Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti...certa di un vostro benvenuto comincio anch'io il mio cammino qui.
mi chiamo Ornella ed è da circa un mese che ho iniziato a fare tac,pet,ecografie,bom e biopsia ad un linfonodo del collo per poter stabilire di quale linfoma si tratta.
per ora sembrerebbe localizzato solo al mediastino e poco al di sopra delle clavicole.
il risultato della bom dopo tre settim è arrivato ed è negativo,adesso attendo quello del linfonodo.
mi chiedo se non stia passando troppo x ottenere una diagnosi.
temo che magari in un mese la situazione possa peggiorare.
c'è fra voi qualcuno che ha aspettato tutto questo tempo?
grazie

Ciao Ornella e benvunata....
purtroppo il tempo per le diagnosi non è mai breve, ma abbi fiducia....
perchè dici per sapere di quale linfoma si tratti? è gia sicuro che sia un linfoma?

PS ho creato una stanza tutta tua

Ciao cara Ornella,

e benvenuta!!

Si cara, abbiamo tutti aspettato come te, i tempi tecnici sono uguali per tutti . E non ti preoccupare che non cambia nulla anche se ti dovessero far aspettare ancora un po', immagino però la tua ansia e preoccupazione.
Ascolta Ornella come fai ad essere sicura che si tratta di linfoma? La diagnosi certa arriva dalla biopsia al linfonodo e tu, mi pare d'aver capito, stai ancora aspettando la risposta

Io incrocio subito per l'esito (magari si sono sbagliati, io ci conto ) e se per caso dovesse essere quello che ti hanno anticipato, avrai già letto tutte le nostre storie e quindi ti aspettiamo e a piccoli passi...... united we stand.

Un bacione, Silvia.

beh..io non sono un medico, ma mi sono affidata ad un primario che guardando tac e pet, mi ha detto "hai un tumore..ed è maligno..questo è poco ma è sicuro, ma sta tranquilla vivrai abbastanza per vedere tuo figlio sposato!" (ebbene si...ho anche un bambino e le mie preoccupazioni e le mie battaglie le combatto soprattutto per lui)
vi ringrazio veramente di cuore di non avermi lasciata sola nell'attesa...ovviamente chi meglio di voi può capire!!!!

ah stefano dimenticavo....grazie mille per la stanza...neanche a casa ho una stanza tutta mia!!!!

Tesoro, vedrai, sarà dura, ma passerà tutto!!!
A piccoli passi...
Conoscerai anche i tuoi nipoti!!!
Io non ho figli, e pirtroppo, non ne avrò mai, ma sono legatissima a mia nipote...
La cosa che chiesi a chi mi disse "hai un tumore ad alto grado di malignità", fu: " tra quanto morirò, perchè vorrei veder mia nipote crescere".
Il medico, sorrise e mi disse, la vedrai crescere e invecchiare
Mia mamma aggiunse: "...allora è curabile?" e lui: "NO,... guaribile!!!!"
Per cui, coraggio che sarà solo una brutta parentesi!!!
Già la notizia del midollo è buonissima!
Io comincio ad incrociare

Ciao ornella, questi esami purtroppo necessitano di tempo, ma in un mese o due la situazione non cambia in modo radicale, e ovviamente i tuoi dottori ne sono sicuri altrimenti non rischierebbero di far peggiorare la situazione.
Anche io prima di iniziare le terapie ho atteso un mese per la tipologia di linfoma e la stadiazione, e 6 mesi per capire soltanto che si trattava di linfoma.
Mi è stato diagnosticato un Linfoma di Hodgkin al secondo stadio, e se lo diagnosticavano al primo o al quarto che è il grado maggiore, sarebbe cambiato poco disse il mio ematologo, sia per il piano terapeutico che per le possibilità di guarigioni che come ben sai per fortuna sono altissime.
Se la Bom ha dato esito negativo, già è una cosa buona, in quanto il tuo midollo non ha infiltrazioni di cellule malate.
L'iter terapeutico prevede come ben sai delle sedute di chemioterapia,che non sono proprio una passeggiata, ma vedrai che se affrontate con lo spirito giusto, che prevede tenacia e coraggio, passeranno presto, e tutto ciò sarà solo un ricordo brutto.
Un abbraccio, e tanti incroci

OK OK ALLORA ATTENDERò GLI SVILUPPI E VI TERRò AL CORRENTE..

