Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

A Milano se vado ho già appoggio per fortuna quindi dovendo andare fuori Sardegna opterei per andare la!
Adesso appena passano le vacanze chiamo nel mio ospedale e chiedo di informarsi anche per Milano..anche se proprio vorrei evitare di partire fuori perché sarebbe un casino a casa

Certo, potersi curare a casa è molto meglio!
ma...se fanno passare troppo tempo, forse vale la pena di spostarsi: so che c'è un "periodo" migliore e che tra chemio e radio non dovrebbe passare più di un tot di tempo
Insisti affinché te lo garantiscano lì, altrimenti qui ci sono almeno 8/10 strutture ottime per la radio
ciao, a presto
lory

Si mi hanno detto che dovrei farla entro un certo periodo dalla fine della chemio, e che se qua a Cagliari non possono garantire e sono costretta ad andare altrove ci rimborsano pure...almeno questo!
A giorni comunque sapremo...un amico dei miei era primario nell'ospedale dove dovrei farla e sta tentando lui di far accorciare i tempi ahahahah
Il problema è che hanno aspettato la fine della chemio prima di prenotarmi il consulto, quindi ovviamente il posto non si trova al volo. Se avessero fatto richiesta al quarto o quinto ciclo avrei sicuramente aspettato meno! Ma va beh si sa che l'organizzazione, soprattutto in Sardegna, faccia abbastanza schifo.
Per ora dita incrociate per la pet di questo venerdì!
Voglio assolutamente levare il picc perché sta iniziando il freddo e i maglioncini mi tirano su tutta la garza e da fastidio -.-" sono costretta a uscire con magliette a 3/4 e giubbotto in pelle che sinceramente non fanno una mazza!
Quindi speriamo bene ahahahah

Dai che ti mando un po' di vento del nord , per far correre la macchina della radio più veloce !!!!

un baciotto dolce dolce
Tiziana da

No che freddo ahahahahah
Comunque giusto per non farmi mancare nulla mi hanno spostato 2 volte l'orario della pet.
La prima volta doveva essere alle 7.45, passata alle 8.50....e oggi signore e signori alle 12! Quindi niente per levare il picc ormai si aspetta a lunedì.

Pet pulitaaa

Il potere degli accozzi funziona ahahahah
Il consulto per la radio era previsto il 27...anticipato a domani ahahahahahahah
E sul foglio c'è pure scritto 04/12/17. Che non sia la data di inizio??? Lo scopriró domani ahahahah
Rimozione del picc rimandata perché vogliono prima il referto ufficiale della PET -.-" però dai..Almeno la gioia della radio è arrivata!

Pet pulita !!!!
ma che bellissima notizia !!!

dai dai che ora sei a posto !!
ti lascio un abbraccio denso e felicissimo da

Sprint finale con la radio e ho finito!
Oggi avevo il consulto e mi ha spiegato un pochino...dovrò fare 15 sedute a 30 Grey. Che bello ahahhaah
Martedì prossimo mi fanno una tac per vedere bene il punto e mi faranno i tatuaggini *.*
Dovrei iniziare a fine mese o i primi di dicembre...ma per Natale dovrei aver finito tutto!
Almeno concludo questo 2017 iniziato in modo pessimo ahahaha
Un bacione grande a tuttiii

Brava dai !
le radio sono una passeggiata in confronto a quello che hai fatto finora !!!
dai che lo brucerai !! fino in fondo.

un abbraccio e facci sapere
Tiziana da

accipuffa mi son perso....PET PULITA!!!!!! e fuck linfocacca!!!!!!!!!

dai ora un po' di radio e basta!

vedrai che rispetto alla terapia sarà una cosa molto più facile da affrontare ...a parte lo sbattimento di andare in ospedale ogni giorno per fare 10 minuti di radio!!!!


Dai avanti così!!!!!!

un abbraccio

Bagigio

Buonasera a tutti!
Radio iniziata mercoledì e mi stanno già facendo arrabbiare.
Mi hanno dato il programma con gli orari ma già ieri mi hanno fatta andare alle 19.15 invece delle 13. Poi non l'ho fatta perché il macchinario non è riuscito a centrarmi. Sempre ieri sera mi hanno detto che oggi non l'avrei fatta per problemi al macchinario ...
Stamattina alle 8.30 mi hanno chiamata per andare a farla alle 9.45 ahahahah
Io capisco che non dipenda da loro, ma cazzarola ogni giorno orari diversi...
Per ora mi hanno beccata in giorni liberi, ma se mi fanno incasinare a Natale con le clienti me li mangio il giorno del cenone.
Per ora niente rossore e nessun altro effetto.. ottimo!

