Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Sono stato presente per un po nel vecchio forum, poi per molti motivi non ho scritto più, sono tornato a frequentare il forum e a parlare della mia, per certi versi strana e poco frequente, forma di linfoma non Hodgkin che nasce e cresce nello stomaco.
E' una forma di linfoma a cellule B che può essere a piccole o a grandi cellule.
Dicevo è una forma strana e rara, ma da quando ho saputo che nel mio piccolo paese (circa 22-25000 abitanti) nel giro di 3 anni ne abbiamo avuti 2 casi, incomincio a pensare che le statistiche forse non sono molto precise o le diagnosi erano sottostimate.

Chi vuole conoscere più a fondo la mia storia la può trovare nel vecchio forum.
http://www.forumlandia.com/sv/viewtopic ... viostefoni

Con questo post mi metto a disposizione di chi ha questa forma di lnh o di chi ha dubbi che possa averla.
Per quanto mi riguarda posso dirvi che fino all'ultimo controllo ero in remissione, a gennaio vedremo.

http://www.forumlandia.com/sv/viewtopic ... viostefoni

Ciao Alvioz,

piacere di conoscerti, sono Silvia. Non ho frequentato il vecchio forum, quindi apprendo della tua storia ora.

Io personalmente non ho bisogno di particolari informazioni sul tipo di linfoma che hai avuto in quanto Marco ha avuto il classico linfoma b diffuso a grandi cellule curato con 6 cicli di R-CHOP ed ora fa la cura di consolidamento della remissione con Rituximab.

Ti chiedo solo da quanto tempo sei in remissione e se tutto procede bene.

Non manco quindi d'incrociare per il tuo controllo di gennaio unitamente ai miei complimenti per l'impegno che stai svolgendo

Buon anno e un grande abbraccio Silvia.

sono in remissione da febbraio 2005, ultimo controllo che ancora mostrava remissione a maggio 2007, poi ho saltato il controllo di novembre perchè nel fratempo ho pensato bene di rompermi un braccio con una megacaduta dalla bici, poi a dicembre quando era organizzata la pet mega tracheobronchite, spero che a gennaio tutto fili liscio.

Tutto sommato non sono disavventure ma problemi che possono accadere, può capitare a chiunque che un vecchietto scenda dal marciapiede con la sua bicicletta e ti investa, ma sai è la normalità della vita, quella normalità che poi ci fa piacere.
Da quando sono in remissione sono passato da 61 Kg a 82 e qualcosa dovevo fare per rimettermi in forma e la bici mi dava proprio piacere e mi aveva permesso di scendere di 5 Kg, forse l'investimento e la rottura del braccio era l'obolo da pagare

ciao a tutti .ti voglio portare la mia esperienza di maltoma.un anno fa' all' eta di 51 anni sono stato sottoposto alla biopsia prostatica in quanto gli urologi mi avevano trovato al tatto una prostata grande come un pompelmo.L'esito ha' evidenziato un carcinoma prostatico e un infiltrato linfoide .sono stato sottoposto a prostatectomia totale al san raffaele.l'operazione ha richiesto l'asportazionedella prostata e della base pelvica e relativi linfonodi.l'esito delle relative biopsie hanno evidenziato un maltoma che aveva aggredito esternamente la prostata la base pelvica e cominciava ad infiltrarsi alla vescica.mi e stata fatta la ricerca del maltoma allo stomaco.la prima biopsia di giugno ha evidenziato cellule di maltoma allo stomaco e helicobacteris.a luglio ho ripetuto la ricerca e il maltoma non c'era piu' ma c'era helicobacteris.ho fatto la terapia eradicante per helicobacteris e ora sono in attesa dell' esito.quando mi e' stato diagnosticato il tutto ho presouna grande legnata e ho avuto un po di sbandamento ma poi ho recuperato un po di ottimismo .sono tornato a lavorare 15 gioni dopo l'intervento nonostante i problemi post operatori e devo dire che questo mi ha molto aiutato psicologicamente e mi ha ridato quel morale che grazie a dio non mi ha piu' abbandonato.anche ora faccio finta di non avere nulla nonostante sono impegnato in modo frequente ai vari monitoraggi per la doppia fregatura e ad agosto mi sono fatto una bella vacanza in scandinavia che mi sono molto goduta. desiderei sapere se c'e qualcun altro che e' stato aggredito dal maltoma in concomitanza di un altro tumore .un grande saluto a tutti. ceceoliva.aggiornamento al 7-12.2007.ad aprile ho cominciato ad avere problemi ad orinare e avendo fatto la prostatectomia davo la colpa a questo .invece ad agosto dopo esami specifici e tac risultava un marker del linfoma ed una massa di 10x9 tra vescica e retto oltre ad una piccola massa ai polmoni. sono stato ricoverato al san raffaele x un mese per salvare i reni e fare la biopsia perche si pensava ad una modificazione del linfoma.la diagnosi dopo 15 gioni e stata di linfoma non modificato nella tipizzazione ma anziche di 1 stadio era evoluto al 3 stadio quindi ho iniziato subito rchop6 x21 e il 12 ho la tac per vedere se si e ridotto e quindi sapere se la cura funziona.vorrei sapere sechi fa questo protocollo ha dolori ai nervi perche io ho forti dolori sia alla schiena che all'addome oltre alla nausea. ciao a tutti.Il 12.12.2007 dalla tac era evidenziato un ridimensionamento del 20% ma al san raffaele dove sono in cura hanno deciso di continuare con rchop6 e al 21.12.2007 ho fatto la terza.Il mio maltoma e extranodale a cellule b e mi hanno detto che non guariro anche se avro delle remissioni che saranno sempre temporanee.ciao A.lvioz

