Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, sono Ari , ho 25 anni e vorrei condividere con voi la mia storia, ma soprattutto quella del mio ragazzo...(di 25 anni anche lui)
Tutto ha inizio ad Agosto 2007. Finalmente dopo un anno infinito di lavoro partiamo per le vacanze, sono state 2 settimane fantastiche al mare. Ale (il mio ragazzo) ogni tanto era stanco e tossiva un sacco, ma visto che fumava non ci ho dato peso. Siamo tornati a casa e una mattina di Settembre ricevo una sua telefonata che mi dice che nella notte si è sentito male ed è corso al pronto soccorso e dopo una radiografia gli hanno tovato una "massa" di 13 cm. posizionata sopra i polmoni all'altezza del cuore. Dopo una settimane avevano la diagnosi: LNH a cellule T. E' passata un'altra settimana ed ha iniziato subito la terapia.
Settembre stato un mese difficilissimo. Ma dopo solo il primo ciclo la massa tramite radiografia non si vedeva piu'. Ovviamente facendo la pet le tracce c'erano ancora.
Ma lui è forte e non si è mai perso d'animo.
E io ho cercato in tutti i modi di tirarlo su di morale..
Sono passati 4 mesi e siamo piu o meno a metà del percorso. Ma siamo ottimisti.
Ora sta facendo la raccolta delle cellule staminali per l'auto trapianto.
Ma sono sicura che questo periodo orribile passerà, perche dobbiamo fare un sacco di cose insieme. Prima di tutte sposarci , ce lo siamo promesso..
L'unica cosa che ci rende tristi è che probabilmente non potremo avere dei figli..
Vi prego qualcuno mi dica qualcosa sull'argomento..
Ciao,
Ari

Ciao Ari, innanzitutto benvenuta tra noi, mi dispiace molto per il tuo ragazzo, ma stai tranquilla come siamo guariti tutti, per alcuni la strada è stata piu tortuosa che per altri ma la fine è sempre la REMISSIONE.

Riguardo ai bambini, immagino e spero che prima di inziare le terapie gli abbiano fatto fare la crioconservazione del seme, se cosi fosse non preoccuparti perche potrete fare bimbi a volonta se non mettere i campioni rimasti in asta su ebay
Se cosi non fosse dipende dalle varie terapie rimanere sterili o meno.
Io ho fatto l'abvd e dopo un anno da fine terapie gli spermatozoi erano ancora un po rimbambiti ma in veloce ripresa.
La dottoressa del centro dove ho congelato lo sperma (BOFROST ) mi ha detto che di norma meglio aspettare 15 mesi dalla fine della chemio e 2 anni dalla fine della radio .
Per qualunque altra delucidazione non esitare a contattarmi
Un abbraccio

P.S. Ho modificato il titolo del tuo post in modo che sia piu chiaro ed identificabile per gli altri e tra qualche giorno sposteremo il tuo spazio tra i Piccolipassiti in Terapia nell'attesa che diventi un Piccolopassita in Remissione.

Ciao Ary, Benvenuti!!!!

Come mai dici che non potrete avere figli??
Non avete congelato il liquido seminale??
Comunque vedo che siete agguerriti par uscirne vittoriosi!!!!

Ciao Ari!
Benvenuta in questa famiglia virtuale!
Per la sterilità dipende dal tipo di terapie che sta facendo, di più non so proprio dirti, mi dispiace..
Ma ti chiedo di rimanere con noi e di aggiornarci presto!
Un bacione

ciao Ari,
intanto benvenuta tra questa bellissima famiglia,
gli altri ti hanno risposto di gia´, io vi sento molto forti,
noi siamo qui per qualsiasi domanda, non ti preoccupare , ne avevamo tante anche noi............
un abbraccio e a presto
copenaghen

Per ora un grande benvenuto e conta su di noi per quel che possiamo essere utili, swoprattutto saremo sempre pronti ad ascoltarvi

Ciao cari Ary e Ale, e benvenuti!!!!!!

La dose giusta di ottimismo non vi manca, direi buono!!!!!

Al più presto riprenderanno i vostri progetti di matrimonio , per davvero!

Per il discorso figli non posso esserti utile, nel senso che non conosco la procedura che consigliano per chi deve affrontare chemio o radio, e non so nemeno in quali casi si diventa sterili. Con Marco i medici non hanno mai affrontato questo argomento.


Dove abitate?

Ti chiedo una cosa: hai scritto LNH a cellule T, per caso prima c'è scritto B diffuso con presenza di cellule T? Se non ricordo male l'esito della biopsia di Marco parlava di linfoma a cellule B con presenza di cellule T, mi sono sepre chiesta che cosa volesse dire.

