Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti, nel febbraio 2007 a mio padre è stato diagnosticato il morbo di waldenstrom e subito ha iniziato le chemio, ma sembra che non esistano dei veri e propri protocolli, attualmente siamo in cura all'ospedale di Pisa ma mi piacerebbe portarlo a fare un nuovo consulto. Ho sentito parlare molto bene di Pavia, c'è qualcuno che può e vuole aiutarmi con notizie nuove??? Grazie Lucia

ciao a tutti, finalmente ho trovato il modo di buttar fuori due lacrime! questo sito è stupendo e vi ammiro tutti per il coraggio che dimostrate. se è vero che l'unione aiuta non posso tirarmi indietro e scrivo la mia storia....anche frivola difronte alle vostre... in fondo io non combatto...supporto!
Io sono Lucia, 25 anni, impegnata negli ultimi esami e nella tesi da scrivere, presto mi laureo in medicina e tutto è ok..... poi mio padre inizia a esser stanco e apatico troppo nervoso e arrogante, c'è qualcosa che non torna.... fa le analisi del sangue e appena arrivano a casa le apro io! un solo valore fuori i limiti neanche segnalato....
Vado in ospedale e in gran segreto con scuse e compromessi effettua altre analisi poi non c'è piu niente da nascondere ed io mi sento morire perchè sola, in una famiglia dove non è conusciuta nessuna malattia so cosa sta per succedere... conosco quel vortice che ti risucchia senza il tempo di pensare, conosco la sofferenza delle persone e il dolore........... arriva la bom e i risultati.....
Sono stata io a dire la verità a mio padre, quel padre buono e introverso, non dimenticherò mai i suoi occhi e il suo amore.... non una lacrima nè io nè lui!
La sua unica paura da buon padre è che sia genetica la mia è che una persona così buona non trovi il coraggio di combattere.... invece lo trova! Iniziano le domande specifiche, chiare che non lasciano alternativa di risposta, è l'unico momento in cui ho preferito non conoscere tutte quelle cose....
Iniziano le terapie e i controlli..... nessuna lacrima....ma adesso escono a fiumi! Grazie.
Ogni giorno ringrazio Dio di avermi dato la possibilità di combattere con lui, di avermi dato la capacità di capire quello che succede con gli occhi di figlia e di medico....ho visto il dolore di mio padre e delle altre persone e devo, e l'esser medico mi comporta di pensare che esiste un senso anche al dolore.....e sperare, solo sperare che sia vero.
Adesso basta, vi ringrazio tutti e vi vorrei tutti come amici, lo dico col cuore perchè la lotta col male è impari se la si combatte da soli.
Avanti ragazzi lottate.
baci

Lucia,

che messaggio, bello, vero....

Ho vissuto lo stesso percorso, anche io da figlia.

Ti abbraccio

Cinzia

ciao e benvenuta
mi spiace ma io non posso esserti troppo utile, comunque ti ho spostato nella stanza storie di esperienze personali dove sarai più visibile e potrai avere maggiori risposte

ringrazio di cuore i meie primi due amici.....
in particolare un bacione a Lisa che sono sicura che è una donna piena di carisma!!!
ciao e a presto!!

Il coraggio è dentro ciascuno di noi...alcuni lo tirano fuori subito altri invece devono essere un pò stimolati...e la vita mi sembra un gran bello stimolo!!!
piano piano sto leggendo tutte le storie del forum, una più profonda dell'altra.....
Ho tante cose da fare come tutti voi ma prometto di essere "attiva" in questo sito perchè tutti noi abbiamo bisogno di un piccolo sorriso e di una spinta.
Non sono una persona speciale, sono solo una persona che ama la vita e vorrebbe vedere sempre tutto rosa, amo le persone ma solo quelle vere e aiuto tutti con ciò che posso sapere e soprattutto col mio supporto!!!!
ciao amichetti!!!!

Lucia, non ne so nulla riguardo al morbo, ma per ora ti do solamente il mio caloroso benvenuto a Linfopoli.

