Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

salve a tutti...
sono una ragazza di 24 anni con LDH.
ho cominciato la terapia: 4 cicli di ABVD.
ieri sono stata dal ginecologo perchè dalla pet sono coinvolti non solo i linfonodi del collo e il mediastino ma c'è qualche sospetto all'utero e all'ovaia. Secondo il parere del medico sono al secondo stadio A. ma io mi chiedo: se ci sono sospetti all'utero e all'ovaia, perchè il medico ha diagnosticato il secondo stadio? non dovrebbe essere uno più avanzato visto che il secondo stadio riguarda solo la parte sopra il diaframma?
sono molto confusa perchè se dall'ecografia transvaginale che dovrò fare risultassero coinvolti anche ovaia e utero, significa che il mio stadio non è più il secondo ma più avanzato? che sono metastasi?
la pet evidenzia solo masse tumorali o anche altri tipi di patologie tipo cisto ovariche, ecc..?
ho una paura tremenda.. se c'è qualcuno che è informato su questo tipo di caso per favore mi contatti..
i medici non sono molto predisposti ad azzardare ipotesi e questo è davvero snervante..
vi prego rispondete

Ciao e benvenuta
il primo consiglio che ti do è quello di tranquillizarti, so che non è facile ma bisogna provarci. La pet può evidenziare anche una minima infezione se il tuo ematologo sospetta un secondo stadio vuol dire che ha i suoi buoni motivi. Hai gia fatto la Biopsia Osseo Midollare (BOM)? Cmq a qualunque stadio sia sappi che lo sconfiggerai l'infamone.

ciao! la mia tac ha messo in evidenza grosse cisti, sono andata dal ginecologo semplicemente per controlli pre chemio. non so se questo ti può aiutare. Le cisti sono una cosa normale per noi ragazze! Facci sapere poi di cosa si tratta. Nel frattempo in bocca al lupo, vedrai che saranno banali cisti!! Ti sono vicina

innanzitutto vorrei ringraziarvi ragazzi per avermi risposto prontamente...
sono un pò meno ansiosa di prima ma pur sempre preoccupata..
la BOM l'ho fatta con esito negativo..il midollo è apposto..
si sentono tante cose in internet e a volte non è facile distinguere informazioni affidabili e fonti attendibili.
ed è proprio riguardo a questo che vorrei chiarirmi un po le idee... avrei davvero 1000 domande.
ho capito che si tratta di una malattia all'80% guaribile..dalle statistiche rilevate vedo: 90% di sopravvivenza a 5 anni; 80% fino ai 15 anni... ma non sono mai sicura di capire le percentuali di guarigione (se ci sono) davvero totali che ti offrono una sopravvivenza pari alla media della gente comune.. non ho visto statistiche che dicono remissione completa con sopravvivenza a più di 15 anni... questo vuol dire che al massimo se va tutto bene campo altri 15 anni?? non so se mi sono spiegata..spero di si...forse sono domande stupide..
siete gente speciale.. il dolore e la sofferenza rendono la gente davvero migliore..

salve a tutti...
sono una ragazza di 24 anni con LDH.
ho cominciato la terapia: 4 cicli di ABVD.
ieri sono stata dal ginecologo perchè dalla pet sono coinvolti non solo i linfonodi del collo e il mediastino ma c'è qualche sospetto all'utero e all'ovaia. Secondo il parere del medico sono al secondo stadio A. ma io mi chiedo: se ci sono sospetti all'utero e all'ovaia, perchè il medico ha diagnosticato il secondo stadio? non dovrebbe essere uno più avanzato visto che il secondo stadio riguarda solo la parte sopra il diaframma?
sono molto confusa perchè se dall'ecografia transvaginale che dovrò fare risultassero coinvolti anche ovaia e utero, significa che il mio stadio non è più il secondo ma più avanzato? che sono metastasi?
la pet evidenzia solo masse tumorali o anche altri tipi di patologie tipo cisto ovariche, ecc..?
ho una paura tremenda.. se c'è qualcuno che è informato su questo tipo di caso per favore mi contatti..
i medici non sono molto predisposti ad azzardare ipotesi e questo è davvero snervante..
vi prego rispondete

Martina....
non si leggono le statistiche se non si sa come leggerle

sopravvivenza dell'80% a 15 anni vuole dire che dopo 15 anni dalla diagnosi il 15% dei pazienti sono vivi.
Questo significa che il 20% sono morti.... si, ma....
1- non necessariamente di linfoma (in queste statistiche vanno a finire tutti i decessi per tutte le cause.... pure il finire sotto un autobus)
2- in queste statistiche sono compresi tutti i pazienti diagnosticati, anche quelli (e ce ne sono piu' di quanto si pensi) che rinunciano alle cure o non le seguono come dovrebbero...

Ti ho tranquillizzata un po'?

Ciao Martina,
sono Barbara è difficile dire non preoccuparti... ma posso dirti che a me è capitata più o meno la stessa cosa...
Dalla Pet avevano evidenziato un qualcosa all'ovaia destra, poi con l'aiuto del ginecologo e dell'ecografia transvaginale si sono resi conto che era soltanto una ciste non preoccupante...
Ho tenuto le dita incrociate...
farò lo stesso per te!!!!


BACI BACI BACI!!!!!!!

Ciao Martina e benvenuta fra noi.

