Diagnosi di LLC a 32 anni in fase di "Wait and Watch"
Inviato: 9 ott 2017, 15:30
Ciao a tutti, sono Roberto, ho 34 anni e due anni fa ho ricevuto la diagnosi di Leucemia Linfatica Cronica.
Come potrete ben capire ricevere una notizia del genere all'età di 32 anni non è proprio una delle esperienze più belle che si possano augurare a qualcuno. Effettivamente la data del 30 Settembre 2015 è e sarà sempre una data che non potrò mai dimenticare.
Doveva essere, a livello personale, una giornata storica per ben altre motivazioni. Già sapevo che quella sera avrei firmato il primo contratto a tempo indeterminato della mia vita. Un enorme traguardo considerando che per ottenerlo mi sono impegnato tanto da mettermi in gioco e reinventarmi da giornalista a programmatore informatico. Purtroppo il destino è beffardo e gli piace fare scherzi di cattivo gusto.
Così quella mattina, in quella stanzetta a piano terra di via Benevento dedicata alle prime visite, mi è stata data la "lieta novella". Ho sentito le parola "Leucemia bla bla bla..." e poi solo rumore di sottofondo...la dottoressa parlava ma io neanche più la consideravo. Appena ebbe finito di parlare mi venne in mente solo una domanda da fare..."Quanto mi manca???". Ed ogni rassicurazione era vana...volevo una data...una tempistica di qualsiasi tipo...ma non riuscivo ad ottenerla.
Allora non avevo ancora presente la benché minima distinzione tra le varie tipologie di leucemia. Mi era bastato sentir evocare lo spettro "Leucemia" per entrare in uno stato di vero e proprio "caos calmo". Nella mia testa avevo mille domande, dubbi e angosce...ma al di fuori non emergeva niente. Freddo come un ghiacciolo sono uscito da Ematologia, mi sono avviato allo scooter, ho avvisato la mia ragazza per telefono cercando di trasmetterle più serenità possibile...e lo stesso ho dovuto fare di persona con i miei genitori. Ma come si fa a trasmettere serenità a qualcuno parlando di tumori solidi, liquidi e chi più ne ha più ne metta?
Il mio pensiero non andava neanche più alla mia vita futura, ma andava a loro. Ai miei cari e alle sofferenze che quella notizia aveva portato con se. Sempre con la stessa freddezza andai a lavoro e la sera firmai quel benedetto contratto. Senza neanche dare interesse al livello minimo che mi avevano assegnato...tanto non sapevo neanche da li a quando sarei stato in grado di lavorare.
Da quel giorno in poi tante cose sono cambiate. Quella sera stessa fumai l'ultima sigaretta per evitare di aggiungere ulteriori carichi ad una situazione già compromessa. Nei giorni a seguire partì il carosello delle analisi e delle Tac. E si che ero già un assiduo frequentatore del Policlinico e degli ospedali in generale. Essendo in cura per Psoriasi e Artrite Psoriasica effettuavo una cura "biologica" di tre punture sottocutanee a settimana di Enbrel. L'aumento dei globuli bianchi era stato sempre dato dal mio medico curante al suo utilizzo e anche la dermatologa appoggiava tale tesi. Finché non fu lei stessa a farsi venire il dubbio consigliandomi degli accertamenti urgenti.
Per fortuna il mio emocromo non ha ancora mai superato la soglia dei 26 mila globuli bianchi e, sinceramente, spero resti in questi livelli per ancora molto tempo. Quello che però mi ha sconvolto nello specifico di questa patologia, solitamente associata ad un età ben più matura (dai 65 anni in su), è stato il fatto che andando indietro con l'analisi dei miei emocromo l'evidenza della LLC può essere datata al 2008...ovvero ai miei 26 anni. Un vero e proprio fortunello, vero? Una piccola percentuale di quel 15% che viene assegnato a chi riceve tale diagnosi in età "precoce".
Inutile dire che andare da profano, seppur avvezzo a dare il giusto peso alle notizie trovate sulla rete per deformazione professionale, alla ricerca di informazioni su Internet sia una delle cose più sconsigliate del mondo. Praticamente in ogni minima variazione di salute trovavo un sintomo, un segnale nefasto.
Anche le prime rassicurazioni e parole di conforto, seppur indirette, sono arrivate dalla rete. Ovvero da questo forum. Da "osservatore partecipante" mi sono spulciato tutte le esperienze che erano state qui condivise. Ho letto domande di chi come me era completamente nel pallone...e le risposte di chi, ormai un po' più addentrato nella materia, cercava di tener alto il morale offrendo suggerimenti e tanta speranza.
La sorte mi ha sostenuto, nella sua sciagurataggine, nel mettere sul mio percorso una risorsa preziosa come la Dott.ssa Francesca Romano Mauro ed un medico di base che mi ha tirato le orecchie ogni volta che mi venivano dubbi atroci. Anche solo sbattendomi in faccia livelli assurdi di globuli bianchi di altri pazienti che ormai da decenni convivono "tranquillamente" con la LLC. Senza poi considerare l'affetto e la forza trasmessi da fidanzata, genitori ed amici.
