Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

incroci al massimo!!!!
FORZA
Manu

Francyyy!!
Ma che bella notizia!!!
Evvaiiii...

Tieni duro Frappi, pensa solo che stai migliorando di giorno in giorno! Siamo tutti con te!!!

Buona sera, i miei bianchi sono schizzati a più di 4000, oggi abbiamo interrotto i fattori di crescita (almeno per ora) e menomale perché mi hanno dato parecchi dolori alle ossa!!
Abbiamo iniziato anche a passare i farmaci per bocca, per ora solo il diflucan ma da domani anche altri!
Ora non resta altro che aspettare di poter passare per bocca la ciclosporina e di fare l'agoaspirato al midollo per il chimerismo, augurandomi che le cellule di mia sorella abbiano completamente sostituito le mie (cosa che limita di molto la possibilità di recidive).
Lo faremo il 21, dopodiché credo in breve mi dimetteranno!!!
Finalmente la luce in fondo al tunnel!!
Questi ultimi giorni sento molto il desiderio di tornare a casa e la stanchezza della routine dell'ospedale, degli odori, del materasso scomodissimo!!
Spero di non dover essere nuovamente ricoverata (mi hanno detto che capita spesso) ma per il momento mi godo questa risalita dei bianchi e incrocio per poter uscire al più presto dall'ospedale!!
Vi abbraccio tutti e vi aggiorno nei prossimi giorni.
Frappi

Francesca....
Ci stupisci ogni volta. !
Sono contentissima per te.
Le tue vittoria quotidiane servono anche a noi.
Quindi : grazie Fra...
Hai visto?
Ancora una volta c è la tua luce laggiù in fondo!
Bravissima!
PS secondo me Donato è servito moltissimo per dare una mossa a tutto.
Ti abbraccio stretta stretta.
Uhhh che contenta che sono per te !!!!
Dormirò ancora meglio ora....
Un baciotto coccoloso,
As domani
Tiziana da

Buongiorno stella mia !!!
Sarà un'altra giorno. Grandi passi in avanti!
Questa notte ancora vento e forte pioggia.
Missa' che mi vogliono dire con forza che Francesca sta a da di avanti alla grande!
Ti lascio un grandissimo sorriso tu ti m af nd as mi un po' di quiete e .
Buona giornata
Tiziana da

Ciao Frappi, buongiorno. Superato l ultimo ostacolo sarà tutta in discesa! Dai che tra poco sei a casa! Un bacione, mamy

Mitica..non stare troppo a pensare che potrebbe andare male,pensa che starai sempre meglio!se poi sarà, un pit stop ogni tanto ci potrà anche stare! intanto pensa che presto sarai a casina tua nel tuo lettone tra le braccia di tuo marito e dei tuoi cari che ti coccoleranno e la ripresa sarà molto più facile!!evviva i bianchi in risalita, incrociamo per il chimerismo perfetto!un abbraccio, Marika

Fra....
La quiete è arrivata oggi...
me l hai mandata tu ?
Grazie !!!!
Ti lascio una carezza e....che sia una buona ...notte
A presto
Tiziana da

Buon pomeriggio amici!!
Ieri ho fatto la prima notte senza essere attaccata alla pompa di infusione!
Questa mattina mi hanno riattaccato ma va bene così.
Mi sto impegnando molto per bere almeno 1,5 lt di acqua al giorno, ma è molto difficile!!!
Comunque ormai voglio solo andare a casa, e non sono disposta a cedere nemmeno di un giorno, sono troppo esausta!!
Incrociate per me, per il chimerismo e per il bere!!
Mercoledì voglio andare a casa!!!
Frappi

