Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Francesca....
E come non passare da te anche stasera...
Ti lascio una caramella dl sorriso....
Buona notte..

Ciao a tutti amici, scusate se non vi ho più aggiornati ma tra la fisioterapia, i lavori a casa e la preparazione dei campi estivi degli scout (per i quali stavo dando una mano pur non potendo partire) non sono riuscita a scrivervi.
Mercoledì ho fatto una biopsia cutanea al Gemelli per quello sfogo e i risultati li avrò a metà agosto circa.
La PET è stata fissata per il 26, ed io inizio ad essere un po' agitata!!!
Questa settimana i miei battiti cardiaci sono tornati a salire e quindi mi sto tenendo in contatto con la cardiologa per monitorare ed intervenire se necessario.
Vi ringrazio di essere sempre presenti, in tutta onestà vi sto seguendo poco, un po' perché sono sempre parecchio stanca e un po' perché cerco di impegnare il mio tempo il più possibile per non pensare troppo!!
Vi mando un grande abbraccio ed auguro a tutti una bella estate!!
Frappi

Frappi,tesoro! Buona estate a te! Per i battiti....non credi che forse il caldo infernale di questi giorni possa esserne in parte responsabile ? Io che faccio parte dei cosiddetti " sani" sto avendo grosse difficoltà...Mio marito invece sembra accusarlo molto meno..mah ...tutto è soggettivo..io abbino pressione bassa a tachicardia . Comunque io comincio ad incrociare tutto il possibile per la tua pet, tu per ora pensa a riposare anche un po' che mi sembri super impegnata. Ricarica le batterie e cerca di tenere la mente occupata con cose piacevoli. Un abbraccio forte forte, mamy

Buongiorno carissima Frappi super brava per i tuoi innumerevoli impegni, fai super bene ,arriverà anche questa pet e noi incrociamo per te Questo caldo non aiuta di certo, prendi anche tempo per riposare,poi a Roma che te lo dico a fare,te pensa ho mio fratello che dopo il lavoro fa la spola tra casa e centri commerciali per un po’ di refrigerio con clima…Siamo qui ad attendere le tue prossime risposte e intanto ti abbraccio forte forte

Ciao Fra ...grazie delle tue nuove...
Non ti devi preoccupare per noi, anzi !!!
e' che ci manchi e a volte passiamo da te e ti lasciamo qualcosa, come se avessimo messo la testa dentro a casa tua e per non disturbare ce ne fossimo usciti in punta di piedi...

Io continuo a tifare per te,
un baciotto ragazza mia !!!
alla prossima e ......ti lascio un mega borsa di incroci magici per la Pet

Ciao carissima Francesca,
io per la pet del 26 comincio ad inviarti una miriade di incroci magici!!!!
Forza Franci, noi siamo con te! Un fortissimo abbraccio
Patty

Inizio gia da ora il flusso di energie positive perché tutto vada bene, soprattutto la PET!un abbraccio,tieni duro!Marika

Francy

Frappi ciao,fatta la pet?

Fra..
Io son qua tutta incrociata!!!
E non ti lascio.
A presto
Tiziana

Buonasera a tutti, la PET l'ho fa6il 26 ed avrò i risultati il primo agosto, non vi nascondono che ho un po' d'ansia, ma in questi giorni non mi sono lasciata il tempo di pensare, ho aiutato i miei Co-capi scout a preparare il campo dei grandi, intantoDonato è al campo scout e tornerà il 30, io nel frattempo ho fatto venire a casa un paio di ragazzi scout (i grandi) per liberare e sistemare un po' casa dopo i lavori, sono riuscita a sistemare una camera da letto, bagno e cucina di modo da poter far venire i genitori di Donato e fargli una sorpresa dato che il 25 è stato il suo compleanno!! È stato faticoso ma ce l'ho fatta!! Sono molto fiera di me!!
Sono anche riuscita ad andare a trovare Donato e ragazzi al campo per una mezza giornata grazie alla mia testimone e suo marito!! Ieri ho tolto i punti della biopsia cutanea ed è stata una liberazione!!
Certo ora che ho finito le cose in cui buttarmi la testa ha ripreso a viaggiare e quindi mi sto rimbambendo di film ahahahah!
Grazie dei vostri incroci e speranze, sono sempre preziosi e cari al mio cuore!!
Vi abbraccio tutti
Frappi

cara Frappi,Sei Tu a Essere sempre cara e preziosa ai nostri cuori.
Sei GRANDE
Aspettiamo con Te i risultati della pet per i quali aggiungo i miei incroci
Manu

