Alberto-Maltoma

Mielomi, Sarcomi, Paragagliomi ed altre patologie in Remissione

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alvioz
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Alberto-Maltoma

#1 Messaggio da alvioz »

Sono stato presente per un po nel vecchio forum, poi per molti motivi non ho scritto più, sono tornato a frequentare il forum e a parlare della mia, per certi versi strana e poco frequente, forma di linfoma non Hodgkin che nasce e cresce nello stomaco.
E' una forma di linfoma a cellule B che può essere a piccole o a grandi cellule.
Dicevo è una forma strana e rara, ma da quando ho saputo che nel mio piccolo paese (circa 22-25000 abitanti) nel giro di 3 anni ne abbiamo avuti 2 casi, incomincio a pensare che le statistiche forse non sono molto precise o le diagnosi erano sottostimate.

Chi vuole conoscere più a fondo la mia storia la può trovare nel vecchio forum.
http://www.forumlandia.com/sv/viewtopic ... viostefoni

Con questo post mi metto a disposizione di chi ha questa forma di lnh o di chi ha dubbi che possa averla.
Per quanto mi riguarda posso dirvi che fino all'ultimo controllo ero in remissione, a gennaio vedremo.

http://www.forumlandia.com/sv/viewtopic ... viostefoni
Ultima modifica di alvioz il 17 gen 2008, 19:07, modificato 1 volta in totale.
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Silvia63
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Re: Maltoma

#2 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Alvioz,

piacere di conoscerti, sono Silvia. Non ho frequentato il vecchio forum, quindi apprendo della tua storia ora.

Io personalmente non ho bisogno di particolari informazioni sul tipo di linfoma che hai avuto in quanto Marco ha avuto il classico linfoma b diffuso a grandi cellule curato con 6 cicli di R-CHOP ed ora fa la cura di consolidamento della remissione con Rituximab.

Ti chiedo solo da quanto tempo sei in remissione e se tutto procede bene.

Non manco quindi d'incrociare per il tuo controllo di gennaio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio unitamente ai miei complimenti per l'impegno che stai svolgendo :-D :-D :-D :-D

Buon anno e un grande abbraccio Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Re: Maltoma

#3 Messaggio da alvioz »

sono in remissione da febbraio 2005, ultimo controllo che ancora mostrava remissione a maggio 2007, poi ho saltato il controllo di novembre perchè nel fratempo ho pensato bene di rompermi un braccio con una megacaduta dalla bici, poi a dicembre quando era organizzata la pet mega tracheobronchite, spero che a gennaio tutto fili liscio.
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Re: Maltoma

#4 Messaggio da Lisa72 »

Ciao Alvioz,
ti rinnovo i benvenuto anche qua, in casa nuova :rido:
Mi dipsiace per le tue disavventure :roll:
Spero vada tutto meglio e mi porto avanti incrociando :incrocio
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Re: Maltoma

#5 Messaggio da alvioz »

Tutto sommato non sono disavventure ma problemi che possono accadere, può capitare a chiunque che un vecchietto scenda dal marciapiede con la sua bicicletta e ti investa, ma sai è la normalità della vita, quella normalità che poi ci fa piacere.
Da quando sono in remissione sono passato da 61 Kg a 82 e qualcosa dovevo fare per rimettermi in forma e la bici mi dava proprio piacere e mi aveva permesso di scendere di 5 Kg, forse l'investimento e la rottura del braccio era l'obolo da pagare :!:
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Re: Maltoma

#6 Messaggio da Lisa72 »

Fai benissimo a tenerti in forma!!!
Hai proprio ragione, "quella normalità che ci piace tanto", è dolcissima...
Non sei affatto vecchietto ma che dici :shock:
Nessuno è vecchio mai!!!
I cirpi possono invechiare ma le nostre anime, quelle no!!!
Si è vecchi se ci sentiamo tali, ma allora ti posso assicurare che conosco diciottenni vecchi! :roll:
Mi dispiace solo che ti sei rotto un ossicino...
Sai, anche io ho iniziato la palestra e subito mi son beccata una bella tendinite al piede, ed un del calcio sul fianco, ma non sai come sono felice :clap ... :shock:
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Re: Maltoma