Certamente che incrociamo per te!
È meglio che ti mandi una mega borsa di pazienza.
Sento proprio che scalpiti !
E ci sta tutta!
Un abbraccio grande grande e coccoloso e lungo....
Buona serata
Tiziana da

ciao, frappi. Ci credo che non vedi l ora di uscire..manca veramente poco. Stringi i denti ancora un po'. Per il bere puoi barare anche con il te' o facendoti grandi mangiate di pastina in brodo ( ma credo che ormai ne sia un po' stufa eh ). Grande traguardo la notte senza infusioni..mio marito era felicissimo di poter girarsi a suo piacimento nel letto. Piccole gioie che ti fanno capire che ce la stai facendo..ne sei quasi fuori. Ti abbraccio forte,a presto, mamy

Frappi sei agli sgoccioli ora tieni duro,ci credo bene che vuoi essere fuori ancora qualche sforzo e noi certo incrociamo anche per questo tuo esame.Per il bere,se puoi sostituire acqua con tisane magari ti aiuta un po’,io non bevevo più acqua liscia tanto mi faceva schifo.Sei tosta Fra

Frappi, vedo che ci sei quasi... si devi sforzarti un po' per bere...

fra...
e allora ci siamo ?
ni qui siamo tutti in attesa..
Non , non vogliamo stressarti ulteriormente,
ma... quando sarai fuori, sara' bellissimo, anche per noi..
ti lascio un bacione sanissimo,
Tiziana da

Ehi bellezza come va?ti sei trasformata in un pesce forza di bere ?? spero i tuoi bianchi siano alle stelle e ti buttino fuori a breve!son passata per un salutino e per mandarti un po' di energia positiva perché tutto vada per il meglio,ma son certa che sia così!un abbraccio forte!dai dai daiiii

Amiiciiii sono a casa, mi hanno dimessa alle 15.00 non so esprimere la gioia, il chimerismo era al 100%, significa che le staminali di mia sorella hanno sostituito del tutto le mie.
Ora ho il cuore molto provato perciò dovrò fare dei controlli cardiologici, e mi sposto con la sedia a rotelle.
Grazie a tutti voi per esserci sempre, scusate se sono altalenante nello scrivere ma sono davvero stanca e la ciclosporina mi concede una soglia dell'attenzione pessima.
Venerdì controllo in DH, e ne farò almeno un paio a settimana per un bel po'!
Che dire, a me i numeri e le percentuali non sono mai stati simpatici!!!
Un abbraccio a tutti
Frappi

Bellissime notizie!!! Prenditi il tuo tempo per recuperare le forze!!! Un bacione Loris.

Francesca !!!!!
Mi togli il fiato alla tua notizia stamattina....
E poche sono le parole...
Lacrime di gioia e sorrisi!
Bravissima Fra
Lo sapevamo che tu sei speciale e la tua forza e voglia di vittoria sono indescrivibili! !
Sono orgogliosa di te !
Ora a casa con Donato ti riprenderai fisicamente ma ti riprenderai presto tutta la vita dei sani che ti sei conquistata da tutta da sola.
Ti abbraccio stretta col pensiero,per non farti male e grazie grazie ancora per essere tra noi.
Tvb
Tiziana da

Bentornata a Casa,Francesca!!!
E' davvero la notizia che tutti qui volevamo leggere!
Avanti tutta
Manu

Bravaaaaaa!!yuppiiiii!!dai che adesso a forza di coccole amore e cibo buono ti rimetti in forze!!felicissima per questo traguardo!!grande!!gioisco con te!un abbraccio forte!Marika

Fantastico Francesca!!! Lo sapevamo già che tu non rientri nelle statistiche! Ora pensa solo a farti coccolare!
Sono strafelice per te
Un abbraccio forte forte, mamy

Franciiiiii che bella notizia!!!!!!!
Sono stracontentissimissimaaaaa!!!!!
Un abbraccio fortissimo
Patty

Tu seguo in silenzio, ma ora devo gridare: Franci, sei grande!