Ciao, Benvenuta tra noi, immagino l'ansia che provi, quando mi è accaduto di avere la diagnosi era estate, per la precisione luglio, essendo il mio un linfoma localizzato nello stomaco, era indispensabile vedere dove fosse arrivato e quindi fare tutti gli esami con cui hai preso confidenza e, nonostante sia medico ospedaliero, e quindi con una certa facilità di accesso, soprattutto per eseguire l'ecoendo, una egografia effettuata con una gastroscopia, per avere una visione ecografica dello stomaco dall'interno i tempi erano addirittura biblici.
Io avevo già prenotato da prima la vacanza a settembre a Pantelleria, allora visto che l'ecoendo capitava proprio nello stesso periodo, chiesi al mio ematologo: " Io penso che se prima di completare l'iter diagnostico vado in vacanza non cambia nulla, tu che ne pensi?" lui assentì per cui prima mi feci la vacanza, ti assicuro gustandomela a pieno, e poi riaffrontai tutto il problema.
E' bero che la mia era una forma a piccoli linfociti B, però per varie vicissitudini ho iniziato la terapia solo al gennaio successivo e comunque per ora sono ancora in remissione dal febbraio 2005.
con questo non voglio dirti di dilazionare i tempi, ma di accettare i tempi necessari con tutta la possibile serenità, secondo me e socondo tanti antichi saggi la serenità è l'inizio della guarigione, intanyto incrocio per te

e se nella piu' sfortunata delle ipotesi fosse un linfoma??????embe'??.................vedrai figli sposati,nipoti sposati,diventerai bisnonna,trisavola....

Ciao Ornella!
Non c'è molto d'aggiungere a quello che già ti hanno detto gli altri..
Se non di tenerci aggiornati!
Io comincio da subito ad incrociare per te!

Ciao Ornella benvenuta anche da parte mia!
I tempi di attesa purtroppo ci sono e ti assicuro che è la parte in cui ci si sente peggio....perchè una volta saputo contro chi combattere.....ci danno le armi....e si inizia la battaglia!!!!!!
E questa battaglia la vinceremo insieme!
Forza....!!!!!

SALVE RAGAZZI..
IO ATTENDO ANCORA..MERCOLEDì VADO A VEDERE UN Pò SE CI SONO NOVITà E INTANTO FACCIO CONTROLLARE ANCHE UNA "PALLINA" CHE HO AL COLLO E CHE è VENUTA FUORI SUBITO DOPO LA BIOPSIA AL LINFONODO.
C' è CHI DICE CHE è UN LINFONODO....MA MI SEMBRA UN Pò STRANO PERCHè AL COLLO MISURAVANO MENO DI 1 CM E QUESTO ASSOMIGLIA AD UNA NOCE E POI C' è CHI DICE CHE è UN'IPERFLESSIONE DEL MUSCOLO DOVUTA ALLA POSIZIONE DURANTE L'INTERVENTO...
MAH CHI LO SA..
A VOI INVECE COME PROCEDONO LE COSE?

ciao Ornella!ti do il benvenuto un po' in ritardo scusami!vedo che sei in attesa di esiti....mi unisco a anche io agli incroci!

è FINITA L'ATTESA....ALMENO IN PARTE...MI HA APPENA CHIAMATO IL DOTTORE E MI HA DETTO CHE è UN LINFOMA DI HODGKIN MA A TELEFONO NON VUOLE DIRMI CHE TIPO è.
CHISSà.....
IL 15 COMINCIO PURE LA TERAPIA..
SPERIAMO..
TRA DOMANI E DOPODOMANI NE SAPRò DI PIù...
...STRANA SENSAZIONE...QUASI DI DISTACCO...