#7 Messaggio da cesare »

ciao a tutti .ti voglio portare la mia esperienza di maltoma.un anno fa' all' eta di 51 anni sono stato sottoposto alla biopsia prostatica in quanto gli urologi mi avevano trovato al tatto una prostata grande come un pompelmo.L'esito ha' evidenziato un carcinoma prostatico e un infiltrato linfoide .sono stato sottoposto a prostatectomia totale al san raffaele.l'operazione ha richiesto l'asportazionedella prostata e della base pelvica e relativi linfonodi.l'esito delle relative biopsie hanno evidenziato un maltoma che aveva aggredito esternamente la prostata la base pelvica e cominciava ad infiltrarsi alla vescica.mi e stata fatta la ricerca del maltoma allo stomaco.la prima biopsia di giugno ha evidenziato cellule di maltoma allo stomaco e helicobacteris.a luglio ho ripetuto la ricerca e il maltoma non c'era piu' ma c'era helicobacteris.ho fatto la terapia eradicante per helicobacteris e ora sono in attesa dell' esito.quando mi e' stato diagnosticato il tutto ho presouna grande legnata e ho avuto un po di sbandamento ma poi ho recuperato un po di ottimismo .sono tornato a lavorare 15 gioni dopo l'intervento nonostante i problemi post operatori e devo dire che questo mi ha molto aiutato psicologicamente e mi ha ridato quel morale che grazie a dio non mi ha piu' abbandonato.anche ora faccio finta di non avere nulla nonostante sono impegnato in modo frequente ai vari monitoraggi per la doppia fregatura e ad agosto mi sono fatto una bella vacanza in scandinavia che mi sono molto goduta. desiderei sapere se c'e qualcun altro che e' stato aggredito dal maltoma in concomitanza di un altro tumore .un grande saluto a tutti. ceceoliva.aggiornamento al 7-12.2007.ad aprile ho cominciato ad avere problemi ad orinare e avendo fatto la prostatectomia davo la colpa a questo .invece ad agosto dopo esami specifici e tac risultava un marker del linfoma ed una massa di 10x9 tra vescica e retto oltre ad una piccola massa ai polmoni. sono stato ricoverato al san raffaele x un mese per salvare i reni e fare la biopsia perche si pensava ad una modificazione del linfoma.la diagnosi dopo 15 gioni e stata di linfoma non modificato nella tipizzazione ma anziche di 1 stadio era evoluto al 3 stadio quindi ho iniziato subito rchop6 x21 e il 12 ho la tac per vedere se si e ridotto e quindi sapere se la cura funziona.vorrei sapere sechi fa questo protocollo ha dolori ai nervi perche io ho forti dolori sia alla schiena che all'addome oltre alla nausea. ciao a tutti.Il 12.12.2007 dalla tac era evidenziato un ridimensionamento del 20% ma al san raffaele dove sono in cura hanno deciso di continuare con rchop6 e al 21.12.2007 ho fatto la terza.Il mio maltoma e extranodale a cellule b e mi hanno detto che non guariro anche se avro delle remissioni che saranno sempre temporanee.ciao A.lvioz
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Re: Maltoma

#8 Messaggio da donabadi »

caro alberto, sono donatella, ho una storia molto simile alla tua (e pure la tua eta'! :-D ). sono rimasta molto colpita dal fatto di aver trovato un "compagno di leukeran"...pensavo di essere l'unica e mi sentivo un po' come la particella di sodio di quella famosa acqua! **tizi6
il mio non e' un malt, ma e' un LNH, localizzato a livello duodenale, non ho mai avuto interessamento dei linfonodi ne' altri sintomi tipici.
anch'io sono pariet-dipendente e non riesco a smettere (solo il pensarci mi mette ansia).
ho purtroppo avuto una recidiva a settembre, dopo tre anni di remissione, curata con rituximab. per ora pare funzionare.
mi ha incuriosito la storia del consulto svizzero...magari, se non ti secca, ti chiedero' altri dettagli.
grazie per aver messo a disposizione la tua esperienza, un abbraccio
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Re: Maltoma

#9 Messaggio da donabadi »

per la pet di domani........ :incrocio :campione: :incrocio :campione: :incrocio :campione: :incrocio :campione:

mi raccomando, dott, resisti!
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Re: Maltoma

#10 Messaggio da Sabrina »

Sicuramente rompo le scatole :roll: :roll: ma..............non è che aggiungeresti al titolo il tuo nome ? Io non ricordo mai qual è il tuo topic :roll: Immagine
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Re: Maltoma

#11 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Albert!!!!!!


