Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Carissimi, scrivo a nome di mio fratello 46 anni Andrea.
Circa 11 anni fa cè stata una diagnosi di Linfoma di H 3B curato ed andato in remissione dopo 6 mesi con terapia ABVD al Pascale di napoli. Terapia fatta ogni 11 giorni con alte dosi di ABVD senza radio. Controlli semestrali e poi annuali sempre negativi . Adesso da circa 2 mesi un po di tosse di stizzosa . Il medico di famiglia consiglia una tac al torace . La tac ha evidenziato tumefazioni lindonali al mediastino di circa 2.5 cm 2.7 e 2.3 cm. Ha fatto due giorni fa una PET/TAC che telefonicamente il medico ha detto sommariamente che i linfonodi captano .
Siamo un po disperati in quanto l ematologo vuole effettuare una asportazione di uno dei linfonodi o aspettare qualche mese per asportare non dal mediastino ma da un altra parte .
Gli esami del sangue segnalano un ves a 20 GB a 10000, sideremia 54 gLI ALTRI ESAMI VANNO BENE
AIUTATEMI PER FAVORE
Pietro

Ciao Pietro, mio malgrado ti do il benvenuto qui....
Per quanto immagino possa essere più facile a dirsi che a farsi, cerca di mantenere la calma se vuoi essere di aiuto a tuo fratello...
Leggo che il sospetto è d una recidiva quindi conoscete già l'iter diagnostico e altro ancora, per cui sai bene che la certezza della diagnosi la si può avere solo dopo la biopsia...
Essendoci passati è ovvio che il primo pensiero vola spedito verso il linfoma...ma non è detto ancora...e ovviamente ci auguriamo che non sia...
Sapete già che i linfonodi possono aumentare di volume per svariate patologie più o meno importanti e anche la PET può captare in caso di una forte risposta infiammatoria ma in ogni caso e, nella peggiore delle ipotesi, dovesse trattarsi di una recidiva (tra le altre cose così tardiva), tuo fratello non solo avrà la possibilità di curarsi ma potrà farlo con nuovi mezzi a disposizione e maggiori garanzie rispetto ad 11 anni fa.
Quel che conta adesso è la certezza di una diagnosi...una buona dose di fortuna (che non sarebbe mai troppa), un buon centro per la diagnosi e cura delle malattie ematologiche (visto il precedente) e tanta tanta pazienza e fiducia.
Io sono approdata su questo forum nel 2010 per mio fratello affetto da LdH ...proclamato guarito a 5 anni e ricaduto proprio quando dovevamo festeggiare la guarigione...E' stato difficile accettare il ritorno della malattia dopo tanto tempo, ma questa è stata...si è curato e adesso siamo in attesa di sapere quale strada seguire per consolidare l'ottimo esito dell'autotrapianto fatto il 15 luglio scorso e che lo ha portato in remissione completa.
Noi siamo qui per qualsiasi cosa possa tornarvi utile.....e, vedrai, saremo in tanti a sostenervi ma fino a prova contraria noi ci e vi auguriamo che la vostra storia appena iniziata possa finire presto tra i falsi allarmi.
In bocca al lupo
Katy

Oggi pomeriggio abbiamo una visita con il chirurgo toracico per una eventuale asportazione o biopsia dei tre linfonodi del mediastino. Il Prof. chirurgo del Monaldi di Napoli ha detto che fara' via laparoscopica l'intervento. E' anche lui dubbioso sulla natura dei linfonodi ma per escludere ogni cosa occorre fare la Biopsia.
Ho letto vari siti sulla recidiva tardiva, ma non riesco a trovare grandi informazzioni ..dopo 10 anni. Mio fratello ha fatto i controlli ad Aprile: Schermografia , ecografia ecc. tutti negativi. Ma l'ultima Pet è di tre anni fa.
Comunque non ha febbre, solo un po di tosse.
Speriamo bene.