Frappi, aggiungo i miei incroci un abbraccio forte, mamy

Francesca...
Io rinnovo la mia stima .
Continuiamo a mandarti tutta la fortuna del mondo e incroci magici ma anche tanti pensieri sereni.
Son convinta che attraverso il cuore ci si può connettere in un modo tutto speciale ....e tu sei speciale!
A presto
Tiziana

Frappi carissima passo da te per lasciarti un grosso abbraccio.Ti tengo le mani strette e siamo qui ad aspettarti

Ciao Frappi, com'è andata?

Fra...
Io passo dare con un bacione grande e coccoloso...
Tiziana

Frappi siamo tutti qui ad aspettarti...

Buongiorno, la PET è andata bene ma non benissimo, il SUV è sceso da 17 e qualcosa a 4,3 con score Deauville 3.
Ora nonostante l'alto rischio di mortalità che avrei per il mio storico e i danni subiti ai polmoni, il trapianto resta l'unica ipotesi, e forse dovrei fare un altro ciclo di chemio prima.
La mia ematologa si è confrontata anche con il dottor Rigacci e hanno pensato che fosse caduto fare una visita anche con il dottor Zinzani a Bologna, perché lui potrebbe avere accesso ad altre possibilità che altrove non si trovano, perciò il 28/08 andrò a fare una visita in intramoenia con lui al Sant'Orsola.
Intanto lunedì dovrebbero venire a finire i ritocchi in casa e mercoledì mi porteranno la camera da letto nuova.
Andiamo avanti, sperando per il meglio!!
Vi abbraccio
Frappi

Francesca stella mia...
Mi fa piacere che ti facciano sentire altri pareri.
Ogni centro ha i suoi jolli e li vogliamo giocare tutti .
Buona la pet!
Grande ragazza. !!!!!
Ci fermiamo lì oggi e domani sarà un altro giorno....
Lunedì dormirete sul letto nuovo in
Che sia di buon auspicio!
Ti stringo forte ma solo vol pensiero...
E dai un bacione a Donato da parte mia.
Uno grande anche a te !
A presto
Tiziana

L infame è tenace ma tu lo sarai ancora di più...non demordere che nonostante le difficoltà infinite che hai dovuto affrontare,la tua tempra è forte .Io credo che tu sia veramente in ottime mani e con l aggiunta del dottor Zinzani,si sta occupando di te un team composto dai migliori ematologi che abbiamo in Italia. Insieme troveranno il modo di farti andare avanti con le terapie. Affronterai l ennesimo trapianto ma questo sarà risolutivo ,vedrai. Sei un esempio di tenacia e positività per tutti noi e lo dimostra il fatto che nel frattempo continui imperterrita con i tuoi progetti di vita. Credo anche io che il nuovo letto sia beneaugurante. Ti includo nelle mie preghiere insieme a tutti coloro che stanno ancora combattendo ,un abbraccio forte forte,a presto, mamy

Ciao bellezza,vedrai che il mitico zinzani può aiutarti e troverà la via giusta per risolvere le cose!se sei in forma e ne hai voglia ci prendiamo un caffè a Bologna il 28!!intanto goditi il letto nuovo che ti darà l'energia giusta per affrontare le nuove cure!un abbraccio forte!Marika

io aggiungo i miei incroci e il mio affetto alla tua grande forza e sono sicura che la nuova strada col prof Zinzani,ti portera' alla meritata Vittoria.
Sei "Grande" e vincerai...
Manu

Frappi,che il tuo sia un ferragosto pieno di coccole dalla tua famiglia , aggiungi anche il mio abbraccio,a presto, mamy

