene
Non mollare
Daniela e Nicola

Fra.
E allora come Va oggi.?

Ciao amici cari, oggi ho fatto analisi e visita e dato che da qualche giorno avevo un affanno esagerato anche a riposo, mi hanno fatto fare una visita cardiologica e a quanto pare il mio cuore è leggermente in sofferenza...d'altronde con tutte le terapie che ho fatto....e così ecco una piccola battuta di arresto, la terapia sarà rimandata e dovrò fare alcuni accertamenti per il cuore! Peccato era l'ultima infusione prima della PET!
Comunque non mi ci voglio soffermare troppo, piuttosto domani mamma andrà al municipio con le nostre deleghe per richiedere i documenti necessari alle pubblicazioni di matrimonio...speriamo di riuscire ad avere tutto in tempi brevi!!!
Ora vado a stendermi che per l'appunto ho il fiatone!!
Un bacio
Frappi

Francesca....
questi sono i regali che ci lasciano le terapie..... purtroppo.
Anch' io ho avuto sofferenza cardiaca sotto terapie
ma poi se n'è andata.
Siamo sicuri che così andrà anche per te !

Intanto io da qua vi mando il vento del nord,
per aiutare le pratiche del matrimonio ad correre in fretta per voi !!!
Questo vento è mite,
non come quello della Groenlandia che sta spazzando La Danimarca in questi giorni.
Ti abbraccio stretta stretta e non ti mollo col pensiero.
a presto
Tiziana da

Frappi cara, che pazienza ti ci vuole. Si il cuore un po' si affatica, ma finite le terapie, piano piano, recupera.
Forza.

Fra, io sono sempre accanto a te .....tengo tra le mani il tuo cuoricino bello e come un batter d'ali vedrai siamo sicuri diventerà sempre più forte.
Ti abbracciamo
Nicola e Daniela

Fra..
E allora come stanno andando i preparativi ?
Speto il tuo cuore stia meglio.
Nel frattempo promettimi che hai cura di te...
Noi ti mandiamo tutta la nostra carica
A presto da

Cari amici, è un periodo un po' difficile, il cuore a quanto pare sta bene e si affatica perché mi affanno, così ho fatto prove funzionali respiratoria ed emogas, e sono andate uno schifo, domani mi visiterà uno pneumologo e forse dovrò fare una TAC ad alta risoluzione al torace, probabilmente è tossicità polmonare dopo le tante terapie, come se non bastasse mi è venuto uno sfogo con bollicine sul gluteo sinistro e nella zona genitale, brucia, fa male e prude, probabilmente è un herpes e quindi giù di antivirali, stiamo ancora aspettando che ci facciano le pubblicazioni perciò dubito che faremo il matrimonio prima di un mese. In tutto ciò ovviamente la terapia è stata interrotta e boh quando riprenderà.
Ormai anche i medici sono esterrefatti dalla mole di sfiga che ho...che dire cerco di pensare alla speranza che arriva dalla TAC fatta per il cuore con mdc che ha segnalato una piccolissima diminuzione della dimensione dei linfonodi...quantomeno non ha camminato come dice la mia ematologa.
Vi abbraccio tanto
Frappi

Fra....
Mi manchi un po....
Oggi passo da te e allora ti lascio una manciata di caramelle al sorriso e un abbraccio dolce dolce
A presto
Tiziana

Ciao amici, a quanto pare ho un ispessimento dell'interstizio polmomare ovvero una infiammazione forse esito della tossicità del farmaco, al momento sto prendendo due antibiotici più gli antivirali per l'herpes zoster maledetto e diciamo che tra tutte le pillole arrivo ad una ventina al giorno, pazienza...
Venerdì comunque farò la PET anche se non ho fatto il 4 ciclo di nivolumab.
Intanto sto combattendo con la cooperativa che mi ha portato l'ossigeno perché la macchinetta portatile non funziona....
Intanto però abbiamo ottenuto appuntamento per le pubblicazioni otto giugno!!! Evviva!
Ora speriamo che la PET mi dia buone notizie!!
Vi abbraccio tanto grazie Tiziana di pensarmi sempre, mi scaldano sempre il cuore i tuoi messaggi!!
Frappi

Fra !!!
Ok ragazza
le armi affilate le hai , questo è indiscutibile per una gierriera come te !!!
spero invece tu abbia risolto con la cooperativa e tu non le abbia dovuto usare ...
Io domani sarò con te , lo sai, e non ti mollo.

