Maledetto tempo che scivola via!

Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#651 Messaggio da copenaghen »

Fra !
ti pensavo proprio stamattina....
mi dispiace proprio per questo affanno respiratorio.
Ma fermiamoci li e speriamo tanto che il terapia raddoppiata faccia il suo dovere.
Oggi Vi mando tante candeline magiche per poter esprimere tutti i desideri del mondo.
Dai un bacione a Donato da parte di tutti i piccolipassisti qui dentro, e digli che
Vi vogliamo un sacco di bene !!!
A piccolipassi , ricordi ?
a te lascio una carezza per non farti male..
a presto Fra...
Tiziana
copenaghen

lellinaantonio conte
veterano
veterano
Messaggi: 330
Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#652 Messaggio da lellinaantonio conte »

Mannaggia Francesca, non hai pace. Forza e coraggio tesoro. Ti mando tanta energia positiva.

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#653 Messaggio da DanielaNicola7674 »

i NOSTRI MIGLIORI AUGURI a Donato per il suo Compleanno.
A te, Frà tanta tanta forza e coraggio per tentare ancora e tentare di andare avanti.
La vetta non è irraggiungibile:sarà solo più difficile da scalare.
Noi da qui ti abbracciamo con immenso affetto.
Ti vogliamo molto bene
Daniela, Nicola e Sophia

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#654 Messaggio da copenaghen »

Buongiorno Francesca
come sta andando ?
Lo sai che sei sempre nei miei pensieri.....
Stamattina finalmente il sole !
Lo so che giù da voi fa molto caldo ,
me ne mandi un po ?
Ti lascio una borsa di respiri profondi ,
la forza dei guerrieri che hai sempre avuto
e tanti pensieri leggeri e sereni.
Saluta tanto Donato e chi ti sta vicino.
un abbraccio dolce dolce da
copenaghen

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#655 Messaggio da copenaghen »

Fra... hai poi fatto il BAL ?
Ti aspetto ma solo quando puoi..
Tiziana
copenaghen

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#656 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti, il BAL è andato ma per i risultati dovremo attendere ancora qualche giorno, e rispetto l'ultimo fatto questa volta è stato terribile, mi hanno tenuta ad aspettare piu di 2 ore ed io ho finito l'ossigeno della bombola portatile, perciò sono dovuta tornare a casa senza ausilio, il medico che me lo ha fatto era davvero un cane, è entrato senza neanche salutare, mi ha infilato l'endoscopio in gola senza badare minimamente a far piano e mi ha massacrato l'esofago, l'infermiera aveva fretta perché un amico le stava portando un cd di un referto della moglie da far vedere a non so chi...insomma un inferno, comunque cosa fatta capo A.
Il weekend passato, super caldo, mi ha messa a dura prova con l'affanno ma già da ieri sto meglio grazie al raddoppio dell'odiato/amato cortisone.
Questo sabato verranno a trovarci i genitori e la sorella di Donato con tanto di nipoti tutti da viziare, e finalmente vedremo dal vivo il più piccolo che è nato a Gennaio.
Io comunque non demordo e Domenica scorsa ho sfidato l'afa e l'insufficienza respiratoria per andare in stazione a salutare i miei adorati ragazzi scout che partivano per il campo estivo che ho contribuito a organizzare anche in termini burocratici e di sicurezza anti covid, data la mia esperienza con gli ospedali...ahahah.
Insomma seppure poco mi accontento di ciò che riesco a fare a volte sfidando un po' la fortuna e il fisico e così cerco di godermi le giornate che spendo per lo più in casa tra parole crociate, musica e canzoni canticchiate dal divano e passatempi vari!
Speriamo di poter andare avanti al più presto e speriamo che sto COVID molli la presa!!
Grazie per i vostri pensieri positivi, vi abbraccio
Frappi