Ciao Frappi. Ricordo che dovevi fare un consulto a Bologna...come è andata? Aggiorna i che ti stiamo aspettando. Un abbraccio, mamy

Buonasera, si ieri ho fatto il consulto a Bologna dopo 4 intensi giorni: siamo partiti giovedì pomeriggio per Milano dove sono venuti a prenderci due amici che ci hanno ospitato da loro a Lugano. Lì in Svizzera abbiamo fatto un bel giro in barca sul lago, e nei dintorni, mangiato e bevuto. Poi ieri ripartenza da Milano a Bologna dove ho fatto il consulto alle 18.00 poi aperitivo in centro e via per Roma.
Questa mattina ho parlato con ematologa e trapiantologa (la Dott.ssa Proia), Zinzani è rimasto molto impressionato dalla mia storia medica, purtroppo non ha la possibilità di inserirmi in nessuna sperimentazione in tempi brevi, perciò concorda con il percorso ipotizzato al san Camillo: chemio finché non sia tutto pronto per il trapianto.
Oggi è stato un incontro molto difficile, mi hanno detto che data la mia storia il rischio di morire in camera sterile è molto alto, oltre il 50%, pur essendone consapevole è sempre molto dura da digerire, devo ammettere di essere molto spaventata, ma non ho più opzioni oltre questa...dovremmo arrivare al trapianto in circa un mese e mezzo.
Al momento sto cercando di capire come muovermi per "lasciare le cose in ordine" contattando un notaio...non è per nulla facile ma non voglio lasciare nulla al caso!!
Non posso fare altro che chiedervi di pregare ed incrociare per me i prossimi mesi si profilano molto tosti!!
Frappi

Francesca...
certo che la tua situazione non e' mai stata facile
e noi siamo sempre stati sorpresi della tua incredibile forza e costanza.
e ... torniamo a ieri e alla decisione con i medici.
Il trapianto e' stato da tempo il motivo per cui hai fatto lee ultime terapie.
Era lo scopo per poterti portarti li'.
E' sempre un rischio, quando lo si fa, si mette sempre a rischio la vita del paziente.
e quindi ieri hanno dovuto essere professionali e sinceri e ti hanno mostrato le carte in tavola.

Francesca, posso dirtelo ?
Ti abbiamo sentita e hai condiviso con noi molti momenti difficili.
Abbiamo avuto la fortuna di vederti andare avanti con una forza e volonta' al di sopra di ogni aspettativa.
Sono sicura che anche questa volta ci stupirai e ce lo dimostrerai un altra volta.
So che e' e sara' dura, ma sento che qualcuno lassu' ti ha sempre dato una mano.
Te la dara' anche questa volta.
La tua voglia di vita e' grande e cosi' sara'.

Io avro' preghiere e incroci a iosa , tutti per te, per voi.
Li avremo tutti qui dentro, in questa che davvero e' una bellissima famiglia.
Ti abbraccio stretta stretta a voi.
son qua... per qualunque pensiero o parola se ne avrai bisogno.
A presto
Tiziana da

Frappi, ho letto spesso la tua casetta ma non sono mai intervenuto. Tiziana è a dir poco formidabile, ha saputo trovare la parole giuste, dal giusto peso e opportuna delicatezza.
Il target era arrivare fin qui, e l'hai raggiunto. Ora, in coscienza, farai tutto il necessario per lasciare le cose in ordine ma, focalizzati sull'altro 50%. Ti abbraccio e attendo.