Un bacione
a presto

ciao lucia innanzitutto benvenuta. devo dire che le tue sono delle parole davvero belle e si denota un grande amore che ti lega al tuo papà.
io ho vissuto la malattia in prima persona, ma comprendo il dolore dei miei genitori che provavano in quel periodo, e posso capire, anche se come detto non mi trovavo dall'altra parte, benissimo ciò che dici.
Di sicuro diventerai un grande medico dato che hai vissuto e stai vivendo la situazione a livello personale, e avrai quindi quella umanità di cui molti medici avrebbero bisogno e che purtroppo non hanno.
Un abbraccio

lucia82 ha scritto:ringrazio di cuore i meie primi due amici.....
in particolare un bacione a Lisa che sono sicura che è una donna piena di carisma!!!
ciao e a presto!!

Come prima amica, una livornese ...
Non parlarne in giro

Ciao cara Lucia,

e benvenuta!

Io personalmente non so darti nessuna indicazione sul morbo di Waldenstrom in quanto Marco, il mio compagno, ha avuto un linfoma no-hodgkin. La nostra amica del forum Meredith ha parlato per un breve periodo della storia di suo marito Beppe affetto da morbo di Waldentrom, credo che sarebbe davvero utile ed interessante che tu riuscissi a confrontarti con la sua esperienza. Lei è da un po' che non scrive, ma credo che non sia difficile rintracciarla.

Sei una figlia davvero speciale che ha saputo affrontare una situazione davvero difficile con grande dignità e coraggio. Nella sfortuna di ciò che è capitato a papà è davvero fortunato ad avere una figlia come te

Un bacione Lucia, Silvia.

Allora amici da dove iniziare....
Linfopoli???? mai sentito un termine più giusto.... in fondo la vita "linfonodale" è un po un su e giu???? un tira e molla con la speranza!
Grazie veramente a tutti per il caloroso benvenuto, non potevo sperare di meglio....mi sento proprio a casa! però con tutti i vostri complimenti mi fate arrossire ed in fondo non c'è niente di straordinario se non l'amore per le persone e per la vita!
AHHH dimenticavo: Lisa... con te ogni tanto mi dovrò prendere, altrimenti che derby sarebbe????
Baci!

lucia82 ha scritto: AHHH dimenticavo: Lisa... con te ogni tanto mi dovrò prendere, altrimenti che derby sarebbe????
Baci!

Ok!!!
Sapessi ...
Daniele e Kika sono di Pisa come te, ma li amo alla follia!!!! **angel
Anche Sara, la fidanzata di Daniele è di Pisa, (per altro forse la conosci, si è laureata lo scorso mese in medicina) ma è una persona magnifica... mi sto ricredendo sui pisani

sara???? al momento non mi viene in mente nessuna..... appofondirò
siccome sono abbastanza spastica con computer e forum.... come faccio a rintracciare una persona??? mando i caschi blu???
ti spiego mi hanno detto di parlare con la moglie di beppe che ha avuto e probabilmente ha lo stesso problema di mio padre..... in piu tu mi hai dato due nomi da contattare.....che faccio???
grazie, sono spastichina.....ona

Ciao Lucia,

forse volevi contattare Meredith, te l'ho indicata io perchè suo marito sta curando il morbo di Waldenstrom. Come ti ho scritto però, lei è da un pò di tempo che non ci manda messaggi, pertanto forse è inutile mandarle dei messaggi privati, probabilmente in questo periodo non ci legge. Potresti guardare, nella lista degli iscritti (come ti ha detto Lisa) se ha lasciato un indirizzo e-mail, in tal caso potresti provare a contattarla con e-mail. In caso contrario potremmo mandare un messaggio generico a tutti gli iscritti chiedendo se a qualcuno aveva lasciato il suo cellulare. Io personalmente non ce l'ho.

Un bacione cara, Silvia.