caro alberto, sono donatella, ho una storia molto simile alla tua (e pure la tua eta'! ). sono rimasta molto colpita dal fatto di aver trovato un "compagno di leukeran"...pensavo di essere l'unica e mi sentivo un po' come la particella di sodio di quella famosa acqua!
il mio non e' un malt, ma e' un LNH, localizzato a livello duodenale, non ho mai avuto interessamento dei linfonodi ne' altri sintomi tipici.
anch'io sono pariet-dipendente e non riesco a smettere (solo il pensarci mi mette ansia).
ho purtroppo avuto una recidiva a settembre, dopo tre anni di remissione, curata con rituximab. per ora pare funzionare.
mi ha incuriosito la storia del consulto svizzero...magari, se non ti secca, ti chiedero' altri dettagli.
grazie per aver messo a disposizione la tua esperienza, un abbraccio

per la pet di domani........

mi raccomando, dott, resisti!

Sicuramente rompo le scatole ma..............non è che aggiungeresti al titolo il tuo nome ? Io non ricordo mai qual è il tuo topic

Ciao Albert!!!!!!


Sono tutta incrociata per la partenza dei controlli. I primi di febbraio cominciano anche quelli di Marco



Attendo news Un bacione, Silvia.

alvioz ha scritto:Ciao Sabrina, lo aggiungerei volentieri il nome al titolo, ma non sono riusito a scovare una modalità per farlo a meno di scrivere un nuovo topic:

Per modificare il titolo devi andare sul primo messaggio della prima pagina che hai inserito dopo l'iscrizione, poi andare in basso a destra del messaggio, cliccare sull'icona MODIFICA e modificare il tuo titolo

inannzitutto grazien a Sabrina per l'aiuto.
Ho fatto la pet, il referto ufficiale il 24, ma ufficiosamente mi hanno detto che è pulita, siccome anche i marker, beta 2 microglobulina, ldh e tutto il resto risulta nella norma incomincio a rilassarmi un pò

WOW!

Evvvvvvvvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

ma bene, al!

Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Albert, fantastica anticipazione!!!!!!!!!!!!


Ovviamente che ora puoi distenderti, le pet pulite sono fatte anche per questo, per dare tanto relax


In attesa della risposta definitiva, ti abbraccio fortissimo.


Stai sempre sereno Albert Silvia.

Alberto maaaaa.............hai mai ricevuto il mio MP ?

Pensa Albert, non ho mai praticato yoga ma sono un'appassionata di letture sulla meditazione (il mio saluto riporta una citazione di Osho). Ho imparato a rilassarmi con la respirazione ed ho cercato di trasmettere quasta tecnica a mio figlio che spesso alla sera non riusciva a dormire (è un po' iperteso). A volte funziona


Un bacione e grazie degli auguri

Che bella notizia!!!!!!!!!!!!!

PULITA!!!!!!!!!!!