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#657 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Fra', ogni volta che ti leggo, non posso fare a meno di commuovermi ed essere grata al Signore per avermi dato la possibilità di conoscere (seppure a distanza e "solo virtualemte") una donna come te.
SEI un esempio di amore e di determinazione per tutti noi qui dentrol
Una cura amorevole per ognuno di noi...davvero una persona soprannaturale.
Io non faccio che pregare e sperare affinchè possa arrivare finalmente il tuo momento di quiete tanto desiderato.
Per il momento il solo saperti coccolare e viziare i tuoi nipotini che presto saranno con te, mi fa sentire felice.
Continua a non mollare...Io Nicola e Sophia da qui ti pensiamo e ti abbracciamo ogni giorno affinchè TUTTO POSSA FINIRE AL PIU PRESTO E CHE TU POSSA RIPRENDERTI LA TUA VITA!
UN ABBRACCIO
DANIELA NICOLA E SOPHIA

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#658 Messaggio da copenaghen »

Ciao Francesca...
E vero, come dicono sopra,
che sei un esempio di determinazione !!!!!
Sono contentissima di leggere che ce la fai e non demordi.
Ancora di piu sapere che sarai coccolata dalla tua famiglia e mi raccomando non li viziare troppo!
Ti lascio una borsa di tanto fiato sanissimo
A presto un bacione da
copenaghen

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#659 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti, i risultati del BAL sono arrivati e sono tutti negativi è stato riscontrato solo una minuscola inversione nella proporzione tra CD4 e CD8 che a sentire l'ematologa è talmente una inezia da non suggerire alcuna risposta. Perciò ora attendo parere dello pneumologo, l'attesa continua, ormai sono un mega pallone di cortisone ho preso quasi 20 kg in questi 7 mesi nonostante io stia mangiando giusto e sano, certo l'affanno e il non poter fare esercizio fisico uniti alla quarantena non hanno aiutato, ma purtroppo la verità è che sono estremamente cortisonizzata, tanto da avere dolori ossei e le articolazioni di mani e piedi che si bloccano, la dottoressa mi fa imbottire di vitamina D e polase per aiutarmi ma è tutto un palliativo.
Comunque mi sono goduta le coccole dei miei nipotini, li abbiamo portati alle giostre, sui gonfiabili e a vedere i burattini al Gianicolo, il più grande di 4 anni era felicissimo, gli abbiamo comprato giochi e caramelle e il piccolo di 6 mesi era tutto un sorrisone, sono stati pochissimo ma è stato uno dei momenti più alti di questi anni....LA VITA È DAVVERO FORTE!!
Io in tutto ciò sono abbastanza serena, per la prima volta in 3 anni però mi irrita il mio aspetto fisico e non mi riconosco allo specchio proprio perché gonfissima, non mi era successo nemmeno quando avevo perso i capelli...ma per fortuna mio nipote mi ripeteva sempre che sono bella! Ahahahah
Vi ringrazio dei complimenti siete troppo buoni, sono davvero lusingata, vi auguro un ottimo Ferragosto,
Frappi

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#660 Messaggio da Manu58 »

i bambini sono davvero la voce della verita' : riescono a vedere oltre lo specchio,vedono l'Anima e la purezza delle Persone e non mi stupisce che tuo nipote veda la tua Bellezza,Francesca.
Sei una Bellissima Persona.
Buon Ferragosto anche a te,Donato e a tutte le Persone a cui vuoi bene e che ti vogliono bene.
Noi tutti qui a PP te ne vogliamo tantissimo.
kissing
Manu

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#661 Messaggio da copenaghen »

Francesca !!!
Ottimi i risultati del Bal dai che anche questa e andata.
Per il resto ? Il cortisone e tremendo quando si mette !
A me faceva invece un irriquietezza infinita.
Dormivo pochissimo ed come te molti dolori alle estremità.
Che il tutto faccia parte del gioco ?
Sicuramente e noi siamo sicuri che una come te porterà a casa il primo premio.
Un bacione buon ferragosto a voi
Tiziana
copenaghen

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#662 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Francesca, sei e resterai sempre una persona meravigliosa al di là del tuo aspetto fisico peraltro estremamente condizionato dal cortisone.
Lo sa bene anche Nicola che durante la sua assunzione in terapia era sempre nervoso e dolorante.
Sono fiera e felice di poter parlare con te e di te.
Serena al pensiero che tu abbia trascorso dei momenti con i tuoi nipoti:i bambini sono meravigliosi davvero.
Ti abbraccio forte e continuo a camminare con te in questo percorso lungo ma siamo sicuri NON INFINITO.
Ne siamo sicuri.
Noi domani TAC TOTAL BODY la prossima settimana il 28 4a terapia di mantenimento.
Ti vogliamo bene
Daniela e Nicola

