Attesa pet per autotrapianto LDH

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Bagigio
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#151 Messaggio da Bagigio »

Ajeje sprazne!!!!!!
Alla grandissima avanti così!
Stura na bocia lambrusc, dam mes kilo ad caval pist!!!
Un abbraccio e festeggiate!
Bagigio
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

PattyMaury
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#152 Messaggio da PattyMaury »

Antigone ha scritto:PATTY!!!! SONO FELICISSIMA!!!!!!!!
Aspettavo tue notizie, ma ne ero sicura che sarebbe stata negativa!!!
Vorrei abbracciarvi di persona ma lo faccio virtualmente, con tutto il cuore!
grazie di cuore Elisa

PattyMaury
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#153 Messaggio da PattyMaury »

Bagigio ha scritto:Stura na bocia lambrusc, dam mes kilo ad caval pist!!!
hahaha sei simpaticissimo come sempre!
la prima parte l'ho capita: apri una bottiglia di lambrusco, ....ma la seconda noo!!!!!!

grazie Bagigio un abbraccio a te

Antigone
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#154 Messaggio da Antigone »

PattyMaury ha scritto:
Bagigio ha scritto:Stura na bocia lambrusc, dam mes kilo ad caval pist!!!
hahaha sei simpaticissimo come sempre!
la prima parte l'ho capita: apri una bottiglia di lambrusco, ....ma la seconda noo!!!!!!

grazie Bagigio un abbraccio a te

Con mezzo kg di cavallo pesto!!! :-D :-D :-D

PattyMaury
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#155 Messaggio da PattyMaury »

Antigone ha scritto:Con mezzo kg di cavallo pesto!!!
grazie Elisa!....mi sono informata

direttamente dal Parmense.net:
"In dialetto “Al Caval Pist“; a Parma la tradizione lo vuole mangiato fresco e crudo, al mercoledì e al sabato..il cavallo pesto, uno dei cibi più tipici della cucina tradizionale parmigiana"....


non sapevo di questa tradizione.....ho imparato una cosa nuova!!!!

...noi, in Piemonte abbiamo " la battuta di fassone"....

..mi sta venendo fame!!!!!

Un bacio

Antigone
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#156 Messaggio da Antigone »

Sabato assolutamente si, che dovessimo mangiarlo anche il mercoledì però non lo sapevo, provvederò quanto prima!!!

copenaghen
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#157 Messaggio da copenaghen »

Patty !
ma che bellissima notizia !!!
dai dai che tutto sta procedendo al meglio.

un abbraccio grande da
copenaghen

Frappi
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#158 Messaggio da Frappi »

Grandiosa e gaudiosissima notizia, sono tanto felice per voi, è decisamente tutta da godersela, e fa star bene anche noi, le cose belle sono più speciali se condivise!!
Un abbraccio grande grande!!!

lorett
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#159 Messaggio da lorett »

Arrivo anch'io a gioire con voi ! Bellissima notizia buona estate !!!

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Nisu
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#160 Messaggio da Nisu »

Ciao Patty,
un passaggio per un saluto e un augurio per i prossimi mesi più “ liberi “ finalmente per progettare l’estate e la ripresa della vostra vita
penso sempre a noi guerrieri che abbiamo attraversato il percorso dell’autologo come maratoneti...42 km sono lunghi da correre ma pur a piccoli passi arrivare al traguardo è una vera impresa da festeggiare
Un abbraccio
Nicola

copenaghen
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#161 Messaggio da copenaghen »

Patty
io non so niente di trapianto.
Ma se fosse in voi chiederei in reparto se si può fare il bagno al mare...

da me una abbraccio grand e buona vita
Tiziana da
copenaghen

PattyMaury
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#162 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Tiziana, si si infatti lo faremo però volevo confrontarmi con chi ci è passato!!!
un abbraccio
patty

Bagigio
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#163 Messaggio da Bagigio »

Ciao Patty!
ti rispondo qui alle domande che mia fatto...

allora, come ti hanno detto il sole per quest'anno se lo scorda...protezione 50 e sotto l'ombrellone e maglietta! ma a parte quello non credo ci siano problemi per il bagno in mare...io avevo fatto il trapianto a Natale e a giugno ero a Santorini...e i bagni in mare li ho fatti...se i valori dei globuli bianchi sono a posto non credo che il medico vi dia controindicazioni ...per scrupolo chiedi ma vedrai che sarà come dico io! Bagno permesso ma poi una volta finito maglietta e crema 50 come i bebè!