Sono tutta incrociata per la partenza dei controlli. I primi di febbraio cominciano anche quelli di Marco :-D :-D :-D

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

Attendo news :wink: Un bacione, Silvia.
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Re: Maltoma

#12 Messaggio da Sabrina »

alvioz ha scritto:Ciao Sabrina, lo aggiungerei volentieri il nome al titolo, ma non sono riusito a scovare una modalità per farlo a meno di scrivere un nuovo topic:
Per modificare il titolo devi andare sul primo messaggio della prima pagina che hai inserito dopo l'iscrizione, poi andare in basso a destra del messaggio, cliccare sull'icona MODIFICA e modificare il tuo titolo :wink:
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Re: Alberto-Maltoma

#13 Messaggio da alvioz »

inannzitutto grazien a Sabrina per l'aiuto.
Ho fatto la pet, il referto ufficiale il 24, ma ufficiosamente mi hanno detto che è pulita, siccome anche i marker, beta 2 microglobulina, ldh e tutto il resto risulta nella norma incomincio a rilassarmi un pò :!:
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Re: Alberto-Maltoma

#14 Messaggio da laura »

WOW!



:up: :up: :up: :up: :up: :up: :up:
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Re: Alberto-Maltoma

#15 Messaggio da Sabrina »

Evvvvvvvvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii bambocci bambocci bambocci
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Re: Alberto-Maltoma

#16 Messaggio da donabadi »

ma bene, al!
****appla ****appla ****appla
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Re: Alberto-Maltoma

#17 Messaggio da Silvia63 »

Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Albert, fantastica anticipazione!!!!!!!!!!!!


Ovviamente che ora puoi distenderti, le pet pulite sono fatte anche per questo, per dare tanto relax **tizi27 **tizi27 **tizi27 **tizi27 **tizi27 **tizi27


In attesa della risposta definitiva, ti abbraccio fortissimo.


Stai sempre sereno Albert :wink: Silvia.
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Re: Alberto-Maltoma

#18 Messaggio da Sabrina »

Alberto maaaaa.............hai mai ricevuto il mio MP ? :roll:
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Re: Alberto-Maltoma

#19 Messaggio da Silvia63 »

Pensa Albert, non ho mai praticato yoga ma sono un'appassionata di letture sulla meditazione (il mio saluto riporta una citazione di Osho). Ho imparato a rilassarmi con la respirazione ed ho cercato di trasmettere quasta tecnica a mio figlio che spesso alla sera non riusciva a dormire (è un po' iperteso). A volte funziona **tizi27 :-D :-D :-D


Un bacione e grazie degli auguri :wink:
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Re: Alberto-Maltoma

#20 Messaggio da Lisa72 »

Che bella notizia!!!!!!!!!!!!!Immagine

PULITA!!!!!!!!!!!
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Re: Alberto-Maltoma

#21 Messaggio da Sabrina »

Complimenti per la foto, ora ti si vede proprio bene ImmagineImmagine
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Re: Alberto-Maltoma

#22 Messaggio da zena »

ehi collega!!evviva per gli esami negativi Immagine Immagine


ora che ho visto la foto se mai andrò a qualche congresso invece che seguire i vari oratori mi guarderò intorno alla tua ricerca! Immagine
Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.