La rottura del macchinario è un classico. Pensa che poi hai finito!!
Quando feci la radio io era luglio e nella sala con il macchinario c’erano le zanzare...immaginati stare ferma quando volevi solo grattarti le gambe!!
A che seduta sei?

Ok allora a me va di lusso ahahahaha
Per ora ne ho fatto 6! Se il macchinario non si sfascia di nuovo finisco giusto giusto il 21.
Comunque è iniziata la tosse da radioterapica ahahah per ora sto mangiando caramelle al miele...adesso ho 3 giorni di pausa e magari si calma. Se da lunedì peggiora vado di sciroppo e via.
La scocciatura è che mi viene la notte quando sono sdraiata ahahahha
L'altro giorno durante la radio ero annoiata e mi sono messa a contare i secondi di radiazioni....180! Spero che da lunedì mi mettano le canzoni di Natale almeno ci passo il tempo ahahahah

Ok mediastinici a rapporto.
Rimedi della nonna per il mal di gola per questi due giorni?????
Ho passato una notte di inferno...tutta la notte con la tosse e mi è passata solo con lo sciroppo.
Però lo sciroppo lo prenderei solo la notte, quindi mi servirebbe qualcosa per il resto della giornata perché a furia di tossire mi sto scartavetrando la gola.
Poi lunedì chiedo al medico che c'è la... però devo sopravvivere fino a lunedì ahahahahaha

IO prendo spesso echinacea in gocce,
serve a rinforzare il sistema immunologico.

Ma bari chiama il reparto e chiedi che ti consigliano, non sei l+unica che ha questo problema.
ora vado a vedere chi ha fatto radio da terapia e capire che cosa hanno fatto loro.

un baciotto sanissimo e una borsa di anti -mal di gola
Tiziana ad

A distanza di poche ore il problema è un altro ahahahah
Mi avevano detto che probabilmente mi si sarebbe infiammato l'esofago..e così è stato.
Non riesco a mangiare o a bere perché mi fa malissimo T.T
Anche il solo ingoiare la saliva mi fa vedere le stelle.
Ho provato a prendere gaviscon perché Me lo aveva accennato il medico ma non mi ha fatto nulla, a parte schifo.
Il reparto oggi è chiuso quindi devo per forza aspettare a lunedì...
Cioè sto rimpiangendo la nausea della chemio ahahahah vorrei troppo bere acqua ma ogni volta mi distrugge

Ehi, come stai?? Hai finito??

Pardon sono sparita!
Comunque si ho finito il 21! Lieve arrossamento nella zona irradiata ma niente di che...il dolore alla gola persiste ma ciò non mi impedisce di mangiare assolutamente ahahahah
Diciamo che mi è andata di lusso pure questa!
In compenso mercoledì notte hanno ricoverato mamma per un blocco intestinale..insomma Buon Natale. Ma è in ripresa pure lei quindi ci concediamo un fine anno decente!
Comunque sia tantissimi auguri a tutti ragazzi!
Grazie mille per il sostegno che mi avete dato in questi lunghissimi mesi...avete fatto tanto!
Vi auguro di passare un sereno Natale e un bellissimo 2018 senza rotture di OO varie!

Auguri anche a te!
E sono contenta che tutto si stia risolvendo.

Buona vita!
Un abbraccio
Tiziana da

Ciao Lexi!
dai tutto finito, ora potrai iniziare il 2018 in modo certamente migliore!

Auguri per tua mamma!

un abbraccio
Bagigio

Salve ragazzi...È passato un pochino di tempo dall'ultima volta che ho scritto.
Le cose procedono bene...credo.
Ho fatto un emocromo a gennaio e i valori erano tutti regolari. Altre analisi fatte lunedì da portare al controllo il 5 marzo.
Però...da una settimana circa sento al tatto un gonfiore al collo. Stesso punto dell'altra volta. Ve lo giuro ho il terrore di vedere le analisi. Avrò il referto venerdì credo.
Non so cosa pensare... io sto bene, ma pure l'altra volta era stato asintomatico.
Non mi hanno ancora fissato la pet, credo mi facciano sapere il 5 quando vado a fare il controllo.
Non so cosa pensare...so che non mi devo fissare ma è difficile...

Lex !!!
dai che a me, ogni volta che devo fare controlli ,
mi ritornano tutti i dolori , sintomi di prima.
E non sono l'unica qui dentro......

