Giuseppe- LNH follicolare leucemizzato .E' tornato!

[giu953]

Insomma cari amici, è tornato. LNH follicolare leucemizzato. Dovrò credo fare l'autotrapianto delle staminali. ho visto quella camera sterile nella quale dovrò stare per circa un mese, ma l'idea non mi va giù. questo messaggio è per chi lo ha provato ed intendesse rispondermi. Dimmi: che cosa si prova emotivamente nello stare un mese in quella camera da soli? e non parlo dei problemi clinici. E' tanto difficile come si dice? Attendo risposta, grazie e ciao a tutti

Giuseppe Guercio

[Silvia63]

Ciao caro Giuseppe,

io non ti posso essere utile, riporterei tutte le esperienze dei miei amici, ma non l'ho vissuto in prima persona, il mio compagno Marco non ne ha avuto bisogno.

Benvenuto in questo forum, hai fatto bene a scriverci, i ragazzi ti tranquillizzeranno spiegandoti tutti i passaggi dell'autotrapianto. Nel frattempo io incrocio , e ne approfitto per augurarti un buon Natale e, nonostante la tua lecita preoccupazione, spero che tu lo possa passare il più sereno possibile.

Noi siamo qui per ascoltarti con la speranza che la nostra compagnia ti piaccia

Un bacione Giu, Silvia.

[giu953]

Grazie Silvia, buona natale e buon anno anche a te. A risentirci

Giuseppe Guercio

[cucciola]

Io non l 'ho provato direttamente ma mio marito sì. Nel forum forse Frodo è quello più fresco di esperienza ma c'è anche Lisa ... credo che al di là di portarsi quanto necessario a svagarsi(libri, pc, riviste) sia un' estensione del ricovero classico da chemio o radio in ospedale... solo che:
- nella stanza sarai da solo(infermieri a parte)
- il burka(camice mascherina) obbligatorio per la maggior parte del tempo per infermieri, medici, visite(per cui il mondo per un pò avrà solo occhi)
- le visite in stanza ridotte a una o due persone(ma mi sa solo una alla volta) in burka
- l 'interfono o citofono sarà il contatto verso il resto del mondo attraverso il vetro(e qui l' effetto acquario potrebbe farsi sentire perchè di solito le stanze sono in fila e se sei nelle prime vedrai passare gli altri visitatori e loro potranno vedere te ... )
- durerà un pò di più ... ma spesso gli infermieri sanno essere molto presenti(al di là del lavoro) e potrebbero fare veramente la differenza(queli che si occuparono di Guido erano veramente gentili e premurosi)

un abbraccio

[Sabrina]

Ciao, io non so esserti utile in quanto non l'ho fatto, ma hai fatto benissimo a chiedere, perchè oltre alle spiegazioni di cucciola, te ne arriveranno sicuramente altre.

Un abbraccio e un in bocca al lupo per tutto.

[Lisa72]

Ciao tesoro mio!!!
Mi dispiace...
So cosa stai provando, ci sono passata, ma non farti mai e poi mai, prendere dallo sconforto, per non più di un giorno!
Devi combattere perchè vincerai come ho vinto io!!
Io la camera sterile, non l'ho vissuta affatto male, a parte il malessere delle chemio...
Mi sentivo a casa, infermieri e medici dolcissimi e carinissimi!!!
Mi mancano tanto!!!!
Stai tranquillo e combatti!!!!

[Abramo]

Carissimo Giuseppe,
innanzitutto un grande benvenuto tra noi e un augurio di un bel Natale se pur difficile tra le perosne che ami!!!!!
Veniamo a noi e alla tua domanda intensa quanto complessa!
Nessuno purtroppo può darti una risposta che valga universalmente perchè ciò di cui parli sono emozioni e ognuno le vive in modo differente date differenti situazioni a priori ma una cosa posso dirtela. . .
io ho fatto il trapianto e la conseguente camera sterile in inghilterra perchè vivo lì, lontano da famiglia e con i cosidetti amici che quando potevano venivano a trovarmi. . .ma sai una cosa? me la sono goduta!
Come potrai immaginare è difficle essere chiusi dentro una camera per cosi lungo tempo ma in realtà dovrai pensare a lottare per le chemio ed il trapianto per cui credimi i momenti di vera solitudine saranno ben pochi!!
Un consiglio pratico è quello di andare superorganizzato...intendiamoci sarai fisicamnete dbilitato ma comunque attivo nel tuo piccolo quindi non è che puoi rimanaere a fissare la finestra tutto il tempo!!!
1) Porta con te un lettore DVD e tanti film o cio che più ti piace. . .alle volte vedere un film o un qualcosa che ti piace ti distoglierà ...
2) Scopri nuovi e vecchi hobbies che non impegnino il tuo fisico come lo scrivere o il leggere. .. un tacquino, una agenda o meglio un portatile possono essere grandi compagni di viaggio . . .una conessione internet poi dal portatitle sarebbe un tocca sana!!! Durante i miei 2 mesi in camera sterile e i 10' giorni in rianimazione ho avuto tempo per scrivere un mini libro sulla mia famiglia!!
3) Socializza ( lo so che ora mi starai ubricaco!!) . . .con i medici, gli infermieri. . .capellani etc. . .. alle volte fare due chiacchiere anhe con un perfetto sconosciuto aiuta a sentirsi viv e ad allenare la mente
4) non sentirti in colpa o vergognarti di essere stanco: dormi se ne hai voglia. . .non sentirti spinto a dover essere sempre 100% attivo perchè in realtà la cosa di cui hai bisogno è essere sereno!