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#663 Messaggio da copenaghen »

Fra....
Sei sempre nei miei pensieri...
Quelli positivi....
Ti aspettiamo
Ti lascio un abbraccio dolce dolce da
copenaghen

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#664 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti, oggi ho visto lo pneumologo e Rigacci, la respirazione è migliorata ma il problema polmonare persiste, tuttavia non sappiamo cosa lo causa ma i medici escludono sia stato il nivolumab, perciò entro la settimana ricomincerò la terapia ma facendo mezza dose. Purtroppo il trapianto è fuori discussione data la condizione polmonare quindi devo sperare che il nivolumab a mezza dose non mi causi peggioramento o dovrò interrompere qualsiasi terapia.
Sono contenta che si possa provare a riprendere la terapia ma ho anche molta paura, oggi ho iniziato ad abbassare il cortisone e spero proprio che non torni l'affanno o il mio cammino si dovrà fermare.
Insomma cerco di prendere il buono e continuo a camminare a schiena dritta e cuore armato ma voi mandatemi tanto coraggio, forza, fortuna ed energia positiva perché questo sembra essere l'unico piano rimasto!!!
Vi abbraccio
Frappi

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#665 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Io con Nicola da qui stiamo mandando tutta l'energia positiva, la forza il coraggio e tutte le preghiere e la fortuna che abbiamo a disposizione SOLO PER TE!
Un bacio Fra'!!!!
TI VOGLIAMO UN MONDO DI BENE
Daniela e Nicola

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#666 Messaggio da copenaghen »

Fra...
Guardiamo il bicchiere sempre mezzo pieno.
Lo dobbiamo fare !
Allora ricominci la terapia e anche questa e una buona cartuccia. Non pensare che non ce ne siano altre, mai !
Sei seguita da esperti e questo è molto importante.
Noi ti mandiamo tutta la forza del mondo
e insieme continuiamo a
OSARE SEMPRE LA SPERANZA !
ti abbraccio piena di fiducia
Tiziana da
copenaghen

PattyMaury
veterano
veterano
Messaggi: 467
Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=5726

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#667 Messaggio da PattyMaury »

Francesca,
ti mando anch'io tutta la mia dose di forza ed energia perchè tu possa affrontare e superare questo momento!
Ti voglio bene..ti abbraccio fortissimo
Patty

Avatar utente
maipaura70
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 347
Iscritto il: 3 ago 2010, 12:05
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=98&t=2171
Località: Vicenza

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#668 Messaggio da maipaura70 »

Ciao Francesca,
non so bene come si faccia a trasmettere la fortuna e l' energia positiva, ma le sto provando tutte. Spero che qualcosa ti arrivi!!! Sono anch'io al tuo fianco,
GP
avanti sempre

lellinaantonio conte
veterano
veterano
Messaggi: 330
Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#669 Messaggio da lellinaantonio conte »

Francesca, coraggio. E' vero ci sono diverse terapie. Per favore non ti arrendere. Ti mando anche io tanta energia positiva.

PABLITA
veterano
veterano
Messaggi: 747
Iscritto il: 27 feb 2016, 21:54
Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#670 Messaggio da PABLITA »

Forza Francesca sei una combatte nata sono fiduciosa,un abbraccio fortissimo

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#671 Messaggio da DanielaNicola7674 »

FRA noi non ti molliamo, siamo qui sempre al tuo fianco, ogni tuo passo sarà il nostro, ogni tuo respiro sarà il nostro.
Ma tu non mollare, non scoraggiarti anche se fa male, anche se è faticoso più di quanto sia stato per tutti noi messi insieme!
Ce la farai LEONESSA, anche tu arriverai al traguardo!
Ti vogliamo bene Amica dolcissima e siamo qui SEMPRE.
Daniela e Nicola

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#672 Messaggio da Frappi »