Ciao Pietro , ci mando una borsa delle mie,
piena di incroci magici e tosti come i mie vichinghi qui a ,

Ricovero domani per asportazione di un linfonodo al mediastino quello che capta di piu all PET. Pensano ad una recidiva tardiva del primo linfoma di H 11 anni fa curato con ABVD ed andato in Remissione completa. Adesso l'interessamento è di tre linfonodi al mediastino. Parlano di ripetere la prima teriapia e/o valutare con anticoprpi monoclonali , ma dobbiamo attendere l'istologico.
L'operazione sara fatta in mediastinoscopia ed i vetrini saranno inviati sia a Bologna che a Milano da Pileri .
Attendo AIUTI.
grazie

Ciao Pietro,
allora farete la biopsia.
vedo che state muovendovi proprio bene.
Questo periodo è davvero pesante.
L'attesa è davvero dura.....

sarete comunque in buone mani
e come forse già ti ho detto, oggi ci sono terapie nuove
meno pesanti di 11 anni fa.

siate positivi,
mi raccomando !

So che è più facile dirlo che farlo, ma non perdete la speranza, mai !
un abbraccio
Tiziana da

Visto che dobbiamo spedire noi il campione a Bologna.
Qualcuno ha gia fatto questa procedura e come funziona??
Corriere , ecc.
Grazie

Ciao Pietro
Prima di spedire i vetrini al prof. Pileri devi contattare la sua segreteria che ti darà tutte le istruzioni dettagliatamente sul materiale da spedire. ..imballaggio e indirizzo. È possibile che ti chiedano anche i vetrini di 11 anni fa...e non sarebbe male una rivalutazione anche di quelli. Se hai difficoltà a reperire il numero della segreteria, che non dovresti avere problemi a trovare su internet, fammelo sapere che ti mando il contatto con un messaggio privato.
Noi abbiamo fatto la stessa cosa inviando i vetrini al prof. Pileri .
In bocca al lupo e avanti sempre.
katy

Operazione di asportazione di due linfonodi al mediastino fatta in settimana. L'intervento è durato circa 3 ore in anestesia generale CON VIDEOSCOPIO . Sono stati asportati e dopo la preparzione e prima valutazione saranno inviati a Bologna per una conferma dell'istologico. Siamo in ansia ...il chirurgo ha detto di averne trovato uno un po piu duro..non si esprime . Mio fratello è stato dimesso oggi. Non ha i sintomi di 11 anni fa..Non ha febbre, prurito..ecc. Speriamo bene.

Ciao Pietro,

spero proprio che sia un falso allarme ...altrimenti dopo 11 anni una recidiva ...porco cane....

Beh che dire...provate a non fasciarvi la testa prima del tempo! Poi se nel caso dovrà essere...

Un abbraccio
Stefano

Arrivata la risposta da Bologna:

Pregresso Linfoma di Hodgking.
Linfonodo asportato dal mediastino anteriore.
Il quadro morfologico fortemente indicativo di linfoma di Hodgking classico. La caratterizzazione immunoistochimica mostra la quota blastica (aumentata nelle sezioni di immunoistologia) risulti CD 30+, CD15 -, CD20 rare Pax+ DEBOLE
Diagnosi : Si conferma il giudizio Morfologico di interessamento da linfoma di hodking tipo classico (Scleronodulare).

Cosa ne pensate ????

Pietro.......
speravamo tutti in un falso allarme...

ma ora siamo qui e ora dovrai tirare fuori tutte le armi che hai,
perché di linfoma si può guarire.

La recidiva è tosta,
a me cadde il mondo addosso dopo soli 2 anni.
Usai del tempo per digerirla, credevo di non riuscire a farcela.
Però dopo aver iniziato a fare terapia, è uscita fuori, eccome !

Ora per te. I farmaci non hanno molti effetti come 11 anni fa.
i medici, vedrai, li tamponeranno velocemente , se ci fossero.

Ma tu di dove sei ?
in quale clinica ti sei appoggiato ?
Facci sapere..