un abbraccio

Bagigio
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lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

loredana58

Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#164 Messaggio da loredana58 »

A noi avevano detto (i medici, ovviamente):
"bagno sì, non troppo lungo e poi risciacquarsi subito appena uscito"
Che bello pensare a queste cose...eh?!?
Buona estate a tutti NOI
Lory

Antigone
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#165 Messaggio da Antigone »

Ciao Patty! Come state? maaaaa....dove andate di bello al mare? :-D
Vi abbraccio!!
p.s. ma voi dove abitate?

PattyMaury
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#166 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Elisa!...Noi abbastanza bene, spero anche tu!
noi siamo della provincia di Torino e in realtà volevamo andare in vacanza a Cesenatico, dove andiamo quasi sempre!, ma i medici ci hanno un po' "smontato" dicendoci che sarebbe meglio un mare più pulito!, così abbiamo pensato, per non allontanarci troppo, per ovvi motivi, alla Liguria......vedremo...e tu? dove vai??
un bacio
Patty

Antigone
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#167 Messaggio da Antigone »

Io sono stata a Torino L'anno scorso prima che iniziasse questa vicenda, che bella che è!!
Ho mangiato in un ristorante fantastico, e poi era il primo fine settimana fuori Parma che facevo con il mio ragazzo, quindi porto un bellissimo ricordo di quel luogo.
Io andrò in Grecia, se tutto continuerà ad andare bene, a Zante.
Amo la Grecia e i greci, li trovo molto ospitali e infatti li mi sono sempre sentita come a casa!
La Liguria è altrettanto bella comunque, io ce l'ho ad un'ora di strada e ci vado ogni tanto.
Lerici, Levanto e Bonassola sono le mie preferite oltre, ovviamente, alle 5 terre.
E poi......ci sono quintali di focaccia buonissimissima!!!!!!!!!!!!

PattyMaury
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#168 Messaggio da PattyMaury »

Meravigliosa la Grecia!
Ho fatto una crociera parecchi anni fa, anche se è un ricordo di un matrimonio finito ( era il viaggio di nozze!), mi rimangono i bellissimi paesaggi visitati...
.....tu hai finito da un pezzo le terapie, quindi non avrai nessun problema di bagni e sole ??

Antigone
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#169 Messaggio da Antigone »

Io come l'estate scorsa vado sempre in giro ricoperta di protezione 50, in ogni caso.
Credo che non prenderò molto sole, farò il bagno, questo si, e poi magari mi metterò al sole il tempo di asciugarmi.
Ho letto che comunque per smaltire il cortisone ci vuole un sacco di tempo, mesi e mesi, quindi preferisco non esagerare con il sole.
I miei globuli bianchi non sono praticamente mai stati un problema, quindi per il bagno non ho paura!! :)

Adelina
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#170 Messaggio da Adelina »

Ciao Patty,
mi sto mettendo in pari con i vari risvolti qui... complimenti per tutto... è molto bello pensare di riprendere la vita "normale" .. io ho finito a marzo e sono già stata al mare... bagno solo in piscina sole con prot.50, ma avendo bimbi piccoli abbiamo solo quella.. per il resto.. godetevi la vita. Noi ad esempio a pranzo prima dei bimbi facevamo la penichella, con lavoro... bimbi... abbiamo perso quell'abitudine.. grazie anche alla malatia adesso la pausa pranzo è il momento insieme.. ci si gode l'un l'altro.. si sta tranquilli... godetevi il benemerito ritorno alla normalità...
Buone vacanze ;)

PattyMaury
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#171 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Adelina,
grazie! speriamo di tornare alla "normalità" il prima possibile!......spero che le vicissitudini di quest'ultimo anno finiscano qui.
un'abbraccio
Patty

PattyMaury
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#172 Messaggio da PattyMaury »