Qui il vento fa da padrone, io me ne sto chiusa dentro ,
anche se, essendoci uno splendido sole, i vichinghi in bici a testa bassa lo sfidano imperterriti.
un bacione grande a presto
Ps . Benissimo per l '8 giugno !!!

Ciao a tutti, vi aggiorno rapidamente, la PET è saltata per via delle terapie antibiotiche che stavo facendo e per l'herpes zoster maledetto. Nel frattempo il pneumologo mi ha richiesto altri esami, l'insufficienza respiratoria è molto migliorata perciò ora puntiamo a riprendere la terapia se possibile e poi a fare la PET. Speriamo che vada tutto in porto!!
Oggi sono uscite le pubblicazioni e il 27 dovremmo riuscire a sposarci in comune!! Sono molto contenta!
Vi abbraccio tutti
Frappi

Grande sono contento, pensa a questo bellissimo giorno e sono contento anche del miglioramento respiratorio, un mondo di auguri e mi raccomando
NEVER GIVE UP

Fra !!!
Grande ragazza , sei proprio forte !!
Ora mi metto concentrata per trovare la borsa piu bella da mandarti per il 27 .
Un mondo di positività, davvero te la sei guadagnata...
Nel frattempo un bacione grande
Tiziana

ciao Fra.Grande!!! penso che il Municipio sara' molto affollato con tutta la Famiglia di Piccoli Passi al tuo fianco il 27 Giugno...una giornata molto importante ,una grande gioia anche per noi.
Un abbraccio forte
Manu

Grandissima Fra, mi associo a quello che ha scritto Manu 58, siamo tutti li con te il 27 giugno!
Un bacione grande grande.
Lilla (mamma di Alice)

Fra,
ciao!!!!
Finalmente un altro dei tuoi sogni più grandi si avvera.
Il primo era quello di conoscere il nipotino di persona (fatto), il secondo quello di sposarti entro l'anno (quasi fatto ormai), il terzo QUELLO più ambito che richiede un pochino più di pazienda e coraggio (e a te non manca nè l'una nè l'altro) LO REALIZZERAI SICURAMENTE (la remissione dal LINFOMERDA).
fORZA FORZA FRAPPI.
Avrei anche io un desiderio da esprimere (oltre a quello che riguarda il mio adorato MARITO):VORREI CHE SCENDESSI A BARI NON APPENA SARA' TUTTO FINITO.....Sono certa che verrai!!!!!
Un abbraccio forte
Daniela e Nicola

Grazie a tutti del calore, degli auguri, della condivisione dei momenti brutti e di quelli belli, siamo davvero una strana famiglia!!!
Qui stiamo iniziando il fermento degli ultimi preparativi, il vestito (un abitino al ginocchio semplice con fantasia pied de poule bianca e nera) è pronto, ho tinto i capelli con erbe tintore nere per coprire i bianchi usciti in questi due anni, preparato le scatoline di confetti per infermiere medici, parenti e amici stretti, giusto un simbolo.
Le fedi sono pronte e incise con la frase "OMNIA VINCIT AMOR" per spaventare il LINFOMERDA!!
Ora non ci resta che mettere in ordine, e preparare un micro rinfresco per i testimoni e i miei genitori, quelli di Donato non verranno per evitare di rischiare contagi vari e perché non ci sembra il caso di fargli fare 600 km per due giorni!
Sul fronte terapia non ho alcuna notizia, ho fatto martedì il BAL ed ora siamo in attesa dei risultati, mi hanno prelevato sia campioni di secrezioni per analisi su possibili infezioni, sia campioni di tessuto per biopsia, certo questa attesa ormai dura da quasi due mesi e inizia ad agitarmi un po' però (sarà tutto il cortisone che ingurgito) non sto troppo male tutto sommato ora respiro meglio e non ho grossi dolori o fastidi, perciò continuo a pensare positivo!!
Daniela, quello di venire a Bari è anche un mio desiderio, la nostra famiglia giù ci manca moltissimo ed abbiamo un nipotino da conoscere ancora, ed ovviamente ci siete voi con cui scambiarci sguardi e abbracci (covid permettendo) finalmente di persona!!
Amici carissimi, famiglia di piccoli passisti, grazie con tutto il cuore GRAZIE perché state contribuendo anche con semplici messaggi a rendere questo momento speciale. Certo il nostro vero matrimonio, con la celebrazione in chiesa l'abito bianco e i festeggiamenti, dovrà attendere, ma questo matrimonio civile è comunque il nostro modo di fare ancora una volta fronte comune contro il linfoma, è il nostro modo di continuare a vivere e a camminare a piccoli passi verso quel futuro in cui continuiamo a credere con forza, sperando di poter presto tornare a correre per prendercelo!
Vi voglio bene
Frappi

Francesca....
Anche noi vi vogliamo tanto bene
E come é possibile non provarlo con voi!
Che sia allora un giorno da
"Segnare con una pietra piu bianca !!!