Per ora ti lascio un abbraccio stretto stretto
e una borsa di pensieri, in ogni caso, positivi e determinati.
a presto da

ancora una recidiva tardiva...mannaggia!
credo che ora ci sarà una terapia di secondo livello
da 11 anni fa, di strada ne è stata fatta!
ed è su questo che dovete concentrarvi
Certo, di primo acchito si pensa: "e no,
dopo 11 anni no! Ho già dato, basta così...!!
e non fa una piega!
però, subito dopo, bisogna ffilare
di nuovo le armi, pensare che intanto ci sono stati 10 anni
di "buona vita" e che oggi le cure
sono più efficaci emeno pesanti
E quindi...AVANTI!
In bocca al lupo
lory

Abitiamo a Caserta , 11 anni fa la terapia Abvd fu fatta al Pascale di Napoli . Consultammo anche Santoro di Milano . Dopo due cicli la malattia sparì furono fatti altri 4 cicli senza radio . Adesso non sappiamo come fare e dove andare . Qualcuno ci ha parlato di Bologna ZInzani con terapia monoclonale ecc.. Qualcuno ci aiuti. Grazie

Ciao
credo che, prima di parlare di terapia monoclonale, dobbiate sentire un centro specilaizzato
Ci sono diversi protocolli di secondo livello, IGEV innanzitutto
Bisogna vedere ad esempio qual è il più indicato nelle recidive tardive
ciò che io penso, per quel che vale, è che se la malattia di tuo fratello ha impiegato 11 anni
per farsi risentire, non sarà molto aggressiva
La sconfiggerete anche stavolta: parlte con i medici che lì seguono tuo fratello,
poi decidete se sentire altri pareri in centri di eccellenza
Lory

Siamo stati dall'oncologo di Napoli che ci ha confermato una recidiva tardiva della malattia . Ha previsto un intervento di secondo livello con IGEV due cicli con conferma remissione PET alla fine della seconda chemio, un prelievo di cellule staminali cautelativo ed altre 2 chemio dopo con successiva radio. Adesso il probelma che tutto questo sara fatto presso una clinica privata a castellamare di stabia per le chemio ed l'eventuale trapianto presso Perugia.
Domani andiamo da Zinzani a Bologna per un consulto.

Ciao Pietro,

di certo una bella sfortuna...dopo 11 anni...dai che comunque passerà pure questa!
anche io sto facendo Igev e devo fare l'ultimo ciclo poi a dicembre autotrapianto...
Ma come mai dovete fare la terapia presso una clinica privata e poi il trapianto a Perugia?
scusa ma la cosa mi lascia un po' sconcertato...

Dai che prima si inizia e prima finirà tutto!

Stefano

Ciao.Mi dispiace molto di questa recidiva.. Ma passerà anche questa nottata.
In bocca al lupo.
Siete stati al Cardarelli dal dott. Ferrara? E a Perugia andrete nel reparto del prof. Falini?
Ti chiedo: perché dovete andare a Castellammare? È una soluzione comoda per motivi logistici vostri o non c'é altra scelta in zona Caserta?

L'oncologo che curava mio fratello al Pascale non è più in servizio adesso è consulente presso questa clinica a Castellammare di Stabia, quindi lui ci ha consigliato così. Non sappiamo cosa fare anche perché l auto trapianto se si farà sarà fatto a Perugia. Comunque domani sdentiamo ZInzani a Bologna ..

Perugia è un centro di eccellenza
fidatevi, e se farete il trapianto lì, mettete in mano la vostra situazione
a quei medici, e fatevi seguire da loro
ciò nont golie ad esempio dei cicli di terapia di "routine" possiate appoggiarvia
centri più vicini avoi
Non dimenticate che aPG c'è la struttura che ospeita i familiari dei malati fuori sede
( e i malati stessi quando magari devono cure o esami ma non in regime di ricovero)
Credo sia un'ottima soluzione di alto livello anche specialistico
loredana