Ciao Lucia e benvenuta! (in ritardo.. )
Ho letto la tua storia..anch'io sono in cura a pisa,essendo di viareggio..
Volevo farti un salutino veloce e complimentarmi con te per la tua tenacia.. diventerai un ottimo medico!
Un bacione

grazie per le indicazioni..... ora ci provo a costo di consumare tutti i nueroni ormai rimasti...

michela, se sei in cura a Pisa mi sa che ci vedremo presto.... baci

Ciao Lucia ....ti dò il mio + caloroso

Ciao Lucia e benvenuta anche da parte mia nel forum.
L' Ospedale San Matteo di Pavia è un ottimo ospedale riconosciuto a livello internazionale ed è anche un ottimo centro di ricerca che collabora, tra l' altro, anche con l'università, molto famosa anche lei.
Non conosco la malattia di waldenstrom però ho trovato questo link http://www.ematologia-pavia.it/terapie/waldenstrom.htm scritto dal prof. Lazzarino che è il primario della clinica ematologica dell'ospedale ed è un medico molto bravo e scrupoloso.
Qui http://www.ematologia-pavia.it/Contatti.htm trovi le modalità per prenotare una visita e qui (http://www.ematologia-pavia.it/Staff.htm) l'elenco dei medici che lavorano all'ospedale.
In alternativa al prof. Lazzarino puoi contattare il dott. Arcaini che conosco perchè è stato il primo a visitare mio padre ma poi non l'ha seguito perchè lui si occupa di Linfomi a basso grado di malignità (di cui fa parte la malattia di waldenstrom) mentre mio padre ha avuto un linfoma ad alto grado di malignità.
Il dott. Arcaini mi è sembrato molto preparato e scrupoloso.
Se hai bisogno di altre informazioni non esitare a contattarmi: io abito a 10 km dall'ospedale.

Ciao Lucia e benvenuta anche da parte mia.

Il tuo primo messaggio è dolcissimo, dolcissimo il modo in cui parli di tuo padre, è fortunato ad avere una figlia come te.
Ti ho invidiata, perchè io non ho un rapporto così dolce con mio padre, il nostro è piuttosto formale. Così leggendo le tue righe, mi sono chiesta come sarebbe stato avere un rapporto come il vostro.

Non conosco il morbo di Waldenstrom ma vedo che ti sono già state date alcune indicazioni.

Ti auguro che tutto proceda per il meglio e ti abbraccio, a presto.

Grazie tanto emanuele...
il tuo aiuto è stato davvero impostante... adesso provo a contattarli via e-mail e poi vedo... robabilmente presto vengo a trovarti!!!
Ho sentito sempre parlare molto bene di Pavia e visto che la situazione non è più molto stabile prima di iniziare il nuovo ciclo vorrei venire a sentire un pò che dicono, ti faccio sapere.....grazie 1000

Panico!!!

motivi????

1) babbo: siamo in attesa dei risultati......la bom si sa gia..... risultati scadenti!
un pochino meno infiltrato......meglio di niente

2)lucia: 2 noduli latero cervicale.......non è la suggestione si sentono che è una meraviglia!!!!
le cause di adenopatie sono tante e non voglio pernsare a quelle più brutte!
le ultime analisi del sangue erano tutte ai limiti bassi....spero che la colpa sia tutta del gatto.....
in sett faccio dirett l'eco...

scusate , lo scrivo qui perchè a casa non ne sanno niente....è inutile che si allarmino di preoccupazioni ce ne sono gia tante, ma io ho solo bisogno di un abbraccio anche solo virtual....vedremo in settimana

ce l'ho messa tutta ad inserire la foto, ma non è bastata!!!

Ciao Lucia...complimenti sei molto carina!!!!!

Per il resto cerca di non preoccuparti prima del tempo....io sono sicura che i tuoi linfonodi si sono gonfiati per "mali di stagione"....o magari è autosuggestione....però fai benissimo a fare un ecografia.....meglio togliersi ogni scrupolo per essere + sereni.....io incrocio tuttooooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Io non mi preoccuperei, in questo periodo ci sta benissimo che l'influenza faccia gonfiare un pò i linfonodi, ma scherzi. Comunque per scrupolo se ti senti più tranquilla fai bene a fare un controllo.

In bocca al lupo ma stai tranquilla che non è niente


Ale

Ciao Lucia, abbraccione virtuale ed incroci attivati !!

complimenti per la foto, sei veramente una bella ragazza.
Bacione reale e tienici aggiornati

Lucia cara,

abbracci e baci a raffica!!!!