Cavolo gente, quanta energia....GRAZIEEEE
Io di certo non mollo, la paura l'ho messa seduta comoda su un bel cuscinone verde in un angoletto e se ne sta lì zitta, ogni tanto si siede sulla mia pancia e mi guarda mentre sto stesa a letto ed io la riguardo...ci teniamo compagnia insomma!!
A parte ciò come sempre ho trovato il mio modo di reagire, la respirazione è ancora buona così ogni pomeriggio faccio esercizi per aumentare la capacità polmonare, ginnastica per recuperare forza muscolare, e cammino o faccio cyclette, in questo modo spero di migliorare e non ricadere dell'affanno dato che sto calando il cortisone...per ora riesco a stare senza ossigeno lo sto usando solo la notte su consiglio dello pneumologo spero di andare sempre meglio!
A questo ovviamente si aggiunge la dieta sana e il bere almeno 2lt di acqua al giorno.
Tra 2 settimane tornano i miei nipoti, cognati e suoceri a trovarci prima che il grande inizi la scuola ed io sto già organizzando per portarlo al bioparco, ho chiamato e verificato che sia sicuro visti i tempi ed ho chiesto il permesso ai medici, ora devo solo restare in forze, perciò avanti con l'allenamento!!!
Insomma la vostra energia arriva forte e vigorosa, la prox settimana infusione a 1/2 dose di Nivolumab, incrociamo le dita e AVANTI TUTTAAA!!
GRAZIE A TUTTI
Frappi

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#673 Messaggio da copenaghen »

Fra come sta andando ?
Guarda che ti aspettiamo !!!
Io oggi dall' oculista. Per fortuna tutto a posto.
Un bacione grande da
copenaghen

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#674 Messaggio da Frappi »

Ciao amici, la prima infusione a mezza dose è andata bene, io sto continuando a fare esercizi e a monitorare la saturazione, sto continuando anche ad abbassare il cortisone purtroppo, nonostante i miei sforzi il mangiare sano e il bere almeno 2lt di acqua al giorno, continuo a gonfiarmi...lo ha notato anche la dottoressa perciò ora mi farà avere un appuntamento con la nutrizionista ma mi ha già anticipato che sono così piena di cortisone che è improbabile che la situazione cambi molto...che rogna ragazzi ho 22 kg in più del mio peso abituale!!!
Comunque martedì prox seconda mezza dose e poi si vedrà...incrociamo le dita!!
Il 26 mio nipote compirà un anno spero di poter festeggiare con il resto della famiglia.
Spero che stiate tutti bene e che questo inizio del nuovo anno non porti nuove emergenze covid!!
Vi abbraccio
Frappi

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#675 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Fra,
ti sento più forte che MAI!
Hai visto che la prima è andata bene!
Anche le altre funzioneranno ne siamo sicurissimi.
Per il fattore peso dovrai avere tanta pazienza ancora alla fine del tuo percorso ritornerai quella di prima!
Sarà faticoso, ma siamo certi che ce la farai!
Ti vogliamo un mondo di bene e non vediamo l'ora di sapere che hai festeggiato il compleanno del tuo adorato nipote insieme a tutti i tuoi adorati cari!
Ti abbracciamo forte
I tuoi fratelli
Daniela, Nicola e Sophia

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#676 Messaggio da copenaghen »

Fra !!!!
Festeggiato con tuo nipote e il resto della famiglia ?
Son curiosa di sapere come e andata la seconda terapia...
Qui da me bene per fortuna.
Oggi ti lascio una manciata di caramelle sl sorriso e un abbraccio sanissimo.
Ti aspettiamo
Tiziana da
copenaghen

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#677 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Ciao Fra,
come stai?
Aggiornaci.....
NEL FRATTEMPO ti pensiamo e ti mandiamo una marea di dolci e teneri baci!
TANTA FORZA AMICA
Daniela, Nicola

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#678 Messaggio da copenaghen »

Francesca ....oggi passo ancira da te
Sei nei miei pensieri, quelli piu densi e pieni forza e speranza.
Dai un bacio a Donato da parte mia.
A te ne lascio tanti tanti...
Spero di sentirti presto
Tiziana da
copenaghen

PattyMaury
veterano
veterano
Messaggi: 467
Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=5726