Ciao Ornella!
Si, conosco anch'io bene la sensazione di cui stai parlando..
E' la fase della non accettazione credo, ma passa in fretta e dopo ti sentirai pronta a cominciare la guerra.. perchè sai benissimo che di guerra si tratta!
Forza, noi siamo tutti qui con te, pronti ad accogliere i tuoi sfoghi, i tuoi momenti no, le tue paure, ma anche i tuoi momenti sereni, se vorrai condividerli con noi.. perchè, anche se sembra impossibile, esistono anche quelli lungo il cammino..
Un abbraccio

ciao anche da me, ornella.
aspetta, ora devi ancora metabolizzare per bene la notizia, poi potrai avere qualche reazione. e vedrai che con l'inizio delle terapie ti sentirai piu' determinata, ti sembrera' finalmente di poter fare qualcosa per cacciare questo infame estraneo...
forza, noi siamo qui...
un abbraccio

Ciao Ornella,
non disperare anche a me in luglio hanno diagnosticato LH, sono contento che hai subito capito l'importanza di questo forum e di queste persone che hanno in comune la sofferenza per un male che li ha colpiti direttamente o indirettamente ma che nella maggioranza dei casi sono riusciti a sconfiggere. Io mi sono avvicinato al forum solo adesso, dopo che le mie sedute di Abvd (quelle che probabilmente faranno a te) non hanno sortito l'esito sperato ..ma non demordo, per fortuna ci sono vari protocolli ed alla fine vedrai ce la faremo . Il mio nuovo ematologo mi ha detto: "di linfoma si guarisce basta solo trovare la terapia giusta".
Spero per te che ne esci vittoriosa già con qualche ciclo di Abvd .
Tifo per te forza e coraggio e tutto passerà.
Bino

CIAO KATIA MI DISPIACE CHE TU NON ABBIA FATTO CENTRO AL PRIMO COLPO, MA STO IMPARANDO CHE NON VI è UNA REGOLA PRECISA....TUTTI POSSONO GUARIRE, ANCHE I CASI CHE SEMBRANO PIù DISPERATI
MA A TE CHE TIPO DI LDH è?

SCUSAMI BINO..TI HO KIAMATO KATIA!!!!!!
SCUSA SCUSA

Ciao cara,
non preoccuparti in effetti è stata mia moglie la prima ad avvicinarsi al forum ed io adesso continuo con il suo "user".
Il mio LDH è a sclerosi nodulare, il più diffuso. Comunque adesso dovrò rifare biopsia perchè il mio nuovo ematologo ha il dubbio che la 1°biopsia sia stata errata, anche se dovrebbe essere quasi sicura la conferma della 1°diagnosi. Non so se hai dato un'occhiata alle statistiche, si guarisce quasi al 100% e tu ne sono sicuro guarirai al primo colpo...me lo sento .
C'è da stringere un pò i denti...ma poi tutto passerà.
L'Abvd che ti faranno se confermeranno la mia stessa tipologia non mi ha dato grossi fastidi, anzi adesso che sono fermo in attesa della nuova terapia ho preso 3 Kg.
L'unica cosa che ti consiglio è cercare di vivere quasi normalmente la tua vita e pensare all'infame come a qualcosa di passaggio che riuscirai a mandare via dal tuo corpo.
Vedrai ce la faremo.
Abbracci
Bino

mi rivolgo alle ragazze...per caso qualcuna di voi per ovviare al problema dei capelli ha usato una parrucca?
una mia conoscenza me la consigliava..ma mi chiedevo se magari era fastidiosa....non saprei...mi voglio informare bene prima di fare una scelta..

ciao Ornella, rispondo alla tua domanda...io la parrucca l'ho messa. Se è una parrucca fatta bene non è assolutamente scomoda da portare e in questo periodo invernale non fa caldo...sarebbe diverso se fossimo in estate!un pochino ci si deve abituare ma vedrai che se deciderai di metterla non avrai nessun problema. Oggi le parrucche sono fatte talmente bene che sembrano davvero dei capelli naturali...
Quello dei capelli per noi donne è un tasto dolente...Cmq tu devi ancora cominciare le cure...se i capelli cadranno non cominceranno a caderti da subito...a me sono cominciati a cadere dopo la terza infusione, a tante persone si diradano e basta...è una cosa molto soggettiva...
hai avuto altre notizie dal tuo ematologo?
facci sapere, un abbraccio Chiara

NO RAGà NIENTE ANCORA...NON RIESCO NEANCHE A RINTRACCIARLO L'EMATOLOGO!!!!!!!