Per papà hai scritto che il midollo è un po' infiltrato, insomma aspettiamo le risposte definitive incrociando .


Per te, anche se oramai siamo sempre tutti in ansia per questi linfonodi (il mese scorso me li sentivo anch'io ingrossati ai lati del collo), incrociamo
di nuovo , così ti passa un po' la paura. Vedrai che l'eco ti confermerà solo delle infiammazioni.


Lucia, attendo tue news al più presto, sei bellissima!


Ciao, Silvia.

Oggi è una giornata un pò più serena.....diciamo che le varie preoccupazioni sono latitanti o ben nascoste....

non ho paura per i miei linfonodi, sono solo un pò agitata, in altre occasioni sarei stata un pò più realista ma quando la malattia è davanti ai tuoi occhi, nella vita delle persone che ami il realismo viene meno....
continuo a pensare che gli antibiotici non hanno fatto niente solo perchè troppo generici e continuo a ritenere responsabile il mio dolce gattino che forse mi sono sbaciucchiata un pò troppo.....

no panic!!!!

vi ringrazio davvero tutti...siete le mie zollettine di zucchero..... vi mangerei a morsottini!!!
però con tutti questi complimenti mi fate diventare rossa............

P.S. uso le sempre le stesse faccine perchè sono un po intollerante alla tecnologia.....
Fulvio, nonostante i tre o quattro neuroni persi nel cercare di inserire la foto che mi rendeva un pò meno anonima non sono riuscita a metterla dove volevo! HELP non virtuale

Baciottoni a tutti

Primo... sei bellissima!!!!!!!!!!
Secondo... incrocissimi per papy

Terzo... come dici anche da solo, le ghiandole gonfiano per tutto, anche per un semplice mal di gola, di denti o se hai il micio, potrebbe essere una mononucleosi

Io ti abbraccio forte forte!!!
Ti auguro una serena domenica...

lucia82 ha scritto:ce l'ho messa tutta ad inserire la foto, ma non è bastata!!!

ciao ti ho inserito io l'immagine

sei un grande....non ho parole!!!!
grazie
bacioni a tutti

Ciao Lucia!
Salutino velocissimo... !!!!

Ciao Lucia, quando dovresti venire a Roma?

ti ho risposto al tuo mp che mi ha inviato ieri ma non sono certo ti sia arrivato...

Lucy, dolce tesoro,
passo da qua a renderti tutti i saluti che mi fai!!!
Vai a Roma???
Servono incroci??

se tutto va come deve andare vado a roma ad inizio marzo...
grazie a tutti per l'interesse....
oggi devo esser super veloce
bacioni a tutti

Ciao Lucia!!
Come va? qualche news o tutto nella norma?

ciao belle cucciolotte....
le novità sono un pò demoralizzanti...i valori sono come prima della terapia...mi sa che sarà necessaria una terapia d'urto! domenica matt fà l'eco e lunedi ho appuntamento col prof ...in settimana vado a roma....
non esiste un vero protocollo terapeutico e tirano a caso...ognuno dice la sua...vediamo un pò....chi indovina....
un bacione a tutti

Ciao bella creatura, mi spiace per il babbo, non buttarti troppo giu vedrai che Mandellone ti indichera il da farsi, e non trascurare i dettagli quando andrai da lui in visita

Anch'io mi associo a quanto ha detto liz..
Sono sicura che tornerai da roma con delle novità positive!

lisa, michela...siete sempre le meglio!
oggi vedo tutto rosa....affronteremo tutto e vedrete che piano piano ci toglieremo le gambe!
un bacione mega...vi aggiorno!

allora ecco le ultime novità....
da domani si inizia la nuova chemio....
non ho niente da aggiungere...la giornata è stata pesantuccia e sono proprio sena parole!

cara lucia, immagino quanto sia pesante la situazione e ti mando un abbraccio grande.....tieni duro!

un abbraccione Lucia, coraggio che a pap' ci pensa Mandelli a farlo guarire