Spero tanto che tutto sia a posto.
Tu concentrati su quello e insieme aspettiamo il 5 marzo.

che ne dici di una borsa di pensieri positivi e tante caramelle al sorriso ?
ti abbraccio, a presto
Tiziana da

Preferirei una mega barretta di cioccolato lind visto che ho quasi eliminato del tutto il cioccolato ahahahaha
Mannaggia oh ci mancava solo questo.
La prima volta non mi sono preoccupata e ho trovato la sorpresa...ora al minimo gonfiore mi bollo le mutande ._.
Spero mi fissino in fretta la pet così amen mi levo il pensiero!
Sono pure andata dalla nutrizionista ieri ed era tutta felice che sono guarita.. e certo portiamoci sfiga da soli insomma

Ciao Lexi...
se ti dico che io mi sento gonfiori a destra sinistra sopra sotto ...da tutte le parti...e questo da un anno e tac ne ho fatte

non ci pensare e vai avanti!

un abbraccio

Bagigio

Eh vedo che diventiamo tutti ipocondriaci dopo esperienze del genere!
Le analisi comunque sono ok, giusto qualche valore un pochino sballato ma niente di rilevante.
Sto cercando di non pensarci, però quando vado a grattare il collo o a toccarlo per un qualsiasi motivo sento un leggero indolenzimento, quasi fastidio.
Spero sia solo la testa che mi gioca brutti scherzi...perché a luglio o massimo settembre il mio ragazzo si laurea, non vorrei andarci con la zucca pelata o addirittura perdermi la discussione per colpa della terapia
Non vedo l'ora che arrivi questo maledetto 5 marzo così saprò la data della pet, e sento anche cosa ne pensano i medici di questi fastidi/pseudo gonfiori.
La prima chemio come sapete l'ho retta abbastanza bene...sia emotivamente sia per quanto riguarda gli effetti collaterali...Non so come potrei reagire ad una seconda.
Proprio qualche giorno fa sono capitata nel profilo instagram di una ragazza che ha avuto il linfoma...pet intermedia tutto ok e terminata la chemio. Dopo un mese dalla fine della chemio è tornato, e ora sta facendo la igev.
Anche lei aveva reagito piuttosto bene alla abvd....E niente...ANSIA.

Che ne dici di una borsa di anti-ansia e tanta pazienza ?
dai che fra poco è il 5 marzo.
Nel frattempo :
non fasciarti la testa prima del previsto,
PROMESSO ?

un bacione da

Convivo con l'ansia da quando avevo 16 anni ahahahaha anzi durante la terapia è svanita del tutto!
Ora che più o meno sono salva ogni tanto torna la bastarda.
Il problema è che ormai ho il vizio di palparmi il collo ahahahah
Oggi ero a una laurea con una mia amica che studia medicina.. le ho chiesto di palparmi il collo per vedere se sentiva qualcosa sotto!
Faccio schifo Madonna ahahaah

certo che se continui a irritarlo
il linfonodo sì che si gonfia !!!

promettimi che ti tranquillizzi un po'

Te lo dico ma so che è difficile.....

ti stringo forte,
un abbraccio da

È difficile prima dei controlli! Anche io inizio a sentirmi cose ovunque, fastidi vari che ritornano...cerca di tenerti impegnata e dare a questi pensieri il peso minore possibile. Un po’ se lo prenderanno lo stesso, ma pensa fatalisticamente che se succede...succede. Ma fino a quel momento vivi tutto, goditi tutto quello che c’e. Purtroppo la paura non si può togliere e nemmeno l consapevolezza che -avendo vissuto quello che abbiamo vissuto- la paura a volte è fondata. Ma lasciamo che ci porti via il minor numero di ore possibile della nostra vita.
Un abbraccio fortissimo
Fortza paris
Mars

Vi racconto la mia piccola mattinata...
Sveglia come sempre, colazione, bagno.
Decido di guardare un telefilm nel cellulare nel divano (purtroppo ho pestato il tablet ahahahaha).
Comunque tempo 10 minuti mi viene questa sensazione di malessere, tremori e ansia.
Passa da solo e dopo 5 minuti è tornato ._.
Decido allora di prendermi 10 gocce per calmarmi....e 10 gocce non fanno una mazza praticamente, solo questione psicologica.
Prendo le gocce....conato di vomito. Penso di aver espulso le gocce e ne prendo altre 10.
Ragazzi sto viaggiando ahahahahah a quanto pare quelle gocce non le ho eliminate quindi mi sono presa 20 gocce nel giro di 2 minuti!
Una sensazione bellissima! Niente ansia, solo un pochino di giramenti di testa e mi sento leggeeeeera!
So cosa fare la prossima volta che mi prende male

Benvenuta nel magico mondo degli attacchi di panico
E sì, le droghe sono la cosa più bella che esista.
Dai tieni duro, che al 5 marzo ci siamo, dopodiché riprenderai a vivere!
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

ohhhhhhhh il prossimo giro chiamatemi che facciamo festa!

una chitarra...un falò uno...uno spinello....

ci mettiamo anche qualche birretta...

e via che ci passa la paranoia!!!!