Buonasera amici, è molto bello scrivere da casa!!!!
Grazie per aver festeggiato con me il mio rientro a casa, venerdì ho avuto il primo controllo e mi hanno fatto una trasfusione di sangue.
Domani avrò un altro controllo, e così sarà ogni 2/3 gg per un po'.
Per ora sono ancora molto debole e stanca, ma ci vuole pazienza!
Ora vado a cena, vi abbraccio tantissimo
Frappi

Francesca, stella mia..
E ti credo che tu sia stanca !
Dai che ti mando ancora tanta forza.
stasera da noi nevischia...
Tu mandami un di caldo, per piacere....
Un grande abbraccio
A presto
Tiziana

Frappi buongiorno. Eh sì, di pazienza ce ne vuole davvero tanta ma ormai il peggio è passato . Sei a casa e tutto va bene. Una montagna di coccole ti ci vuole! e io contribuisco con un grande abbraccio. A presto, mamy

FrappiNon potevo leggere cosa più bella.Sei a casa e questo basta a rasserenarci.Farai tutto ciò che serve ,questo soltanto volevo leggere.Noi siamo con te sempre

Frappi!!! Come va?

Ciao a tutti amici, i miei valori stanno migliorando, purtroppo sono ancora molto stanca e debole, affanno dopo pochissimi passi e quando esco sono costretta ad usare la sedia a rotelle.
Inoltre sto perdendo peso, non potendo mangiare legumi, latticini, pomodoro e moltissime altre cose, l'alimentazione è abbastanza complicata, la carne mi disgusta e così riesco a mangiare solo zucchine, pesce, uova, cime di rapa, parmigiano, patate.
Praticamente sono riuscita a reintrodurre solo qualche verdura il pesce e le uova tutte cose che comunque non mi sono mai piaciute granché e che ora mi forzo a mangiare!!
È alquanto frustrante considerando che si avvicina il Natale e che lo dovremo festeggiare Donato ed io da soli, ed io non riesco/posso mangiare quasi nulla...
Anche quest'anno, come dopo l'autotrapianto, abbiamo evitato di fare albero e presepe per non incorrere nel rischio polvere.
Insomma sarà una festività molto povera.
Con i casi covid in rialzo sono nuovamente "quarantenata" e non riesco a vedere nessuno, ed il povero Donato con me.
Certo a casa si sta cento volte meglio che in ospedale ma è ancora molto tosta e la gente mi sa dire solo: "dopo tutto quello che hai passato questa sarà una passeggiata!!" Nessuno si rende conto che proprio per tutto quello che ho passato sono esaurita!!
Inoltre la ciclosporina mi rende sempre distratta e non riesco a concentrarmi su nulla! Uff, amici scusate lo sfogo, so che dovrei essere grata di essere arrivata fin qui, ma come ho detto sono esaurita!!
Lunedì ho il prossimo controllo e si avvicina anche l'aspirato midollare dei +60 giorni...speriamo che il chimerismo sia sempre al 100%!!!
Vi abbraccio tutti
Frappi

Frappi,mi dispiace che dovrai fare un Natale atipico. È un peccato per albero e presepe ma ti rifarai l anno prossimo. E Donato, be'..secondo me a lui non pesa proprio stare solo con te,fidati,dopo il lungo ricovero è di privacy che si ha bisogno con la propria metà..gli altri possono aspettare. Nessuno osi dire che è facile ma,come dici tu, sempre meglio che in ospedale . Che gran rottura questo covid..e non è il solo: mio marito si è portato a casa lo streptococco ed è sotto antibiotico...a nove mesi dal trapianto ( autologo poi), non è che proprio ci stiamo dando alla pazza gioia. Ma così è...siamo qui, insieme,ed è la cosa più importante. Ci sarà tempo per tutto il resto, è quello che continuiamo a ripetere come un mantra. Incrociamo per il chimerismo. È più che normale che tu sia stanca anche mentalmente...ti capisco molto bene,quindi,non pensare mai di scusartene..Ti abbraccio forte forte, a presto mamy