Ritornati da Bologna con Prof. Zinzani. Ha parlato di una recidiva tardiva curabile. Ha prospettato terapia con IGEV moderna ed autotrapianto da fare o a Bologna o al Pascale di Napoli. Ha escluso la clinica privata e Perugia per l'autotrapianto.
Oggi siamo stati al Pascale dove hanno detto che mio fratello sarà ricoverato a presto; dovra essere rivoltato come un calzino ci hanno detto ...per decidere quale terapia fare. Comunque mio fratello sta bene, solo un po di tosse.
Qualcuno ha esperienze in merito all'IGEV ca ed trapianto presso il pascale di Napoli o presso Bologna.
Siamo un po confusi.

salve ,
e allora avete poi deciso con cui iniziare le terapie ?

pietro, ti aspetto...
Tiziana da

Credo che faraì tutto al Pascale di Napoli.
Qualcuno puo darmi un aiuto ...
Sull IGEV a Napoli
Grazie

Ciao Pietro,
il bastardo dopo 11 anni poteva anche evitare di tornare a rompere le scatole, però guarda il lato positivo, è comunque il linfoma più curabile anche se torna.
Posso solo dirti di fidarti del prof. Zinzani, mia moglie si è curata con lui, è in contatto con i maggiori centri mondiali di studio sui linfomi. L'autotrapianto è un'arma formidabile che hanno gli ematologi per sconfiggere definitivamente il nemico.
In bocca al lupo

Prova a contattare Biagio.
E' il figlio che ha un linfoma.
so che loro si sono curati anche a Napoli.

Lo trovi in :

LDH in terapia
papadipeppe

Ciao caro Pietro,
sono di Napoli ma non so dirti nulla sull'IGEV al Pascale.
Come va? Avete definito le date?
Ti auguro ogni bene e ti abbraccio

Atra consulenza siamo stati dal prof. MARTELLI di Roma. Anche lui ha previsto la IGEV piu autotrapianto da valutare...No la radio ....Siamo un po confusi credo che mio fratello fara' tutto a Napoli al Pascale ...Lui ha paura nel fare il trapianto..C'e qualcuno che puo darci un aiuto.?

ciao Peter,
allora avete parlato con Martelli e lui ha confermato la stessa terapia del Pasquale,
è così ?

Se tuo fratello si sente fiducioso dei medici di napoli,
perché cambiare ?
Le terapie fatte in Italia o in danimarca , sono le stesse.
L'importante, all'inizio è capire che cura fare ed è quello che avete fatto voi.

Parli di niente radio, ma di trapianto.
Qui si dice a piccoli passi proprio per questo.
Iniziate l'IGEV e questo è quello che conta ora.
Il trapianto in recidiva,
è un'ottima arma.
Azzera la memoria del linfoma
e a lungo andare ha dato buonissimi risultati di remissione.

Non sono un medico e queste mie parole, sono solo un consiglio....

Vi abbraccio stretto e vi mando tanti pensieri positivi e tanta forza.
Sempre a testa alta, mi raccomando
Tiziana da

Qualcuno ha fatto il trapianto al Pascale di Napoli???

Peterce , avete contattato Martelli.
Mi mandi il suo numero ecc.. perché c'è Alka qui che ne avrebbe bisogno.
grazie

per il trapianto non so dirti. Hai chiamato Biagio
Anche lui è di napoli

Per il prof. Martelli ti inviò il link con i numeri di tel. Ho cercato di contattare qualcuno in mp ma non rispondono . Spero che c'è qualcuno che possa darmi un aiuto sul trapianto al Pascale di Napoli . Grazie
http://www.ematologialasapienza.org/def ... .0020.0060

Ho letto solo ora, chiamami 339 1720479

Domani inizia la terapia con monoclonali al Pascale di Napoli 6 cicli più trapianto autologo

Domani è il mio compleanno,
vedrai che vi manderò tutti i miei più sani desideri...

vi lascio una borsa di incroci tosti e determinati come i mie vichinghi qui a
Copenaghen,
un abbraccio
Tiziana

Contattami al cellulare magari dopo le 10,00 stamattina.
Ma è trapianto da donatore?
Cmq in bocca al lupo.

La terapia prevede brentuximab e bendamustina ogni 21 giorni. Poi al 4 ciclo preparazione per trapianto autologo.
Mi date qualche informazione in merito ..Grazie

Tranquillo sei in ottime mani.
Sono protocolli che preparano all'autotrapianto.
Noi saremo al Pascale martedì 20 dicembre alle 10,30.
In bocca al lupo.