Lucille in the sky with diamonds .....

peace&love

Bagigio

La birra la lascio volentieri a voi...non mi è mai piaciuta
Non bannatemi!!!
Però si dai...cose ciccione, birra per voi e io porto le gocceeeee

Buonasera ragazzi..
Domani finalmente il grande giorno...circa.
Ho semplicemente il controllo con gli ematologi e mi diranno il giorno della pet.
Mi faccio palpare fino a dentro le mutande giuro!
Ho passato un fine settimana più o meno tranquillo...ma prima per caso ho toccato il collo e ho sentito dolore.
Non so se a questo punto sia tutto nella mia testa...
In più ora il mio ragazzo mi ha contagiato l'influenza quindi mi aspetto che domani dicano che il gonfiore è dovuto a quello ._.
Non mi resta che aspettare però lo ammetto....ho troppa paura.
Ho letto sia qua sia altrove di persone con pet negativa che dopo poco hanno avuto una recidiva...so che sbaglio a leggere ma voglio sapere cosa mi aspetta nel caso in cui vada male.
Proprio un anno fa stavo iniziando i controlli.. il 13 biopsia e 22 conferma del linfoma. Tutti sapevano (mio papà compreso) tranne me.
Spero che questo marzo non sia sfortunato come l'anno scorso...

Bene ragazzi ho qualche news.
La dottoressa mi ha palpato bene il collo e dice che effettivamente sente qualcosa (quindi non era la mia testa evvai!), ma che le sembra più che altro una contrattura. Quindi mi ha prescritto un'altra ecografia al collo così vediamo.
La pet è prevista per fine aprile ._. Devono passare 4 mesi dalla radio e invece mi avevano detto 3. Eeee va beh.
Se l'ecografia è ok la faccio il giorno previsto, se è un linfonodo ingrossato me la anticipano.
Diciamo che ora sono un pochino più tranquilla...Ma non al 100%

Ciao Carissima,
dai che tiriamo in sospiro per ora e continuiamo ben determinati .
un abbraccio e buona giornata
Tiziana da

L'ansia mi sta mangiando.....
Ne soffro da quando ho circa 16-17 anni, ma negli ultimi anni era quasi passata del tutto o comunque sia gestibile....
Non più....
A ben poco servono le gocce...

Fatta oggi l'eco..trovati 3 piccoli linfonodi ma non dovrebbe essere niente di che. A giorni porto tutto in ematologia...
E oggi a malincuore ho deciso di mollare le mie clienti per un piccolo periodo...Sono troppo stanca.

bene aspettiamo ........insieme.
nel frattempo hai fatto bene a fermarti un pò.
A volte bisogna ascoltare il proprio corpo e se vuole pace ,
pace sia !

a presto
Tiziana ad

Salve ragazzi...domani pet alle 7.45.
Dovrei avere il responso subito dato che la dottoressa è gentilissima e ogni volta si avvicina e mi dice tutto.
Spero di portare buone notizie....
Sono appena tornata dal cinema e ho l'ansia a mille...Spero di riuscire a dormire decentemente
A domani...

in bocca al lupo per la tua pet! Vedrai che andrà bene!

Ciao, incroci magici anche da me.....in bocca al lupo!

E anche questa è andata!
Ho beccato il medico acido che OO ahahaha
Mi ha detto che ha guardato giusto 3 secondi e dovrebbe essere tutto ok!
Il referto me lo danno il 7 -.-"
Però va beh dai un peso in meno!

Dai !!
è andata anche questa !!!!

Potrei fare la luce pulsata o sono ancora a rischio macchie? Dovrei farla giusto ad ascelle e inguine ahahahah
Chiederò pure ai medici ma visto che fanno molto terrorismo psicologico chiedo pure a voi!

Benissimo Lexi!!!!!
e mo basta paranoia!!!! ...luce pulsata? ma noooo!!!!! rimani vintage anni 70 !

un abbraccio...anzi no...con tutti quei peli mi sembri un uomo...

un ciao ciao da lontano!

Bagigio

Una piccola scimmietta ahahahahah
E meno male che non ho la barba!

Pet perfetta!
Adesso per 6 mesi mi lasciano in pace finalmente!
Prossimo step tac oppure pet più radiografia al torace, per vedere se sono rimasti gli alien.
Preferirei la pet ma....Ci penserò fra 6 mesi *.*

e vai !!!!:
Tiziana da