Stasera sono molto triste, maury ha la febbre e il mio pensiero corre ad esattamente un anno fa quando stava male per le terribili sudorazioni, intensi brividi e febbri che non ci hanno fatto dormire per 2 mesi, senza ancora saperne il motivo......non ha quella febbre ora, per fortuna, però lo vedo ancora tanto fragile, come un cristallo, incapace ancora di sostenere una routine quotidiana, quella di prima...oggi ha aggiustato la bici di nostro figlio Luca, si è stancato un po'ed ecco che gli è salita la febbre...e mi chiedo se tornerà ad essere lui a proteggere me, come è sempre stato......non so...scusate ma stasera, e non solo stasera,mi sento come se avessi io bisogno di protezione.....la tanto agognata normalità è ancora lontana....scusate lo sfogo ma qui posso esprimermi tranquillamente senza creare ulteriori problemi......poi ci penso e mi dico che sono egoista a pensare a me dopo tutto quello che ha passato...e quindi vado avanti a proteggerlo e io aspetterò

copenaghen
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#173 Messaggio da copenaghen »

Patrizia.......
e allora ancora febbre ?
dai raccontaci......

I giorni tristi spesso si alternano a quelli sereni.
Spero che oggi sia uno di questi ultimi.
Ti abbraccio e ti aspetto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#174 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Tiziana,
si è passata e sta meglio, in realtà era febbricola arrivata a neanche 38, dovuta evidentemente a sforzo fisico e stanchezza, poi da sabato sera ha rush cutaneo in viso e braccia, probabilmente dovuto al sole che, inevitabilmente facendo anche solo una passeggiata, ha preso, credo .....non so, tanto domani ha la visita e la terapia con il brentuximab.....e lo vedrà l'ematologo ....grazie Tiziana, un abbraccione!!!!

.....ultimamente per me i giorni tristi hanno il sopravvento su quelli felici ( anzi ....su quelli meno tristi)....perchè sono stanca di vedere che non è sereno! ... perchè lui da sè stesso pretende troppo!!!...e si demoralizza quando si rende conto che il suo corpo non è ancora in grado al 100% di fare ciò che la sua testa vorrebbe!!!!....tutto ciò mi fa male e mi ritrovo spesso ad avere il magone.......tempo al tempo.......

Baci
Patty

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#175 Messaggio da Antigone »

Ciao Patty, intanto BUON GIORNO, e spero che lo sia.
Per mia esperienza personale ti posso dire che le terapie, inevitabilmente, lasciano dietro di se una marea di danni.
Paradossalmente io mi sentivo fisicamente meglio durante la chemio, dopo ero distrutta, ogni azione era una fatica immane, e anche ora, arranco il più delle volte.
La famosa fatigue, è reale e deprime, e questo ci porta a sforzarci di fare di tutto e di più, per dimostrare a noi stessi che ce la possiamo fare.
In questo modo, ci esauriamo del tutto.
Comprendilo se oltrepassa i suoi attuali limiti, e cerca di essere positiva, non è nulla di preoccupante, poi passa.
Fin qui siete andati alla grande!!!
Fagli sentire che è tutto normale.
Avete entrambi bisogno di riposo.
Godetevi la brezza della finestra spalancata, coricati sul divano.
Le forze torneranno, pian piano.
Ti abbraccio!

eli

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#176 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Eli,
grazie ......comunque il brentuximab, anche se non è un chemioterapico, lo butta giù, infatti stamattina ha fatto gli esami per controllare i valori, perchè domani aveva la seconda dose, ma ha i gb bassi ( forse è per questo che gli è venuta la febbre........)...lo farà venerdì dopo aver fatto 2 punturine di fattori di crescita.....
.....sono stressatissima :x !!! tutti dicono che sono dimagrita tanto.........chissà perchè :roll: :roll:
comunque non mollo!!!!
Grazie Eli ti mando un bacio grande!!! kissing

Frappi
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#177 Messaggio da Frappi »

Hey Patty, mi dispiace molto per il momento che vi trovate a vivere, però pensa sempre in positivo, probabilmente è anche lo stress che hai accumulato durante la guerra all'infame che hai tenuto sempre per te e magari anche "sotto sorveglianza" perché non scaturisse che ora appena ti sei permessa di abbassare un po' le difese ti è saltata addosso, io grandi consigli non.posso dartene, avendo iniziato da poco, ma tu ricordati ogni giorno di essere felice, schiena dritta e cuore armato, sono certa che supererai anche questa!!!