Frappi carissima .che dire? Sono pienamente d'accordo con le parole di Tiziana,che,come sempre,riesce ad arrivare al punto con tatto e delicatezza. Hai già affrontato tutti gli ostacoli che l infame poteva metterti davanti e li hai superati sempre.. sarà così anche questa volta. I medici purtroppo a volte sono crudi nell esporre i fatti ma,ricorda sempre che le statistiche su cui loro si basano sono sempre e solo freddi numeri. Sono il coraggio ,la caparbietà,la forza d animo e ultima ma non ultima la fede di una persona a determinare la riuscita . E tu hai tutte queste cose unite alla grande voglia di vivere . Quando mio marito ha iniziato le terapie gli hanno detto che c'era un altissima probabilità che il suo linfoma fosse chemioresistente e così non è stato. Ripeto: le statistiche sono solo numeri . Noi siamo persone . I miracoli esistono...io lo so . Inoltre,sei già nelle mie preghiere da diverso tempo e non devi sottovalutare la forza della mente di tante persone che si uniscono per chiedere intensamente la stessa cosa . Vedrai che andrà bene anche questa volta . Ti abbraccio forte forte,a presto, mamy

Carissima Francesca,
non ti nascondo che sono rimasta attonita di fronte alle tue parole......ma, pur non conoscendoti, ho ben chiaro il tuo temperamento, l'ho sempre percepito dalle tue parole, non ti sei mai arresa e hai continuato con la tua vita, senza mai piangerti troppo addosso, sei una leonessa ed è da un po' di tempo che hai tirato fuori i tuoi artigli, sono sicura che sono ancora ben affilati, guardiamo il bicchiere mezzo pieno ...hai il 50% di riuscita e io pregherò per questo..... tu ce la farai anche questa volta!!
Ti abbarccio fortissimo, noi siamo qui a sostenerti.
Patty

Frappi, lascia stare il notaio. Ricorda, regola numero uno: mai considerarsi perdente! Le cose che hanno dette a te sul trapianto e eventuali terapie sperimentali non sono una novità. Non sto qui a dirti quante dichiarazioni ha formato in 10 anni mio figlio Peppe senza neanche leggerle dettagliatamente. Si procedeva a basta e fai anche tu lo stesso. La consulenza con il prof. Zinzani nel lontano 2013 la facemmo anche noi e fu provvidenziale. Ne hai passate davvero tante e supererai anche questa!

Ciao bellezza,tieni sempre conto che i medici ti spiattellano lì sempre il peggio che ti possa succedere , vedrai che se ti candidano a farlo è perché c'è possibilità di riuscita e tu devi pensare a quello,che ce la farai e andrà tutto bene..sei nei miei pensieri e nelle mie preghiere,forza che è l'ultima salita ,poi inizia la discesa..un grosso abbraccio, Marika

Frappi carissima te lo ripeto per l’ennesima volta.Sei una forza della natura,ti ammiro davvero.Se anche Zinzani concorda con i tuoi medici,com il coraggio e la tenacia che ti hanno sempre contraddistinto,affronterai anche questo percorso.Noi siamo sempre qui ad aspettarti

Francesca ,credo che in nessun modo le statistiche possono valere per Te. Hai ascoltato quello che i medici sono tenuti a dirti e Tu hai SEMPRE dimostrato, con i fatti ,di vincere contro ogni tempesta. Lo farai ancora una volta...
Noi ci siamo Tutti vicino a Te ,insieme a Te.
Forza
Manu

Francesca....
Ciao ...
Sei stata nei miei pensieri tutto il giorno..
Dovevo venire qui da te.. mi sembra così di tenerti compagnia....
Continuo a tenerti stretta col pensiero e
Davvero io non ti mollo !
Buona serata.
Un abbraccio dolce dolce a voi due
Tiziana

Ciao Frappi, quando vorrai ,facci avere tue notizie...ti penso molto anche io e sei sempre nelle mie preghiere. Al diavolo le statistiche l ho già detto? Tu non ci sei mai rientrata nelle statistiche... perché dovresti farlo ora? Ti abbraccio forte forte,a presto, mamy

Ciao Frappi... ti attendiamo

Ti aspetto anche io

Francy mi accodo anche io… fatti sentire

Frappi,sono famose le "cordate" su PP. Anche io voglio Esserci in questa per Te... per Voi.
Forza

Manu

Ciao Francy, ci sono anche io a sostenerti ....Forza!

Patty

Ehi bellezza come va???dacci notizie che ti pensiamo tutti!!un abbraccio!!