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#679 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Franci,
come stai?...è da un po' che non ti fai sentire ...se hai voglia noi siamo qui....
ti mando un abbraccio pieno di forza..e tanti incroci affinchè le tue cure procedano nel migliore dei modi...
Patty

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#680 Messaggio da Frappi »

Ciao amici, scusate la mia assenza, i festeggiamenti del nipotino sono andati bene anche se non mi entrava piu niente e ho dovuto infilarmi una gonna a mo di vestito e mettere una cinta in vita...ahahah
Ora ho ordinato qualche vestito da internet per affrontare la stagione fredda.
Lo scorso weekend poi siamo stati tutti insieme al paese dei miei per festeggiare il mio onomastico e i nonni, il nipotino ci ha fatto fare un sacco di risate!!
Questa settimana ho fatto la TAC a quanto pare la situazione linfoma resta stabile ma quella polmonare è leggermente peggiorata, perciò continueremo con la mezza dose e faremo un nuovo controllo più avanti, intanto stiamo tentando di calare il cortisone ancora un po'...che dire sono un po' infastidita da questa insufficienza respiratoria, non c'è mai tregua ma cerco di non soffermarmi sulle notizie no, come ogni giorno scelgo di essere felice!!
Certo il dover fare una dieta da 1300 kcal non è che mi aiuti ad esser felice ahahah...scherzi a parte spero di calare un po' di peso al più presto!!!
Vi abbraccio tutti
Frappi

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 620
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#681 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Forza FRA.....
Hai trascorso momenti di felicità in questi giorni.
PENSA a quei momenti e continua così:noi camminiamo accanto a te e ti teniamo la mano sempre....
tu non lasciare la nostra però!
Ti abbracciamo
Daniela e Nicola

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#682 Messaggio da Frappi »

Ciao amici, sono qui a comunicarvi che mi ritrovo nuovamente in stallo, l'insufficienza respiratoria è tornata prepotentemente e ci siamo visti costretti e fermare la terapia con nivolumab definitivamente.
Non poter continuare mi pone ovviamente in una posizione molto scomoda anche perché dopo aver consultato anche Zinzani e Stella ci era stato confermato che questa era l'unica strada che potessi percorrere...al momento ho dovuto rialzare il cortisone e il 9 novembre farò una TAC ad alta risoluzione e nuova visita pneumologica, quindi aspetteremo Dicembre per fare una nuova PET sperando che si sia mantenuta negativa...comincio a sentire una paura completamente diversa dal solito, tuttavia dopo una prima ondata di tristezza ho ripreso a dipingere e mi sono rialzata, affronterò passo passo quello che verrà...schiena dritta e cuore armato!
Frappi

PattyMaury
veterano
veterano
Messaggi: 467
Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=5726

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#683 Messaggio da PattyMaury »

Sei davvero unica e speciale ...una persona fantastica....
..mi spiace tanto che la situazione polmonare non ti permetta di proseguire la cura, ma sono sicura, e lo spero con tutto il cuore, che il linfoma se ne stia buono buono .....la tua voglia di vivere sarà più forte di lui!!!!un abbraccio stretto stretto!
Patty

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#684 Messaggio da copenaghen »

Francesca ....
mannaggia a questi polmoni.
Loro ce la mettono tutta ma il cortisone vuol fare da padrone !

Sei comunque fortissima, Fra, come pochi
e nonostante tutto ti rialzi sempre più forte di prima.
Così ti vogliamo sentire!

Da noi oggi bigio e umido.
Io lo chiamo l'inverno verde , i vichinghi l'autunno...
Valli a capire. Freddo è, mannaggia.
Ma stamattina son andata da Antonio a prendere pane,
era ancora caldo, me ne sono messa in tasca un pezzo
e con quello son riuscita a riscaldarmi il cuore.
Col pensiero te ne mando il suo calore, spero ti possa arrivare presto.
un abbraccio dolce pieno di forza e osiamo sempre la speranza insieme.
A presto Francesca !
copenaghen

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#685 Messaggio da copenaghen »