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Re: Alberto-Maltoma

#23 Messaggio da misterh »

alvioz ha scritto:inannzitutto grazien a Sabrina per l'aiuto.
Ho fatto la pet, il referto ufficiale il 24, ma ufficiosamente mi hanno detto che è pulita, siccome anche i marker, beta 2 microglobulina, ldh e tutto il resto risulta nella norma incomincio a rilassarmi un pò :!:
perchè? non dirmi che avevi dei dubbi??? Immagine Immagine Immagine

Immagine Grande notizia!!
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Re: Alberto-Maltoma

#24 Messaggio da alvioz »

misterh ha scritto:perchè? non dirmi che avevi dei dubbi???
Fi quando sono lontano adi controlli riesco a non pensare assolutamente al linfoma, però quando i controlli si avvicinano mi prende una fifa bluImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagine, mi vergogno di ciò.... ma per quanto mi impegno non ci so fare proprio nullaImmagineImmagineImmagine
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Re: Alberto-Maltoma

#25 Messaggio da Sabrina »

Scusa, cosa c'è da vergognarsi? Trovamene uno qua dentro che non abbia paura quando deve fare i controlli Immagine
Il fatto che tu sia medico non esclude che anche tu abbia le tue paure.
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Re: Alberto-Maltoma

#26 Messaggio da Silvia63 »

Concordo con Sabrina ImmagineImmagineImmagine


ho tante amiche infermiere e ti assicuro che hanno tutte paura dell'ago (giuro), io (che sono
un'inguaribile fifona Immagine) sono la più bravissima!

Un bacione Albert (ah, hai letto che abbiamo il "socio yoga" Bruno, si può sempre partire con la respirazione per scacciare la paura dei controlli Immagine). Silvia.
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Re: Alberto-Maltoma

#27 Messaggio da Bruno »

Mi accodo con questo mio piccolo piesse, Alberto Immagine

(Naturalmente questo piesse vale per tutti tutti tutti!)
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Alberto-Maltoma

#28 Messaggio da laura »

AUGURONI!

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Re: Alberto-Maltoma

#29 Messaggio da Sonia »

Immagine


TANTI AUGURONI ALBERTO!!!!!!!!!!!!!!


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Re: Alberto-Maltoma

#30 Messaggio da Silvia63 »

Auguroni Albert!!!!!!!


ImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagine


Che fai di bello per festeggiarlo? E' anche San Valentino....... auguri doppi....... di buon compleanno

e di tanto amore ImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagine


Bacionissimi Silvia!
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Re: Alberto-Maltoma

#31 Messaggio da Lisa72 »

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Re: Alberto-Maltoma

#32 Messaggio da marcom »

Ciao Alberto. Auguri dal profondo del cuore per un felicissimo compleanno Immaginee visto che è San Valentino festeggerai al quadrato!!
marco
"Forse per il mondo sei solo una persona, ma per qualche persona sei tutto il mondo"
Garcìa Màrquez

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Re: Alberto-Maltoma

#33 Messaggio da Bruno »

Ecco anche gli auguri miei, socioyoga Immagine
Ultima modifica di Bruno il 21 feb 2008, 13:45, modificato 1 volta in totale.
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Re: Alberto-Maltoma

#34 Messaggio da alvioz »

ghrazie di cuore per gli auguri, lo festeggiamo a casa perchè mia figlia ha pensato bene di ammalarsi, sono tranquillo ma 22/02 BOM, vedremo
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Re: Alberto-Maltoma

#35 Messaggio da donabadi »

al, che giorno carino per fare il compleanno! Immagine

tanti tanti auguri di cuore ( oggi non si puo' evitare! Immagine)
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Re: Alberto-Maltoma

#36 Messaggio da Sabrina »

Oddddddiiiiio Alberto ImmagineImmagineImmagine sono imperdonabile..............mi sono persa il tuo compleanno..............

Oggi mi sono collegata e ho visto che non era più segnalato, così ho capito che .................. era già passato ImmagineImmagine

Spero gli auguri siano ancora ben accetti, quindi buon compleanno carissimo piccolopassista ImmagineImmagineImmagine
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Re: Alberto-Maltoma

#37 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Albert,

domani B.O.M ?????

allora tanti incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

lo so che la "spina nel fianco" non è piacevole..... stringi i denti, oppure il cuscino, respira
profondamente e vedrai che fanno in fretta.

Andrà tutto benone :wink:

Un bacione, Silvia.
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Re: Alberto-Maltoma

#38 Messaggio da Lisa72 »

Alberto, fai come me...
Io stringo forte le maniglie del lettino...
Penso al mare delle Maldive e cerco di sentire il profumo della mimosa o del cioccolato, delle fragole...
Mentre cerchi di sentire i profumi che ami, è già finito tutto! :wink:
:incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Alberto-Maltoma

#39 Messaggio da Bruno »

A me è capitata una cosa strana...