Informazione in merito alla raccolta delle staminali?
Di solito a metà ciclo di chemioterapia (io ad esempio ne dovevo fare quattro e l'ho fatto dopo due) viene fatto il prelievo delle cellule staminali.
Per me è andata così, non so se vale per tutti: vengono fatti sette giorni continui di punture di fattori di crescita che fanno alzare tantissimo i globuli bianchi, con le analisi del sangue, circa dal quinto giorno, si controlla il numero in modo da capire quando avverrà il picco.
Il giorno buono c'è il ricovero. Viene fatto un piccolo intervento per mettere il catetere all'inguine e poi si passa al prelievo vero e proprio. Questo consiste nello stare stesi su un lettino per circa quattro ore mentre il macchinario attaccato al catetere preleva il tuo sangue, prende quello che di esso gli serve, e poi te lo reinfonde. La persona in tutto questo deve solo stare più ferma possibile.
Finito il prelievo si attende la conta del raccolto Di solito non basta mai un giorno. Il più delle volte ne servono due, raramente tre (da quello che mi hanno detto). Quindi si sta belli distesi il più fermi possibile fino al giorno dopo dove si ripete il tutto. Quando il raccolto è sufficiente, via il catetere e poi a casa!
Questo è quanto.
Ripeto, per me è andata così, penso sia abbastanza standard, ma non ne sono certa.

Oggi terminato il secondo ciclo con brentuximab e bendamustina. Effetti collaterali con Febbre a 38 gradi la notte e brividi forti per tutto il corpo. Il prossimo il 19 e 20 gennaio . La tosse è quasi scomparsa . Si prevede TAC a gennaio e Pet a Febbraio. Ppoi al 4 ciclo la preparazione per il Trapianto.
Qualcuno conosce altri effetti collaterali e/o altro da informare .
grazie

Peter.
un passo alla volta, mi raccomando.
La tosse è casi scomparsa, il che vuol dire che la terapia funziona ,
per gli effetti collaterali, ognuno ha una reazione diversa.
Spero che il reparto vi possa aiutare !
Ben determinati, dai che farete passi in avanti .
Colgo l'occasione per augurarvi un anno migliore e sanissimo.
un abbraccio
Tiziana da

Oggi terzo ciclo di terapia monoclonale . Fatta la tac di controllo in attesa risultato . Dopo il quarto e la Pet ci sarà il trapianto.

e allora aspettiamo insieme il risultato della Tac.
nel frattempo tanti pensieri positivi, mi raccomando !


un abbraccio a voi da

Fatto trapianto autologo 24 giorni in camera sterile adesso ritorno a casa da circa 14 giorni
aspetto esperienze e consigli
grazie

Ciao Peterce, anche questa è andata....
ora per la ripresa è un po' dura i primi tempi....poi poco alla volta si va....e si torna a posto.

per il resto...attenzione a ciò che si mangia per evitare batteri che potrebbero rompere le scatole...evitare luoghi affollati per i primi tempi...ma immagino siano cose che vi abbiano già detto....
unica cosa che mi sento di consigliare, dato che adesso c'è bel tempo...iniziare a fare passeggiate, o al limite anche fare cyclette in casa...anche poco....a me dopo l'autologo mi venivano (ogni tanto anche adesso a distanza di quasi 6 mesi) dolori alle ginocchia e alle braccia , l'unico modo per "farli passare" e sentirmi bene , era quello di fare sempre un minimo di attività fisica.
Mi sforzavo di fare la passeggiatina ogni giorno anche se non ne avevo voglia.

Per il resto...un po di pazienza e poi poco alla volta si tornerà alla normalità

un abbraccio
Bagigio

Mamma mia !
già fatto ?

ora seguite Bagigio, lui ci è passato e ti ha dato delle buone dritte.

facci sapere nel frattempo una manciata di forza, quella che porterà alla vittoria finale.
a presto
Tiziana da