Ciao Francesca...
Io inizio la danza degli incroci magici per la Tac del 9 novembre.
Ehi !!! Noi ci siamo e tifiamo tutti per te !
Buona serata voi da
copenaghen

PattyMaury
veterano
veterano
Messaggi: 467
Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=5726

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#686 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Franci, ci sono anch'io con tutti gli incroci possibili e immaginabili!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Forza eHHHH!! Non mollare!!Siamo tutti con te!!
Un abbraccio
Patty kissing

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#687 Messaggio da copenaghen »

Fra...
Passo da te anche sta sera.
Ho una borsa piena di respiri profondi, tanta pazienza e forza .
Io continuo s tenerti la mano e non ti mollo...
Un bacione grande grande
Tiziana da
copenaghen

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#688 Messaggio da Manu58 »

ciao Fra.Entro anche io con una grande carica di incroci per il 9...
Un caldo abbraccio :incrocio :incrocio :incrocio kissing
Manu

Rou76
veterano
veterano
Messaggi: 863
Iscritto il: 5 nov 2020, 14:19
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5948

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#689 Messaggio da Rou76 »

Ciao Francesca,sono nuova del forum ma ho letto più volte la tua storia,seguendone gli sviluppi e restando spesso incredula dinanzi al tuo coraggio e alla tua forza d’animo!Ti mando un grosso abbraccio e tantissimi incroci per i tuoi prossimi controlli!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#690 Messaggio da copenaghen »

Francesca.
Buongiorno !
Oggi finalmente il sole da me.
E da voi ?
Spero proprio di si.
Come è andata la notte ?
Ci manchi...tanto...
Io continuo a venire da te.
Mi sembra così di darti compagnia...
Un bacione e che sia una giornata serena
Tiziana da
copenaghen

Avatar utente
Nisu
veterano
veterano
Messaggi: 387
Iscritto il: 16 giu 2017, 17:47
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?t=5632
Località: FE

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#691 Messaggio da Nisu »

:incro: Ciao, passo per lasciarti un augurio per domani...

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#692 Messaggio da Frappi »

Buongiorno a tutti voi, tutti questi messaggi mi lasciano intuire che ancora una volta Radio Copenaghen si sia attivata per me, ed infatti è proprio così, grazie Tiziana sei una donna proprio meravigliosa!
In realtà devo dire che sono abbastanza serena, certo vivo nell'incertezza ogni settimana ma non mi sento troppo impaurita o abbattuta.
Ho fatto la TAC lunedì ma non ho ancora avuto il risultato, spero per il meglio ovviamente!
Nel frattempo mi sono goduta il weekend con la mia sorellina e il nipotino che sono stati da me 3 giorni, e forse domani bissiamo.
Purtroppo l'affanno mi impedisce di fare qualsiasi cosa e il crescente numero di contagi ha fatto sì che la mia ematologa mi ordinasse di star buona a casa, la mia famiglia stretta sono i miei unici contatti e nemmeno tutti perché mia sorella maggiore insegna alla materna ed è un facile vettore. Così mi ritrovo con un sacco di tempo libero e allora ho ripreso in mano un po' di adolescenza e di competenze da liceo artistico e mi sono messa a dipingere con gli acrilici e gli acquerelli per realizzare dei pensieri di natale personalizzati che accompagnino i veri doni, che probabilmente quest'anno saremo costretti a spedire a tutti!!
Ancora grazie a tutti per il vostro continuo affetto, non dubitate qui non si molla un caxxo, ogni tanto gestire le emozioni può essere un po' dura soprattutto quando il cortisone è così tanto che ti trasforma in zia Tonda (ahahah) ma ormai ho imparato che si possono gestire anche quelli!!
A una notizia è che stavolta alla revisione invalidità l'inps mi ha riconosciuto tutto, persino il contrassegno e non ho dovuto fare ricorso....dopo 3 anni quasi se so svegliati!!!
Un super abbraccio virtuale e speriamo che almeno sta pandemia ci lasci in pace!!
Frappi

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#693 Messaggio da copenaghen »