Complimenti per la foto, ora ti si vede proprio bene

ehi collega!!evviva per gli esami negativi


ora che ho visto la foto se mai andrò a qualche congresso invece che seguire i vari oratori mi guarderò intorno alla tua ricerca!

alvioz ha scritto:inannzitutto grazien a Sabrina per l'aiuto.
Ho fatto la pet, il referto ufficiale il 24, ma ufficiosamente mi hanno detto che è pulita, siccome anche i marker, beta 2 microglobulina, ldh e tutto il resto risulta nella norma incomincio a rilassarmi un pò

perchè? non dirmi che avevi dei dubbi???

Grande notizia!!

misterh ha scritto:perchè? non dirmi che avevi dei dubbi???

Fi quando sono lontano adi controlli riesco a non pensare assolutamente al linfoma, però quando i controlli si avvicinano mi prende una fifa blu, mi vergogno di ciò.... ma per quanto mi impegno non ci so fare proprio nulla

Scusa, cosa c'è da vergognarsi? Trovamene uno qua dentro che non abbia paura quando deve fare i controlli
Il fatto che tu sia medico non esclude che anche tu abbia le tue paure.

Concordo con Sabrina


ho tante amiche infermiere e ti assicuro che hanno tutte paura dell'ago (giuro), io (che sono
un'inguaribile fifona ) sono la più bravissima!

Un bacione Albert (ah, hai letto che abbiamo il "socio yoga" Bruno, si può sempre partire con la respirazione per scacciare la paura dei controlli ). Silvia.

Mi accodo con questo mio piccolo piesse, Alberto

(Naturalmente questo piesse vale per tutti tutti tutti!)

AUGURONI!

TANTI AUGURONI ALBERTO!!!!!!!!!!!!!!

Auguroni Albert!!!!!!!





Che fai di bello per festeggiarlo? E' anche San Valentino....... auguri doppi....... di buon compleanno

e di tanto amore


Bacionissimi Silvia!

Ciao Alberto. Auguri dal profondo del cuore per un felicissimo compleanno e visto che è San Valentino festeggerai al quadrato!!
marco

ghrazie di cuore per gli auguri, lo festeggiamo a casa perchè mia figlia ha pensato bene di ammalarsi, sono tranquillo ma 22/02 BOM, vedremo

al, che giorno carino per fare il compleanno!

tanti tanti auguri di cuore ( oggi non si puo' evitare! )

Oddddddiiiiio Alberto sono imperdonabile..............mi sono persa il tuo compleanno..............

Oggi mi sono collegata e ho visto che non era più segnalato, così ho capito che .................. era già passato

Spero gli auguri siano ancora ben accetti, quindi buon compleanno carissimo piccolopassista

Ciao Albert,

domani B.O.M ?????

allora tanti incroci

lo so che la "spina nel fianco" non è piacevole..... stringi i denti, oppure il cuscino, respira
profondamente e vedrai che fanno in fretta.

Andrà tutto benone

Un bacione, Silvia.

io invece avevo due simpaticissimi dottori toscanacci che facevano battute e non mi hanno permesso di pensare ad altro....

dai, al,passera' in fretta e ti pensero' intensamente (sai, tra noi gastrici....)

Albe, tanti tanti tantissimi per la tua bom.

Stringi i denti................e anche le chiappe và e dài che domani a quest'ora non te ne ricorderai nemmeno più

Mr Bom...?
Come è andata?

Forza che pure questa è passata

In genere non trovo particolarmente fastidiosa la BOM forse perchè me la fanno sempre delle dottoresse e visto chew sono appassionato di cucina parliamo di ricette, ristoranti e via dicendo e alla ...rottura di ossa proprio non penso..... però pensate un pò che pappa molle che sono... mi faccio regolarmente rompere le ossa dalle .... donne Ahime

Sai un grande !! io avevo il terrore di ripeterla, ma la ho scampata

La prox volta me la faro fare durante un'immersione, forse mi dara' meno fastidio....tanto l'ago riesce tranquillamnete a forare la muta...

dovremmo inventare un nuovo gioco per distrarci BIM.......BUM.....BAM........BOM (e poi dicono che la chemio non ha effetti collaterali a lungo termine.....guardate quanto son diventato scemo)

Io non so chi abbia fatto la bom ad Alberto e a Lisa, perchè a me nessun pensiero era sufficiente a distrarmi, entrambe le volte mi ha fatto un male cane

Ful, effettivamente ultimamente i tuoi interventi sono spassosissimi

Ciao Alberto, è da tanto che non ti si legge.
Va tutto bene ?