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Nisu
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#178 Messaggio da Nisu »

Ciao Patty,
Come state ? Come procede il percorso di ripresa ?
Progetti per l’estate? (Con crema solare 50 ...)
Nicola

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#179 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Nicola!!,
Procede abbastanza bene dai! Non ci possiamo lamentare.....sta facendo consolidamento con il brentuximab, sapevamo anche prima del trapianto che lo avrebbe fatto, su 4 terapie ne ha fatte 2 e terminerà il 3 agosto.....il 5 agosto andremo in Liguria per 2 settimane.....non vogliamo allontanarci troppo.....l'importante è fare un po' di vacanze per staccare un po'......naturalmente protezione 50, cappellino e maglietta!......che dire....speriamo vada tutto per il meglio da ora e nel futuro per tutti!!
Un abbraccio e buone vacanze!...
Patty
...la Sicilia è stupenda!!...noi siamo entrambi di origine siciliana e abbiamo trascorso molte vacanze laggiù......

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#180 Messaggio da Marzia79 »

Ciao,lunedì il mio compagno comincerà il primo ciclo di Begev per fare poi l'autotrapianto....anche noi abbiamo avuto le vostre preoccupazioni....ma dopo aver letto moltissime testimonianze di chi ci è già passato ci siamo tranquillizzati e anche il mio compagno è più tranquillo anche se un po di paura ci sarà sempre. Vedrai che andrà tutto bene...in bocca al lupo un abbraccio Marzia 79

loredana58

Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#181 Messaggio da loredana58 »

cara patty
è proprio così!
Anch'io dico spesso a Bruno che lui è come di cristallo e in parte è ero...sono fragili e a
qualsiasi sforzo li può mettere a dura prova...
Noi compagne possiamo solo far loro capire quanto sono importanti per noi, anche così
e qualche volta essere noi a proteggere loro, per quel che si può Dove andrete in Liguria? Ci andremo anche noi, ma senz'altro dopo il 18 luglio perché siamo pieni di impegni, visite controlli, questioni amministrative ecc
Buone vacanze!!!
lory

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#182 Messaggio da lorett »

Buone vacanze Patty e stai tranquilla!

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#183 Messaggio da PattyMaury »

loredana58 ha scritto:Dove andrete in Liguria?
Ciao Lory, come state? spero tutto ok!
noi andremo ad Andora dal 05 al 19 agosto.....e voi?
un abbraccio e buone vacanze!

Antigone
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#184 Messaggio da Antigone »

Ciao Patty come state? :D

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#185 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Eli,
abbastanza bene...aspettiamo le vacanze di agosto, alla fine andiamo ad Andora, in Liguria.....vicini a casa, perchè il 03 agosto Maury finisce la sua terapia di consolidamento, comunque per ora tutto bene!!..... e tu?

Bagigio
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#186 Messaggio da Bagigio »

Ciao Patty!!!
dai che le ferie si avvicinano e porteranno un po' di quiete e normalità!

un abbraccio
Bagigio
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Vorrei sapere
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#187 Messaggio da PattyMaury »

Ciao a tutti amici!!
Eccoci di ritorno dalle vacanze, .....con annesso rientro al lavoro! :(
Direi che sono andate abbastanza bene, unica pecca per maury...niente sole, ma questo si sapeva, ma alla fine anche niente bagni, non ha voluto rischiare perchè non sono ancora trascorsi 6 mesi dal trapianto e perchè ha terminato solo il 03 agosto il brentuximab .....ma vabbè non importa, ....l'importante che sia stato bene! .....il 19 settembre avrà tac e pet di controllo...che ansia ( uffa finirà mai quest'ansia!!!!...spero di si un giorno)... :incrocio
...Ho letto di recidive dopo tanti anni dal trapianto.....la cosa mi spaventa, mi chiedo perchè non si possa stare tranquilli e debellare la malattia una volta per tutte! perchè dopo tutto ciò che si passa con le terapie e trapianto non si possa avere la certezza di essere totalmente guariti!...bisognerà vivere con questa spada di damocle sulla testa.....non ci voglio pensare..viviamo il momento.