Un bacione, Silvia.

Ciao,
Grazie a tutti per le parole di conforto.. Bravi, mi fate gia sentire in una grande famiglia.

Noi siamo di Torino.

Ho cercato il nome per esteso dal linfoma che ha Ale; dovrebbe essere:linfoma angiocentrico oppure linfoma angioimmunoblastico a cellule T. Diciamo che in pochissimo tempo i dottori ti riempiono la testa di paroloni e non sempre uno li ricorda bene tutti.
Sta mattina Ale è in ospedale per fare un prelievo di liquido spinale, e successiva infusione di chemio. Gli hanno detto che è solo per prevenire...
La prossima settimana dovrebbero ricoverarlo per qualche giorno per fargli un ciclo di chemio di un giorno intero per stimolare le cellule staminali, quelle che gli hanno prelevato l'altra volta non bastavano.

Qualcuno mi potrebbe spiegare meglio i procedimenti per l'auto trapianto?
Cosa comporta?
Grazie, un bacione a tutti
Ari

Ciao tesoro,
non è facile riassumere, se hai domande precise falle...
Provo a riassumere...
Fanno chemio ad alte dosi per ridurre o meglio sarebbe, mandare in remissione totale il paziente.
Dopodichè, con i fattori di crescita, stimolano il midollo a produrre staminali in grande quantità perchè si spostino nel sangue periferico.
Procedono poi con un'aferesi ed un macchinario particolare, a prelevare le staminali.
I tentativi sono 4, poi si ricorre all'operazione per prelevare direttamente dal midollo... ma questa è unìaltra storia...
Una volta raccolte le staminali necessarie c'è il ricovero.
Il paziente viene sottoposto a chemio ad alte dosi che azzerano il sistema immunitario e creano la citopenia totale, come per resettare il tutto.
Dopo, vengono reiserite le staminali per ricreare un nuovo sistema immunitario.
Questi trapianti, sono usati in alcune patologie come i mielomi o per chi deve affrontare trapianti allogenici ed è intossicato da altre chemio, a scopo ripopolativo e rafforzativo del midollo per farlo lavorare!


Spero di esser stata chiara


COmunque sie vedrai che guarirà!!

allora ragazzi, come sta proseguendo ?

noi siamo qui tutti incrociati e vi mandiamo tanti pensieri buooni e sani
a presto
copenaghen

Ciao a tutti, e buon giorno!!!!

Oggi va abbastanza bene. Ieri ci hanno dato i risultati del liquor che gli hanno prelevato giovedì.
Era tutto a posto
i valori erano piu che nella norma!!!!
Un passo per volta e so che tutto si risolverà.
Deve essere x forza così .

Ad inizio Febbraio lo ricoverano per qualche giorno, per poi prelevare le cellule staminali e per fare un controllo con la TAC.

Incrocate x noi .

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Ari


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WOW!!!!
Che bello leggere buone notizie dal fronte!!!!

Incroci attivissimi!!!

vedrai che tutto andrà per il meglio. a piccoli passi si va verso la guarigione. incrociamo .

un saluto da Rosalba e Diletta

Mega incrocioni in arrivoooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao Ari,

qui dal fronte settentrionale scandinavo arrivano moltissssssssssimi incroci.
un abbraccio
Tiziana da Copenaghen

Ciao Ari bella


qui a Mantova c'è una nebbia pazzesca, non si vede un tubo, però ti mando una valanga d'incroci luminosissimi, li vedi?










un bacione, Silvia.

ciao ari. ho letto che sei di torino. posso chiederti da quale medico siete seguiti? e in quale struttura?

Ciao Ari, e anche se con un po' di ritardo, benvenuta anche da parte mia in questo forum.

Leggo che sei molto agguerrita e questo sarà sicuramente di aiuto.

Si sa già la data del ricovero di Ale?

Un abbraccio.

Ciao a tutti e buona giornata.
Da ieri Ale è in ospedale ed ha iniziato il ciclo di chemio di 24 ore....
Oggi non sta benissimo.... ma passerà!!!
l'altro giorno siamo andati alla visita di controllo e gli esami del sangue erano buoni (dico ERANO perchè sicuramente domani non lo saranno piu molto)
Ci hanno detto che molto probabilmente non ci sarà bisogno dell'auto trapianto...
Si vedrà alla prossima TAC, che penso sia a inizio marzo..
I medici non si sbilanciano molto nel dire le cose...
Ale è in cura alle Molinette, ma non mi ricordo il nome del medico, mi spiace...
Nella pausa pranzo oggi vado da lui, e poi si torna al lavoro.
Un bacio a tutti
ARI

Salutacelo
Digli che qua facciamo il tifo per lui!