Frappi…attendiamo tue notizie.
Un abbraccio

Buongiorno a tutti amici, queste settimane sono state intense, nonostante la situazione ho continuato e sto continuando a gestire il mio ruolo di capo scout, ho raccolto tutte le informazioni tra banca notaio ed avvocato per giungere alla conclusione che un testamento olografo (di sicurezza) è l'opzione più conveniente. Nel mentre ho continuato a sistemare casa con Donato ed ho fatto visite cardiologica e pneumologica, tac, spirometria, visita per l'anca e dermatologica insomma tante visite ahahahah.
Ieri hanno detto a mia sorella che farà il colloquio con la trapiantologa il 26 e dal 30 comincerà la stimolazione per l'aferesi. Il momento si avvicina e ad essere proprio sincera ho un po' di ansia e paura, ma in fondo lo sanno tutti che solo gli stolti non provano paura in questi momenti!!!
Io vi ringrazio tanto delle vostre parole di conforto ed incoraggiamento e mi ci aggrappo forte!!
Appena avrò novità vi scriverò. Un forte abbraccio a tutti!
Frappi

Francesca !
Insomma sei una forza della natura!!!
E in pratica hai fatto quasi tutto quello che serve per portarti al trapianto.
Leggo che tua sorella alla fine sarà il tuo donatore. Bene !!!
Per la paura?
Ho letto da qualche parte questo pensiero.

Il mio umile parere è che solo gli stolti dicono di non avere mai paura – e mentono nel dirlo. La paura è un insieme di sensazioni, un meccanismo primordiale che il nostro corpo ha sviluppato in millenni di evoluzione per salvarci la vita. Sarebbe un vero spreco non utilizzare un tale strumento.

Lo so che sono solo parole e tu te la senti dentro, ma stasera ti posso dare queste di parole e con loro ti stringo forte...
E mi sembra di stare lì con te....
Saluta il tuo amore..
A presto
Tiziana

Ciao Frappi, può essere anche una buona cosa sistemare carte e documenti... può servire a farti stare tranquilla su quel fronte..ad avere un pensiero in meno per la testa. Ora però accantona tutto ciò e affila le armi ! La battaglia sarà tosta ma tu sei perfettamente in grado di affrontarla e vincerla. E poi sai meglio di me come funziona la testa dei medici ( benedetti) non si sbilanciano assolutamente mai in positivo però,ti assicuro che,se non avessero pensato che ci sono buone probabilità di successo,non te lo avrebbero proprio proposto il trapianto da donatore. Se avessero pensato ad alte probabilità di insuccesso,avrebbero cercato di propinarti un alternativa. E non sottovalutare anche la forza della nostra cordata di supporto ! Forza Frappi ! Siamo tutti con te, tienici aggiornati. Ti abbraccio forte forte,a presto, mamy

Buonasera, ormai è quasi tutto pronto, se gli ultimi controlli andranno bene il ricovero è previsto per il 15 ottobre. Insomma ci siamo!!
Domani pomeriggio ho la risonanza magnetica e poi dovrò solo attendere.
Speriamo che vada tutto per il meglio!
Vi abbraccio tutti
Frappi

Fra....
e allora abbiamo una data.
e tutti qui ci metteremo in cordata con te.
Tu Capitano e noi li' a tifare per te e con te, oseremo ancora una volta la speranza e la voglia di vittoria.
contino a starti vicino col pensiero..
un bacione grande grande ,
Ti aspetto,
Tiziana da

Frappi carissima sei praticamente quasi in cima alla vetta…Sono stretta a te in questo periodo di attesa che spero davvero possa renderti per sempre vincente!!!Ora voglio solo abbracciarti virtualmente e tenerti compagnia tu però sappi che noi siamo tutti incrociati per te e che restiamo qui ad aspettarti Non tardare perché non te lo permetteremo …

Frappi,ciao. Questo sarà risolutivo,me lo sento. E poi con la nostra super Famiglia Speciale a tifare per te andrà tutto nel migliore dei modi. Se puoi e se ti va, aggiornaci più spesso che ci manchi e ti pensiamo. Un abbraccio forte, mamy