Francesca Stella mia...
Hai fatto bene a venire qui da noi e mettere nero su bianco le tue frustrazioni..
Ci sta tutto.
Chi non c'è passato non sa che cosa significhi sentirsi alla fine delle terapie, dopo un trapianto...
Lo dico sempre:
Il mondo fuori è euforico per la tua vittoria, si sentono leggeri e il loro volerti bene, li fa però stare al di là della stanchezza fisica di noi pazienti.
Non lo so, ma a me il fatto di ritornare a casa dopo aver finito le terapie, mi faceva sentire senza terra sotto ai piedi, priva di un ancora, il reparto, con cui avevo condiviso tutta me stessa durante il mio cammino.
Il recupero fisico è lento , si scalpita per poter ritornare nel mondo dei sani ma ancora una volta ci si deve piegare e rinunciare .
Uffa !
Però ...e c'è per fortuna un però, di quel primo Natale, sfiancata, mi rimane il ricordo di un alone denso pieno di amore ,di affetto veri, che in casa circolava tra me, mio marito e i mei piccoli figli.
Fra...
Ti auguro che lo sia anche per te.
Non oso dirti : ti mando una grandissima borsa di pazienza e coraggio e forza; ma lo faccio lo stesso, perché questo è solo quello che posso fare qui lontano da voi.
Col pensiero ti stringo stretta stretta,
Ti aspettiamo.

Qui potrai scrivere tutto quello che vorrai..
Noi lo prenderemo a braccia aperte.
Ti voglio bene
Tiziana da

Ehi bellezza,mi dispiace leggere la tua frustrazione, comunque ricordo di avere avuto la stessa sensazione rientrata dal trapianto.Tutti si aspettano che sia tutto finito e che in quattro e quattr'otto uno torni in forma,ma ci vuole ancora tempo sia per il corpo che per la mente.
Il mio consiglio è di non isolarti,cerca di stare in compagnia,pochi ma buoni,anche se non mangi un gran che puoi stare in compagnia!,Sul perdere peso mangia ciò che ti va,prova a inserire zucchero e carboidrati..pizze dolcetti...se vuoi consigli sull'ingrssso stai parlando con la persona giusta!ah ah
Metti qualche lucina di natale in giro per casa,fan festa e non fare polvere!
Ti abbraccio forte e ti mando tanta positività, presto andrà meglio ..tieni duro!Marika

Francesca... ciao.
Sbaglio o hai il controllo lunedì?
Io continuo a mandarti tutti miei pensieri più sereni e un po' di vento per portare via i tuoi a volte tristi.
Ci sono sempre...
Se ne hai bisogno, ci sono !!!!
Un abbraccio a voi due
Tiziana da

Buongiorno!
Sono lì con te e... Ti tengo la mano...
Un bacione
Tiziana

Ciao Francesca...
Passo da te stasera...
Così...
Mi sembra tu possa sentirmi dire:
Buona notte
Tiziana

Fra...
sono ancora qua da te....

Frappi carissima,spero che ai controlli stia filando tutto liscio,il Natale passa in qualche modo,ne verranno altri migliori…Dall’esterno spesso non si comprende ciò che passa per il corpo e per la mente,tu hai scalato davvero l’Everest e sfiderei chiunque non infamato solo a immedesimarsi un briciolo nella tua testa…Io sono solo contenta di leggerti e sapere che tutto il peggio possa passare al più presto !Un abbraccio forte forte

Frappi tesoro,dacci tue notizie se vuoi,un abbraccio, mamy

Francesca...
È tardi ma io passo da te.
Con un augurio speciale.
Che tu possa gioire, che tu possa guarire le tue ferite dopo un così arduo cammino, che tu possa passare questi giorni tranquilla, che il tuo corpo abbia ancora forza ma soprattutto che la tua tenacia continui a brillare..
Vi continuo a stringere forte col pensiero.
Auguri di Buon Natale
Tiziana

