Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

salve a tutti, sono qui a scrivere dopo un lungo periodo passato a leggere parecchie storie in questo forum, e mi sono deciso a scrivere la mia storia per dare coraggio e speranza a chi sta lottando. Un giorno imprecisato di febbraio 2013 mi sale una febbre fino a 38 e penso sia influenza, dopo antibiotico per raffreddore inutile,faccio le analisi del sangue e risaltano valori del tutto sballati, allora dopo raggi al torace si nota un ombra al mediastino che dopo una tac e il prelievo istologico di un linfonodo al collo conferma la diagnosi di linfoma di hodgkin 4 stadio b bulky con una massa al mediastino di 12 cm. Comincio con abvd e dopo due cicli la pet evidenzia il dimezzamento della massa, pero' dopo altri 3 cicli la massa è rimasta uguale. Si decide di fare autotrapianto e dopo un ciclo igev non cambia nulla. Mi viene proposto di usare un anticorpo monoclonale di nuova concezione chiamato brentuximab vedotin e dopo tre cicli faccio la pet di controllo, questa rivele la malattia in progressione con una massa al mediastino di 19cm x 16 x 7. Preso come si capisce dallo sconforto ma ammirevolmente sostenuto da famiglia e amici, mi mandano a fare il trapianto con schema beam conscio che probabilmente non servira a nulla. Dopo aver affrontato il trapianto autologo l'ultimo giorno di ricovero mi propongono l'asportazione chirurgica della massa mediastinica, che io accetto di buona lena contento di non fare poiu chemio. Dopo l'intervento di asportazione si rese necessario asportare mezzo polmone destro infiltrato da malattia. Devo dire che anche in questo caso ero contento perché prima dell intervento il dottore mi aveva detto che il polmone si doveva togliere del tutto. Da allora le pet non segnalano più presenza di malattia.Chiedo scusa per il dilungarsi della storia ma ho cercato di scrivere tutto. Con questo voglio dire a tutti gli ammalati di non abbattersi mai e non perdere mai la speranza, so benissimo che è difficile anche sperare con queste cose ma spero che la mia storia vi aiuti in questo.scusate non mi sono presentato, mi chiamo marco e ho 31 anni. un saluto a tutti.

Ciao Marco...benvenuto tra noi...
Grazie per esserti curato di soffermartii qui, con le tue parole, per ricordarci che bisogna tenere sempre viva la speranza e che non bisogna mai mollare anche quando la situazione non sembra evolvere a nostro favore, perchè anche in questi casi ...e ne sei ennesimo testimone...la speranza della guarigione può concretizzarsi.
Grazie...
Se ti va rimani con noi, ma anche no...sarebbe comprensibile tu voglia adesso dedicare il tuo tempo ad altro che sia più distante possibile dalla malattia...Ti dobbiamo comunque un grazie per le tue belle parole spese qui per tutti noi.
Un abbraccio e buona larga vita!
Katy

Io non posso che ringraziarti di tutto cuore in questo mio momento così buio. Grazie

Ciao a tutti..sn molto contento che la mia esperienza sia di aiuto per altri..cercherò di frequentare il forum e magari venire utile per qualsiasi cosa..ti auguro una rapida guarigione phal e vedrai che sarà così

Ciao Marco!

grazie per aver scritto la tua storia! Queste "testimonianze" sono meglio che i ricostituenti in certi casi!

Un abbraccio e buona vita!
Bagigio

Ciao Marco85. Sono davvero contento di sentire una storia di remissione completa! E sono veramente colpito dal modo in cui i tuoi medici hanno intrapreso le cure! Non avevo mai sentito parlare di interventi chirurgici radicali per togliere definitivamente masse così grandi! Immagino sia stato un intervento tosto! Dove ti sei curato se posso chiedere. Grazie un caro saluto

Ciao Marco,
La tua storia da forza ai tanti che si trovano a combattere contro questa bestiaccia.
Hai davvero trovato dei medici audaci a intraprendere un operazione chirurgica per la rimozione del problema.
Nonostante la mia massa fosse nettamente più limitata della tua sin dall'inizio mi avevano escluso possibilita di intervento chirurgico, troppo rischioso e complesso.

Buona vita

Sono seguito dall'oncologia dell'ospedale di mirano (Venezia) e mi hanno operato in chirurgia toracica all ospedale di Padova. Il reparto di chirurgia toracica e' all avanguardia nel trapianto del polmone. I medici dell oncologia hanno chiesto se si poteva praticare una soluzione chirurgica del caso e il primario ha accettato di operarmi..ho un bel tatuaggio in centro petto ma ne è valsa la pena.