...se riesco allego qualche scatto delle nostre vacanze....un abbraccio a tutti.
Patty and Family
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#188 Messaggio da Frappi »

Pattiiiiii grazie di essere passata dalla mia casetta e ricambio i tuoi incroci, avrò anche io la PET/TAC nello stesso periodo di Maury perciò ricambio volentierissimo gli incroci e vi penserò tanto, siete una bellissima famiglia e come avete affrontato la malattia affronterete ls vita: a piccoli passi! Non fasciarti la testa fin d'ora!!
Vi abbraccio tanto
Frappi

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#189 Messaggio da PattyMaury »

Ciao a tutti!
oggi è una giornata importante.....dopo ben 14 mesi, Maury è rientrato al lavoro.
Che starano! un anno e mezzo fa non avrei mai immaginato di essere contenta di assaporare una "normale" routine quotidiana, come alzarsi al mattino e andare a lavorare!! .....Solo chi ci passa può capire, ..sembra una banalità vivere una giornata "normale", ma noi qui sappiamo che non lo è ...e quando tutto torna come prima, torniamo a vivere.....sperando che vada sempre tutto per il meglio, vi abbraccio tutti
Patty

lorett
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#190 Messaggio da lorett »

Ciao Patty sono passata a salutarti, complimenti per la tua bella famiglia, vedrai che tuo marito con le distrazioni del lavoro allontanera anche i brutti pensieri,il lavoro aiuta molto!
mio figlio ha fatto ieri la visita, gli hanno detto di fare vita normale senza eccessi perche ancora immunodepresso, ma le analisi vanno bene, a dicembre fara tutti i controlli, eco risonanza ma niente pet hanno detto, per non farne troppe, intanto i capelli ricominciano timidamente a crescere e lui si sente bene, vada come vada,oggi siamo contenti, dopo un anno e mezzo di sofferenze e bello vederlo sorridere....

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#191 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Loret,
grazie....sono felice che tuo figlio si stia riprendendo.....
Ieri Maurizio ha fatto la tac e la pet....venerdì prossimo esiti e visita con l'ematologo.....speriamo in bene....mi ha già detto che se c'è qualcosa lui non fa più niente....

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#192 Messaggio da Bagigio »

Ciao Patty!

il ritorno al lavoro anche se non sembra è un toccasana per la testa, nel portare tranquillità...un ritorno alla vita normale.

e adesso tanti incroci e buoni pensieri per i controlli!

vi abbraccio

Bagigio
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quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

Miccer
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#193 Messaggio da Miccer »

Ciao Patty,
Io ho nostalgia della normalità che avevamo prima della malattia... e che purtroppo non tornerà piu. Ma vabbè ne recuperemo un'altra.
Mio maprito è ancora in terapia ... La nostra meta è l'autotrapianto ...
Non so se hai passato anche tu dei momenti difficili in famiglia, ma alcune volte diventa molto difficile gestire la sua stanchezza che si trasforma in nervosismo con tre bambini piccoli ...
Io ce la metto tutta, ma devo dire che in alcune circostanze sono prosciugata di energie ...

copenaghen
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#194 Messaggio da copenaghen »

Patty,
ma è già rientrato al lavoro !
Sì è davvero una tappa importante.

Io lo ricordo come un periodo pieno di voglia di riprendermi la mia vita,
quella dei sani....

Vi abbraccio tutti , bellissima famiglia,
a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#195 Messaggio da PattyMaury »

Ciao a tutti!! Eccoci con gli aggiornamenti ...pet e tac..negative!!!!!!!
Prossimi controlli a gennaio non più pet e tac, ma solo risonanza.....beh che dire.....siamo felici, speriamo di continuare così!!
Un abbraccio a tutti.
patty

copenaghen
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#196 Messaggio da copenaghen »

Ma che parole magiche !!!!

in effetti sono noi conosciamo il valore e il peso di questa vittoria !!!

super contenta per voi.
e buona vita , davvero un abbraccio multiplo e a presto
Tiziana da
copenaghen

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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#197 Messaggio da PattyMaury »

Grazie Tiziana!
Ti abbraccio forte anch'io!!

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Nisu
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#198 Messaggio da Nisu »

****appla ****appla ****appla ****appla ottimo!! Adesso godetevi questo tempo pieno di fiducia e ottimismo.
Un abbraccio
Nicola

Frappi
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#199 Messaggio da Frappi »

Ottimoooo, Patty non sai quanta forza e speranza mi dia la vostra storia! Sono super contenta per voi ed anche tanto grata del fatto che tu abbia condiviso il vostro percorso!!
Un abbraccio
Frappi

lorett
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Re: Attesa pet per autotrapianto LDH

#200 Messaggio da lorett »

Bellissima notizia Patty!!! Condivido la vostra gioia che e' un po' anche la nostra, e fa tanto bene a chi sta combattendo ora, un abbraccio anche da noi e tanta serenita'

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