buongiorno a tutti....ieri sono stata dall' ematologo e mi ha detto che di quale sottotipo specifico di linfoma di hodgkin si tratti non vi è molta differenza soprattutto per quanto riguarda le cure.
inoltre mi ha chiesto se avevo sintomi,ma non ne ho....solo che stamattina pesandomi mi sono accorta di pesare all' incirca 700 gr in meno rispetto all' estate e allora mi sono un pò preoccupata.
c' è da considerare xò...che rispetto a prima sto mangiando anche di meno,non perchè mi manca l'appetito ma perchè mi sento agitata e a volte mi passa la voglia.
comunque sto provando a rintracciarlo per dirglielo.
voi che ne pensate?
inoltre mi ha detto che la chemio non dovrebbe darmi tanti problemi (a parte il vomito) e che molto probabilmente i capelli non mi cadranno.
ovviamente lui parla in base ai casi che ha curato fino ad ora.
pensate sia possibile?

Ciao Ornella!
dovrai fare l' ABVD?
quello che ti ha detto il tuo medico è possibile, la perdita dei capelli è soggettiva...
così come nausea e vomito...io ne ho sofferto molto i primi mesi, poi una volta trovato il farmaco adatto sono spariti anche quelli...
Cmq vedrai che con i farmaci che ti darà il dottore e il passare del tempo sarai in grado di gestire, non dico alla perfezione ma bene, i disturbi che la terapia può darti...
la mancanza di appetito ora credo sia normale...come dici tu credo sia dovuta all'agitazione...non ti preoccupare per 700 gr
poi a me personalmente con l'inizio delle cure e la somministrazione di farmaci mi è venuto un appetito incredibile...e come ti ha detto Lisa è meglio non tenere lo stomaco vuoto per troppo tempo!!!

Certo che è possibile Ornella, a volte i capelli si diradano ma non cadono tutti. Marco li aveva persi tutti, credo che dipenda dal tipo di protocollo e mi pare che in alcuni ci sia presente un farmaco che da questo effetto collaterale.
Lo so Ornella che pensi alla perdita dei capelli, qui nel forum spesso abbiamo trattato questo argomento. Credo che tutte le donne però, ti possano confermare che è un problema solo iniziale, assolutamente superabile.
Anche la nausea e il vomito sono soggettivi e legati al tipo di farmaci, Marco, con un po' di accorgimenti (molto riposo e pasti leggerissimi) l'aveva superato bene.

Forza Ornella, sei bravissima, un bacione, Silvia.

Ornella vai tranquilla i capelli si diradano soltanto e per gli altri sintomi la cosa è molto soggettiva ma rientra tutto nell'ambito della sopportabilità. Naturalmente il giorno della terapia è il più fastidioso, ti consiglio riposo assoluto, quasi digiuno e se puoi prendi qualche goccina di valium che ti aiuta a fare passare prima la giornata.
La nausea la tieni sotto controllo con l'antiemetico che ti consiglierà l'ematologo. A me aveva prescritto Navoban anche se i ragazzi mi hanno consigliato il Kitryl che direi è nettamente migliore.
Ripeto non impressionarti dagli effetti collaterali, a volte può essere tutto fumo e niente arrosto
Portati un i-pod con te così mentre fai terapia ascolti musica anche perchè a volte si incontrano spiacevoli compagnie in day-Hospital ossia gente un pò troppo pessimista che è meglio non ascoltare . Pensa solo a finire la tua terapia andare a casa e metterti in assoluto riposo almeno per il 1°giorno.
Vedrai il periodo delle terapie passerà presto e ritornerai alla tua vita normale
Bino

L' EMATOLOGO NON MI HA RICHIAMATO....NON SO SE INSISTERE..
INSOMMA COME FACCIO A SAPERE SE QUESTI 700 GR PERSI SONO UN SINTOMO OPPURE NO?
UFFFFFFF
...PICCOLO MOMENTO DI SCONFORTO....

Ciao Ornella mi dispiace che anche tu dovrai affrontare questo cammino....ma innanzi tutto ora cercare di mantenere la calma....700 grammi sono assolutamente irrilevanti...non hai perso 10 kg...e poi ai fini delle terapie non cambia proprio nulla....quindi ora fai un respirone profondo e non ti fossilizzare sui particolari....ricorda..pensa sempre a "piccoli passi"!!!