Ulteriore botta di serenità è arrivata dal Seminario Ail sulla LLC tenutosi lo scorso 7 Settembre 2017 a Roma. Un utile incontro medici/pazienti che è riuscito a dare qualche speranza in più anche alla mia compagna. Specialmente sulla trasmissione genetica del problema ad eventuale prole (tranquilli non c'è niente di dimostrato in merito) e sulla vicinanza con persone appena vaccinate (girava tra alcuni amici la voce che potessero essere pericolose ma al seminario è emerso l'esatto opposto, anzi sono una protezione in più). Ed è stato l'occasione per incontrare, in modo del tutto fortuito, alcuni "piccolipassisti", come Carlo45 o Stefy, a cui ho potuto dare di persona i miei ringraziamenti per l'inconsapevole supporto morale fornito in tante occasioni di sconforto.
Leggendo queste "righe" forse capiranno perché...essendo giornalista...non avevo mai scritto niente sul forum. Semplicemente perché non sono capace di fermarmi una volta preso il via.
Scherzi a parte, ho deciso di raccontare la mia esperienza cercando di innestarvi gli stati d'animo che hanno pervaso questi ultimi due anni. Consapevole che purtroppo qualcun altro si troverà ad affrontare le mie stesse ansie e paure (spero non alla mia stessa età), il mio intento è quello di dire a queste persone che avere paura è normale. E' umano. Senza paura non si vive. E' lo stimolo iniziale che mette in moto il nostro istinto di sopravvivenza. Non dobbiamo però lasciare che la paura prenda il sopravvento. Dobbiamo, con tutte le nostre energie, riuscire a convertirla in una carica positiva per poter affrontare nel migliore dei modi...a testa alta...questa sfida che ci ha messo davanti la vita. E soprattutto mettetevi bene in testa che essere freddi come robot alla lunga non serve a niente. Isolare i nostri cari per proteggerli è inutile. Sfogarci e confrontarci con loro su tale problematica serve sia a noi che a loro. A noi a liberarci da un peso esistenziale e a loro per comprendere come e quando aiutarci.
Per il resto massima speranza e fiducia nel progresso della ricerca scientifica. Non solo per la cura della nostra "blanda" forma di leucemia...ma anche per quelle acute, veloci e ben più preoccupanti. Già ora ci sono tantissimi rimedi, anche se non cure definitive, rispetto a qualche decennio addietro. E sono sicuro che il futuro ci riserverà tante belle sorprese.
Quindi forza e coraggio...incrociamo le dita...e buona vita a tutti.
Ciao, Roberto
Come potrete ben capire ricevere una notizia del genere all'età di 32 anni non è proprio una delle esperienze più belle che si possano augurare a qualcuno. Effettivamente la data del 30 Settembre 2015 è e sarà sempre una data che non potrò mai dimenticare.
Doveva essere, a livello personale, una giornata storica per ben altre motivazioni. Già sapevo che quella sera avrei firmato il primo contratto a tempo indeterminato della mia vita. Un enorme traguardo considerando che per ottenerlo mi sono impegnato tanto da mettermi in gioco e reinventarmi da giornalista a programmatore informatico. Purtroppo il destino è beffardo e gli piace fare scherzi di cattivo gusto.
Così quella mattina, in quella stanzetta a piano terra di via Benevento dedicata alle prime visite, mi è stata data la "lieta novella". Ho sentito le parola "Leucemia bla bla bla..." e poi solo rumore di sottofondo...la dottoressa parlava ma io neanche più la consideravo. Appena ebbe finito di parlare mi venne in mente solo una domanda da fare..."Quanto mi manca???". Ed ogni rassicurazione era vana...volevo una data...una tempistica di qualsiasi tipo...ma non riuscivo ad ottenerla.
Allora non avevo ancora presente la benché minima distinzione tra le varie tipologie di leucemia. Mi era bastato sentir evocare lo spettro "Leucemia" per entrare in uno stato di vero e proprio "caos calmo". Nella mia testa avevo mille domande, dubbi e angosce...ma al di fuori non emergeva niente. Freddo come un ghiacciolo sono uscito da Ematologia, mi sono avviato allo scooter, ho avvisato la mia ragazza per telefono cercando di trasmetterle più serenità possibile...e lo stesso ho dovuto fare di persona con i miei genitori. Ma come si fa a trasmettere serenità a qualcuno parlando di tumori solidi, liquidi e chi più ne ha più ne metta?
Il mio pensiero non andava neanche più alla mia vita futura, ma andava a loro. Ai miei cari e alle sofferenze che quella notizia aveva portato con se. Sempre con la stessa freddezza andai a lavoro e la sera firmai quel benedetto contratto. Senza neanche dare interesse al livello minimo che mi avevano assegnato...tanto non sapevo neanche da li a quando sarei stato in grado di lavorare.