Anche a me una pet aveva rilevato dei linfonodi meritevoli di approfondimento, che infatti poi si erano rivelati delle piccole cisti ovariche.
Ovviamente l'esame rileva tutto quanto c'è di anomalo, che poi va approfondito, perchè non sempre si tratta di linfonodi maligni.

Se fossero linfonodi, in effetti lo stadio dovrebbe essere più avanzato, ma innanzitutto scopriamo se si tratta di linfonodi, e poi, l'importante è che le terapie facciano effetto, indipendentemente dallo stadio.
Si arriva alla remissione anche in stadi più avanzati del secondo, per cui non preoccuparti troppo di un numero.

Un abbraccio.

Administrator, si può riunire questo argomento all'altro, sempre di Martina?

Vorrei infatti ricordare soprattutto ai nuovi utenti, di non aprire un nuovo argomento per ogni post che si desidera inserire. Se ne apre uno solo e si continua ad intervenire in quello.

Grazie

Lisa72 ha scritto: ...io avevo risposto e la mia risposta non c'è più
Ecco, sono da buttare via

Lisa non sei da buttare via, è che ogni tanto ti distrai

Martina ha aperto due topic, tu hai risposto nell'altro

Sabrina ha scritto:

Lisa72 ha scritto: ...io avevo risposto e la mia risposta non c'è più
Ecco, sono da buttare via

Lisa non sei da buttare via, è che ogni tanto ti distrai

Martina ha aperto due topic, tu hai risposto nell'altro

AH!!!!
Resta il fatto che sono rincotta

ciao martina..
posso dire di essere nella tua stessa situazione e timore..
anche a me dalla pet è risultato un sospetto all'ovaia sx.. ho già fatto visita ginecologia e pup test.. dalla visita il medico ha detto che sembra tutto ok.. il risultato del pup test ancora nn ce l'ho.. domani invece eco transvag.
che dire.. le mie speranze che nn sia nulla sono identiche alle tue..
purtroppo difronte a queste cose siamo davvero impotenti.. nn i resta che aspettare e sperare che nn sia nulla.
nn so come riesco.. ma nn ci penso molto.. alla fine perchè star male se ancora nn ho i risultati in mano?
qualunque cosa sia ho una paura terribile ma bisogna superare anche questa.. dai però.. sperimao che nn sia niente
ok??? sei daccordo?
cmq ho chiesto al ginecologo se la stadiazio e la terapia potrebbero variare in caso negativo e lui ha detto che la terapia è cmq quella.. poi facendo un'altra pet di controllo bisogna vedere se il sospetto è sempre li e come si è comportato in base alla terapia..

incrocio sia per te che per me

giò

Ciao Martina,

benvenuta!!!!!


Internet ha fatto impazzire anche me, ho letto delle statistiche che più che spaventose ho interpretato male come ha scritto, centrando il bersaglio, Cinpica1. Per fortuna dopo un po' di tempo ho trovato questo forum, e tutte le esperienze personali mi hanno insegnato a guardare questa malattia con occhi diversi . Non ho più guardato internet ed ho cominciato a condividere con tutti i ragazzi del forum che mi hanno aiutata, sostenuta e soprattutto tranquillizzata. Al più presto sarà così anche per te.
Da quel che ho capito io la pet dovrebbe captare, oltre che neoplasie e metastasi, anche infiammazioni e infezioni, ovvero tutto ciò che nel nostro corpo sta "lavorando", penso che si distingua dalla tac per questo motivo (che vede solo le masse).
Il midollo non infiltrato è un'ottima notizia

Un bacione, Silvia.

Sabrina ha scritto:Administrator, si può riunire questo argomento all'altro, sempre di Martina?

Vorrei infatti ricordare soprattutto ai nuovi utenti, di non aprire un nuovo argomento per ogni post che si desidera inserire. Se ne apre uno solo e si continua ad intervenire in quello.

Grazie

Fatto

ciao martina
rieccomi!! stamattina ho fatto l'eco.. il dottore ha detto che tutto è negativo.. sono troppo felice!
il medico ha detto che dalla prox pet non nn dovrebbe risultare più nulla.. in caso contrario bisogna rifare l'eco.
io gli ho chiesto cosa allora la pet aveva evidenziato dato che dall'eco nn risulta proprio nulla e mi ha risposto che poteva essere benissimo il ciclio...

incrocio per te e ti ripeto di non allarmarti!
aspetto tue notizie.. bacio

Ciao Giò piacere di conoscerti!!!
Sono felicissimaaaaaaa per te e questo non può che darmi coraggio e tranquillità..
ora spero di avere una notizia così bella come la tua: almeno un guaio in meno!!!
ancora auguri!!! goditi questi piccoli risultati che non fanno che darci forza .... sempre a piccoli passi!!!

Ciao Martina e.. BENVENUTA!
Io ho solo 2 anni meno di te e combatto da 2 contro l'infame..
Anch'io all'inizio mi ero buttata su internet alla ricerca di statistiche e percentuali di guarigione..l'abbiamo fatto tutte ed è normale!
Già il fatto che il tuo midollo sia a posto è una notizia moooolto positiva! Perchè non sempre purtroppo è così.
Una mia amica oncologa mi disse " La guarigione dal linfoma è uno dei più grandi successi della medicina".
Quando sono un pò giù penso a quelle parole.. e mi danno forza e coraggio!
Avanti.. ne usciremo tutti.. tu compresa!!
Un bacione!