Non farti prendere dallo sconforto..
Io non sono un medico, ma 700 grammi non credo che siano riconducibili ad un sintomo della malattia, considerando anche il fatto che l'appetito scarseggia un pò.

Traquilla Ornella, vedrai che presto sarà tutto un ricordo.

Ti abbraccio,

grazie x avermi risposto così in fretta...e poi mi sono anche fatta una bella risata..ho pensato a me cn 10 kg in meno...hihi..penso resterebbero solo le ossa visto che peso già 43 kg.....
sapete...credo che questo genere di cose capitino a chi può sopportarle...
e poi volevo dire una cosa a lisa....in te ancor più che negli altri c' è un concentrato di vitalità e di allegria che secondo me sarebbe in grado di uccidere il peggiore dei mali....
ancora tante grazie e abbracci a tutti.

Ornella ha scritto: e poi volevo dire una cosa a lisa....in te ancor più che negli altri c' è un concentrato di vitalità e di allegria che secondo me sarebbe in grado di uccidere il peggiore dei mali....
ancora tante grazie e abbracci a tutti.

Anche tu cel'hai stella mia!!!
Basta solo guardare le cose dal lato migliore!!!

ciao Ornella, non badare proprio ai 700 gr. infatti si dice in genere che variazioni di 1 kg circa rientrano nell'ambito della variabilità normale, ad esempio basta fare un pò di urina in più per pesare di meno.
Per il resto un grande in bocca al lupo

Ciao Ornella,
sono anche io nuovo del sito, anche se provato già dall'alieno da ormai tre anni ....
Non sono molto bravo con le parole, ma mi unisco agli altri ad incrociare tutto!

Non entrare in nessuna paranoia, e affronta tutto con calma, tuttalpiù come ti sei accorta, in questo sito troverai qualche dritta e tanto aiuto!

come mai già da tre anni? ancora nn sei riuscito ad ottenere la remissione?

Ornella stai tranquilla 700 gr non sono niente. Per poter considerare il calo di peso un sintomo di malattia si paral di una calo di oltre il 10 % del tuo peso.
con L'abvd non perderai tatalmente i capelli ma si diraderanno lentamente se farai ad esempio solo 4 cicli (8 infusioni) potrai tranquillamente far a mano di parrucca perche a mala pena si notera' che hai qualche viuffo in meno.

un abbraccione

GRAZIE MILLE ANCHE A TE FULVIO...PER AVERMI SOLLEVATO....ORA ESCO PIù FELICE!!!!!!!!

eccomi qui....la mia diagnosi precisa adesso la conosco:linfoma di hodgkin a sclerosi nodulare tipo 2.
ieri ho fatto la prima chemio...solo una lieve nausea durata pochi minuti e un pò di intorpidimento al braccio...stamane invece un bel mal di stomaco( per ora passato!!) e un pò di mal di pancia che va e viene.
ma tutto sommato penso di non potermi lamentare...

qualcuno di voi ha sentito parlare del protocollo esaph?
vorrei sapere di cosa si tratta

Ciao Ornella, ti saluto anch'io per essere entrata in questo forum-diario a più persone,
L'Esaph l'ha fatta Giacomo, lui saprà darti informazioni più dettagliate. ciao Rosalba e Diletta

SALVE A TUTTI..IERI HO CONCLUSO IL PRIMO CICLO DI TERAPIA ED è STATA UNA GIORNATA PESSIMA: TACHICARDIA,VERTIGINI,MAL DI TESTA, NAUSEA, STANCHEZZA E IN PIù NON SONO RIUSCITA A RIPOSARE XKè MIO FIGLIO VOLEVA GIOCARE!!!!
STAMATTINA VA UN Pò MEGLIO.....SPERIAMO CONTINUI COSì!!!
TANTI ABBRACCI A TUTTI VOI

Tesoro, il riposo dopo la chemio è fondamentale!
Cerca di fare il possibile perchè ci sia qualcuno il girno che fai la chemio, che ti guardi il bambino.
Meno una!!!

E allora cominciamo con il conto alla rovescia!!! - 1