Da quel giorno in poi tante cose sono cambiate. Quella sera stessa fumai l'ultima sigaretta per evitare di aggiungere ulteriori carichi ad una situazione già compromessa. Nei giorni a seguire partì il carosello delle analisi e delle Tac. E si che ero già un assiduo frequentatore del Policlinico e degli ospedali in generale. Essendo in cura per Psoriasi e Artrite Psoriasica effettuavo una cura "biologica" di tre punture sottocutanee a settimana di Enbrel. L'aumento dei globuli bianchi era stato sempre dato dal mio medico curante al suo utilizzo e anche la dermatologa appoggiava tale tesi. Finché non fu lei stessa a farsi venire il dubbio consigliandomi degli accertamenti urgenti.
Per fortuna il mio emocromo non ha ancora mai superato la soglia dei 26 mila globuli bianchi e, sinceramente, spero resti in questi livelli per ancora molto tempo. Quello che però mi ha sconvolto nello specifico di questa patologia, solitamente associata ad un età ben più matura (dai 65 anni in su), è stato il fatto che andando indietro con l'analisi dei miei emocromo l'evidenza della LLC può essere datata al 2008...ovvero ai miei 26 anni. Un vero e proprio fortunello, vero? Una piccola percentuale di quel 15% che viene assegnato a chi riceve tale diagnosi in età "precoce".
Inutile dire che andare da profano, seppur avvezzo a dare il giusto peso alle notizie trovate sulla rete per deformazione professionale, alla ricerca di informazioni su Internet sia una delle cose più sconsigliate del mondo. Praticamente in ogni minima variazione di salute trovavo un sintomo, un segnale nefasto.
Anche le prime rassicurazioni e parole di conforto, seppur indirette, sono arrivate dalla rete. Ovvero da questo forum. Da "osservatore partecipante" mi sono spulciato tutte le esperienze che erano state qui condivise. Ho letto domande di chi come me era completamente nel pallone...e le risposte di chi, ormai un po' più addentrato nella materia, cercava di tener alto il morale offrendo suggerimenti e tanta speranza.
La sorte mi ha sostenuto, nella sua sciagurataggine, nel mettere sul mio percorso una risorsa preziosa come la Dott.ssa Francesca Romano Mauro ed un medico di base che mi ha tirato le orecchie ogni volta che mi venivano dubbi atroci. Anche solo sbattendomi in faccia livelli assurdi di globuli bianchi di altri pazienti che ormai da decenni convivono "tranquillamente" con la LLC. Senza poi considerare l'affetto e la forza trasmessi da fidanzata, genitori ed amici.
Ulteriore botta di serenità è arrivata dal Seminario Ail sulla LLC tenutosi lo scorso 7 Settembre 2017 a Roma. Un utile incontro medici/pazienti che è riuscito a dare qualche speranza in più anche alla mia compagna. Specialmente sulla trasmissione genetica del problema ad eventuale prole (tranquilli non c'è niente di dimostrato in merito) e sulla vicinanza con persone appena vaccinate (girava tra alcuni amici la voce che potessero essere pericolose ma al seminario è emerso l'esatto opposto, anzi sono una protezione in più). Ed è stato l'occasione per incontrare, in modo del tutto fortuito, alcuni "piccolipassisti", come Carlo45 o Stefy, a cui ho potuto dare di persona i miei ringraziamenti per l'inconsapevole supporto morale fornito in tante occasioni di sconforto.
Leggendo queste "righe" forse capiranno perché...essendo giornalista...non avevo mai scritto niente sul forum. Semplicemente perché non sono capace di fermarmi una volta preso il via.
Scherzi a parte, ho deciso di raccontare la mia esperienza cercando di innestarvi gli stati d'animo che hanno pervaso questi ultimi due anni. Consapevole che purtroppo qualcun altro si troverà ad affrontare le mie stesse ansie e paure (spero non alla mia stessa età), il mio intento è quello di dire a queste persone che avere paura è normale. E' umano. Senza paura non si vive. E' lo stimolo iniziale che mette in moto il nostro istinto di sopravvivenza. Non dobbiamo però lasciare che la paura prenda il sopravvento. Dobbiamo, con tutte le nostre energie, riuscire a convertirla in una carica positiva per poter affrontare nel migliore dei modi...a testa alta...questa sfida che ci ha messo davanti la vita. E soprattutto mettetevi bene in testa che essere freddi come robot alla lunga non serve a niente. Isolare i nostri cari per proteggerli è inutile. Sfogarci e confrontarci con loro su tale problematica serve sia a noi che a loro. A noi a liberarci da un peso esistenziale e a loro per comprendere come e quando aiutarci.
Per il resto massima speranza e fiducia nel progresso della ricerca scientifica. Non solo per la cura della nostra "blanda" forma di leucemia...ma anche per quelle acute, veloci e ben più preoccupanti. Già ora ci sono tantissimi rimedi, anche se non cure definitive, rispetto a qualche decennio addietro. E sono sicuro che il futuro ci riserverà tante belle sorprese.
Quindi forza e coraggio...incrociamo le dita...e buona vita a tutti.
Ciao, Roberto
che fa parte anche lui del gruppo discepoli San Raffaele 