Come si stà psicologicamente???
Si procede a giorni in quella stanza caro amico mio. .. ci sono giorni in cui sentirai che stai facendo la cosa giusta e che romperai il culo a sto infame. . ..e poi ci saranno giorni in cui ti sentirai solo, molto solo ma la cosa più importante è come dice Lisa non lasciarti andare allo sconforto se non limitatamente.
Per la serie piangere fa bene. . .morire annegato nelle proprie lacrime NO!

Un'altra cosa di cui dovrai tenere conto è la tua mente. . .. cosa voglio dire?
Chiuso in una stanza avrai tantissimo tempo per pensare anche alla minima schiocchezza quindi anche una parola buttata lì può divenire un discorso. . .pesa le cose dette con un metro di realtà quanto più oggettiva, non andare nel panico al minimo dolore e pensa che sei super controllato quindi ad ogni problema i medici troveranno una soluzione!!

In ultima istanza Giuseppe voglio darti un ultimo consiglio: quando sarai lì pensa l futuro, pensa a ciò che vorrai fare a quando tutto questo finirà e riprenderai possesso del tuo nuovo corpo. . .questo non solo ti terrà impeganto ma ti darà la voglia e la spinta a voler usicre da lì e credere che un futuro ci sarà di certo!!!!

Come ho detto ad altri qui io un anno fà ero in camera sterile tra la vita e la morte ed oggi sono qui con 20 kg in più,un lavoro che amo a viaggiare tra Italia e Inghilterra per aiutare i miei genitori!!!

Al linfoma, al trapianto non si sopravvive ma si "VIVE" e tutto sarà più saporito!

Con immenso affetto. . .e ricorda che per ogni cosa anche un semplicissimo sfogo noi siamo sempre qui. . ..

[antonella81]

Ciao, anch'io ho fatto l'autotrapianto, sobo stata 25 gg, all'inizio le giornate trascorrevano abbastanza tranquillamente, avevo tv, libri, insomma un bel kit di sopravvivenza...dopo una settimana però comincia a subentrare la noia e la voglia di uscire,e la pazienza comincia a scarseggiare, poi però pensi al momento in cui si starà bene e che ci sarà una vita davanti, sai che che ne varrà la pena e quindi ti motivi, quindi vai tranquillo e pensa che tutto questo passerà presto! segui i consigli di Abramo per quanto riguarda il kit di sopravvivenza e andrai spedito come un razzo!!! in bocca a lupo e ti auguro un Sereno Natale e un positivissimo 2008.Antonella.

[giu953]

Grazie Abramo per la tua risposta. Seguirò i tuoi consigli alla lettera. Ti auguro un buon natale ed un felice anno nuovo. E, sopratutto, TANTO MA TANTO BENE.

Giuseppe

[giu953]

Ciao, anch'io ho fatto l'autotrapianto, sobo stata 25 gg, all'inizio le giornate trascorrevano abbastanza tranquillamente, avevo tv, libri, insomma un bel kit di sopravvivenza...dopo una settimana però comincia a subentrare la noia e la voglia di uscire,e la pazienza comincia a scarseggiare, poi però pensi al momento in cui si starà bene e che ci sarà una vita davanti, sai che che ne varrà la pena e quindi ti motivi, quindi vai tranquillo e pensa che tutto questo passerà presto! segui i consigli di Abramo per quanto riguarda il kit di sopravvivenza e andrai spedito come un razzo!!! in bocca a lupo e ti auguro un Sereno Natale e un positivissimo 2008.Antonella.

Grazie Antonella per i consigli. Anche a te, come ad Abramo, auguro un buon natale, un felice anno nuovo, e soptatutto, TANTO MA TANTO BENE. Ciao
Giuseppe