Oggi ti mando sorrisi sereni
A presto
Tiziana da

Ache noi ti vogliamo un bene INFINITO FRA'!
Ti abbracciamo forte
Daniela, Nicola, Sophia

Francesca....
è tardi ma non posso non passare da te stasera.
Domani sarà un giorno speciale e non avrai tempo di venire qui da noi.
Ci vorrebbe !
Ma vi voglio lasciare qui il mio regalo.
Una borsa tutta per voi, per continuare il vostro cammino insieme.
E' rossa come l'amore che vi tiene uniti,
ha un fiocco verde speranza e
dentro c'è tanta serenità e forza di vittoria,
Non mancano caramelle speciali :
queste sono al profumo di Gioia !

Un abbraccio grande grande
a nome di tutta la famiglia qui dentro,
Tiziana

mi unisco a Tiziana e a tutta la Famiglia di Piccoli Passi per questo giorno davvero speciale per Te Francesca e per il tuo Donato : siamo tutti li con Voi.

OMNIA VINCIT AMOR



Manu

Ciao Francesca....tantissimi auguri anche da parte nostra!!!!!!

Congratulazioni Francesca !!!!!!!!

Tantissimi auguri affinché questo giorno sia l'inizio di un felice e lungo futuro insieme, pieno di gioia, amore e salute !! Ti abbraccio forte...
Patty

AUGURI FRA, VI VOGLIAMO BENE!!!!!
CONGRATULAZIONI DA ME NICOLA E SOPHIA!

Grazie a tuttiii, sabato è stato tutto molto bello, il tempo era perfetto e la sala comunale (una vecchia chiesa sconsacrata alla terme di Caracalla) era stupenda, anche la celebrante (un'amica di mia mamma che lavora lì) è stata gentilissima.
Una volta entrati quando stavamo per cominciare a sorpresa ci siamo trovati lì i genitori di Donato e i suoi zii preferiti...per poco non ci scoppiava il cuore.
Anche una mia cara amica si è presentata lì a sorpresa per non parlare dei nostri ragazzi scout che si sono presentati all'uscita con tanto di uniforme e di palloncini biodegradabili da Lanciare in aria....a casa le nostre testimoni ci hanno sorpresi ancora, avevano raccolto video di auguri da tutta italia e li hanno montati per noi!
Per non parlare del fatto che abbiamo potuto spupazzare il nipotino!!!
Siamo molto felici!!!
Domani andrò in ospedale per la medicazione del PIC e porterò le bomboniere!!
Inoltre mi hanno programmato la PET per giovedì 2 luglio (che è anche anniversario del mio autotrapianto), perciò iniziate a incrociare per me!!
Grazie ancora a tutti dei vostri auguri!!
Frappi

Che bello FRA... è stupendo leggere tutto questo Amore!
Ne hai sempre dato tanto ed è ovvio che adesso ne sarai circondata!
Immagino la vostra commozione: è palpabile attraverso le tue parole....
Siamo immensamente felici per voi!
Io inizio a incrociare di BRUTTO PER DOMANI!!!!!!!!!!!!!!!
Ti vogliamo bene
Daniela, Nicola e Sophia

Francesca!
Nostra novella sposa !!!!
Sono contentissima di leggere che tutto e andato a meraviglia.

Per la Pet domani ?
Io saro con te domani....
Non dubitare!
Ti abbraccio forte
Tiziana

ciao Frappi,sono felicissima di avere letto del tuo splendido matrimonio insieme a tutte tutte le Persone che ami e che ti amano.

Eravamo tutti li con te Sabato e oggi lo siamo per la Pet...Forza Francesca,grande guerriera

Un abbraccio
Manu

Ci sono anch'io a incrociare per te!
Forza Frappi!