Buonasera amici, scusate se scrivo poco ma diciamo che ho poca voglia di parlare sempre dei controlli ecc...
Ad ogni modo il chimerismo è rimasto al 100% e questa è un'ottima notizia!!
Il Natale lo abbiamo fatto solo Donato ed io, come vi avevo anticipato, il divieto di stare con la gente è rimasto invariato per il momento.
Sono riuscita a reintrodurre la carne nella mia alimentazione, il che è ottimo!!
La nausea è leggermente migliorata mentre ancora faccio molta fatica nel muovermi e nel camminare.
Domani avrò un nuovo controllo e poi si vedrà.
Faccio a tutti voi i miei auguri di per le feste passate e per l'anno a venire, speriamo che si metta una mano sulla coscienza ahahahah.
Vi abbraccio tanto
Frappi

Francesca...
Che bello leggerti!
Siamo ancora qui.
Un passa alla volta e sarà sempre in avanti con te....
Io sto con voi...
E ancora un augurio sincero e coccoloso di buon anno..
Un bacione grande e dolce
Tiziana

Frappi ciao. Buonissima notizia il chimerismo al cento per cento! Per il resto , occorre pazienza,ma tu lo sai certo meglio di me ,anche se oramai sarà agli sgoccioli,tu saprai trovarne ancora un po'. . Ti mando un abbraccio coccoloso anche io,a presto, mamy

Grande Frappi,porta pazienza che piano piano tornerai a un po' di normalità!un abbraccio a te e Donato,buon 2024!

Frappi carissima… che questo sia davvero un 2024 di rinascita e di ripresa per te su tutti i versantiUn abbraccio forte forte a te e ai tuoi cari

Buonasera e buon anno e buona epifania a tutti, finalmente siamo passati ad una visita a settimana!!
Purtroppo mi affatico ancora moltissimo nel camminare, noi comunque abbiamo comprato le stampelle ed io sto facendo gli esercizi a casa, sperando di migliorare presto!!
Intanto si avvicina il mio 36^ compleanno e direi che questo me lo sono guadagnato combattendo con le unghie e con i denti perciò anche se non potrò festeggiare con gli amici nè mangiare la torta lo sentirò molto profondamente!!
Anche la rivalutazione del Chimerismo si avvicina e finito Gennaio inizieremo a calare la ciclosporina, speriamo non ci siano problemi!!!
Grazie a tutti della vostra vicinanza che non manca mai, un bacio grande
Frappi

Frappi che bello sentirti !!!Lentamente ma sempre con tenacia vai avanti e migliori…Questo percepisco e di ciò sono sicura,le visite anche si allentano nei limiti del possibile e già è tantissimo …Ricordi la torta virtuale di qualche anno fa?La mangeremo nuovamente insieme al momento giusto,che non dovrà tardare ad arrivare …Continua così !!!Noi siamo sempre qui con te e ti teniamo forte le mani…Ti auguro una dolce notte

Francesca...Stella mia...
Stasera passo da te e leggo buone novità!
Le stampelle ci stanno tutte ma e sempre la tua indescrivibile carica che farà in modo che migliorerai presto.
Fortissima Fra!
Batti 5 !
Grazie per venire qui e raccontarti.
Noi infatti come dice Rou, continuiamo a tenerti la mano...
Salutami tanto Domani e quando sarà il tuo compleanno, facci sapere e informe spegneremo tutte le candeline del mondo.
Chissà quanti desideri si avvereranno !
Mauno dei più grandi di è già avverato:
Il tuo trapianto!
Mamma mia quanto ti abbiamo pensato e le tanto brava sei stata tu.
Ti continuo a stringere piano piano....
A presto
Tiziana

Frappi ,che bello! Piano piano sei arrivata quasi in cima! Sei un esempio di forza e tenacia per tutti noi. Soffieremo anche noi le candeline sulla tua torta virtuale! E poi tra pochissimo potrai mangiarla davvero. Un abbraccio forte,a presto, mamy