Non sono appassionato di calcio (so che è
grave, ma è così :mrgreen: ) e quindi non ho mai
pensato a una partita di calcio come a
qualcosa di divertente o tranquillizzante.

Durante la bom, con estrema naturalezza, mi
son ritrovato a fare la telecronaca di un derby
immaginario con tanto di gòl :shock:

Direi che quest'ultima esperienza mi ha segnato
molto di più che la biopsia :mrgreen:

Un saluto :-D
Bruno

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Re: Alberto-Maltoma

#40 Messaggio da donabadi »

io invece avevo due simpaticissimi dottori toscanacci che facevano battute e non mi hanno permesso di pensare ad altro.... :-D

dai, al,passera' in fretta e ti pensero' intensamente (sai, tra noi gastrici....) :incrocio :incrocio :incrocio
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Sabrina
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Re: Alberto-Maltoma

#41 Messaggio da Sabrina »

Albe, tanti tanti tantissimi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per la tua bom.

Stringi i denti................e anche le chiappe và :wink: e dài che domani a quest'ora non te ne ricorderai nemmeno più :wink:

:corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
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Re: Alberto-Maltoma

#42 Messaggio da Fulvio »

Mr Bom...?
Come è andata?

Forza che pure questa è passata ****appla
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Re: Alberto-Maltoma

#43 Messaggio da alvioz »

In genere non trovo particolarmente fastidiosa la BOM forse perchè me la fanno sempre delle dottoresse e visto chew sono appassionato di cucina parliamo di ricette, ristoranti e via dicendo e alla ...rottura di ossa proprio non penso..... però pensate un pò che pappa molle che sono... mi faccio regolarmente rompere le ossa dalle .... donne :!: :oops: :oops: :oops: Ahime :!:
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Re: Alberto-Maltoma

#44 Messaggio da Lisa72 »

:rido: ...bello il tuo modo di "alleggerire" il racconto della bom... :rido:

Sei mitico!!! :clap

La prossima volta, ci proverò anche io... :roll:
...vediamo se la cucina funziona più del mare... :campione:
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Re: Alberto-Maltoma

#45 Messaggio da Fulvio »

Sai un grande !! io avevo il terrore di ripeterla, ma la ho scampata :rido:

La prox volta me la faro fare durante un'immersione, forse mi dara' meno fastidio....tanto l'ago riesce tranquillamnete a forare la muta... :clap

dovremmo inventare un nuovo gioco per distrarci BIM.......BUM.....BAM........BOM (e poi dicono che la chemio non ha effetti collaterali a lungo termine.....guardate quanto son diventato scemo)
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Re: Alberto-Maltoma

#46 Messaggio da Sabrina »

Io non so chi abbia fatto la bom ad Alberto e a Lisa, perchè a me nessun pensiero era sufficiente a distrarmi, entrambe le volte mi ha fatto un male cane :shock:

Ful, effettivamente ultimamente i tuoi interventi sono spassosissimi :rido:
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Re: Alberto-Maltoma

#47 Messaggio da Bruno »

In quanto a spassosità, comunque, fate tutti un
bel mucchio! :-D

Alberto, nel mio giro di stamattina ti ho saltato
(avevo scritto salato :( )... ed eccomi allora qui
per rimediare: ciaociao! (Clicca)

A proposito, questo fine settimana comincio un
corso per istruttori di yoga, ma con l'unico fine di...
istruire bene me stesso, ché come allievo non son
per niente facile da gestire :mrgreen:

Volo.

A presto e stammi bene!
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Alberto-Maltoma

#48 Messaggio da Bruno »

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Re: Alberto-Maltoma

#49 Messaggio da Sabrina »

Ciao Alberto, è da tanto che non ti si legge.
Va tutto bene ?
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Bruno
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Re: Alberto-Maltoma

#50 Messaggio da Bruno »

Opperbacco, Alberto, ti ho appena visto
da Sabrina!

Sono contento di saperti a posto e lascio
qui un saluto per te :-D
Bruno

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