Grazie a tutti, anche la PET è andata, avrò i risultati mercoledì, speriamo per il meglio.
Intanto l'affanno, dopo aver leggermente abbassato il cortisone che mi causa forti crampi, è tornato a rompere, perciò probabilmente dovrò aumentarlo di nuovo, sono in attesa di istruzioni dalla dottoressa.
Qui a Roma fa un caldo terribile ma per evitare problemi con i condizionatori, data la mia scarsa funzionalità respiratoria, abbiamo comprato un ventilatore che spostiamo di stanza in stanza e devo dire che fa il suo dovere!
Ora aspettiamo pazientemente mercoledì vi abbraccio tutti
Frappi

Dai , che almeno avete trovato il.modo per trovare un po di sollievo..
Per mercoledì siamo tutti incrociati.
Tu fallo per me lunedì ...
Un bacione da

Iniziamo a incrociare per te FRA!!!!!
Attendiamo mercoledì osando sempre la speranza insieme a te!
Daniela e Nicola

Ciao Fra,
ho avuto problemi con il computer e solo ora ti leggo. Vedo che sei una sposina e ti faccio tante congratulazioni.
E poi tanti incroci per la tua pet. Ti voglio bene.

Ciao a tutti, come sempre non riesco ad avere mai una gioia pienamente soddisfacente: partiamo dalla buona notizia, dopo solo 3 cicli di nivolumab la mia PET è completamente negativa!!!!!
Questo sarebbe il momento perfetto per fare il trapianto da una delle mie sorelle, purtroppo l'insufficienza respiratoria non mi rende idonea, non sappiamo se a causarla è stato il nivolumab stesso perciò non possiamo neanche proseguire la terapia, insomma sempre in attesa e pieni di dubbi.
Purtroppo non riescono a capire nemmeno cosa sia a darmi questi sintomi polmonari, la prox settimana farò una nuova TAC ad alta risoluzione e poi dovrò aspettare che il primario di pneumologia torni dalle ferie affinché possano consultarlo per capire come proseguire.
Rigacci ha detto che questa risposta al nivolumab è la riprova che il mio sistema immunitario ha bisogno di essere stimolato a rispondere alla minaccia del linfoma o deve essere sostituito perché pur rispondendo bene alle terapie non è poi in grado di mantenere i residui di malattia (non captabili da una PET) che ci stanno sempre, sotto controllo...spero davvero che si trovi il modo di eliminare sto problema respiratorio e che non sia nulla di permanente perché altrimenti non sappiamo più che fare e perché come ha detto Rigacci questa PET è davvero un peccato vada sprecata!!
Vi abbraccio tutti, grazie ancora per gli auguri anche da Donato
Frappi

Ciao Frappi, che emozione leggere "PET completamente negativa"!!!
Intanto tanti applausi per questo straottimo risultato!
Per il resto avanti tutta e speriamo che presto si risolvano anche questi problemi respiratori!

Un forte abbraccio.
Lilla (mamma di Alice)

Fra, che dirti!
Mannaggia alla miseriaccia.
La PET completamente PULITA sarebbe una meravigliosa notizia e davvero non andrebbe sprecata.
Speriamo arrivino altre buone notizie dal primario di pneumologia e che tu possa andare avanti spedita verso il tuo obiettivo finale.
Ti abbracciamo cara amica con tanto amore ed energia positiva.
Daniela e Nicola

Fra....
Eccomi!
Leggo bellissime notizie e
Guardando il bicchiere quasi pieno
Io mi fermo lì.

Stamattina mi son fatta un giro all covid
Perche la polmonite e ritornata......
Ma mi manderanno in pneumologia perche non e possibile che sia la terza in 2 mesi.
E quindi capisco benissimo come tu possa stare .
Qui finalmente il sole e uscito e con lui la temperatura estiva.
Ti penso spesso e oggi ti lascio un sorriso grande grande.
Tiziana da

Buongiorno a tutti
Posso chiedere un aiuto a voi che siete online per favore?
Ho lasciato un messaggio in check in oggi ma non so se viene visualizzato
Ho bisogno di un po' di conforto
Martedì inizio le chemio per recidiva linfoma
Grazie a chi vorrà rispondermi

Buongiorno amici passisti, purtroppo non ho buone notizie, ho fatto una TAC ad alta risoluzione la scorsa settimana che ha evidenziato un peggioramento della mia situazione polmonare perciò il 31 dovrò rifare il BAL.
Mi hanno dato un nuovo antibiotico da prendere ed aumentare il Bactrim a tutti i giorni 2 volte al giorno e il cortisone raddoppiato ( ormai sono un pallone) anche gli ematologi sono un po' esasperati dalla situazione, come al solito ci sono intoppi sul mio cammino...io sono molto frustrata di non poter neanche stare in piedi a lavarmi i denti senza che mi venga l'affanno forte, è assurdo e ridicolo!!!
Comunque oggi è il compleanno di Donato perciò cercheremo di goderci la giornata per quanto possibile!!
Un abbraccio a tutti
Frappi