Fra !!!
Sei fortissima !
Ogni volta che vieni qui ci rimandi tanta energia positiva che nel leggerti mi fai stare col fiato sospeso....
Sono molto contenta che tu abbia iniziato a dipingere. Fa sicuramente molto bene ed è un attività molto meditativa. Brava ! Magari ci manderai un foto dei tuoi lavori.
Io continuo a tenerti stretta nei miei pensieri e ti mando una borsa di incroci magici per la risposta della Tac.
Saluta tanto la tua famiglia e un bacione a te,
A presto da
copenaghen

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#694 Messaggio da Frappi »

Amici, la TAC purtroppo non è migliorata, perciò ora attendo di rivedere lo pneumologo, speriamo sempre per il meglio, incrociate per me!
Frappi

Rou76
veterano
veterano
Messaggi: 863
Iscritto il: 5 nov 2020, 14:19
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5948

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#695 Messaggio da Rou76 »

Buongiorno Frappi,ti mando subito un grosso abbraccio e una marea di incroci! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio Certo che speriamo sempre il meglio!💪💪💪

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 2217
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=3856

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#696 Messaggio da Manu58 »

aspettiamo fiduciosi con te l'incontro col pneumologo.Forza Francesca,incroci a mille.... :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#697 Messaggio da copenaghen »

Fra....
Carissima.
Lo sai che purtroppo dobbiamo ingoiare anche queste notizie.
Ora tu non usare energia per questo usala per quello che ti piace.
Sei sempre stata ben determinata e hai sempre guardato la meta.
Noi ci stringiamo forte a te e ti mandiamo tutta la pazienza e la forza del mondo.
É un abbraccio virtuale ma viene dal cuore di ognuno di noi.
Anche Loredana ti saluta tanto.
Ti aspetto sempre
A presto
Tiziana da
copenaghen

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#698 Messaggio da copenaghen »

Francesca...
Passo da te anche stasera....così mi sembra di farti compagnia...
Notte da
copenaghen

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 11369
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#699 Messaggio da copenaghen »

Ciao Fra..
qui il vento fa da padrone in questi giorni grigi...
ma la sua forza mi dà la possibilità di mandarti i miei pensieri positivi.
Se guardi bene fuori ti arriveranno in un baleno !
ancora un abbraccio dolce dolce
Tiziana da
copenaghen

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 681
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#700 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti, grazie Tiziana della tua presenza costante al mio fianco, mi fa sentire molto bene!!
Lo pneumologo ha confermato la necessità di interrompere la terapia, ha detto che se tutto va per il meglio scalando il cortisone e facendo a Gennaio un monitoraggio dell'ossigeno per 24 h allora potremo pensare di togliere anche l'ossigeno.
L' ematologa mi ha confermato che non ci sono altre armi a nostra disposizione, per ora dalle TAC non sembra ci siano linfonodi ingrossati e l'ultima PET a luglio era negativa, ammesso che il Gemelli me la dia,dovrò fare la nuova PET entro Natale incrociando le dita che sia rimasta tale.
Mi hanno levato il PICC senza preavviso, sul momento dato che non ho terapia da fare, è stato tutto molto strano, non me lo aspettavo. Sono uscita dal DH salutando come se avessi concluso un percorso e in qualche modo mi è sembrato di chiuderlo davvero, mentre camminavo da sola nel corridoio vuoto verso l'uscita ho come sentito che questo era il modo giusto, che tutto dovesse finire silenziosamente senza il clamore del trapianto, come essere guariti senza accorgersene, non so spiegarvi la sensazione strana che ho provato. Che dire, io non so bene se dovrei essere preoccupata o contenta, però ho pensato che il futuro è incerto per tutti non solo per me e questo mi fa sentire più normale di quanto non mi sentissi da anni, e in fondo non è una certezza che io starò bene ma neanche che non sarà così, quindi ho deciso di continuare a prendermi cura dei miei polmoni, di continuare ad andare dalla nutrizionista e prepararmi a tornare a vivere appena la pandemia lo permetterà...insomma mi rimetto nelle mani del Signore e confido in lui per i miei passi futuri, augurandomi che questa uscita silenziosa dal DH sia definitiva! Io continuo ad osare la speranza!!!
Vi abbraccio tanto
Frappi

Rispondi

Torna a “" CHECK IN " -Nuovi arrivati scrivete qui -->”